Thema: Bitte macht mir Mut!

Hallo!

Ich stelle mich und meine (unsere) Situation mal kurz vor...
ich bin 23 Jahre alt, mein Partner 29 (wir haben zusammen eine kleine tochter 2 jahre) und wurde vor ca 1 Monat mit dem Verdacht auf ein Gliom operiert. Leider bekamen wir die Diagnose Glioblastom...

Ich bin momentan so fertig, ich krieg nichts mehr auf die Reihe. Es ist so unertäglich sich vorzustellen dass er vllt nichtmal mehr mit erleben kann wie unsere Tochter eingeschult wird, fahrrad fahren lernt... ihr wisst was ich meine :(

Ich wollte mal nachfragen ob es hier vllt Menschen gibt die mir ein bisschen "positives" über Ihr leben mit diesem befund berichten können... ich brauch einen Strohalm an den ich mich klammern kann...

vielen dank schonmal im Vorraus!

Liebe grüße...

Liebe Miss Muffin,

mir läuft es einfach nur kalt den Rücken runter und ich könnte weinen! Eure Situation ergreift mich sehr, da auch ich eine 2jährige Tochter habe. In unserer Situation betrifft es aber die Oma - sprich meine Mama.

Es tut mir unendlich leid, dass euer junges Familienglück durch diese Diagnose so schwer geschädigt wird. Er ist 29 Jahre alt... Wieso verdammt nochmal.

Nichts desto trotz bitte ich dich von Herzen, dir solche Vorstellungen nicht auszumalen. Ich weiß das es sehr leicht gesagt ist, denn auch mich überkommt es immer und immer wieder. Aber es zermürbt, es entkräftet, es macht so unheimlich traurig. Das was ihr jetzt aber braucht ist KRAFT, das ist ZUVERSICHT, das ist HOFFNUNG und GLAUBE und das ist eine SCHÖNE, FRIEDLICHE und NAHE Zeit im hier und jetzt!!!

Was kommen wird kann leider niemand sagen. Das diese Diagnose der absolute Hammer ist, der alles mit einem Schlag zerstört, dass haben wir hier leider alle erleben müssen. Kämpft, gebt nicht auf, versucht alles mögliche auch komplimentärmedizinisch neben der Standardtherapie. Wie viele, alleine in diesem Forum hier, gibt es, denen es gut geht? Seit Jahren!!!! Die Hoffnung schenken und die mit ihren Berichten und Erzählungen uns allen so viel geben! Halte dich daran. Lies es dir durch. Immer und immer wieder...
Mir tat und tut es gut, unheimlich sogar.
Dein Mann ist so jung, er wird einen starken Körper und einen starken Willen haben, für sich, für dich und natürlich für eure kleine Tochter. Strohhalme gibt es etliche. Suche sie und du wirst sie finden. Der wichtigste Strohhalm ist aber die Hoffnung!!!! Bitte, halte dich an diesem fest - ganz fest sogar!!!! Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Glück was das "tolle" Jahr 2013 vielleicht doch noch zu vergeben hat. Haltet zusammen, kämpft und beschenkt euch täglich mit eurer Liebe!

Liebe Miss Muffin,

sei erst einmal ganz herzlich willkommen hier im Forum. Es ist ganz sicherlich gut, daß Du/Ihr den Weg hierher gefunden habt. Ihr werdet ganz sicher viele Antworten und Hinweise bekommen, die Euch Rat geben, Euch aufbauen können und Unterstützung und Trost vermitteln können.
Das alles ersetzt natürlich und in keinster Weise eine umfassende medizinische Betreuung und Behandlung - tut aber der Seele einfach nur
so guuuuuut!!!

Es gibt durchaus hier im Forum Betroffene, die schon lange mit der Diagnose Glioblastom leben. Sie werden sich bestimmt auch auf Deinen Beitrag hin melden. Ich möchte Dir aber für heute Abend als kleine Beruhigung den Beitrag von unserem Erich nennen. Gib mal auf der Forumsseite bei Suchen Erich ein, dann siehst Du einen Beitrag "Seelische Probleme - 7 Jahre mit Glioblastom". Dort kannst Du schon einmal lesen und findest vielleicht auch etwas Ruhe fürs Erste. Ich bin mir sicher, es werden sich andere Betroffene bei Dir melden.

Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute.

Andrea

Hallo liebe Miss Muffin,

die Diagnose Glioblastom ist ein Schock. Damit umzugehen ist schwer und braucht Zeit. aber irgendwann - Schritt für Schritt- findest Du Deinen/Euren Weg. Klingt unfassbar, aber glaub mir, Du wirst in die Situation ein Stück weit hineinwachsen (müssen). Das schreibe ich Dir aus eigener durchaus bitterer Erfahrung.
Mein Mann ist 42, seit Januar wissen wir von seinem Glioblastom. Die Kids sind 11,9 und 6.

Was rate ich Dir?
Fahr nach Würzburg zum Informationstag. Wissen um die Möglichkeiten der Behandlung ist immer hilfreich. Und der Informationstag in Frankfurt im Mai hat mich enorm weitergebracht. Unsere Erfahrung ist durchweg, dass kompetente Ärzte mit informierten Patienten gut umgehen können. Es ist auf jeden Fall ein Vorteil, wenn Du Dich schlau machst!

Kläre , falls möglich, schnell, vor dem Start einer Weitergehenden Behandlung, ob eine Behandlung mit dendritischen Zellen in Frage kommt. Vermutlich wird derzeit ja noch der Heilungsprozess nach der OP abgewartet. ( es soll von Vorteil sein, wenn die Blutabnahmen für die Leukopherese noch unbelastet von Chemo oder Bestrahlung sind. Leuven und Düsseldorf- Schau mal in der Suchefunktion oder auf den Seiten der Uniklinik)

Schreib ruhig etwas genauer über Eure Geschichte. Wie entdeckt, Lage und Größe des Tumors, OP erfolgreich? Wie geht es Deinem Partner? Einschränkungen? Vergiss Statistiken!

Evtl. sind Antidepressiva ein Weg zur Stabilisierung der Situation oder Homöopathisches für Dich, selbst Bachblütenbonbons (Notfall) helfen mir
und den Kids.

Nutze die Zeit, die Du jetzt hast. Fotos von Euch dreien? Selbst wenn nicht fröhlich, ist es jetzt ja doch ein Stück Eurer Geschichte. Wir nehmen gerade ein Hörbuch auf ( mein Mann liest eine Geschichte vor, die die Kinder immer und immer wieder werden hören können) das ist nur ein Weg Durch gemeinsames Erleben dauerhafte Erinnerungen zu schaffen. Je mehr Zeit ihr habt, desto mehr Erinnerung.

Schau Dir die komplementären Möglichkeiten an. Ernährung, Stärkung des Immunsystems auch die Psyche beachten ( Servan-Schreiber, Simonton...)

Denk an Dich. So banale Dinge: Schlafe ausreichend. Zur Not auch mal mit medikamentöser Unterstützung.

Freu Dich an Eurem Kind. Wenn die großen Dinge im Leben Dich verzweifeln lassen, dann schau auf die kleinen Dinge. Raschelt Deine Tochter auch so gerne durch das Herbstlaub? ist das Laub dieses Jahr nicht besonders schön? Atme tief ein und aus.

Das Leben ist nicht fair. Diese Krankheit ist für nichts auf dieser Welt gut.

Gib nicht auf. Hoffnung bleibt immer.
Du möchteste etwas positives? Mein Mann und ich sind uns noch näher gekommen. Nie habe ich unsere Liebe intensiver gespürt. wir genießen den Augenblick. Wir haben mehr Zeit füreinander, obwohl wir beide arbeiten.
(ausführlicher kannst Du unter "positive Situation in der Rezidivtherapie" hier im Forum lesen)

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Du bist nicht allein. Sei herzlich gegrüßt von Dirlis,
Die heute ein bisschen melancholisch drauf ist..

Liebe Miss Muffin,
herzlich willkommen hier im Forum. Hier findest Du Menschen die Euer Schicksal teilen und einen Stück des Weges (zumindest virtuell) mit Euch zusammen gehen - das kann sehr entlastend sein.

Dieser Cut im Leben ist eine massive Grenzerfahrung, - und ein wesentlicher Schritt im Umgang mit der Diagnose ist zu lernen, im "Jetzt" zu leben, den Augenblick zu genießen und alle müßigen Gedanken über die Zukunft auszublenden - immer nur "bis zur nächsten Ecke " denken.

