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Thomas95267

Hallo ihr lieben wir wünschen euch allen ein schönes Wochenende meine liebe Frau und ich natürlich.
Am Montag dem 20.01.2020 steht wieder mal das halbjährliche MRT an .
Es wäre lieb von euch wenn sehr viele wieder Daumen drücken würden .
Liebe Grüße und die besten Wünsche für euch.

LinaK

Hallo Thomas! Natürlich drücke ich euch die Daumen! Ihr mir auch, bitte! Bin nämlich am Donnerstag dran! Grüßle Lina

Deubi

Ich drücke euch beide Daumen. Alles Gute!
LG Deubi

moni63

Ich drücke euch Beiden die Daumen , hoffe das Ihr gute und schnelle Ergebnisse bekommt. Liebe Grüße Moni

lunetta

Auch von mir werden für euch beide die Daumen gedrückt!

Bitte teilt dann mit uns das Ergebnis damit wir uns mit euch mitfreuen können;)

GLG

der Meister

Hallo Thomas,
Das Zittern und komische Gefühl habe ich auch gerade hinter mir gebracht.
Ich wünsche Dir alles Gute und drücke beide Daumen.





Lieb Grüße Klaus

Smarty66

Hallo Thomas ☺

auch unsere Daumen sind am Start am Montag. Um welche Uhrzeit ist dein Termin ?
Komme bitte mit einem guten Ergebnis zurück.

Auch dir, liebe Lina wünschen wir das gleiche. Wir sind auch immer froh, wenn dieser Termin wieder geschafft ist.

Grüßle
Smarty

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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

Mego13

Hallo Thomas,

die Daumen sind gedrückt und die Gedanken sind bei Dir.

Alles Gute!

Mego

Hopehelp

Lieber Thomas,
Liebe Lina,

Daumen sind ganz fest gedrückt!
Alles Gute für euch.

Zuversichtliche,
liebe Grüsse
nach Berlin und Ulm,

Hopehelp

mona

Hallo,
ganz sehr sind unsere Daumen (14) gedrückt...

Lg mona

Gemeinsam Stark

Thomas95267

Vielen Dank ihr lieben morgen sind wir eventuell etwas schlauer wenn es klappt mit einer Vorort Auswertung in der Radiologie .
MRT ist 11:45 Morgen und die Auswertung am 27.01.2020 im Benjamin Franklin Krankenhaus bei Dr Misch .

Lina welche Uhrzeit hast du am Donnerstag dein MRT ?
Natürlich sind unsere Daumen ganz ganz feste gedrückt dazu kommen noch die Pfötchen unserer beiden Fellnasen das hilft bestimmt .

Vielen vielen Dank an jeden der an uns denkt fühlt euch gedrückt wir geben Bescheid wenn der Befund da ist .

Mego13

Liebe Lina,

für Dich sind die Daumen natürlich auch gedrückt und wenn Du magst auch noch 8 Pfoten. ;-)

LG
Mego

Thomas95267

Etwas neues von mir , leider hat es mit dem MRT nicht geklappt eines der Geräte sind kaputt.

Da hätten die Praxis auch anrufen können so mussten wir uns nen Taxi für den Rückweg nehmen .

Jetzt versuchen wir in der Charité kurzfristig nen Termin zu bekommen denn der Termin ist ja auch bald und ohne Aufnahme keine Auswertung .

Vielen Dank ihr lieben habt noch nen schönen Tag

Mego13

Oh nein, Du Armer. So etwas Ähnliches kenne ich von dem Bestrahlungsgerät. In der Bestrahlungszeit hat es an zwei Terminen über mir "Fummmppp" gemacht, dann musste gewartet werden.
Ich wünsche Dir, dass Du ganz fix einen neuen Termin bekommst.

Thomas95267

Guten Morgen ihr Lieben

Mego13 ja das war blöd weil der Termin beim Neurochirurgen ja auch bald ist , hab eben gerade mit Tegel Radiologie telefoniert die versuchen mir bis heute Abend nen zeitnahen Ersatz Termin zu geben .
Sollte dann morgen im Laufe des Tages sein hoffentlich.
Das mit deiner Bestrahlung ist ja auch heftig ist eben Technik die mal kaputt gehen kann .
Wir hoffen dir geht's gut

Mego13

Lieber Thomas,

stimmt, der Termin beim Neurochirurgen hängt meistens mit daran. Ich weiß nicht, wie es bei euch ist, aber auf den Termin bei der Neurochirurgin muss ich meistens 6 - 8 Wochen warten.
Mit der Bestrahlung bin ich durch, das Kontroll MRT im Dezember sah für das erste nach der Bestrahlung gut aus. Nun bin ich in der PC-Chemotherapie und das nächste MRT wartet schon Mitte März auf mich.
Toi, Toi, Toi weiterhin und halt uns auf dem Laufenden. Ich habe gerade gesehen, dass wir beide "Oligo-Geplagte" sind.

LG
Mego

Thomas95267

Ja das gleiche von der Tumorart und auch rechte Seite das liest man oft , ist schon seltsam .

Haben sie bei dir alles bei der OP rausbekommen ?

Mein Verlauf ist so ähnlich OP , Bestrahlung und Chemo für nen Jahr mit 400 mg Temodal hab ich aber als nicht so schlimm empfunden .

Leider hat sich im ersten halben Jahr etwas verändert ( erstes Halbjahr 2019 ) .
Im zweiten halben Jahr dann wieder Stillstand zum Glück .
Mein NC meint das noch kein Handlungsbedarf besteht.

Mal schauen ob es noch mal ohne Therapie von statten geht ? Keppra muß ich auch nehmen würde das Medikament aber gerne mal wechseln weil ich sehr oft Kopfschmerzen und starke Schlafstörungen hab .
Aber meine Neurologin hält nichts davon .

Wir wünschen meine Frau und ich plus zwei Katzen alles gute keine oder wenig Beschwerde und immer saubere MRT Untersuchungen .
Natürlich auch nen schönen Tag .

Thomas95267

Hallo ihr lieben alle , ich hoffe ich strabszire nicht eure Nerven , hab jetzt zum Glück nen neuen Termin in der gleichen Praxis wo es eigentlich gestern schon gemacht werden sollte ( MRT ).
Würde mich riesig freuen wenn recht viele nochmals die Daumen drücken .
Morgen Mittwoch gegen 13:00 Uhr .
Habt nen schönen Tag ohne Schmerzen und positiven Gedanken

lunetta

Natürlich drücken wir nochmal fest die Daumen!!

LG

Mego13

Lieber Thomas,

zuerst wurde gedacht, dass alles draußen ist. OP war im Juni 2019. Reste zeigten sich dann leider im September 2019 und dann ging es ab Oktober mit den Therapien los.
Wie kam es dazu, dass bei Dir Temodal eingesetzt wurde?

