Biopsie Hypophysentumor

Hallo ihr lieben, Ich habe vor nichtmal einer Woche bei der Kontrolle eines optikusglioms die Zufallsdiagnose eines hypophysentumores bekommen. Nun wurde mir eine Biopsie empfohlen. Hat jemand Erfahrung mit der Biopsie der Hypophyse? Wie läuft die op und die Nachbehandlung ab? Wie lange muss ich danach im Krankenhaus bleiben? Für Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar.

Biopsien aus Hypophysentumoren sind eher ungewöhnlich. Wahrscheinlich wird Ihnen von den Forumsteilnehmern eher etwas berichtet, was auf Sie nicht zutrifft.
Sie müssen Ihre Fragen an Ihre Ärzte stellen.
Warum Biopsie?
Auf welchem Wege (Nase, Schädeleröffnung?) u.s.w.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo May,
ich würde an deiner Stelle fragen: Warum eine Biopsie bei einem gesicherten HVL-Adenom gemacht werden soll? (Evl. hat dein NC den Verdacht, dass es kein HVL-Adenom ist.)

Oder wurde bei dir das Kopf-MRT wegen dem Verdacht auf Cushing (also Cortisolismus) gemacht?

Oder soll nur eine Blutentnahme aus der Hirnanhangsdrüse genommen werden?

Ich glaube nämlich mich dunkel erinnern zukönnen, dass wenn endokrinologische Test´s nicht weiter ausschlussreich sind. Das manche NC´s zur Blutentnahme aus der Hirnanhangsdrüse nehmen.

Liebe Grüße,
Milka

Also ich war heute im KH und wurde aufgeklärt. Es ist eine Normale hypophysentumor Entfernung.

Ein Termin wurde gelegt, da sich eine Bekannte von mir, die woanders Neurochirurgin ist die Bilder und Blutwerte angeschaut hat und die OP befürwortet hat. Nun möchte ich gerne von Betroffenen wissen wie sie sich nach der OP gefühlt haben. Wie lange hattet ihr Schmerzen? Wie lange seid ihr im Endeffekt ausgefallen? Und wie war war für euch die Zeit im Krankenhaus? Wieder würde ich mich über freundliche Antworten freuen.

Blut aus der Hypophyse entnehmen ist nicht real! Falschaussage sorry...

Es wird ein Stimulationstest gemacht wie bei mir - der ist schnell gemacht und sicher. Aber kein Arzt nimmt Blut direkt aus der Hypophyse lass dir da blos keine Angst machen!

Wie gesagt. Ich habe nächste Woche einen Termin zur Tumorentfernung. Laut mehreren Meinungen, die ich mir eingeholt habe sei es gut ihn entfernen zu lassen. Ich habe bei meinem letzten Arzttermin etwas falsch verstanden. Ich hatte heute jemanden dabei die in einer anderen Klinik Neurochirurgin ist, welche sich meine Ergebnisse MRT Bilder, ablutergebnisse usw. angeschaut hat. Zusammen mit ihr, den behandelnden Ärzten und meinen Eltern habe ich entschieden diese OP machen zu lassen. Jetzt möchte ich lediglich wissen, wie es nach der OP ist. Was ich auch vergessen habe zu fragen ist, wie lange danach darf ich nicht fliegen? Wie lange braucht es bis man wieder halbwegs fit ist? Ich habe ja bereits meine Fragen gestellt. Ich mache mir schon bisschen Sorgen wenn ich an die OP denke, obwohl ich weiß, dass es eine nicht so schlimme OP ist.

Fit in 4 Wochen sagte mir der Arzt. Fliegen weiß ich leider nicht.

Also ich finde es etwas schwierig hier pauschal zu sagen nach der Zeit X bist du wieder fit . Dein Operateur geht immer vom besten Fall ohne Komplikationen aus .und jeder Körper reagiert anders . Sei also bitte nicht enttäuscht, falls du nicht im Zeitfenster von vier Wochen wieder topfit bist .
Wenn es gut läuft , bist tatsächlich ca eine Woche im KH. Eine Reha wird dir vermutlich nicht empfohlen , musst selbst entscheiden wie du dich fühlst . Meine subjektive Meinung ist , dass sie nötig ist und sei es auch nur um die Op zu verarbeiten .
Fliegen sollte man , meine ich , drei Monate nicht.
Alles Gute für dich!

Vielen dank ketchup :) deine Antwort hat mir sehr geholfen. Ich werde meinem Körper die Zeit zum Genesen geben, die er braucht.

