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Thema: Biopsie mit Teilresektion

Biopsie mit Teilresektion
Deubi
06.03.2018 14:31:41
Bei mir wurde im Dez.2017 eine Raumforderung entdeckt. Nach dem 2. MRT tippt der Arzt von der neuroonkologischen Chirurgie auf einen Astrozytom II im Gefühlszentrum ans Motorikzentrum angrenzend.
Nach Beratung mit weiteren Fachärzten empfehlen sie eine Biopsie mit Teilresektion. Komplette OP ist zu risikoreich. Mein rechtes Bein würde Schäden zurückbehalten.
Habt ihr Erfahrungen mit Teilresektionen?
Wenn der Tumor wieder wächst, habe ich doch nichts gewonnen?!?
Noch ist Platz im Hirn. Dann hat es doch noch Zeit?
Ich bin mit der Thematik überfordert, bis psychisch völlig fertig.
Danke für eure Tipps
Gruß
Deubi
Deubi
Flurina
06.03.2018 17:19:35
Hallo Deubi,

Der Arzt tippt nur auf ein Astro II.

Um wirklch heraus zu finden, was es ist, ist ein Biopsie notwendig, was ich grundsätzlich empfehle. Ich hätte auch warten können, aber konnte nicht mit dem Gedanken leben, dass da etwas in meinem Kopf ist, von dem ich nicht weiss, was es ist. Ich habe Schäden am linken Bein und am rechten Auge zurück behalten, weiss aber jetzt, was ich habe.

Nichts desto trotz würde ich mir auch eine 2. oder 3. Meinung einholen. Ich glaube, dass ich den Zustand, indem Du dich gerade befindest relativ gut kenne. Lass Dir Zeit und übereile nichts.

Es ist grausam, weil man nicht weiss, was man tun soll. Alle Gedanken kreisen nur um dieses Thema und man ist völlig gelähmt. Ich empfehle Dir Hilfe durch einen Psychologen in Anspruch zu nehmen, wenn möglich, jemanden der sich mit Trauma Patienten auskennt. Das kann sehr gut helfen.

Auch hier bist Du an der richtigen Stelle, wenn Du Dir etwas von der Seele schreiben möchtest. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute und glaub`mir, Du bist stärker als Du denkst. Alles Liebe Dorothea
Flurina
Deubi
10.03.2018 22:16:41
Liebe Dorothea,
danke für deine aufbauenden Worte.
Es tut mir leid, dass du Schäden von der Operation zurückbehalten hast. Das ist auch meine große Angst.
Inzwischen habe ich noch ein ausführliches Gespräch mit der neuroonkologischen Chirurgie vom UKE Hamburg gehabt. Meine Ängste wurden nur verstärkt, der Arzt redet von Risiken im 2-stelligen Prozentbereich, grenzt aber nicht ein, ob er 10% oder 99% meint.
Es hörte sich so an, als würde mit großer Wahrscheinlichkeit eine Chemo und Bestrahlung folgen.
Meine Psyche ist jetzt schon im Keller, ich rechne bei mir mit einer heftigen Depression, wenn bleibende Probleme dazukämen. Ich hätte keine Arbeit mehr, wenn mein Bein versagt, wohne zu weit vom Bus entfernt, um mobil zu bleiben.
Ich bin inzwischen in neuropsychologischer und psychiatrischer Betreuung.
Eine Zweitmeinung bekomme ich Ende des Monats vom INI, Hannover.
Nach Gesprächen mit Freunden tendiere ich dazu abzuwarten. Es war ein Zufallsbefund, habe keine Ausfallerscheinungen, mein Leben ist in Ordnung.
Es gibt so viele Risiken.
Selbst Chemo und Bestrahlung können bleibende Schäden anrichten. Ich bin noch nicht soweit.
Ich möchte noch mindestens 1 Jahr genießen, meine Psyche stabilisieren, wieder arbeiten gehen, den Tumor beobachten.
Wie hast du dein Leben mit deinem veränderten Bein und Auge angepasst? Musstest du deinen Beruf aufgeben?
Kannst du Auto fahren?
Wie schaffst du es, so positiv zu sein?
Wie lange ist es her?
Hattest du auch Chemo und Bestrahlung?
Wie ist es dir ergangen?
Wie du merkst, beschäftigen mich jede Menge Fragen.
Ich würde mich über Antworten von dir und anderen Betroffenen freuen.
Ich wünsche dir alles Gute und dass du deine positive Stimmung behältst.
LG
Deubi
Deubi
Etnhh
10.03.2018 23:46:54
Jedes Mal wenn ich in dieses Forum gucke geht es mir schlechter ..