Von Keppra bekam ich auch Schlafstörungen, seit es mit Zebinix kombiniert ist, geht es.

Danke Dir für eure Wünsche. Mein Mann und ich drücken Morgen die Daumen. Ich hätte noch insgesamt acht Widderpfoten eines verspielten Weißen Wieners und einer selbstbewußten Buntscheckin anzubieten.

Viel Glück für Morgen und heute eine nicht zu schlaflose Nacht.

LG
Mego

LinaK

Hallo Thomas, das ist schon doof, wenn man extra antanzen muss, und dann ist nix los im Staate Dänemark! Natürlich drücke ich gerne nochmal die Daumen! Ich bin morgen um 13.30 dran. Vorausgesetzt, die Studien-Ärzte haben mich richtig angemeldet.
Hatten wir nämlich auch schon: Anscheinend muss das Gerät selber noch extra reserviert werden. Sie haben uns dann noch irgendwie zwischendrin dran genommen, weil wir so eine lange Anfaht haben. Aber wir mussten 1 Stunde in der Kantine hocken und dann noch eine Stunde im "standby".
Zudem habe ich leider noch Reste von "Männergrippe" mit Husten. Hoffentlich ist der morgen soweit vorbei, dass ich meine Infusion bekommen kann und im MRT keinen Hustanfall bekomme. Eventuell dürfen wir nächste Woche nochmal antanzen, im schlimmsten Fall ist die Studie dann für mich vorbei. Also bitte Daumen drücken! LG Lina

Smarty66

Lieber Thomas,

super, daß es gleich wieder mit einem Termin geklappt hat. Verstehe nicht, warum sie dir nicht abgesagt haben wenn sie wußten daß das Gerät kaputt ist.

Ich drücke dir alle Daumen die ich habe. Schicke auch noch gute Gedanken mit, daß du mit gutem Ergebnis zurückkommst.

@Lina
meine Daumen drücken auch für dich !

Grüßle Smarty

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Thomas95267

Danke ihr lieben , heute wird es klappen das bedeutet mir sehr viel daß ihr an uns denkt .

Werde berichten wenn wir das Glück haben das der Radiologe gleich ne Auswertung macht ?

Am 27 . ist in der Charité beim Neurochirurgen dann die ausführliche Auswertung .

Mego das ist toll das da noch nen paar Pfoten sind die gedrückt werden können unsere beiden Mitbewohner zwei mal vier Pfoten drücken auch ihre pelzigen Pfötchen .
Das mit dem Temodal wurde damals 2015 im November so besprochen auch die Dauer der Chemotherapie wurde auf ein Jahr festgelegt .
Das mit dem Keppra werde ich demnächst mal ansprechen vielleicht bekomme ich ja das selbe was du nimmst nen Versuch ist es wert .
Halte dich auf dem laufenden .

Smarty danke , alles gute für euch wir hören von einander
Liebe Grüße an deinen Mann.

LinaK für dich werden die Daumen natürlich auch ganz fest gedrückt mit Katzenpfoten natürlich auch .
Hoffentlich ist deine Erkältung unter Kontrolle das ist schon blöd das das jetzt gerade ist , bitte melde dich wie es gelaufen ist .

Thomas95267

Hallo ihr lieben vielen Dank für's Daumen drücken , heute hat es geklappt mit dem MRT .
Aber leider war ne Auswertung nicht möglich weil die Praxis durch den defekt des MRT Gerätes am Montag Dienstag etwas überlastet war .
Wir konnten im Wartebereich noch kurz mit dem Radiologen sprechen , er sagte uns daß er keine großen Veränderungen festgestellt hat muss aber später noch ne genauere Auswertung machen .
Befund können wir morgen Mittag abholen .
Die richtige Auswertung dann am 27.01. in der Charité erst danach können wir richtig durchatmen .

Lina wann ist morgen dein MRT möchte dir auf jeden Fall die Daumen drücken mit Unterstützung meiner Frau und zwei mal vier Pfoten .

An jeden von euch nochmals Dankeschön ich werde berichten was am 27.01 rausgekommen ist .

Schönen Abend für euch alle .

LinaK

Ihr Lieben, es hat alles geklappt. Das Ergebnis kriege ich wohl nächste Woche mit dem Arztbrief. Die Cd von der Aufnahme ist schon gekommen, aber wir schauen sie lieber nicht an, so als Laie verstehe ich immer noch nicht viel davon und mache mir dann gern mal schlimme Gedanken. Es ist so nicht ideal, aber es scheint einigen hier auch so zu gehen, dass die Auswertung nicht gleich erfolgen kann. LG Lina

Mego13

Liebe Lina, lieber Thomas,

Bei mir ist es genauso. Ich warte immer mindestens einige Tage auf die Auswertung. Der Radiologe sagt nie etwas zu den Bildern. Ich bekomme die CD direkt nach dem MRT und fahre damit zu der Neurochirurgin ins Krankenhaus.
Also bleiben die Daumen weiter gedrückt.

GLG
Mego

Thomas95267

Hallo ihr lieben alle Mego

Heute hatten wir nun endlich unsere sehr ausführliche Auswertung in der Charité Benjamin Franklin Krankenhaus.
Es ist alles soweit okay , seit August kein Wachstum in der Tumorhöhle ( im ersten Halbjahr 2019 wurde minimales Wachstum festgestellt ) jetzt Stillstand .
Einen cm rechts neben der Tumorhöhle wurde nen kleiner neuer Herd festgestellt deshalb jetzt Kontrolle alle drei Monate bis jetzt besteht keinerlei Handlungsbedarf .

Wir danken euch allen gerade meine Frau die sehr erleichtert ist möchte auch nochmals danke sagen .

Linak hatte dir ne PN geschickt und natürlich haben wir Daumen gedrückt .

Habt nen schönen Abend ihr lieben ihr seit fantastisch

Mego13

Lieber Thomas,

das freut mich sehr. Ich hoffe, ihr feiert heute etwas. ;-)

Liebe Grüße auch an Deine Frau
Mego

der Meister

Hallo Thomas,
das sind gute Nachrichten und ich freue mich mit Euch.
Weiter so ...




Liebe Grüße Klaus

Smarty66

Lieber Thomas,

das sind doch wunderbare Nachrichten ☺
So soll es sein !! Und es ist gut, daß in einem engeren Zeitrahmen kontrolliert wird.

Sag auch liebe Grüße an Danni von uns zweien ☺☺
Wir hören voneinander. Sind erst wieder Anfang März mit unserem MRT dran.

Ganz liebe Grüße
Smarty

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Thomas95267

Liebe Mego , der Meister und Smarty ja wir sind auch sehr froh daß es so gelaufen ist eigentlich müssen wir den Radiologen danken der das winzige Ding gefunden hat .
Mein Neurochirurg ist wirklich spitze aber er hat nichts gesehen erst als er den Bericht gelesen hat vom Radiologen , er gezielt danach suchen konnte hat er eben die Stelle sehen können .
Hat dan in den alten Aufnahmen sehr genau geschaut und konnte das kleine Ding auch auf Aufnahmen von 2018 sehen .
Wird beobachtet das finde ich gut dann schauen wir mal weiter .

