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Kölner Weste

Liebe Forumsmitglieder,

meine liebe Mutter war Mittwoch beim Radiologen, weil sie Wortfindungsschwierigkeiten hat.
Mir sind diese ehrlich gesagt nicht aufgefallen, andere Ausfälle gibt es nicht.

Der Tumor ist noch nur 4x4x2,7 cm groß, der Radiologe vermutet ein Glioblastom.
Dies hat er schriftlich formuliert, und an die Uni-Köln verwiesen.
Möge er bitte, bitte irren und ein Stümper sein....

Ich habe seit Mittwoch eigentlich ununterbrochen recherchiert, und mein Netzwerk glühen lassen.

So konnte ich mit diversen Onkologen, Neurologen, und anderen Ärzten sprechen, und zwar ohne Scheuklappen.

Die Uni-Köln hat für meine Mutter am Montag bereits eine Biopsie-OP vereinbart. Stereotaxie um genau zu sein, also "relativ" kleiner Eingriff.

Immer öfter höre ich nun dennoch, dass das ein überflüssiger Eingriff ist, der wertvolle Zeit kostet, und eine doppelte Belastung darstellt.

Denn egal was der histologische Befund ergibt (doch Astro (HOFFENTLICH) oder Glio, Rest ist auszuschließen), die Entnahme erfolgt IMMER in kurzem Abstand danach, und bedeutet einen zweiten Eingriff.

Die "alten Hasen" von meinen kontaktierten Ärzten sagten klar, dass man sich den ersten Eingriff schlicht und ergreifend sparen kann.

Gibt es hierzu Meinungen?

VIELEN DANK!

Prof. Mursch

Diese Aussage kann man nur treffen, wenn man Patienten und Bilder sieht. Wenn man den Tumor nicht operieren kann, weil er ungünstig liegt, macht die Biopsie Sinn.
Auch, wenn man große Zweifel an der Diagnose Glioblastom hat.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

hopeflower

Wir hatten einen V.a. niedergradiges Gliom und hatten die selbe Frage. Es hätte auch etwas metabolisches oder entzündliches sein können, aber der Liquor war klar, deutete nicht auf Entzündung. Der Neurochirurg sagte dann, wir machen keine Biopsie weil das zu 99.99% ein Tumor ist und der muss dann raus. Dann lieber nur 1x aufmachen. Deswegen haben wir gleich ne OP gemacht.

Ich kenne aber auch Leute mit Hirtumor, die wollten ne Biopsie und haben danach nur beobachtet und bei Wachstum Chemo gemacht (in dem Fall 1x mit PC-Schema, 1x mit Temodal), es war ein Oligoastrozytom. Er wollte noch keine OP und hebt sich das für später auf. Er sagte " naja ich hab 7 Jahre oder so mit dem Ding ohne Probleme gelebt" da kan nich jetzt auch noch abwarten und beobachten.

Nur um zu sagen: es gibt auch andere Alternativen. Wir wollten aber den Tumor so weit wie möglich entfernen aufgrund der Lage, und natürlich ist es weniger wahrscheinlich dass es zur Malignisierung kommt, wenn weniger Tumormaterial da ist. Für uns war deshalb die OP "unsere Entscheidung".

Alles Gute und hoffentlich niedergradig.

Kölner Weste

Vielen Dank für die Meinungen und den lieben Wunsch von Hopeflower. Pauschale Urteile sind wohl (wie immer eigentlich) fehl am Platz.
Nun ist durch meine interne "Netzwerknutzung" bereits Di. ein Termin bei Professor Sabel in Düsseldorf zu bekommen.
Diesen werden wir als zweite Meinung nutzen, und hoffentlich kann er auch die weitere Behandlung durchführen. Ich habe nur gutes gehört.
Viele Grüße

hopeflower

Die NC in Köln hat denke ich auch einen guten Ruf (Goldbrunner), Sabel aber natürlich auch. Eine Frau in unserer Selbsthilfegruppe war bei ihm und berichtet auch immer wie zufrieden sie ist.

Falls es relativ schnell gehen wird, macht es auch Sinn, schonmal an Nachsorge zu denken (Reha). Da kann dir der Sozialdienst im KH zur Seite stehen.

Unser Chirurg war auch super (wir sind hier in unserer Stadt geblieben).