LG

Hallo Lissie,
les mal hier: https://www.endokrinologie.net/cushing-syndrom.php

Diese Untersuchung ist aber Gott sei dank nur selten notwendig.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo May K.,
ich wünsche dir alles gute für deine OP.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo ihr lieben, ich hatte meine hypophysen OP nun am 18.12 und wollte mich nochmal für die Nachrichten Bedanken. Ein Teil des Tumors konnte entfernt werden, jedoch stellte sich rauß, dass sich an der Hypophyse mehrere diffuse Veränderungen befinden, die zwar geringfügig sind, aber eben da. Dies ist der Grund, warum ich nun regelmäßig zum Endokrinologen muss. Ein Funktionstest der Hypophyse wird noch mal wenige Wochen nach der OP durchgeführt. Die Neurochirurgen möchten mich jetzt auch regelmäßiger sehen. Die OP an sich ist gut verlaufen. Am 22.12 wurde ich bereits entlassen mit der Bitte die ersten Tage nicht alleine zu bleiben, was aber funktioniert, da meine Eltern extra 400km gefahren sind um mich aus dem KH zu holen. Direkt nach der OP wurde ich mit Hydrocortison behandelt, was ich nun absetzen darf. Während meines Aufenthalts im KH wurden zahlreiche Laboruntersuchungen veranlasst. Meine Ergebnisse sind jedoch unauffällig. Die Schmerzen waren inordnung. Ich habe zunächst regelmäßig etwas gegen sie bekommen, dann nurnoch auf Nachfrage. Zwei Tage nach der OP wurden mir die während der OP eingesetzten Tamponaden gezogen. Bis zum vierten Tag nach der OP musste ich einen Nasenverband tragen. Wegen eines Blasenkatheter , der mir während der OP gelegt wurde und zwei verbleibenden Kanülen, die ich für intravenöse Medikamentengabe behielt durfte ich die ersten Tage nicht duschen. Auch als drei Tage später alles rauß war durfte ich noch keine Haare waschen. Nun bin ich pünktlich zu meinem Geburtstag und den Weihnachtsfeiertagen nach Hause entlassen worden. Dort schlafe ich auch eine Woche nach der OP noch sehr viel, bin noch schnell erschöpft, aber das legt sich bestimmt bald. Weiterhin nehme ich Novalgin zur Schmerzbehandlung. Im Großen und Ganzen war alles nicht so schlimm wie befürchtet. Ich hoffe ich kann manchen mit dieser Beschreibung etwas weiterhelfen. :) Ich wünsche euch allen schöne Weihnachtsfeiertage und später einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Hallo May-K,
herzlichen Glückwunsch zur überstanden OP und alles gute zum (oder ggf. nachträglich) Geburtstag.

Außerdem wünsche ich dir schöne Weihnachtsfeiertage und eine gute Erholung.

Du hast offenbar mit deinem Neurochirurgen wirklich einen 6er im Lotto in Sachen HVL-Adenom-Betreuung befunden. Die meister NC´s operieren nur und MRT-Kontrollen erfolgen nicht mehr.

Ich habe meine OP bei Makrohypophysenadenom mit Enthemmungsperolaktinmie mit gutem Grund abgelehnt. Sah auch meine Endokrinol. so. Er machte mir mit der Möglichkeit von Brustkrebs angst. 1. Hat er mir nicht gesagt, dass ich evl. nach der OP Hormone evl. lebenslang schlucken darf. Die sind ja, je nach Studie ja, auch NICHT ungefährlich.

Könntest du bitte, in einigen Wochen oder Monaten noch mal ein UpDate schreiben?!!!

Nee, ich freue mich für dich und bedanke mich bei dir für dein UpDate.
Liebe Grüße,
Milka

Dankeschön. Hatte am 24.12 meinen 20 Geburtstag. Hab wohl Glück gehabt das stimmt. Hatte die Behandlung des Optikusglioms in einer Klinik in Bremen. Dort wurden die letzten 19 Jahre die MRT-Kontrollen durchgeführt. Den Hypophysentumor gab/gibt es wohl schon eine Weile, doch haben die in Bremen es nicht einmal erwähnt... Ich bin sehr froh, dass ich direkt nach der Kontrolle bescheid bekommen hab, dass da etwas nicht inordnung ist auch, wenn es mir Angst gemacht hat. (War zum Zeitpunkt des Anrufs in der Schule.) Es wurden direkt vom Arzt noch weitere Termine zur Abklärung beim Endokrinologen, Augenarzt usw. gemacht. Es kam zwar alles seehr plötzlich mit dem OP-Termin 6 Tage später, aber ich bin froh jetzt zu wissen was Sache ist. Das mit deinem Arzt tzt mir leid Milka. Wie sieht es mit einer zweitmeinung aus? Ich hab mich in Marburg operieren lassen. Dort kenne ich ein paar Medizinstudenten im letzten Jahr, die mir ebenfalls zur OP rieten. Auch die Info der evtl. lebenslangen Einnahme von Hormonen hab ich bekommen. Falls du noch fragen hadt kann ich versuchen sie zu beantworten. Danke nochmal für deine Antworten :)