Gute Nacht ihr lieben , gefeiert haben wir mit Kamillentee
hab gerade mit dem Magen Probleme kann aber auch an der Anspannung liegen die letzten Tage .

Vielen Dank und liebe Grüße

LinaK

Lieber Thomas, Glückwunsch zum guten MRT! So wünscht man sich das! Hoffentlich konntest du den Kamillentee inzwischen absetzen! LG Lina

Smarty66

Hallo ihr Lieben :)

morgen ist wieder mal unser MRT Termin.
Inzwischen sind wir da schon "alte Hasen", da wir im Sommer 6 Jahre dabei sind.

Wir freuen uns immer über gedrückte Daumen für ein gutes stabiles MRT. Dran sind wir um 16.20 Uhr ....

LG und dankeschön schonmal !

Smarty

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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

Mego13

Liebe Smarty,

die Daumen sind gedrückt und toi, toi, toi.

LG
Mego

Hopehelp

Liebe Smarty,

die Daumen sind erneut ganz fest gedrückt !
Alles Gute und viel Kraft.

Hoffnungsvolle,
liebe Grüsse
nach Baden - Württemberg

Hopehelp

moni63

Daumen sind gedrückt, toi toi toi ✊✊✊

mannimagret

Hallo Smarty 66
Meine Daumen sind für dich auch ganz fest gedrückt ✊✊✊.
Ich habe noch bis April Zeit

MissMercury

Drücke auch die Daumen ❣️

Mego13

Guten Morgen Ihr Lieben,

mögt ihr vielleicht nächste Woche für mich die Daumen drücken. Ich habe einen kleinen Kontroll-Marathon vor mir:

16.03. Kontroll MRT

17.03 Gespräch beim Neurologen

18.03. Auswertung bei der Neurochirurgin, damit auch Betrachtung, wie die Bestrahlung weitergewirkt hat und ob die PC-Chemo bereits anschlagen konnte.

20.03. Normale Blutkontrolle in der Onkologe Praxis, aber wahrscheinlich auch Gespräch, ob ich nun 4 oder 6 Zyklen der PC-Chemo benötige.

Puuh, ein wenig mulmig ist mir schon. Wenigstens liegt das alles in meiner Chemopause.

Liebe Grüße

Mego

Julia35

✊✊✊✊✊Von Herzen!

Hopehelp

Liebe Mego,

Daumen sind von Herzen gaaanz fest gedrückt.
Alles Gute und viel Kraft.

Zuversichtliche,
liebe Grüsse,

Hopehelp

Sandra1978

Daumen sind ganz fest gedrückt!

Ich hatte gestern wieder MRT. Da mir oft schwindelig war in letzter Zeit hatte ich mega Angst. Nur gezittert im MRT - aber Glück und Erleichterung, keine Veränderung zu den Bildern aus dem letzten Jahr!

Liebe Grüße
Sandra

Deubi

Ich freue mich für dich.
Ich war gestern auch zum MRT.
Dabei bin ich eingenickt, habe wohl den Kopf leicht verdreht, so dass die Bilder nicht mehr symmetrisch sind.
Damit sehen sie so anders aus wie früher und habe ein schlechtes Gefühl, was die Auswertung angeht.
Morgen bekomme ich bei meiner Neurologin die Ergebnisse.
Bitte auch für mich Daumen drücken.
Ich drücke für euch auch ganz fest.
LG Deubi

lunetta

Liebe Mego und Deubi!

Ich drücke ganz fest die Daumen für euch!

GLG

LinaK

Deubi und Mego, ich drücke euch natürlich die Daumen, dass alles gut ist. Eigentlich ist es ja doof, dass man sich immer verrückt macht, aber mir geht es auch so, wenn ich an nächste Woche denke. Bin Donnerstag dran. Deubi, kannst du echt schlafen im MRT?

Bei mir ist es so laut, dass ich immer ganz blöd bin, wenn ich da raus komme. Dier Kopfhörer helfen da auch nicht. Habe schon versucht, noch zusätzlich Ohrstöpsel zu verwenden, aber ich brauche immer ewig, sie in die Ohren zu kriegen, und wirklich nützen tun sie nicht.

Aber wie gesagt, die Daumen sind gedrückt. Liebe Grüße Lina

Mego13

Liebe Julia, Liebe Hopehelp, Liebe Sandra, Liebe Deubi, Liebe Lunetta, Linak,

vielen, vielen Dank für eure unterstützenden Worte, für das Mut machen und für so viele Daumen.

LG

Mego

Mego13

Liebe Sandra,

Ich freue mich über Dein tolles Ergebnis. Ja, dieser doofe Schwindel kann verstörend sein.

LG

Mego

Mego13

Liebe Deubi,

hast Du schon Deine Ergebnisse. Ich denke ganz fest an Dich.
Ich habe Respekt vor Dir, dass Du beim MRT schlafen kannst. Das hatte ich bisher nur beim F-MRT.

LG
Mego

Mego13

Liebe Linak,

dann kann ich direkt in der nächsten Woche mit gedrückten Däumchen weitermachen und an Dich denken.

LG
Mego

Sandra1978

Ich hoffe auch nur das Beste für euch, verrückt, dass gerade jetzt so viele MRTs anstehen.

Nächste Woche muss ich mit den Bildern noch nach Hannover in die MHH. Der Neurochirurg hatte schon einmal eine andere Ansicht als der Radiologe. Trotzdem bin ich guter Dinge. Letztendlich hatte der Radiologe Recht.

@ Deubi, hast Du bereits Ergebnisse?

LG
Sandra

Sandra1978

Deubi, wurdest Du auch in der MHH operiert?

Deubi

Sandra, ich wurde im INI, Hannover operiert.
Ich war eben beim Neurologen wg. der MRT-Auswertung.
Leider lag der Bericht noch nicht vor.
Anhand der Bilder gab die Ärztin Entwarnung.
Ich bin erleichtert.
Danke für's Daumen drücken.
LG
Deubi

Mego13

Liebe Deubi,

welch eine Erleichterung. Kannst Du heute Abend ein wenig feiern?

LG
Mego

Deubi

Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen.
Bei dir wird auch alles gut, Mego. ✊
LG
Deubi

Mego13

Danke Dir Deubi. Einen Vorteil hat die PC-Chemo. Ich bin so müüüüüde, dass ich nicht dauernd zum Grübeln komme.