Für Deinen Mann stehen jetzt sicher Chemo/ Bestrahlung an , - das sind die Schritte, die erst mal zu bewältigen sind und wir Forenteilnehmer stehen Euch gerne mit Rat zur Verfügung.

Hier sind viele, die sich einfach nicht von so einem blöden Hirntumor aus dem Leben drängen lassen; auch wenn das Leben mit dieser Diagnose ein anderes ist.
Ganz viel Mut für Euch und viele Grüße, Orchidee

liebe Miss Muffin
herzlich willkomen in diesem Forum

Erich überlebt 7-Jahre
Amtmannjo überlebt 7- Jahre
Heike überlebt 10- Jahre
sharanam überlebt 4 Jahre
spring überlebt 4 Jahre
ich selber bin seit Dez 2010 mit der Diagnose konfrontiert
--es ist Angstbesetzt diese Diagnose zu erhalten,der Mut verläßt einen,das Internet hält unglaubliche HorrorMeldungen bereit ,einmal lesen und dann nie wieder--
du schreibst dein Mann ist operiert ,was kommt jetzt ? Standard Therapie ?
Chemo begleitend zur Starhlentherapie,dann 6 Zyklen Temodal
5Tage on 23 off--die Chemo ist gut verträglich, hier gibt es viele Beiträge ,die das gut vertragen ,manche gehen .oh Wunder ..Vollzeit arbeiten
damit.
Wie ist der Tumor bemerkt worden ,wo saß das ""Ding"", ? Ist dein Mann
Anfallsfrei ?
Nimmt dein Mann Medikamente wie Cortison ? oder Keppra.
Hat dein Mann Einschränkungen ?
Lähmungen oder Befindlichkeits Störungen ?
Ich gehöre zu den unverbesserlichen Optimitsten,der Wunsch ,das oder das unbedingt erleben zu wollen kann beflüglen und Mut machen.
Scheut euch nicht ,Psycho onkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen ,
du kannst dich erkundigen was es an Komplementär Medizin gibt ,die unterstützend und begleitend eingesetzt werden kann.
google --Biologische Krebsabwehr--
Ich selber habe sehr davon profitiert und tue es bis heute.
gerne mehr dazu, aber erst mal sacken lassen ,
die Ärzte geben jedem 6.---12 Monate, aber ..aber....
Dir ,deinem Mann euer Tochter alles Gute,Mut die Auseinandersetzung mit der Krankheit anzunehmen.
Glaube mir ich weiß ,wie schwierig das ist,

aufgeben tut man einen Brief
niemals einen Menschen

der schönste Satz ,den Nala hier schrieb
daran glaube ich.
Mit Hoffnung
Felsquellwasser
H2 O

Hallo! ich habe mich hier jetzt ein bisschen durgestöbert und bin dadurch etwas positiver gestimmt...

Ihr hattet mich ja gebeten ich soll etwas mehr darüber erzählen. Also:

Wir bemerkten es dadurch dass mein Freund täglich starke kopfschmerzen hatte, über viele wochen. Dann endlich zum arzt... dort wurde "etwas was da nicht hingehört" auf den Bildern endeckt. Seither alle 3-4 Monate kontroll untersuchungen ob es wächst. Operieren oder probe nehmen wollte keiner solang nichts wächst, weil die stelle anscheinend zu riskant war. Tumor saß direkt am Sprachzentrum. Die Ärzte gingen bis zur OP von einem Gliom aus.

vor ca 1 Jahr bekam ich auf Arbeit die nachricht dass mein freund beim Arbeiten einen Eleptischen anfall hatte und im Krankenhaus liegt... dabach folgten noch weitere anfälle.. trotz Keppra. Unser "toller" schmerztherapeut meinte ich soll mich dabei nicht SO BLÖD anstellen und ihn einfach auszappeln lassen, danach wär wieder alles gut.

Vor ca.3 Monaten wieder zur Kontrolle...Tumor ist sehr schnell gewachsen. Arzt hat uns direkt nach Günburg geschickt zur gewebeprobe.. nach ein paar tests meinten die ärzte dort man müsste so schnell wie möglich operieren.