Milka ich würde dir das auch empfehlen. Such dir bitte nochmsl nen anderen Arzt und hol dir dessen Meinung ein. Ich bin wirklich froh, dass es jetzt gemacht wurde. Die ersten Tage nach der OP waren echt nicht so toll, aber jetzt fühlt es sich lediglich wie ne grippe an, was ich aber aushaltbahr finde

Hallo May K.,
na, da biste aber aber ein echtes Christkind. Noch mal alles gute nachträglich zu deinem 20. Geburtstag. (Mein Vati hat am 27.12. seinen 60. also schön nach den Feiertagen. Wo man Obst u. Gemüse nie 1 Tag früher kaufen kann.)

Versuchs mal mit inhalieren (Emser Salz) u. Nasenpflege mit Nasensalbe Emser Nasensalbe. Habe ich 2001 nach meiner Nasen-OP gemacht. Bei mir ist sogar nach 4 Wochen Leckeres und Blut aus der Nase gekommen. Ich habe nach Vorschrift meine Nase geputzt. Aber im vergleich zur Mandel-OP ein Pippfax sein. (Hatte aufgrund meiner schiefen Nase mit Folgen schon eine chron. Mandelentzündung.) Aber OP-Nachwehchen gehören ja, auch dazu. Sonst würden manche Pat. dumme Sachen machen. Ich durfte 8 Tage keine Haare waschen. Ölfrisur ab 2. Tag :-((((((((((((((((

Ich habe auch mehre neurochirurgische Baustellen wzb.: Wasserkopf mit Shuntdysfunktion u. Kopfschmerzen, Halsrückenmarkskompression,...).

Aber du hast recht, dein HVL-Adenom wird schon ja, Jahre da sein. Ich finde noch mals, dass du einen sauguten NC hast. Denn die meisten NC´s sehen nur ihren Schwerpunkt und nicht mal ansatzweise den ganzen Kopf auf den MRT-Bildern anschauen. Dann haben wir noch, dass stat. Abklärungsproblem: Fallpauschalle.

Wenn es nicht den 1 Knackpunkt gäbe. Würde ich auch wieder nach Bad Berka gehen. Denn Prof. Mursch ist schon Spitze wenn auch 176km entfernt.

Meine Gesichtsfeldausfälle u. GF-Defekte passen auch eher zu Wasserkopf als HVL-Adenom.

Nee, genug gejammert von mir. Wenn ich deine Diagnose Optikusglioms lese. Wird mir nun auch klar, warum dir so rel. schnell zur HVL-Adenom-OP geraten wurde. Denn auch wenn es im MRT und endokrinol. wie HVL-Adenom aussah. Konnten deine Ärzte bei deiner Vorgeschichte nicht ganz 100% ausschließen, dass es keine anderen Zellen sind.

Liebe Grüße
Milka

Das Optikusgliom war ja auchgutartig. Hatte das jahr auch probleme mit meinem VP-Shunt und wurde in der Klinik von den NC's auch gut betreut (waren die Selben). Durch den Tumor 1999 hab ich nähmlich auch nen HC. Der Shunt wurde vor drei Jahren ungefähr selbe Jahreszeit revidiert. Miir wurde von Menschen, die nicht soviel Ahnung hatten eher von der OP abgeraten. Auch in der Schule hatte ich wegen den Voruntersuchungen Arbeiten verpasst, weshalb ich mit den Lehrern Stress hatte... Sicher hätten diese Lehrer bei ihren Kindern anders reagiert, aber das hat alles nicht leichter gemacht... bin für das Forum hier echt dankbahr, da mir trotz etwas Streit, der unnötig war Fragen beantwortet wurden und mir die Angst genommen wurde. Von meinrn Eltern konnte ich nicht viel erwarten, da sie von der Klinik 400km entfernt wohnen und sie die Diagnose durch mich am Telefon erfahren haben... Alles was die Situation nicht einfacher macht, aber hier 'andere Menschen vollzuheulen' hat mir viel geholfen. Ich wusste nur leider Anfangs nicht, wie ich das Thema hier nennen sollte, da die Ärzte selbst nicht genau wussten zu dem Zeitpunkt was gemacht werden soll, aber es hat ja geklappt. Hoffe ich kann mit meinen Erfahrungen und der Versicherung, dass alles nicht so schlimm ist, wie es sich anhört kann ich anderen so helfen, wie ihr mir zum Teil geholfen habt

Hallo ihr Lieben,

Meine Op ist nun 4 Wochen her und ich kann, wenn auch nicht viel, Berichten.