Ich habe auch eine teilresektion hinter mir.
Li. Fr. 2cm auch zufallsbefund.
Die chemo und Bestrahlung hab ich ohne Folgen durch.

Du wirst nach der RTOG 9402 Studie behandelt werden, falls es ein Astro2 ist.
Etnhh
KaSy
11.03.2018 18:53:39
Liebe Deubi,
das, was Dich bewegt, ist wirklich nicht einfach.

Einerseits ist es ein Zufallsbefund. Das ist einerseits gut, weil das Astrozytom (wenn es eins ist) rechtzeitig entdeckt wurde, bevor es Schäden anrichten konnte. Andererseits stürzt Dich diese Tatsache in ein tiefes psychisches Loch.

Dass Du jetzt eine übergroße Angst hast, ist nach einer derartigen Diagnose "normal", denn es steht auf einmal ein riesiger Berg vor Dir und Du hast keinerlei Vorstellung, wie Du den bewältigen sollst.

Du schwankst zwischen verschiedenen Therapievarianten und der winzigen Hoffnung, der Berg könnte sich als harmlos erweisen.

Das wird er nicht.

Wenn tatsächlich noch "Platz im Hirn" wäre, würden die Fachärzte nicht nur eine Teilresektion empfehlen. Du schreibst es selbst: "Komplette OP ist zu risikoreich. Mein rechtes Bein würde Schäden zurückbehalten."

Und ja, Du hast Recht, wenn nur ein Teil des Tumors entfernt wird, kann (!) er wieder wachsen.

Wenn aber durch die Biopsie und Teilresektion die Art des Tumors zweifelsfrei festgestellt werden kann, dann gibt es die Möglichkeiten der Bestrahlung und der Chemotherapie. Beide Therapiearten zielen darauf ab, die verbliebenen Tumorzellen so in ihrem Erbgut zu schädigen, dass sie sich nicht mehr teilen können und absterben werden. Sie verbleiben zunächst einige Zeit (Monate ...) dort und werden in dieser Zeit nach und nach abgebaut. Wachsen sollten diese Tumorreste dann nicht mehr.
Der Rat von Etnhh (RTOG 9402 Studie) ist wirklich gut und sollte Dir Mut machen. Gerade in Hinsicht auf Chemotherapien und Bestrahlungen gegen Hirntumoren wird sehr geforscht und es gibt immer wieder besser wirksame und verträglichere Methoden.

Ich selbst hatte (in 08/2016) auch eine Teilresektion wegen der Nähe zum Sehnerv. Allerdings war es ein Meningeom (WHO II) und es war die fünfte Tumor-OP (in zeitlich jahrelangen Abständen). Eine sofortige Bestrahlung im Anschluss wäre gut gewesen, war jedoch (wegen schwer zu behandelnder Wundheilungsstörungen) nicht mögich. Im Laufe eines Jahres wuchs der Tumorrest tatsächlich auf die ursprüngliche Größe an und es wurde ein Meningeom WHO III vermutet. Aber jetzt war die Bestrahlung (10-11/2017) möglich. Sie hatte den Erfolg, dass der Tumor nach zwei Monaten im MRT-Bild eine Auflösung zeigt. Mein Sehvermögen ist gar nicht beeinträchtigt. (Für Meningeome gibt es keine sinnvolle Chemotherapie.)

Du hast den "Vorteil", dass es eine Chemotherapie gibt, die bereits erprobt, verändert und an die genetischen Marker der Hirntumoren angepasst wurde. Es besteht also eine recht große Chance, dass nach einer Biopsie mit Teilresektion (wodurch ein Großteil der Tumormasse entfernt wird) und anschließender Chemotherapie und Bestrahlung keine Schäden verbleiben.

Eigentlich ist Deine Voraussetzung für diese komplexe Therapie besser, umso früher sie begonnen wird.
Noch hast Du keine Ausfallerscheinungen.
Wenn Du erste Ausfallerscheinungen haben wirst, dann ist die Möglichkeit, diese wieder loszuwerden, viel geringer!

Natürlich verstehe ich Dein Wartenwollen.

Aber Deine Psyche wird sich mit diesem "Berg vor Dir" nicht stabilisieren. Die Angst wird nicht kleiner werden.
Auch nach einem Jahr wird der "Berg" genauso groß sein ... oder größer.
Sicher nicht kleiner.

Die durch die Diagnose ausgelöste Angst kannst Du nur verringern, indem Du in nicht allzu ferner Zeit den Schritt gehst und die Therapien beginnst. Dann wird ein Großteil der vagen Ängste weg sein, hinzukommen werden andere, konkrete, denen Du Dich mit Hilfe von Fachärzten, Reha, Physiotherapeuten, psychischer Begleitung besser stellen kannst.

