Biopsie im Stammhirn

Liebe Forummitglieder,
ich bin seit gestern hier aktiv und sehr begeistert von der Art wie man hier miteinander umgeht. Nun zu meiner Frage und den Hintergründen dazu. Bei meiner Tochter wurde 2016 ein großer Tumor im Hirnstamm gefunden. Blitzdiagnose: Ponsgliom, aufgrund der Bildgebung. Wir haben damals alle Behandlungspläne ausgeschlagen, auch keine Biopsie machen lassen. Nach Gesprächen in Canada haben wir zwei Jahre DCA gegeben und uns ketogen ernährt. Der Tumor hat sich fast nicht verändert. Unsere Tochter steht jetzt vor ihrem 17. Geburtstag und leidet unter ihren Gleichgewichtsstörungen. Das und eine geringe Beeinträchtigung des Sehens und Hörens sind die einzigen Beschwerden. Wir waren jetzt wieder in Heideberg und die Ärzte sind überrascht wegen dem Verlauf. Sie dachten wir sehen uns nie mehr ;). Jetzt kam wieder das Thema Biopsie auf und unsere Tochter möchte das gerne machen. Natürlich in der Hoffnung, dass es dann eine erfolgreiche Therapiemöglichkeit gibt. Wie seht ihr das Risiko einer Biopsie im Stammhirn? Ich bin für jeden Kommentar dankbar!

Liebe Grüße an euch alle und einen sonnigen Samstag!

Hallo Hope2002,

schön dich hier mit im Forum zu haben. Ein invasiver Eingriff am Gehirn birgt immer seine Risiken, gerade in so einem wichtigen Bereich des Stammhirns.

Allerdings muss man sagen, dass diese Biopsien immer häufiger gemacht werden und sehr genau sind. Wie du vielleicht weißt, werden davor bildgebende Untersuchungen gemacht mit einem speziellen Rahmenapparat, die es erlauben, im kleinsten Milimeterbereich das zu punktierende Gebiet anzusteuern, ohne Schäden zu verursachen. Wenn also der Neurochirurg auch zuversichtlich ist und euch diese Therapie vorschlägt, könnt ihr das in eure Entscheidung mit einfließen lassen.

Die Frage ist also, ob sich für euch die Risiken für den eventuellen Nutzen aufheben, wenn es tatsächlich sein könnte, dass eine neue Therapiemethode ausprobiert werden kann. Fragt eure Ärzte dazu gerne aus, die können euch immer noch am Besten beraten!

Viele Grüße

Felix

Die Frage ist, was man anders macht, wenn ein Bopsiergebnis vorliegt.
Besteht grade eine klinische Verschlechterung (neue Symptome) oder ein Wachstum im Bild, kann eine Biopsie Sinn machen.
Das Risiko ist sicherlich nicht ganz unbeträchtlich, allerdings muss man das individuell mit den Kollegen besprechen. Gemacht werden sollte das in einem spezialisierten Zentrum.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Lieber Felix,

Vielen Dank für deine Informationen. Kennst du vielleicht Zahlen, wie oft es zu Verletzungen kommt bei Biopsien?
Liebe Grüße Corinna

Lieber Prof. Mursch,

unser Prof. hat in Aussicht gestellt, dass er vielleicht eine Therapie hat, die den Tumor so verkleinern könnte, das die derzeitigen Beeinträchtigungen weniger werden oder evtl. auch ganz weg gehen könnten. Diese Aussicht ist verlockend aber natürlich auch sehr riskant. Als es damals hieß „Ponsgliom“ haben wir gar nichts gemacht und uns gedacht:“Lieber das Leben genießen, was bringt uns eine Biopsie“. Jetzt nach 3 1/2 Jahren sieht es anders aus.

Liebe Grüße Corinna

Hallo Corinna,

das ist leider sehr schwierig zu sagen. Es kommt dabei auf zu viele variable Faktoren an. Ich habe dazu auch keine richtigen Statistiken/ Publikationen gefunden.

In einer Diplomarbeit von 2015 wurde mal eine Auswertung dazu gemacht. Dabei gab es bei ~96% der Patienten keine Komplikationen. Wie bereits erwähnt kann man das aber auch nur schwer nachvollziehen, da die untersuchten Personen unterschiedliche Tumorerkrankungen, an verschiedenen Stellen im Gehirn, hatten (nicht jeder von 200 untersuchten Personen hat ein Ponsgliom).
Auch viele andere Faktoren wie das Alter und Vorerkrankungen, bestimmte Medikamente etc. beeinflussen das Risiko, sodass man von dieser Untersuchung kein direkten Schluss daraus ziehen kann, wie es bei deiner Tochter sein könnte. Generell kann man aber schon sagen, dass Komplikationen zwar auftreten können, aber nicht überaus häufig sind.