Leider bin ich noch immer nicht ganz fit, was sich darin äußert, dass ich noch sehr schnell kaputt bin im vergleich zu vor der OP. Ich gehe seit dem Ferienende normal in die Schule, doch wurde ich für einen Ausflug, bei dem wir uns ne Uni anschauen, der ca. 11h gehen sollte vom Hausarzt krankgeschrieben.

Ich habe etwas einen auf den Deckel von meinem Hausarzt bekommen, da ich versuche für andere zu funktionieren, obwohl ich eben noch nicht fit bin. Mit den Worten, dass ich mal ein, oder zwei Gänge zurück schalten solle schrieb er mich krank für diesen Ausflug.

Mir wurde hier im Forum zwa gesagt, dass ich mir keine Sorgen machen solle, wenn ich nach 4 Wochen nicht fit bin, aber ich bin etwas deprimiert, dass ich noch soo schlapp bin, da ich vor der OP sehr viel sport gemacht habe und bis jetzt nicht einmal Joggen gehen darf. Mir wurde allerdings gesagt, dass es einfach bei mir was länger dauern kann, da ich eine sehr zierliche yperson bin.

Naja ansonsten habe ich mit Kopfschmerzen nicht viel Probleme, wobei heute ein Tag ist, an dem ich es nicht behaupten kann. Das einziege was ich komisch finde, weil ich nicht weiß, ob es damit was zu tun hat ist, dass ich kurzfristig beim Bücken, oder Aufsten stechende Kopfschmerzen im Bereich der Stirn habe. Hab es allerdings noch keinem Arzt gesagt.

Auf den Kontrolltermin nach der OP bei den NC's muss ich noch was warten. Den hab ich am 31.01. Den Kontrolltermin bei den Endokrinologen hab ich am 25.02. Bis dahin weiß ich leider nicht, wie es mit der weiteren Behandlung aussieht. Auch weiß ich noch nicht, ob die Funktion der Hypophyse gestört ist. Ein Funktionstest wird ende Februar gemacht.

LG
May K.

Lebe dein Leben mit all deiner Trauer, Mut und Stärke bis zum Tod! Du wirst es genießen.

Hallo May K.,
den stechend Kopfschmerz kann ich dir, als Leihe nur so erklären das deine Nasennebenhöhlen noch etwas verschleimt oder übermässig belüftet sind.

Deine Nasenheilung dürfte noch nicht ganz abgeschlossen sein. Also bei mir 2011 nach einer Nasenscheidenwandbegradigung und Nasenmuschelverkleinerung habe ich freiwillig ca. 6-8 inhaliert.

Ich wünsche dir gute Besserung und eine Portion GEDULD mit Dir :-)))

Liebe Grüße,
Milka

Dank dir Milka. An sich Geduld hab ich nur wie gesagt, das Problem, dass ich für andere Menschen funktionieren muss, um ihnen in bestimmten Dingen zu helfen. Von manchen bekomme ich dann leider zu hören, dass die OP ja schon 4 Wochen her ist und ich mich nicht so anstellen solle. Das wiederrum lässt mich schlecht fühlen, dass ich noch nicht fit bin.

Auch in der Schule wird oft von mir erwartet, dass ich wie immer mit mache. Auch als ich bevor ich für den Ausflug krankgeschrieben wurde zu einer Lehrerin sagte, dass ich noch nicht so fit bin meibte sie nur: "Ach komm so schlimm wird das schon nicht. Reiß dich n biaschen zusammen dann klappt das."

Ich versuche echt meinem Körper die Zeit zu geben, die er braucht. Es ist nur schwer mit den Erwartungen der anderen klar zu kommen. Das stresst mich halt sehr, was ich echt nicht gedacht hätte.

LG

May K.

Lebe dein Leben mit all deiner Trauer, Mut und Stärke bis zum Tod! Du wirst es genießen.

Dank dir Milka. An sich Geduld hab ich nur wie gesagt, das Problem, dass ich für andere Menschen funktionieren muss, um ihnen in bestimmten Dingen zu helfen. Von manchen bekomme ich dann leider zu hören, dass die OP ja schon 4 Wochen her ist und ich mich nicht so anstellen solle. Das wiederrum lässt mich schlecht fühlen, dass ich noch nicht fit bin.

Auch in der Schule wird oft von mir erwartet, dass ich wie immer mit mache. Auch als ich bevor ich für den Ausflug krankgeschrieben wurde zu einer Lehrerin sagte, dass ich noch nicht so fit bin meibte sie nur: "Ach komm so schlimm wird das schon nicht. Reiß dich n biaschen zusammen dann klappt das."