Smarty66

Hallöle ihr da draussen ;)

unser MRT war soweit gut. Es gab - wie immer - keine Kontrastmittelaufnahme und es ist alles (gottseidank) stabil. Die anschließende Besprechung fiel wieder aus (bzw. findet wohl nicht mehr statt. Außer es gibt Auffälligkeiten (:

Ich glaube eigentlich, daß die Radiologen dafür keine Zeit mehr haben. Die haben immer viel zu tun ;) >:(. Der Radiologe ist ja bei den MRTs dabei wenn mein Mann in der Röhre ist.
Den schriftlichen Bericht haben wir letzten Freitag bekommen. Aber so richtig verstehen tun wir diese Berichte nicht, auch wenn wir bald 6 Jahre "dabei" sind.

Gestern waren wir in Tübingen. Die Ärzte sind mit meinem Mann (und dem Verlauf) sehr zufrieden.
Zukünftig werden wir nicht mehr von den NCs betreut; sie geben uns in die Hände der neurologischen Abteilung der Uniklinik weiter zur Behandlung / Besprechung.
Diese Ärztin kann ebenfalls unsere Fragen beantworten - sie ist auch bei den Tumorboards usw. dabei.

Wir haben jetzt wieder eine Änderung der MRT-Intervalle :) Vor einem 3/4 Jahr waren wir noch 4x im Jahr im MRT. Danach - bis zum heutigen Tag - alle 4 Monate.
Jetzt ist der Zyklus vom MRT auf 6 Monate verlängert worden :D. Den neuen Termin erhalten wir mit dem aktuellen Bericht von der gestrigen Besprechung.

Euch da draußen wünschen wir wie immer alles Gute und gute Befunde.
Und ich hoffe, daß es jetzt endlich Frühlig werden kann ! Der Dauerregen bei uns ist inzwischen nicht mehr schön.

Liebe Grüße
Smarty

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LinaK

Hallo Smarty, hallo Deubi, da habt ihr ja Grund zum Feiern! Grüßles Lina

Mego13

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute das MRT des Grauens erlebt, obwohl ich das Ergebnis noch gar nicht kenne. Ich kam heute in der Radiologepraxis an, habe freundlich meine Überweisung übergeben. Da blökte es mir schon unfreundlich entgegen: "Die Überweisung ist ungültig. " Mein Hausarzt hatte vermerkt: Folge-MRT gemäß der vorherigen MRTs. Das reichte der Dame nicht, sie wollte dort unbedingt das Wort "Kopf" erwähnt wissen. Stimmt bei einem Oligodendrogliom untersucht man eigentlich sonst immer den rechten Fuß. Mein Hausarzt ist zur Zeit nicht erreichbar, weil er im Urlaub ist. Ich habe sie also angebettelt, ob sie nicht meinen Neurologen, die Neurochirurgin oder den Onkologen anrufen könne. Ich hörte immer nur: "Nein, nein, nein." Dann habe ich ihr erklärt, dass ich mich in der Chemo befinde und das MRT unbedingt für die Neurochirurgie benötige. Dann hat sie einen Zettel rausgekramt, auf dem ich unterschreiben musste, dass ich das MRT im Notfall selber bezahle.
Dann konnte ich endlich im vollen Wartebereich Platz nehmen. Weil es so voll war, wurde mir dann in einem Durchgang im Stand der Zugang gelegt. Nach dem MRT hatte die Radiologeassistentin so viel Angst, sie könne mich berühren, dass sie mit weitem Abstand den Zugang rausgerupft hat und mit spitzen Fingern ein Pflaster "aufgetupft" hat, um dann hektisch zu rufen: "Vorsicht, Vorsicht, die PC-Chemo und Kontrastmittel gemeinsam bluten wie "Sau"".
Na ja, Hauptsache das Ergebnis am Mittwoch stimmt.

LG
Mego

Diff

Liebe Mego
Daumen sind gedrückt.
"Hauptsache das Ergebnis am Mittwoch stimmt"
lg Diff

LinaK

Das war ja wirklich grausig! Natürlich drücke ich die Daumen für ein gutes Ergebnis. Hoffentlich geht es mir am Donnerstag nicht auch so! Ich blute "gerne" mal wie die Sau, und habe schon einige Male ein Blutbad angerichtet. Normalerweise gibt es keine Pflaster, sondern bloß ein paar Tupfer, die mit einer Art Kreppband festgeklebt werden. Grüßles Lina

Zwuck

Liebe Mego!

Ist ja wirklich schlimm, was du da erleben musstest. Aber nicht nur, daß wir den Haupttreffer mit unserer Krankheit gemacht haben, müssen wir uns auch noch mit vielen inkompetenten Menschen herumschlagen. Drücke dir für Mittwoch beide Daumen!!

Hätte am Freitag meinen MRT Termin gehabt, wurde gestern auf unbestimmte Zeit verschoben. Auch sind bei uns alle Therapien bis auf weiteres gestrichen wegen dem Virus. Sitze gefangen zu Hause.

Wünsch dir und allen anderen, daß ihr eure Termine noch wahrnehmen könnt.

Liebe Grüße Zwuck

Mego13

Guten Morgen Ihr Lieben,

@Diff: Wenn das Ergebnis stimmt, möchte ich nur noch die Mitarbeiterinnen. Dann lasse ich mich jedes Mal ein wenig ärgern.

@ Lina: Am Donnerstag ist der einzige Ärztefreie Tage, das heißt, ich kann Dir mit voller Konzentration die Daumen drücken. Nimm Dir vielleicht selber Desinfektionsmittel mit, falls Du noch welches hast.

@Zwuck: Es tut mir sehr leid, dass Dein Termin einfach gestrichen wurde. Wahrscheinlich hat man Dir auch überhaupt nichts gesagt, wann Du auf einen neuen hoffen darfst?

So, Ihr Lieben heute geht's für mich zum Neurologen. Bin gespannt auf die nächsten Erlebnisse.

LG
Mego

Sandra1978

Guten Morgen,


Meine Verlaufskontrolle gestern in der MHH Hannover wurde auf unbestimmte Zeit verschoben. Dabei war es mir echt wichtig! Auf der anderen Seite freiwillig in eine so große Klinik muss auch nicht sein.
Der Radiologe sah ja keine Veränderung zum Vorjahr. Aber die Neurochirugen haben doch noch einen anderen Blick.
Den Fall hatte ich bereits.

Bleibt gesund und einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Sandra

Sandra1978

Ach was ich Dich nochmal fragen wollte

@Deubi: Hast Du Deine Behandlung im INI selbst gezahlt? Habe mir das mal im Internet angeschaut. Wobei ich mich in der MHH auch sehr aufgeboben fühlte /fühle (bei Verlaufskontrollen).

Mego13

Liebe Sandra,

fühle Dich fest gedrückt. Das tut mir sehr leid für Dich. Ich habe zwar noch mein MRT bekommen, aber ich darf heute nicht zu der Besprechung mit der Neurochirurgin. Ich hoffe, dass sie sich telefonisch meldet. Ich konnte gestern die Bilder dem Neurologen zeigen. Er hat unter Vorbehalt gesagt, dass die Bilder gut aussehen. Und dann hat er den Satz meines bisherigen Krankheitsverlaufs rausgehauen: "Sie bekommen schon eine sehr harte Behandlung für Ihren Befund. Aber wenn sie die Chemotherapie gut vertragen..."