Wie Prof. Mursch bereits sagte, sollte es in einem speziellem Zentrum gemacht werden. Ich denke, dass das auch dazu beiträgt, das Risiko zu minimieren.

Liebe Grüße

Felix

Hallo nochmal lieber Felix

Hallo Felix,
Irgendwie ist meine Antwort zerfleischt worden und es kam nur das „Hallo“ bei dir an...
Gibt es Zentrum das du empfehlen würdest? Bei uns wollten schon mehrere Krankenhäuser eine Biopsie machen. Ich habe fast das Gefühl das es sich jeder zutraut und sie ganz scharf drauf sind.

Liebe Grüße Corinna

Hallo liebe Corinna,

da ich leider keine ausführlichen Begründungen habe, kann ich dir kein Zentrum empfehlen, tut mir Leid. Bestimmt werden sich hier jedoch in den kommenden Tagen noch weitere Forummitglieder melden, die dies machen können. Dr. Google mag oftmals nicht bei Selbstdiagnosen helfen, dennoch stößt du ja vielleicht mit etwas Eigenrecherche auf gut bewertete Zentren (Suchbegriffe "stereotaktische Biopsie").

Liebe Grüße

Felix

Aus welchem Grund möchte deine Tochter eine Biopsie machen lassen? Was soll das denn bringen?

Hallo Lissie38,

Im April 2016 wurde aufgrund eines MRTs ein Ponsgliom diagnostiziert. Wir haben damals alle Behandlungsvorschläge abgelehnt und haben unsere Tochter mit nach Hause genommen. Privat haben wir dann einiges gemacht.
Jetzt waren wir wieder mal zu einem Gespräch in der Klinik. Die Professoren dort sind sehr überrascht wie gut es unserer Tochter nach all der Zeit geht. Die Einschränkungen die sie hat sind für sie selber gravierend, im Gesamtbild aber eher gering. Die Ärzte wissen aber nicht um was es sich bei ihrem Tumor handeln könnte, weil der Verlauf und die Bilder nicht zusammenpassen. Mit einer Biospie erhoffen sie Zu erfahren um welchen Tumor es sich handelt und haben dann vielleicht eine passende Chemo.

Liebe Grüße Corinna

Hallo Hope 2002!

Ich kann verstehen, dass ihr wissen wollt, um welchen Tumor genau es sich bei eurer Tochter handelt!

Bitte entscheidet euch wie ihr es für richtig erachtet - ich wünsche euch dafür alles Liebe und Gute!

GLG

Hallo Lunetta,

Vielen Dank für deine verständnisvolle Antwort!

Liebe Grüße Corinna

Liebe Hope2002
bei meiner Tochter damals vier, 2012 eine stereotaktische Biopsie am Hirnstamm vorgenommen. Sie hat den Eingriff sehr gut überstanden und die Biopsie ergab ein pilozytisches Astrozytom.
Gleichzeitig wurde noch eine Zyste entleert und ein Katheter gelegt. Alles ging gut.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und möglichst bald eine gesicherte Diagnose.
Lotte

Hallo liebe Lotte,

Vielen Dank für deine Antwort. Wo habt ihr das machen lassen? Darf ich fragen ob euch die Biopsie weitergebracht hat? Konnte man gezielt eine erfolgsversprechende Therapie anwenden? Wenn Dir die Fragen zu weit gehen, ist das völlig in Ordnung.

Liebe Grüße Corinna

Liebe Corinna,
ich finde schon, daß die Biopsie etwas gebracht hat, so wußte man, um welchen Tumor es sich handelt. Da es meiner Tochter sehr gut ging über die Jahre, wurde der Tumor nur beobachtet. Er galt auch als inoperabel. Chemo und Bestrahlung kamen bei uns auch nicht in Frage. Anfang diesen Jahres mußte dann doch operiert werden, der Platz war aufgebraucht und es wurde der Teil vom Tumor entfernt, der ins Mittelhirn gewachsen ist.
Der Teil im Stammhirn ist weiterhin drin. Meine Tochter geht mittlerweile wieder zur Schule, hat aber noch Probleme mit der Motorik und der komplexen Sprache.
Liebe Grüße,
Lotte