Ich versuche echt meinem Körper die Zeit zu geben, die er braucht. Es ist nur schwer mit den Erwartungen der anderen klar zu kommen. Das stresst mich halt sehr, was ich echt nicht gedacht hätte.

LG

May K.

Lebe dein Leben mit all deiner Trauer, Mut und Stärke bis zum Tod! Du wirst es genießen.

Sorry , aber was im Beitrag vorher geschrieben wurde von wegen zusammen reißen und Stress wäre gut , halte ich für kontraproduktiv.

Genau diese Erwartungen der Gesunden machen ja , dass man sich noch schlechter fühlt .Sich noch mehr unter Druck setzt und dann verzweifelt, wenn es nicht so klappt . Lass dir bitte nichts einreden . Mach alles in deinem Tempo. Du merkst selbst am besten deine Grevzen .
Bzgl der Schmerzen beim bücken etc .: kann tatsächlich von den Nasennebtnhöhlen / Keilbeinhöhle kommen . Dort wurde ja durch gegangen und ein Zugang geschaffen . Dadurch können sich die Druckverhältnisse ändern , bei mir z. B. Wird die kalte Luft kaum erwärmt und das zieht dann direkt ins Gehirn . Meine laienhafte Darstellung . Renne im Winter immer mit Schal vor der Nase rum .

Gute Besserung weiterhin !!

Liebe MayK,
Du hast eine OP "im Gehirn" hinter Dir!!
Du gehst nach so kurzer Zeit bereits wieder in die Schule und das soll Dir erst mal einer nachmachen!! Ganz abgesehen davon, dass Du dort ohne Deine Familie bist.

Denk Dir mal einige Antworten aus, falls Du wieder derart "angemacht" wirst, z.B.
"Wollen Sie lieber den Hirntumor haben?"

Schau mal hier im Forum in "Behinderten Bullshit", dort findest Du viele böse Erlebnisse Betroffener und einige gute Reaktionen!
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/behinderten-bullshit-bingo-bitte-beteiligen-13312.html

Vor allem mit Deiner Lehrerin solltest Du unter vier Augen reden, damit sie Dich nicht mehr beleidigt, sondern hinter Dir steht, falls es andere tun!
(Dir steht ihre Rücksichtnahme und Fürsorge sogar rechtlich zu!)

Ich wünsche Dir viel Geduld und - ja, es stimmt - jetzt bist Du für Dich die Nr.1 !
KaSy

Vielen dank für eure lieben Antworten Ketchup und KaySy die Nachricht vor deiner Ketchup hat leider eher das ausgelöst, womit ich momentan meine Probleme habe.

Ich denke leider, dass meine Lehrerin das nicht böse meint, was sie gesagt hat, nur löst es halt in mir nichts gutes aus. Es ist echt quatsch da jetzt schon drüber nach zu denken, aber ich muss in 4 Monaten mein Abi schreiben, habe noch viele Arzttermine und Angst, dass ich nicht zu den Prüfungen zugelassen werde. Die Reaktion mancher Personen in meinem Umfeld haben diese Angst, die vor ca 2 Wochen noch fast nicht da war eher verstärkt...

Mein Hausarzt wollte mich noch für n paar mehr Tage krank schreiben, nur wollte ich das vorallem wegen besagter Angst nicht.

Ich habe von Mo-Fr von mind. 8:00 Uhr bis 16:00 Schule und muss dann noch zu Ärzten rennen. Rieke30 ich denke nicht das diese Art von Stress und die, welche mir durch andere Personen gemacht werden Positiv ist...

Außerdem muss ich dazu sagen, dass ich einen Hausarzt habe, der es quasi hasst menschen "unnötig" krank zu schreiben, weshalb ich ihm da vertraue, wenn er zu mir sagt ich soll n paar Gänge zurück schalten, dass es ok ist, dass ich noch nicht fit bin.

Danke an den Link KaSy da werd ich mal vorbei schauen.

Ich komme zwar immernoch gut mit der Diagnose klar. Vorallem besser, als der Rest meiner Familie, allerdings macht die momentane Situation (vorallendingen mit dem Schulstart) mehr mit mir, als gedacht. Momental leider nichts positives. Ich bekomme aber einer wirklich SUPER TOLLE unterstützung durch viele Menschen im Tierhein indem ich seit zwei Jahren ehrenqmtlich arbeite. Das hilft mir enorm

Hallo May K.,
ich weis was du meist und verstehe dich voll und ganz.

Les den Link :-))

Ich selbst hatte zwar noch keine Hirn-OP im erwachsen Alter. Aber ich kenne, dass Problem Erwartungen gerecht werden zu wollen. Sich sau dumme Sätze anhören zumüssen.