LG
Mego

Sandra1978

Danke! ;o)

Ich habe mich mit der ganzen Situation nie medizinisch richtig auseinander gesetzt, seit 2008!
Ich hatte eine Psychotherapie, aber wegen Angststörung etc.

@Mego: Konnte dein Tumor operativ nicht vollständig entfernt werden?

Klingt blöd, aber ich verstehe immer noch warum viele eine Chemo bekommen und es bei mir damals nicht gemacht wurde. Mein Oli konnte komplett entfernt werden. ich habe "nur" die Epilepsie zurück behalten. Die selbstverständlich auch alles andere als "NUR" ist.

Mego13

Liebe Sandra,

leider sind sehr kleine Reste geblieben. Die Neurochirurgin, die die Wach-OP durchgeführt war allerdings von Anfang an für die Bestrahlung und PC-Chemo. Ich hätte nur gerne gewusst, wie es weitergeht. Aber Jammern hilft leider nix. Freitag bin ich beim Onkologen, vielleicht schaut er auf die Bilder.

LG
Mego

Sandra1978

Ich denke am Freitag an Dich und die Daumen sind gedrückt.

LG
Sandra

P.S.: Eine Wach-OP hätte ich nicht verkraftet-->du hast natürlich recht jammern hilft nichts, da muss man durch

Mego13

Liebe Sandra,

ich danke Dir. Letztlich wird erst die Neurochirurgen meine Nerven beruhigen, das kann allerdings dauern.
Ja, die Erlaubnis für die Wach-OP musste ich mir ganz schön erstrampeln. Sie wurde nur wegen meines Berufs in Erwägung gezogen, dann gab es ein ausführliches F-MRT, kurz vor der OP folgte eine sehr ausführliche neuropsychologische Testung. Es war wirklich hart, trotzdem empfinde ich diese Möglichkeit immer noch als Privileg. Lustig war es auch irgendwie, ich musste Mundmotorikübungen machen, Zungenbrecher sauber artikulieren, Teile von Rezitationsstücken sprechen und der Lieblingssatz der begleitenden Sprachtherapeutin war: "So, Frau Mego, lächeln sie mal für Frau Dr....über beide Wangen." Der Anästhesist und die Sprachtherapeutin haben Händchen gehalten. Du merkst, an diesen Therapieschritt habe ich positive Erinnerungen, was ich von der Bestrahlung und der bisherigen Chemo nicht sagen kann.

LG
Mego

Mego13

Hallo Ihr Lieben,

nun wollte ich euch berichten, wie es bei mir weiterging:

16.März: MRT fand statt, die Nerven der Mitarbeiter in der Radiologie lagen blank, was verständlich ist. Trotzdem war es nicht angenehm den Zugang im Flur im Stand gelegt zu bekommen. Rausgerissen wurde er auf weite Entfernung, ohne Vorwarnung.

17. März: Absage der MRT-Bild Besprechung bei der Neurochirurgin, da ich als Chemopatientin das Krankenhaus nicht betreten solle. (Verständlich) Zusage, dass sich die Neurochirurgin aber trotzdem am 18. telefonisch melden würde. Neurologe schaut am Nachmittag aus Mitleid entgegen seiner Gewohnheit auf die MRT-Bilder und meint unter Vorbehalt, sie seien positiv.

18. März: Die Neurochirurgin meldet sich nicht.

19. März: Ich rufe in der Neurochirurgie an, weil eigentlich für den 20. März die Blutkontrolle und weiteres Planungsgespräch beim Onkologen anstünden. Aussage des Sekretariats, der Bericht der Neurochirurgin läge schriftlich vor, dürfe aber nicht zugestellt werden, bevor nicht die Chefs der Neurochirurgin unterschrieben hätten, das könne einige Wochen dauern. Ich habe gefragt, ob nicht wenigstens der Onkologe das Ergebnis gefaxt bekommen könne, weil die Untersuchung anstehe. Ja, aber der Onkologieprof. müsse persönlich (!) darum bitten. Daraufhin habe ich also schnell in der Onkologiepraxis angerufen und den Fall geschildert. Die Sekretärin in der Onkologiepraxis meint ihr Chef müsse dort doch nicht persönlich anrufen. Die Sekretärin erreicht nichts in der Neurochirurgie. Daraufhin lässt sich der Onkologe den Bericht des Radiologen kommen, ruft dann doch persönlich in der Neurochirurgie, verlangt, dass mein Fall in der nächsten Tumorkonferenz (24. März) behandelt werden müsse, ansonsten würde er nicht mit dem nächsten Chemozyklus starten.
26. März: Der Onkologe ruft mich noch nach Praxisschluss an, fragt, ob ich etwas von der Neurochirurgie gehört hätte. Ich muss das leider verneinen.
27. März: Mein Mann ruft in der Neurochirurgie an, schildert, dass uns ein Telefonat mit der Neurochirurgin versprochen worden war und erwähnt auch, wie wir uns mittlerweile fühlen. Sekretärin gibt zu, dass sie vergessen habe, die Ergebnisse an die Onkologiepraxis zu faxen.
Um die Mittagszeit flattert mir der Bericht der Neurochirurgie per Post ins Haus: Im Vergleich zu allen vorherigen MRTs zeige die Resektionshöhle gar keine Kontrastmittelaufnahme mehr, nur die randständigen T2W-Veränderungen seien unverändert.
Nach Praxisschluss ruft mich erneut der Onkologe an und teilt mir mit, dass er auch Mailkontakt mit der Neurochirurgin hatte. Das Ergebnis des MRTs sehe sehr gut aus.

Normalerweise würde ich am kommenden Montag mit der Chemo weitermachen. Wegen Corona durfte ich aber die vergangenen drei Wochen die Onkologiepraxis nicht betreten jetzt müssen am Montag erstmal wieder Bluttest gemacht werden.

Warum habe ich euch die Erlebnisse in einer solchen Länge geschildert?
Ihr versteht mich, da darf ich bestimmt auch einmal jammern.
Ich wollte euch zeigen, dass es wichtig ist, sich jetzt schon um den nächsten MRT-Termin zu kümmern.

Steht euch eine Chemo bevor, versucht einen Platz in einer Onkologiepraxis zu bekommen. Die Neurochirurgie hatte mir geraten, dass der Hausarzt zur Betreuung reiche. Ich bin mittlerweile sehr froh, dass der Hausarzt dies als unvernünftig abgelehnt und mir dafür den Platz in der Onkologiepraxis besorgt hat.
Wenn ihr eine Chemo benötigt, sprecht genau ab, ob das momentan sein muss oder verschiebbar ist. Eine Chemo ist sowieso belastend, aber die PC-Chemo nun während der Coronakrise schlucken und die notwendigen Kontrollen auf ein absolutes Minimum herunterfahren zu müssen, ist abscheulich.