Maxchen

Hallo Kölner Weste
Wenn ich das Rad bei meinem Mann zurück drehen könnte, würde ich zur Biopsie vehement NEIN sagen.
Verdacht auf Glioblastom im Stammhirn. Laut Ärzte musste unbedingt zur Therapiesicherheit eine Biopsie gemacht werden. Und nun ist er seitdem halbseitig gelähmt .....

chillwind

Hallo Zusammen,
bei mir wurde im Herbst 2012 ein Pinealom festgestellt, eigendlich gutartig. Zwecks Therapiesicherheit wurde auch eine Biopsie durchgeführt, obwohl ich damals schon dachte: Wenn nun was anderes Rauskommt als die NC's glauben muss das Teil in ner zweiten OP entfernt werden.
Ist leider auch so gekommen, und die Biopsie-Narbe macht mir extreme Probleme und Schmerzen. Ärgere mich auch total, da diese ja total überflüssig ist und war. Habe zwar alles relativ gut überstanden. Aber die täglichen Dauerschmerzen sind nicht ohne.
Also wenn es schon fast sicher ist das danach nochmal operiert werden muss, würde ich auf die Biopsie verzichten.
Liebe Grüße

Rudolf_R

Hallo Kölner Weste,

wie ist nun der Verlauf weiter geführt worden,
was brachte die zweite Meinung
Biopsie ja/nein ?

Ansonsten toi toi
Vg Rudolf

Roberta

zu uns und ohne jede medizinische Kompetenz, Sohn 37, Grand Mal (epileptAnfall) am 13.08.- verschiedene verdachte, da zuvor keinerlei Ausfälle- schließlich Diagnose, großer raumforderner Prozeß- Anfang Sep OP. 90-95 % TM entfernt (astro WHO III) TM Tennisballgroß- nach 5 Tagen Entlassung aus dem Krankenhaus (Charite´) Seit Mittwoch Chemo- gut verträglich-Sohn will ab Dienstag wieder in der Kanzlei wenigstens stundenweise arbeiten/ Sohn war nach epi fast tot- keine Nierenfunktion-Leber totalversagen- Sprachverständnis gut- aber Sprachwiedergabe verlangsamt. Nach OP war er sofort total wieder da- ohne Ausfälle- nach Chemo kleine Einschränkungen in der Konzentration und mehr Schlafbedürfnis- ansonsten der wie gehabte lustige Vogel. Bei einem Unfall auf der A10 hätte er auch MATSCH sein können- also das Leben etwas mehr mit Genuß und verstand genießen- was ich sagen will- fragen wo liegt der Tumor, ist er operabel- wenn ja- dann den Schritt gehen- aber sich auch eine gute Klinik aussuchen- Kleinkleckersdorf hat nicht die modernsten Geräte- unser Sohn wurde nach und mit neuesten Geräten operiert- von den geplanten 80% wurden dann doch mehr als 90 % entfernt- und das ohne jeden Nachteil- er war noch am selben Tag wieder voll da
hoffe , meine Auskunft hilft, ich weiß, man ist so furchtbar unter Zeitdruck und die Angst lähmt, wünsche Euch GLÜCK und die richtige Entscheidung

Hopehelp

Stimme Prof.Dr.Mursch.aufgrund der eigenen Erfahrung zu.

Mein Papa(74) wurde nach einem etstmaligen Anfall am 22.2.2014 in unserer UNI- Klinik (Neurologie) aufgenommen.
Nach CT am 22.2.,Lumbalfunktion(24.2.), MRT ,erst am
28.2.,Tropfbehandlung
,nochmaliger Lumbalfunktion, erfolgte dann (aufgrund unklarer Diagnose-bis dahin ,sprach man uns gegenüber erst von Epilepsie,dann von Entzündungsherd) am 11.03.2014 die stereotaktische Probeentnahme(Biopsie). Der lt.der Patientenakte da bereits vorliegende VERDACHT auf Glioblastom wurde uns noch NICHT mitgeteilt!
Die Tumorkonfetenz fand erst am 20.3.15 statt,bedeutete für uns eine Geduldsprobe. Zum Entladdungstag am 2
1.03.2014,mein Papa wollt nach Hause, wurde uns durch den OA die schockierende Diagnose:
Glioblastom(WHO Grad 4) >unheilbar>inoperabel mitgeteilt!
>> 4 Wochen bis zur zur Diagnose!...!

Wie ist heute die aktuelle Situation?

Herzlichst
hopehelp

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