Mein Freund kam dann Montags ins KH, dienstag sollte die OP stattfinden... dann durfte er aber doch nich eine woche auf die op warten da sie sich für eine WachOP umentschieden hatten. Der Chiruge rief mich nach der OP an und meinte "Ist eigentlich alles Gut gelaufen, konnte soweit auch alles entfernt werden".. ich denke mir nichts weiter weil ich imme rnoch von einem gutartigen Tumor ausging. Es hat auch keiner mehr etwas anderes gesagt! Wir gingen bis zur entlassung von einem Gliom aus. Nur auf dem Papier stand etwas anderes...

Mein Freund hat die OP psychisch nicht gut verkraftet und war zwei Tage nach der Op für 4 Wochen in der Psychatrie..

Momentan nimmt er schmerzmittel, Keppra und Cortison.
Seither hat er probleme beim Sprechen. Sagt oft das gegenteil von dingen oder brauch länger bis es einen Satz hinbekommt. bei Tests hatte er anscheinend auch probleme mit Farben.

Seither hatte er keinen Epileptischen anfall mehr. wenigstens etwas :( Meinte tochter hatte das zwei mal gesehn und so riesen angst gehabt...

Morgen beginnt die bestrahlung + chemo.

der Arzt meinte auch er soll frührente beantragen... das hört sich dann schon wieder so endgültig an :(

Hallo MissMuffin,

erstmal ist alles entfernt worden. Das ist die gute Nachricht in so einer schwierigen Situation.
Auch dass er keine Anfälle mehr hatte, ist gut. Und zwar auch für das Gehirn.
Die nächste gute Nachricht wäre, dass er die Bestrahlung und die Chemo gut verträgt, so dass man die Therapie durchziehen kann.
Inwieweit die Sprachprobleme sich bessern, wird man sehen. Logopädie, Erholung von dem Schock, psychoonkologische Unterstützung, Entspannungsübungen, weitere Anfallsfreiheit sind Faktoren, die dazu beitragen können.
Ich habe gesehen, dass du sich schon mit komplementären Behandlungs-weisen beschäftigst. Sie tragen zumindest zur Verbesserung der Lebens-qualität bei.
Frührente - warum nicht? Kommt darauf an, ob dein Mann es will und die freie Zeit gut für sich nutzen kann.
Ich würde einfach machen, was geht, um ein gutes Leben zu haben, und
wir hier im Forum stehen dir mit Rat und Tat zur Seite.
Ich sehe es wie Dirlis: es ist ein Schock und man braucht Zeit, um sich in der neuen Situation zurecht zu finden. Man wird auf einmal aus der Bahn geworfen und es ist schwer, in die Normalität zurückzukehren. Wenn sich der Sturm gelegt hat, wird man zu einer neuen Normalität finden. So ist es jedenfalls mir ergangen, bei der Erstdiagnose und noch mal beim Rezidiv.


Liebe Grüße, Alma.

Hallo nochmal!

ich hab noch eine Frage an euch, da ich mich nicht allein auf die schulmedizin verlassen möchte würde ich gerne wissen was für therapie möglichkeiten es ergänzend noch gibt oder an wen man sich dabei wenden kann.....

Ich habe so angst dass ich etwas auslasse was ich "im nachhinein" vllt als hilfreich empfunden hätte... wir kennen uns mit alle dem echt noch nicht aus und fühlen uns auch ein wenig allein damit gelassen :(

Liebe MissMuffin,

es werden jetzt dir ganz bestimmt viele antworten, aber ich fange mal mit dem Weg und den Mitteln an von denen ich denke, dass sie gut für euch wären .

Gib mal "biologische Krebsabwehr im Internet ein. da wirst du auf eine Organisation stoßen. die ihren Hauptsitz in Heidelberg hat. Das sind Schulmediziner, die aber ganzheitlich arbeiten.
Empfehlenswert ist dann auch die Frage, nach einem Arzt in der Nähe eures Wohnortes, der sich mit dieser Organisation verbunden fühlt und eben ganzheitlich arbeitet.
Damit habt ihr dann schon ein ziemlich gutes komplementäres Netzwerk aufgebaut.