LG
Mego

MissMercury

Liebe Mego

Das tut mir sehr leid, wie ätzend, all diese Verzögerungen und Verunsicherungen in einer Situation, die sowieso so belastend ist.

Du hast Dich tapfer durchgekämpft!

Alles Liebe und Gute weiterhin, und schön, dass das MRT gut war

Mego13

Liebe MissMercury,

Danke Dir für Deine liebevollen Worte. Das stärkt auch wieder für die nächsten Wochen.

LG
Mego

KaSy

Liebe Mego und alle anderen,

Ich habe diesmal meinen MRT-Befund vom 19.3.2020 an die Hausärztin, die Neurochirurgen, die Strahlentherapie und den Neurologen faxen lassen. Die Fax-Nummern habe ich zuvor auf einem Zettel notiert.

Ich habe mir zwei MRT-CDs geben lassen und eine per Post in die Klinik geschickt, wo sie für die Telefonberatung mit dem Radioonkologen und die NC benötigt wird.

Die Blutabnahme für die MRT erfolgte zuvor bei der Hausärztin ohne Patientenkontakt und würde, falls bei mir eine Chemotherapie möglich wäre, auch dort erfolgen.

Die Blutwerte wurden zur Radiologie gefaxt und würden auch zum Onkologen gefaxt werden, wenn man die Fax-Nummern mitteilt.

Ob die Hausärztin die Medikamente für eine Chemotherapie verordnen könnte, weiß ich nicht.

Aber für mein Epilepsiemedikament habe ich das Rezept per Post beim Neurologen angefordert und es per Post bekommen.

Mein Neurologe hat mich wegen des MRT-Befundes von sich aus angerufen.


Ich denke, dass wir in "Corona-Zeiten" alle Möglichkeiten zuvor bedenken sollten, wie wir ohne oder mit möglichst wenigen persönlichen Kontakten unsere Kontrollen und Therapien fortsetzen können.

Vielleicht haben andere weitere Tipps.

"Bleibt gesund" sagen jetzt alle zu allen, aber ich wünsche uns allen gute Befunde bzw. eine gesicherte Fortsetzung der Kontrollen und Therapien.

KaSy

Mego13

Liebe Kasy,

danke Dir für Deine Denkanstöße. Ich hoffe, Deine Ergebnisse waren auch gut.
Gerade wer in Coronozeiten als Chemopatient Rücksicht auf seine Mitmenschen und Arztpraxen nehmen möchte, sollte zur Betreuung in eine onkologische Praxis gehen. Denn diese haben ihre eigenen Automaten mit denen sie das Blut testen, das heißt das Ergebnis liegt nach 5 Minuten vor. Der Zwischenweg über Labore muss nicht gegangen werden, die Zahl der Kontakte wird vermindert. Der Onkologe faxt immer die aktuellsten Blutergebnisse an alle behandelnden Ärzte, so auch die Radiologiepraxen. Der Onkologe darf auch mehr Behandlungen ambulant durchführen als der Hausarzt. Letztere müsste dann zur Behandlung ins Krankenhaus überweisen. Der Onkologe, bei dem ich bin, verfügt über eine Kollegin. Das Team ist zur Zeit aufgeteilt. Kontakt zu einer erkrankten Person würde also nicht sofort zur Schließung der Praxis führen.

LG
Mego

lunetta

Liebe mego!

Es stellt mir die Haare auf, was dzt. für dich und alle anderen, die Chemo, Bestrahlung etc. durchmachen müssen, so bleastend ist!

Ihr zut mir unglaublich leid, und das kann nur jemand nachfühlen, der selbst in schlimmen ärztlichen Behandlungen steht, die jetzt in Coronazeiten nahezu unmöglich sind.

Meine Kopfnarbe ist wieder einmal an einer Stelle aufgegangen, suppt, aber es gibt dzt. keine neurochir. Ambulanz bei uns!

Man darf nur über die Notaufnahme kommen, und da stapeln sich tagtäglich hunderte Patienten, ob mit oder ohne Corona kann man da nie sagen.

Ich mache jetzt den 5. Monat mit meiner Wundheilungsstörung rum, und kaum ist eine Stelle halbwegs dicht, geht es 2 cm daneben wieder oberflächlich auf.

Ich kann meine Nerven schon wegschmeißen:(

Wegen Corona hat auch mein Hausarzt keinen Patientenkontakt mehr, es werden nur mehr Rezepte elektronisch an die Apotheke geschickt.

Man fühlt sich sehr allein gelassen in diesen Zeiten...

Außerdem habe ich seit 1 Woche einen schlimmen Infekt mit eigentlich allen Coronasymptomen, aber man wird nicht getestet, wenn man aus keinem Risikogebiet kommt oder mit einem Infizierten Kontakt hatte.
Hallo - ganz Österreich ist schon ein Risikogebiet - jeder ist potentiell ein Verbreiter, wenn er symptomlos ist, aber andere ansteckt...

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut weiterhin, du machst das alles ganz toll!

Umarmung und GLG

LinaK

Es sind wirklich schlimme Zeiten gerade. Mein MRT war vorletzte Woche ganz normal, und die Studieninfusion Placebo/Nivolumap lief ganz normal, wenn man davon absieht, dass die Schwestern und Ärzte mit Masken herumliefen und dass mein armer Mann vor der Klinik 4 Stunden auf mich warten musste. Wir hatten das schon fast gedacht, dass er nicht mit hinein durfte.
Aber die 4 Stunden waren schon lang. Ich musste eine Stunde vor der Infusion warten, und danach fast 2 Stunden vor dem MRT. Es war gar nichts los, aber viellweicht arbeiten sie zur Zeit mit halber Besetzung um dann für den Corona-Einbruch bereit zu sein. Ich weiß gar nicht, ob die Studie in diesen Zeiten überhaupt weiter geht. Letzte Woche habe ich eine Pneumokokken-Impfung bekommen, und muss bis zur nächsten Infusion eh 6 Wochen warten. Wer weiß, was bis dahin ist.
Haltet die Ohren steif! Lina

Mego13

Liebe Lunetta,

danke Dir für Deine ermunternden Worte. Heute hat die Neurochirurgin, das sehr gute Ergebnis bestätigt. Dafür muss die Chemotherapie um mindestens eine Woche verschoben werden, weil die Leukos zu schlecht sind.

Aber wenn ich lese, was Du beschreibst, haben wir noch luxuriöse Zustände. Ich soll zwar die Neurochirurgie möglichst überhaupt nicht betreten, wahrscheinlich auch nicht zur nächsten MRT Besprechung im Juni, aber im Notfall ist sie offen.