Könntest du dir ggf. vorstellen, dass Schuljahr auf freiwilliger passis zu wiederhohlen? Ich weis, dass so ein Schritt schwer ist. Aber so, könntest du ggf. auch eine Reha machen oder einfach nur auf dich erst mal mehr achten.

Ich hatte letztes Jahr im April 2018 auch ein LWS.-BWS-Problem wo jeder schon fast an Rollstuhlgedacht hat. (Gut manche Dummi´s haben mir ein schlechtes gewissen gemacht - auch heute noch.) Meine amb. Physioth. hat mich nicht mit der Peitsche getrieben, sondern auf meine Körperzeichen geachtet und ausgebaut und wir haben schon große Erfolge erzielt. Was ich damit sagen will, auch mit Geduld und Zeit kann man Erfolge erzielen.

Kannst ja, ggf. auch deinen HA fragen ob er mal Blut zieht. Eisenmangel?

Ich habe es 1998 in der 7. Klasse nicht getan und mir damit eigentlich Schulzeit vertan. Ich habs damals nicht getan, weil, ich die Sätze meiner Grundschulklassenlehrerin noch im Kopfe hatte und es nun allen beweisen wollte. Gut meine Zensuren waren auch gut (und teilw. sehr gut) die meisten. Aber wenn ich der Empfehlung nachgekommen wäre. Hätte ich Einzelhandelskauffrau machen können usw.

Achja, ich war während meiner Ausbildung auch im Internat untergebracht. War eine schöne Zeit. Gut der Kühlschrank hatte schon viele Keime ;-))) Komischerweise hatte ich da aber nie Magen-Darm.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Milka,

Erstmal wollte ich dir sagen, dass ich deine Antworten sehr gerne lese.

Zu deiner Frage, ob ich das Jahr freiwillig wiederholen würde. Eher nicht.


Während der Zeit, als ich die Diagnose bekam, ich operiert wurde usw... habe ich auch Klausuren geschrieben. Diese waren, außer Mathe

Ich mach mir, was ich auch weiß, durch meine Panik, was ich nur manchmal vergesse, eher unnötig Sorgen das Abi nicht zu schaffen. In der Woche wo ich nicht da war hätte ich noch zwei Klausuren schreiben müssen. Die eine muss ich nicht nachschreiben (dieser Lehrer ist einer der Wenigen mit Verständnis, aber nicht nur deshalb) und für ne Klausur im Fach Englisch muss ich als Ersatzleistung etwas schreiben, was ich ehrlich gesagt lieber mache, als so eine Klausur zu schreiben. Nun gut falsches Thema.

Jedenfalls hatte ich die Angst noch unnötiger Weise schon vor der Diagnose, wobei ich nen schnitt von 11 Punkten habe...

Ich möchte später Tierphysio machen, was ich auch mit nem Realschulabschluss machen könnte. (Auch hier habe ich einen Schnitt von 1,5).

Die Menschen in der WG sind eig. ganz nett, nur war gestern die Betreuerin da, welche ein mal in der Woche kommt um uns Lebensmittelgeld zu geben und zählte dann zich sachen auf, die ich noch erledigen muss (Blindengeld beantragen, da ich seit dem letzten Jahr nun gesätzlich blind bin, Wohnsitz ummelden, Bewerbungen schreiben, Hilfsmittel beantragen usw...) Wobei ich im letzten Jahr schon das geregelt hab, was ich konnte. Jedenfalls will ich damit nur nochmal sagen, dass auch sie es nicht lassen kann mir Stress zu machen. Ich hab dann zu ihr zunächst das gesagt, was mein Hausarzt mir sagte und sie dann, auch wenn es nicht sehr nett war, gefragt, ob sie dafür 4 Wochen nach einer TEIL Entfernung wo die weitere Therapie noch nicht sicher ist, kurz vor dem Abi den Kopf hätte. Sie meine ja... Das möcht ich gerne erleben, danke für das Gespräch war mein Gedanke dazu...

LG
May K.

Bitte entschuldigt das zu spammen comma aber er wollte das als einzelne Nachricht nicht annehmen.

Lebe dein Leben mit all deiner Trauer, Mut und Stärke bis zum Tod! Du wirst es genießen.

PS: Erwachsen bin ich villeich vom Alter her, obwohl ich laut den Schätzungen der meisten nicht wie 20, sonder wie 12-15 aussehe :) Benehmen tuhe ich mich allerdings mit meinen Freunden ebenfalls wie 12-15, was mir sehr hilft dort sein zu können, wie ich bin, denn die Mehrheit meiner Freunde hat auch so einen Knall, wie ich.