Bitte, fühle dich nicht abgeschreckt durch die Kenntnis , das mein Partner nicht mehr auf dieser Erde ist . Wir hatten auch in der Erkrankung wirklich sehr gute, intensiv gelebte und glückliche Zeiten. Dass nur kurz zu uns.

Selbst wenn dein Mann kein Ödem hat, würde ich Weihrauchkapseln als Prophylaxe einnehmen. Wenn er noch Cortison bekommt, dann sogar unbedingt. Cortison hat bei längerer Einnahme wirklich schwere Nebenwirkungen, die man durch den Weihrauch zumindest reduzieren kann.
Sehr wichtig ist , dass man aber 3-4 Wochen lang permanent die Weihrauchkapseln einnimmt( 3 x 4 Kapseln, manche nehmen auch 3 x 5 Kapseln am Tag). Erst dann kannst du das Cortison, nach Absprache mit dem Arzt, reduzieren.

Mein Partner hat erst den indischen Weihrauch aus der Apotheke eingenommen, der aber bei ihm keinen Erfolg gebracht hat.
Das kann aber bei euch durchaus der Fall sein !!
Muss man einfach ausprobieren. Der afrikanische hat bei ihm gravierend besser gewirkt.

Wichtig sind ausserdem Enzyme,
Vitamin D, bei uns in den Herbst-Wintermonaten hochdosiert.
Vitamin B Präparate,
Selen, aber da muss der Blutspiegel kontrolliert werden, damit es nicht zu einer Überdosierung kommt!
Vitamin C Infusionen, sind ihm gut bekommen, anderen hier nicht!

eine Umstellung der Nahrung ist ebenfalls empfehlenswert, aber da scheiden sich die Geister.
Zucker sollte vermieden werden. Viel frisches Obst und Gemüse, Vollkornbrot und kein weißes Mehl sind wirklich Energie - und damit Lebensspendend. Mehr schreibe ich nicht zu der Ernährung ,da es viele gibt, die dir eine Nachricht zukommen lassen werden.

Ich schreibe es immer wieder , weil es sein, unser high-light war. Die Vital- oder auch Heilpilze genannt. Auch da wird dir ein Lieferant von den "Heidelbergern" genannt. Wenn du willst, kann ich dir auch eine Nachricht schreiben, mit Adressen und Lieferanten. Frage einfach.

Jetzt möchte ich einfach noch euch wünschen, dass ihr bald aus dieser verständlichen Schocksituation herauskommt und euer Leben mit eurer Tochter genießen könnt. Möglich ist es durchaus. Das Leben hat sich stark verändert , aber nicht nur zum schlechten.

Viele schreiben dir ja und das war auch unsere Erfahrung, dass da Leben ungemein intensiv und bewußt erlebt wird. Wenn dich aber Traurigkeit und Verzweiflung überkommt, schreibe das hier und bleibe auch ruhig mal länger im chat.
Es kann entspannend , manchmal auch sehr ernst sein, oder
man tauscht Kochrezepte aus, so wie heute... Aber das ist auch das Leben...

Fühl dich umarmt und hier bist du gut aufgehoben; denke ich wirklich.
Liebe Grüße und ich wünsche euch von Herzen eine gute Zeit mit eurer Tochter mit nur kleinsten Einschränkungen.

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo liebe MissMuffin,
von mir auch erst einmal ein herzliches Willkommen für dich.
Hier hast Du nun schon so viele gute und liebe Tipps bekommen, dass ich all dem kaum noch etwas zufügen möchte.

Nur eines würde ich dir gerne nahelegen, das mit dem Rentenantrag. Macht es!

Mag sein, dass sich das doof im ersten Moment anhört, aber wenn dein Mann Sprachschwierigkeiten hat, dann legt er die mit Sicherheit nicht über Nacht wieder ab.

Wenn ich an meine Zeit nach der OP zurückdenke, dann kann ich mir schon gut vorstellen, dass deinem Mann gedanklich vermutlich alles ganz leicht fällt und er viellleicht die Verwechslungen nicht oder nicht gleich bemerkt. Versuche ihn bitte nicht zu bedrängen, dass er so schnell wie möglich seine Gedanken wieder sortiert, denn jedes bisschen Druck auf ihn ausüben KANN ihn in die Enge treiben - muss nicht sein, es wäre aber denkbar.
Versuche kl. Korrekturen mit deinem Mann, ohne Vorwürfe zu machen.

