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Auntie

Kurz zum Verlauf:
Diagnose nach Grand mal Anfall 2006, OP 01/2006, Oligoastrozytom rechts frontal WHO 2, es musste ein Saum stehen bleiben
04/2007 Rezidiv, 6 Zyklen Temozolomid, seitdem regelmäßige MRT Kontrollen
Letzte Kontrolle 05/2013, vermutlich Rezidiv, wait and watch
Nächste Kontrolle 07/2013, keine Veränderung
Zweitmeinung: FET-PET ggf. Biopsie
FET-PET ergab keine Tumorzellen
Nun schlägt Zweitmeinungs-Uni trotzdem Biopsie vor und falls Tumorzellen gefunden werden Seed Implantation.
Hätte gerne Eure Meinungen

Prof. Mursch

Leider kann man ohne die Befunde zu sehen m.E. keinen Rat geben.

Mal ganz blauäugig gefragt:
Warum dann das PET?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Auntie

Ja, in der Tat schwierig ohne Befunde. Kann ich sie Ihnen irgendwie zukommen lassen?

PET wurde erstelle, weil es im MRT 05/2013 im Vergleich zu 05/2012 eine Veränderung gab, die nicht genauer identifiziert werden konnte.

LG
Birgit

Dani 089

Hallo Auntie,
ich befand mich in der gleichen Situation wie Du.
4/12 war ein Schatten an der selben Stelle wo der Tumor 2006 war.
Ich hatte mich für Biopsie entschieden und es war ein Lokalrezidiv,wurde mit Jod 125 Seed erfolgreich behandelt.
Es ist natürlich Deine Entscheidung,aber die Ungewissheit ist manchmal unerträglich.
Es ist nicht einfach zu entscheiden,eigentlich gibt es nur 2 Optionen
1.Abwarten mit Ungewissheit
2.Gleich handeln,es kann sein dass es ein Pseudoprogress(Vernarbung) oder Rezidev ist.
Ich verstehe Dich es ist nicht leicht zu entscheiden...es ist Dein Leben ..darfst 3 Monate nach der Biopsie nicht Auto fahren..
Hoffentlich konnte ich Dir etwas weiter helfen...
Dani

Auntie

Hallo Dani,

danke für Deine Antwort.
Weißt Du, mit wieviel Gy die Seeds strahlen? Frage nur, weil sie ja auch auf eine ggf. später folgende Bestrahlung angerechnet werden müssten.
Momentan tendiere ich dazu die Biopsie machen zu lassen und wenn keine Tumorzellen gefunden werden, ist alles hübsch. WEnn sie nach wie vor Grad 2 sein solten, würde ich die Chemo mit Temodal bevorzugen. Bei höhrer Malignität nehme ich gerne die Seeds.
Nach Biopsie Fahrverbot??? Köln hat das verneint. Oder nur im Zusammenhang mit Seed? Bin diesbzgl. jetzt völlig verwirrt.
LG
Birgit

pfefferminzi

Hallo Auntie,

Eine Biopsie ist eine operativer Eingriff am Gehirn, deshalb gelten auch hier drei Monate Fahrverbot.

LG

Dani 089

Hallo Aunti,
die Radiologen und Physiker berechnen die Dosis,bei mir waren es 55Gy über 10 Tage.Ich hatte 2006 60Gy Bestrahlung und 2012 die 125 Jod Seed Bestrahlung.Der Prof.hat mir gesagt dass die Therapie(Seed) auch wiederholt werden kann falls es wieder Rezidiv gibt.
Also bei LMU Müchen ist es so,nach der Biopsie darf man 3 Monate nicht Auto fahren.Es ist ein Eingriff am Kopf darf man nicht vergessen.
Wenn was passiert zahlt die Versicherung nicht...
Der Prof. im Köln ist super, hat mich 2006 operiert.
LG,
Dani

Auntie

Hallo Dani,

danke für die Erklärung. D.h. Jod Seed wird nicht auf die Gy der "normalen" Bestrahlung hinzugerechnet?
Tja, was soll ich sagen, ein Fahrverbot wäre ein ko Kriterium für die Biopsie. Bin jetzt total gefrustet :o((
Prof in Köln... Du meinst sicher Prof. Sturm oder? Der ist leider nicht mehr in Köln. Bin bei Dr. Ruge. Finde ihn auch sehr nett und kompetent.
LG
Birgit

Dani 089

Hallo Auntie
Ich verstehe Dich...es ist wirklich eine schwere Entscheidung
Soweit ich informiert bin, wird die ,"normale" Bestrahlung nicht mit Jod Seed hinzugerechnet.Sonst hätte ich die Therapie nicht bekommen.
Du kannst bestimmt bei Dr. noch mal nachfragen.
Viel Glück
Dani

pfefferminzi

Es spielt auch eine Rolle, wie lange die Seeds im Kopf bleiben. Bei vorbestrahlten Patienten ist eine Seed-Implantation möglich (wie bei Dani), bei hochgradigen Gliomen ist es in bestimmten Situationen sogar möglich, während der Jod-Seed-Behandlung zusätzlich zu bestrahlen.
- immer mit angepasster Strahlendosis

Bei dir liegt der Fall ja allerdings anders. Wie es sich verhält, wenn ggf. Jahre nach der Seed-Behandlung nochmal bestrahlt werden soll und mit welchen Dosen das dann möglich ist, ist mir nicht bekannt.

Ich denke, bei dir sind noch so viele Fragen offen, dass du das Gespräch mit den Ärzten suchen solltest, um eine vernünftige Aufklärung zu bekommen. Auch was deine Unklarheiten zur Fahrtauglichkeit betrifft...
Eine zweite Meinung wäre vielleicht zudem ratsam.

Viel Glück!

Auntie

Vielen Dank nochmals für die vielen Antworten.

Werde jetzt nochmals Rücksprache mit Köln und Bonn halten und habe die Unterlagen zusätzlich nach D'dorf geschickt.
Danach werde ich dann eine Entscheidung fällen.

Liebe Grüße
Birgit

pfefferminzi

Das ist gut! Lass doch nochmal hören, was raus kam und wie du dich entschieden hast!
LG

Auntie

Mach ich :o))
Ddorf hat sich eben schon gemeldet und möchte einen Termin mit mir vereinbaren.
LG
Birgit

Auntie

Guten Morgen in die Runde,

die Entscheidung ist gefallen. Werde bis zum nächsten MRT im November abwarten.

An dieser Stelle auch noch einmal vielen Dank an Prof. Mursch !!!

Herzliche Grüße
Birgit

Auntie

Hallo zusammen,

tja, was soll ich sagen... neues MRT neues Wachstum. Es handelt sich um ca. 2mm.

Haben uns jetzt zusammen mit der Uni Bonn für eine erneute Temodal Chemo entschieden. Es sind erstmal 2 Zyklen vorgesehen. Danach erneute MRT Kontrolle und dann sehen wir weiter.

LG
Birgit

Auntie

Guten Morgen,

habe jetzt 6 Zyklen Chemo hinter mich gebracht und es ist "unverändert". Unverändert ist natürlich eigentlich gut, aber... schwierige Situation.
Nächstes MRT erfolgt in 3 Monaten.

LG
Birgit

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