Hallo May K.,
ich selbst bin 35 Lj. werde regelmäßig aber nur für 20-25 Lj. geschätzt.
Ja, die lieber Erzieher/Sozialpädagogen wissen immer alles besser. Nur die Paxis sieht immer etwas anders aus. Erzieher brauchen Wiederworte!!! sonst wird es schlimmer, kann ich dir aus eigener Erfahrung leider sagen. Wenn ich zumüde war, um gleich Donnerstags nach der Schule/Arbeit das Bad sauber zumachen. Dann war das für mich so. Ich bin da erst mal 1 Std. ins Bett. Denn wenn ich sehr übermüdet bin, bin ich eh matsch im Kopfe. So, lange ihr Mädels u. Jungs das in eure Gruppe unter einander klar kommt. Ist alles i.O.

Die lieben Erzieher sollen sich um wichtige Dinge kümmern. Wir hatten wzb.: Mitbewohner die es nie es nie schafften die Dusche zufinden oder sich die Zähne zu putzen. Oder dann hatte ich mal eine mit im Zimmer, die hätte fast das Zimmer als Bordell benutzt/gemacht.

Ich denke manchmal du schreibst von mir. In deinen Texten finde ich mich oft wieder. Als ich noch so jung wie du war viel es mir auch schwieriger ironische Antworten zugeben oder auf durchgang zuschalten. Geduld mit mir und Achtsamkeit lebe ich eigentlich erst seit ich ca. 33Lj. bin. Achja, dass Kind ist immer noch in mir.

Achja, so ein kleiner Knall hilft immer!

Na, bis zum Abi habe ich es nicht geschaft, dass hat aber verschiedene Gründe. Mich wollte meine Grundschulklassenlehrerin (obwohl zahlreiche Test´s vor der Einschulung gemacht wurden) in die Förderschule abschieben. Weil, ich in Sport ein Vollattest hatte und Deutsch eine 3-4. Wenn man einem Kind ständig erzählt, was es nicht kann. Wird es nicht besser. Ich war dann auch 2 oder 3 mal für 3 Wochen zur Testung in der Förderschule. Die Förderschule hat gekotzt. Weil, die restlich Noten bis auf Englich auch mit Note 1-2 stimmten. Ende vom Lied war, ich kam in die Mittelschule und ich hatte plötzlich in Deutsch eine 2. So, ich sollte die 7. noch mal machen nach langer Krankheit, aber auf der Realschule. Nur wollte ich nicht meine Mittschüler wechseln.
Heute würde ich sagen, da habe ich sehr kurz gedacht.

Nee, ich kann dich schon verstehen, dass du das Schuljahr nicht wiederholen möchtest.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo May K..
hat das Internat was vom Blindengeldantrag?

Wenn ja, könnte ein Sozialpäd. diesen Antrag ausfüllen.

Wie kommst du mit deiner Sehbehinderung mit Handy & Co. zurecht?

Man muss sich ja, nicht unbedingt mit Anträgen herumärgern, die nicht unbedingt notwendig sind. Ämter neigen eh immer erst mal zum ablehnen. Bekommen die Sachbearbeiter bestimmt vorgeschrieben ;-)) (Sorry meine Ironie)

Liebe Grüße,
Milka

Moin Milka,

Das Blindengeld ist für mich. Bis es bewilligt wird dauert es 4-5 Monate. Bis dahin will ich mein Abi gemacht haben und in meine eigene Wohnung ziehen ;) Hoffe es klappt.

In meiner alten Schule, welche eine Förderschule mit dem Schwerpunkt Sehen war, hat man mir gesagt, dass ich viel zu dumm für das Gymnasium sei. Dort war meine schlechteste Note eine einziege 4... ich bin dann trotzdem zur 7 hin, welche ich freiwillig wiederholt habe, da dort Fächer begonnen haben, die ich vorher nicht hatte. Nun hab ich dieses halbjahr in Mathe 6Pkt., In den achwerpunkr Fächern 10 punkte und in Englisch 9 in Deutsch 9, und in Sport 15. Wenn es so bleibt muss ich mir keine Sorgen ums Abi machen.

Mir wurde heute gesagt, dass ich mir um die Fehltage keine Sorgen machen müsse, da sie alle entschuldigt sind.

LG
May K.

Lebe dein Leben mit all deiner Trauer, Mut und Stärke bis zum Tod! Du wirst es genießen.

Zu dem Thema Sehbehinderung...

Meistens, also fast immer komme ich sehr gut damit klar.

Nur momentan seit der Diagnose hab ich mehr Phasen, inden ich generct bin. Keine Ahnung warum, denk mal stresa und n bisschen Selbstmitleid ;)

Ich lieebe Ironie, nur bekomm ich das mit dem Ding im Kopf noch nicht hin ironisch zu sein. Kommt noch

Mich macht es n bisschen traurig, dass ich mir denke, dass ich meinen Blindenstock gerne mehr benutzen würde, um mich sicherer zu fühlen, was ich im Internat auch tuhe, aber bei meinen Eltern kann ich es nicht, da sie selbst beim frühstück genervt sind, wenn ich frage, was auf dem Tisch für Aufschnitt liegt. Wenn ich gefragt werde, ob ich beim Einkaufen x, y holen kann und sage, dass ich mich hier nicht auskenne und deshalb jemanden suchen und fragen muss, dann is meine Schwester auch genervt.