Was muss man denn im Notfall bei euch machen, um einen Coronatest machen zu dürfen?

Darfst oder kannst Du denn wenigstens spazieren gehen? Wie ist es Dir in der Zwischenzeit ergangen bis die Coronakrise begann?
Kannst Du eigentlich die Stellen, die nicht verheilen wollen noch selber desinfizieren.
Ich wünsche Dir, dass mit dem Frühjahr Stück für die Stück die Sonne in Dein Leben tritt.

Alles Liebe
Mego

Mego13

Liebe Lina,

heißt das, Du hattest auch ein gutes Ergebnis und wir können hier mit Dir jubelieren?
Wie oft bekommst Du normalerweise Deine Infusionen? 4 Stunden Wartezeit sind schlimm. Das kostet auch Kraft. Als ich das erste Mal in der Neurochirurgischen Sprechstunde warten musste, wunderte ich mich über zwei ältere Damen, die zuerst Kaffee, Butterbrote, später dann Strickzeug und schließlich Knabbermöhren auspackten. Gut, nach der Sprechstunde wusste ich warum. ;-)

GLG
Mego

lunetta

Hallo Mego!

Ich habe die ganze Zeit mit offenen Stellen zu kämpfen - mal sind sie zwar für ein paar Tage trocken, aber im Grunde habe ich immer 1-2 Stellen, die nässen.

Es ist so als ob die Haut immer wieder oberflächlich aufgeht, leicht näßt, und ich merke das immer an verklebten Haaren.

Wenn mein Mann dann genauer nachschaut schaut es immer aus wie oberflächliche Abschürfungen. Ich weiß aber nicht warum das bei mir so ist...

Diesmal hat 1 Stelle sogar ein wenig geeitert.

Ich weiß auch nicht warum diese Stellen nicht endlich zuheilen es sind immer dieselben Stellen am Oberkopf....also am Nahtende am Scheitel.

Ich habe ganz arg die Ränder des Titanmesh im Verdacht, die von innen scharkantig nach außen drücken, und die ohnehin schon extrem dünne Haut, nach 3 OP Öffnungen in diesem Bereich, reizen.

Vielleicht scheuere ich unbewußt beim Schlafen diese Stellen, oder die Haut ist einfach zu dünn und empfindlich, dass sie bei geringsten Bewegungen (z.B. im Schlaf am Polster), wieder aufplatzt und dann näßt es ein paar Tage zuerst unbemerkt ein wenig, und da ich ja keine Keimfreiheit am Kopf haben kann, entzündet sich das dann immer ein wenig und bildet dann so Sekretbeläge, die dann immer lange so feucht-schmierig sind.

Da die im KH aber letztes Mal auch nur täglich gereinigt und mit Betaspray behandelt haben, mache ich das halt jetzt zuhause auch so - selber kann ich es nicht, weil ich es ja nicht so sehen kann, aber mein Mann macht das sehr sorgfältig.

Aber man hat halt immer im Hinterkopf, dass es nicht normal ist, und warum das nicht endlich endgültig zuheilt.

Ich hatte nach dem letzten KH Aufenthalt ja endlich eine stabile trockene Kruste drauf, die nach ca. 3 Wochen abgefallen ist, und sofort danach hat es wieder angefangen zu nässen - die Haut war unter der Kruste einfach wieder zu dünn und hat nicht gehalten.

Die Stellen sind nicht groß, maximal 5 Cent Stück groß, aber ich werfe jedesmal wieder meine Nerven weg, wenn ich wieder tagelang so eine offene, nässende Stelle hab, weil es mir einfach Angst macht, da ja immer die Infektionsgefahr da ist.

Und ja, ich könnte über die zentrale Notfallsaufnahme auch in die Neurochirugie kommen, aber das geht nur über die Rettung, oder man fährt selbst in die Notaufnahme und setzt sich stundenlang zu anderen hunderten Menschen - ich denke das ist jetzt zu Coronazeiten gefährlicher als die offenen Stellen.

Muß aber dazu sagen, dass ich jeden Morgen wenn ich aufwache und das ist immer so gegen 3.00, danach kann ich nicht mehr schlafen, nur darauf warte, dass mein Mann wach wird und meine Narbe wieder kontrolliert, denn ich rechne jeden Tag damit, dass es wieder mehr offen ist, oder eben, so wie gestern eitrig, denn ewig kann ich damit ja zuhause allein auch nicht herummachen - dann müßte ich halt in diese Notaufnahme, damit sich das ein Neurochirug mal anschaut.

Ich hoffe und bete aber dass es sich wieder von selbst schließt.

Hab das ja jetzt seit 5 Monaten, dass es aufgeht, dann mit viel Wundpflege wieder schließt, dann fällt die Kruste irgendwann ab und dann beginnt alles von vorne.

Ich habe schon alles probiert - gar nicht Haarewaschen (ist zu unhygienisch, da hab ich dann Angst dass das erst recht ein Nährboden ist), Haarewaschen mit Wunde zuhalten (hat auch nichts verändert), ganz normal Haare waschen (hab ich immer Angst, dass ich diese Stellen aufweiche und dadurch wieder alles aufgeht).

Aber wenn man täglich mit Betaspray einsprüht, dann hat man nach 3-4 Tagen eine richtige Schicht drauf, da muß man einmal durchshamponieren, sonst kann man die Wunde gar nicht mehr berurteilen, weil alles nur mehr braun ist.

Dazu kommt, dass ich sehr dichtes Haar habe und auch auf der Narbe schon ein starker Nachwuchs ist, und dazwischen sind dann diese offenen Stellen - da kleben dann die Haare manchmal regelrecht in die Wunde rein, und wenn man die Haare wegzieht, reißt man auch wieder alles auf.
Man kann sie aber auch nicht in der Wunde kleben lassen...

Es ist echt eine Misere und Nervenangelegenheit:(

War schon Mist ohne Corona - jetzt ist es einfach nur noch besch...eiden, denn bei uns bewacht die Miliz alle Eingänge der Unikliniken, man darf nicht einmal mit Begleitperson rein, und drinnen wird triagiert wer wie dringend wohin kommt zur Behandlung bzw. dass sich ein Arzt was anschaut.

Keine gute Zeit für uns alle jetzt:(

GLG

Mirli

Hallo lunetta,
ich bekomme immer mehr den Verdacht, dass du eventuell das Titanimplantat nicht verträgst und dadurch die andauernden Wundheilungsprobleme hast. Meine Nachbarin hat z.B. eine Titanunverträglichkeit und ihre Zahnimplantate nicht vertragen, so dass diese wieder raus mussten und durch Vollkeramik ersetzt wurden. Eine Titanallergie soll es wohl kaum geben, aber immunologisch bedingte Unverträglichkeiten "sensibler" Menschen schon.