Suche Dir den Arzt, das Krankenhaus, die Station, die in allen drei Therapien gut zusammenarbeiten, weil sie einander kennen. Es sollte eine regelmäßig tagende Tumorkonferenz geben.
Und Du musst ein gutes "Bauchgefühl" haben, denn Vertrauen ist sehr wichtig.

Ein MRT im März/April, also nach drei/vier Monaten, wäre sicher ratsam, um das Wachstumstempo festzustellen, aber auch, um genau zu sehen, wie nah der Tumor an die Risikobereiche heranreicht. Lass Dir das von einem Neurochirurgen genaustens erklären.

Der Weg wird keinesfalls einfach sein, aber Du wirst merken, dass auch Du Kräfte entwickeln wirst, um damit fertig zu werden.

Dafür alles Gute!
KaSy
KaSy
Flurina
12.03.2018 07:01:00
Liebe KaSy, liebe Deubi,

Ich gebe KaSy mit jedem Wort, was Sie geschrieben hat recht. Ok, ich habe jetzt noch der Biospie einige Schwierigkeiten, aber ich weiss, was ich habe und was gemacht werden kann, im Fall das der Tumor wächst. Und das ist so extrem erleichternd für mich, dass ich meine Entscheidung genauo noch mal treffen würde. Ich hätte auch warten können, aber wollte das nicht. Und man entwickelt wirklich ungeahnte Kräfte.

Euch Beiden weiterhin alles Gute und einen schönen Tag.

Dorothea
Flurina
Deubi
12.03.2018 09:51:10
Danke für eure lieben Beiträge,
Ihr habt es geschafft, meine Entscheidung noch einmal zu überdenken.
Ich werde beim anstehenden Gespräch (Zweitmeinung) meine Bedenken offen ansprechen. Ich hoffe, dieser Arzt kann besser argumentieren als der erste.
LG
Deubi
Deubi
Kanaren-Fan
12.03.2018 19:15:46
Ich habe Astrozytom II am Hippocampus links. Hatte mehrere Meinungen eingeholt, habe letztendlich eine Stereotaktische Biopsie machen lassen sowie ein PET-CT.
Ergebnis: Aktuell ist keine Resektion in dem für Denken und Fühlen wichtigen Bereich erforderlich. Und das sagte ein Neurochirurg, der gern operiert.

Nach einer Op folgt immer (!) eine Strahlentherapie und/oder Chemo.

Andere wollten "umgehend" entfernen. Bekomme "nur" Chemo mit Temodal. Vielleicht hilft meine Erfahrung, die richtige Entscheidung zu treffen.

Gut, wenn man nicht allzu sehr unter (Zeit-)Druck steht...
Kanaren-Fan
Georg87
12.03.2018 19:51:23
Hallo Deubi,
Das Abwarten und Beobachten ist auch garnicht verkehrt in bestimmten Fällen, vor allem bei Zufallsfunden. ( Zufallsfunde werden von keiner Statistik erfasst). Wenn du WIRKLICH keine Symptome bezüglich den Tumor hast und MRT zeigt keine KM -Mittel Aufnahme, Strategie Wait und See kann auch nicht verkehrt sein, natürlich nach dem du 2te und 3te Meinung von erfahrenen Neurochirurgen eingeholt hast.

Weil es gibt Tumore wie Gangliogliom oder DNET (DNT) oder Astro 1 und weitere die so gut wie nie oder selten bzw. langsam (1mm/10 Jahre) wachsen. Daher wenn Ärtze empfehlen Warten und schauen, dann würde ich es auch machen.

Weil es kann gut sein das da oben lebenslang nichts verändert...( ja sowaa gibt es auch, aber echt selten hier zu treffen, weil dieser Leute wollen so wenig wie möglich dann mit Tumor und Forum zutun haben)
Alles Gute für dich !
Georg87
Flurina
13.03.2018 05:08:08
Guten Morgen Kanaren-Fan, guten Morgen Deubi,

Nur kurz zu Info: Ich habe nach meiner OP, weder Chemo noch Strahlentherapie bekommen. Es kommt auf das Ergebnis an.

Herzlicher Gruss
Dorothea
Flurina
Grauchen
13.03.2018 09:18:01
Hallo Kanaren-Fan,

ich möchte zu Deiner Aussage "Nach jeder OP folgt immer (!)
eine Strahlentherapie und / oder Chemo" etwas mitteilen.

Ich hatte ein Astrozytom II (temporal, links), das 07 /2016
durch eine Wach-OP vollständig entfernt werden konnte.
Es folgte bis heute keine Bestrahlung und keine Chemotherapie.

Bis jetzt hat es sich auch nicht wieder in MRT-Aufnahmen gezeigt.

Liebe Grüße,
Grauchen
Grauchen
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