Mein Schatz hatte damals nicht die Geduld und auch nicht die Erfahrung, wie man damit umzugehen hat, wenn ich im tiefsten Winter (-14°C!) die Terrassentür sperr-angel-weit offen ließ oder ich das Licht im Badezimmer anließ oder der Wasserhahn immer noch lief, wenn er nach Hause kam. Keine Sorge, ich habe es ihm nicht übel genommen. Okay, in den Momenten damals vielleicht schon, aber heute ganz sicher nicht mehr. Mit so gravierenden Veränderungen ist man ganz einfach im Schockzustand und man versucht irgendwie weiter zu funktionieren. Zumal ihr noch eure kleine Tochter habt. Unsere Söhne sind bereits erwachsen, aber jetzt haben wir schon ein Enkelkind (3) und ein weiterer Enkelsohn ist unterwegs. Darauf freue ich mich und hoffe natürlich, dass nichts mehr nachkommt. Aber irgend ein Ziel muss man vor Augen haben sonst verzagt man sehr schnell.

Ich hatte Anfang 2011 ein Oligodendrogliom WHO III re. frontal - rezidiv, welcher zu 98% entfernt werden konnte.
Direkt Schmerzen hatte ich nach der OP rel. wenig, aber auf Grund meiner schweren epil. Anfälle hatte ich starke Gedächnislücken, die ich nicht bemerkte, wohl aber mein Umfeld.
Selbst heute muss ich noch langsam machen und muss Stress aus dem Weg gehen, wo ich nur kann. Sobald ich mir zu viel zumute, rauschen einige Infos an mir vorbei und ich kann diese auch nicht mehr aufrufen, weil ich es nicht bewusst mit bekommen habe.
Schwierig ist auch, dass wenn man zu Hause ist und alles ruhig und schön ist, dann denkt man echt, dass man Bäume ausreißen kann und alles, was man früher machte, funktioniert immer noch wunderbar. Das ist leider ein gewaltiger Trugschluss. Zumindestens mir ging das so und ich habe das erst nach und nach gemerkt, dass ich mir viel zu viel und zu früh zugemutet hab. Aber die Erkenntnis hätte ich von niemand anderen geglaubt. Erst, als ich es selber merkte, war ich in der Lage mich zurückzunehmen. Immer erst mit einem Blick nach hinten sah ich meinen Übereifer.
Ich wünsche dir und deiner Familie, dass ihr noch ganz ganz viele schöne gemeinsame Jahre haben könnt. Im übrigen finde ich die Idee mit dem Geschichte vorlesen und aufnehmen total süß!
Ich sollte das auch machen...
Macht so viele Bilder und Videos, wie ihr wollt und ertragen könnt. Sie können einem selber auch die positive Entwicklung zeigen, die man nach einer OP zu verzeichnen hat.
Alles Liebe für euch und fühlt euch gedrückt!!!
LG Andrea :-)

Hallo
Meinem Vater würde vor 4 Wochen ebenfalls ein glioblastom im Sprachzentrum erfolgreich ganz entfernt.hat etwa gleiche Symphtome wie bei deinem Mann.
Ich habe sooo viel gelesen über diese Krankheit wie noch nie zuvor für irgendwas!
Dein Mann ist Jung und hat laut Statistik gute Chancen unter den langzeit Überlebenden zu gehören.ausserdem die Statistiken nehmen auch diese glioblastom erkrankten in die Statistik auf bei denen der Tumor operativ garnicht entfernt werden konnte,und somit sieht die Statistik auch sehr düster für die jenigen aus bei denen er soweit es ginge alles entfernt werden könnte!
Ich hoffe ich könnte dich etwas beruhigen!
Ganz viel kraft dir und deiner Familie!!!

Liebe Miss Muffin,

Die Lage ist sicherlich ernst, aber ich möchte Dir trotzdem Mut machen, allerdings ohne Garantie...

Ich lebe jetzt schon 9,5 Jahre mit einem Hirntumor, erst 5 Jahre mit Astrozytom WHO II und 4,5 Jahre nach Rezidiv als Glioblastom. Es gab natürlich schwere Zeiten, aber da muß man halt durch.