Aber im Internat klappt es viieeel besser

Hallo May K.,
als deine letzte Antwort lass, war ich traurig. Aber evl. sind deine Eltern und deine Schwester nicht genervt, sondern eher überfordert mit deiner Lage. Was ja, verständlich ist. Schließlich hast du ja, schon einiges in deinem Leben mitgenommen. Und kann es sein, dass du vor deiner Internatzeit evl. besser sehen konntest?

Habt ihr die Möglichkeit mit einem Blindenbeauftragten oder Selbsthilfegruppe in Kontakt zutretten. Damit ihr evl. Tipp´s und Tricks lernt, wie ihr mit solchen Situationen besser umgehen könnt. Denn du wirst nicht für immer im Internet sein.

Ist dein Handy besonders ausgestattet, damit du schreiben und lesen kannst?

Wenn dich deine Eltern um einen Einkauf bitten, würde ich einfach um eine Begleitung bitten. So, könnt ihr euch annähern und so gehen auch bei deinen Eltern und Schwestern evl. Ängste und Überforderung verloren. Schließlich kann man da mal auch reden, lachen, einen Kaffee trinken,...

Keine angst das was du zur hast, ist kein Selbstmitleid. Ja, warum wird es wohl im Internat den besser klappen? Es ist einfach so, dass du im Internat Jungs und Mädels um dir hast die auch Sehbehindert oder andere Einschränkungen haben und dadurch sich vieles an 5 Fingern abzählen können.

Wenn ich so, an den 21.08.2002 denke oder an dem 28.04.2005 dann muss ich sagen, dass ich auch nicht innerhalb von 4 Wochen meine Ironie, Unbeschwertheit vollständig wieder hatte.

Wenn sich bei den Hormontests nichts organisches zeigen sollte, kannste dir ja auch eine begleitende psychol. Mitbetreuung in Anspruch nehmen. Kannst auch schon einen Termin aus machen. Denn jede nach Umgebung gibt es lange Wartezeiten und absagen kannste immer noch.

Wenn dich das Thema fitness nicht joggen können sehr nervt. Weil, einfach noch die Belastbarkeit fehlt. Könntest du Ergometer fahren? So, habe ich 2015 nach meinen 2 Dünndarmschlüssen mit Not-OP´s angefangen. Mit Ergometer kannst ganz langsam steigern.

Liebe Grüße,
Milka

Moin Milka,

Also vor meiner Internatszeit hab ich höchstens 3% besser gesehen. Theoretisch hätten wir die Möglichkeit uns Tipps zu holen, aber wie gesagt. Eig. komme ich sehr gut damit klar.

Ich habe leistungs Schwimmen u. Turnen als einziege mit Einschränkung in der Gruppe gemacht, habe dort an Wettkämpfen teilgenommen ohne Probleme. Ich hatte noch nie Angst, Probleme damit. Auch im Tierheim wollten sie anfangs schauen wie das mit den Hunden beim Gassigehen klappt. Heute 2J später arbeite ich ausschließlich mit aggressiven, sehr ängstlichen, oder Hunden mit anderen Schwerpunkten. Ich liebe es :)

Ich werde nicht immer im Internat sein, stimmt, aber meine Sozialen Kontakte sind auch eher außerhalb. Durch das rudern, was ich gemacht habe, habe ich sehr viele Menschen, die nicht eingeschränkt sind kennengelernt und bin mit ihnen befreundet. Auch, oder vorallem durch das Tierheim hab ich seeeehr viele Menschen außerhalb des Internats kennen gelernt, die mir grade durch diese Phase helfen. :)

Ich habe n Normales Handy mit aktivierter Vergrößerung u. Wenn ich es mal brauche, Sprachausgabe. Außerdem lasse ich mir die Farben anders anzeigen (invers).

Ich hab schon sehr lange eine Psychol. Ca. 5J, hab mich 06/18 selbst in ne Psychatrie eingewiesen, weil es mir zum Teil wegen meiner Familie sehr schlecht ging. 6 W. war ich dort.

Viiieeel besser geht es mir nicht, aber besser.

Danke für den Tipp mit dem Ergomether. Ich werd mal schauen, ob ich an so n Ding komme.

LG
May K.

Lebe dein Leben mit all deiner Trauer, Mut und Stärke bis zum Tod! Du wirst es genießen.