Als ich letzten Juli wieder bei meinem Neurochirurgen war, hab ich ihn gefragt, wie lange ich seiner Meinung nach noch zu leben hätte. Seine Antwort: Das wisse er nicht, aber er hätte einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihm kämen...

Nen schönes WE aus Paris,

Kai

Hallo Miss Muffin,
wie Andrea schon sagt, da stimme ich ihr voll zu , beantragt die EU-Rente für deinen Mann. Ich halte es für fast unmöglich mit einer solchen Erkrankung wieder arbeiten zu gehen. Jetzt gilt es , alle Kraft in die Gesundheit zu stecken und die Kräfte solange wie möglich zu schonen für euer gemeinsames Leben für eureTochter, diese Zeit zugenießen!
Gute Nacht und euch ein gutes Wochenende mit herzlichen Grüßen Christel

Hallo MissMuffin,

ich möchte Euch erstmal ganz viel Kraft geben und gebt bitte die Hoffnung nicht auf! Du bist hier nicht allein und wichtig ist, dass Du ein gutes soziales Umfeld hast!

Kurz zu meiner Geschichte:
Diagnose: 06/2010 Astrozytom III / Rezidiv 10/2010 Glioblastoma multiforme
Bestrahlungen/Chemo/Reha/

Ich konnte weder sprechen, noch schreiben! Es ging mir nichts so wirklich von der Hand, aber ich habe nie aufgegeben... Dank meiner Tochter und meinen sozialen Umfeld sowie Ärzte, die alle Hürden mit mir gemeinsam gegangen sind, bin in der Lage meinen Beruf nachzugehen! Ja ich arbeite wieder.

Ich möchte Euch Mut machen und Wege zeigen, daß man auch mit dieser Diagnose unbeschwert leben kann und den ganz normalen Alltag gestalten kann. Dies ist ein wichtiger Aspekt also nicht aufgeben ... ich befinde mich auch in der Verhaltenstherapie, welche mir Wege aufzeigt, im den Alltag zu bestreiten.

Liebe Grüße Kessy

Hallo Miss Muffin,

Ich möchte euch Mut machen. Mein Mann Glioblastom lV OP 01/09 lebt und geht arbeiten. Er hatte erst im März eine Rezidiv das operiert werden konnte. Seit 1.9. geht er arbeiten.

Mein Mann ist jetzt 42 Jahre alt unsere Kids sind 11/13/19 Jahre alt.

Ich würde auf jeden Fall zu einer Rentenberatung gehen, damit man im Falle des Falles weiß was wann zu tun ist. Uns wurde gesagt, von der Rentenberaterin, dass die Krankenkassen gerne darauf drängen die Rente zu beantragen. Man sollte sich nicht drängen lassen. Insbesondere wenn man so jung ist. Das Krankengeld ist sehr viel höher als die Erwerbsunfähigkeitsrente. Spätestens drei Monate vor Ablauf des Anspruchs auf Krankengeld sollte man diese Beantragen.

Ich würde euch als erstes Raten alles finanzielle sowie alle Vollmachten zu regeln. Damit dies in Ruhe geschieht ohne Zeitdruck. Eine Vorsorgevollmacht ist ganz wichtig.

Ich würde gucken, dass dein Mann Ergo und Sprachtherapie bekommt. Informiere dich. Und der Info Tag in Würzburg ist wirklich empfehlenswert. Du erhältst Informationen und lernst viele Menschen kennen die dir mit Ihren Erfahrungen helfen können.

Und ganz wichtig nicht verstecken. Lebt weiter nehmt am öffentlichen Leben teil.Viel frische Luft und Bewegung sollen gut sein. Mit eurer Tochter habt ihr doch viele Gründe die Zeit den Moment zu genießen.

Ich habe gelernt das hier und jetzt zu genießen. Nicht so sehr ich möchte irgendwann einmal... Wenn sich die Gelegenheit bietet mitnehmen. Ich lebe intensiver. Wir haben viel erlebt was wie ohne den Tumor nie erlebt hätten. Es waren viele wunderbare Momente dabei ich hoffe es werden noch viele mehr.

Liebe Grüße

Lara