So ist bereits erwiesen, dass ein genetisch prädestinierter Personenkreis bei der Einbringung von Titan mit einer überschießenden Ausschüttung von Entzündungsmediatoren reagiert (das sind Botenstoffe, in deren Folge es zu einer Entzündung kommt) und zu entzündlichen Abstoßungsreaktionen führen kann.

In einem Titan-Stimulationstest kann es erkannt und eindeutig identifiziert werden (auch anzuraten vor einer umfänglichen Zahnsanierung mit Implantatversorgung). Vielleicht kannst du einen entsprechenden Test über deinen Haus- oder Zahnarzt in die Wege leiten? Dann hättest du zumindest Sicherheit, dass es keine latente Unverträglickeit ist.
Gruß Mirli

Die Hoffnung

An alle Betroffenen, ich wünsche euch Kraft, Zuversicht und Unterstützung von Familie und den behandelten Ärzten. Bei mir ist die OP nun 17 Monate her. Mit anschließender Chemo und Bestrahlung. Ich sende euch gute Gedanken.

LinaK

Hallo Mego, sorry, habe erst heute wieder hier rein geschaut. Ja, mein MRT zeigte, dass nix Neues gewachsen ist, obwohl immer noch ein kleiner Fleck zu sehen ist. Stabile Disease oder so heißt es. Infusionen bekomme ich alle 4 Wochen. Morgen ist es wieder so weit. Habe wenigstens in der Apotheke Einmal-Mundschutze bekommen, so muss ich nicht mit meinen ungelenken Nähversuchen in der Klinik auflaufen. Diesmal ist es nur die Infusion, und vermutlich noch ein kognitiver Test mit Karten am PC und möglichst viel von einer vorgelesenen Einkaufsliste behalten, so in der Art von "Ich packe meinen Koffer...". Das konnte ich auch vor der OP nie besonders gut!

@ Lunetta: Hoffentlich findet man bald heraus, was der Grund für deine Wundheilungsstörungen ist und kann etwas dagegen unternehmen!

LG Lina

Thomas95267

Guten Tag ihr lieben hoffe es geht euch allen den Umständen gut daß wünsche ich jedenfalls allen hier .
Am Mittwoch 13.05 . steht mal wieder die nächste MRT Kontrolle an , würden uns freuen wenn viele die Daumen drücken gerade weil beim letzten mal ne kleine Stelle gefunden wurde im Bereich der Bestrahlt wurde .
Ganz liebe Grüße von uns Vieren .

Die Hoffnung

Alles Gute und alle meine drei Daumen sind dir sicher.

Mego13

Lieber Thomas,

der Glücksklee ist in Stellung gebracht, das Hufeisen aufgerichtet und die Daumen gedrückt.

Alles Gute
Mego

ness

Hallo Thomas,meine Daumen sind auch feste gedrückt für den 13.5.die Zeit bis übermorgen,ohhh sie verrinnt sooo langsam und drum wünsche ich irgendwie Ablenkung für euch..auch wenns in de rZeit grad doppelt schwer ist ...
toi toi toi,ness

Hopehelp

Lieber Thomas,

auch für dein MRT am 13.Mai,
sind die Daumen wieder fest gedrückt.

Alles Gute, Kraft und Zuversicht.

Hoffnungsvolle,
liebe Grüsse nach Berlin,

Hopehelp

Lilly7

Lieber Thomas
Ich drücke dir auch ganz fest die Daumen und sende alle guten Energien.
Die Tage vor dem Kontroll-Termin sind für uns immer schwierig, wie wohl für die meisten … So wünsche ich dir Kraft und das gute Ergebnis, das wir uns alle immer so sehr wünschen!
Herzlich Lilly

Thomas95267

Danke fürs Daumendrücken ihr lieben , hab gestern erst meine Auswertung gehabt .
Soweit ist alles okay , die kleine Stelle die Kontrastmittel aufgenommen hat Nähe der Tumorhöhle ist einen cm gewandert ist aber nicht größer geworden .
Es wird weiter kontrolliert Gott sei Dank jetzt nicht ins Krankenhaus .
Wir wünschen euch ganz ganz viel Gesundheit und stabile Befunde LG Danni und Thomas .

Mego13

Lieber Thomas, liebe Danni,

das ist sehr gut und mir fällt auch ein Stein vom Herzen. Dieses lange Warten ist quälend.

Ich wünsche Euch, dass ihr den baldigen Sonnenschein jetzt so richtig genießen könnt.

Liebe Grüße
Mego

Thomas95267

Danke Mego das wünschen wir euch auch , leider hab ich jetzt ne Fette Erkältung und liege ganz schön flach aber das wird schon .
Schönes Wochenende vielen Dank für's Daumen drücken liebe Grüße Danni und Thomas

Mego13

Lieber Thomas,

dann lass Dich verwöhnen und ich wünsche Dir, dass Du schnell wieder fit bist. Euch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Mego

Mego13

Hallo Ihr Lieben,

diesen und nächsten Monat werde ich euch wohl viel um das "Daumen drücken" bitten. Nächsten Mittwoch steht der erste anstrengende Termin an. Ich bekomme am 27. Mai mal wieder ein EEG. Blöd ist, dass ich an dem Tag auch noch die Chemo schlucken muss. Um 8 Uhr soll ich da sein. Das heißt um 6 Uhr nehme ich die normalen Tabletten und "Antikotzis" in Form von Granisetron. Um kurz nach 7 Uhr die Procarbazin- Chemo. Ich glaube, ich nehme mir Babykekse in die Praxis mit, falls es länger dauert und die Zeitspanne überschritten wird, in der ich nach Procarbazin nicht essen darf.

Euch allen ein schönes Wochende.
LG
Mego

MissMercury

Alles Gute, liebe Mego

LinaK

Liebe Mego, ich drücke dir auch alle Daumen, dass alles für dich gut läuft und du nicht wieder so viel Stress hast! Ich habe Mittwoch das Ergebnis von meinem MRT bekommen, wie es aussieht, ist alles stabil und nix Neues gewachsen. Nur sollte ich nächste Woche noch zum Neurologen, weil ich neulich immer wieder ein zuckendes Augenlid hatte. Das könnte vielleicht ein epileptischer Anfall gewesen sein. Hoffentlich nicht!
Aber jetzt wünsche ich dir erstmal alles Gute! LG Lina

Mego13

Liebe Lina,
es freut mich sehr, dass Deine Auswertung so gut gewesen ist. Dann drücke ich Dir auch die Daumen, dass Dein Augenlidzucken völlig harmlos ist. Kann es auch Kaliummangel sein? Bei meinem Zebinix steht, dass es auch Kaliummangel verursachen kann.

LG
Mego

Thomas95267

Liebe Mego natürlich drücken wir alle Daumen und zur Sicherheit auch noch zwei mal vier Pfoten von unseren Fellnasen .
Ist schon im Kalender eingetragen .

Schönen Sonntag für dich und alles gute

Mego13

Lieber Thomas,

danke euch Vieren, Hände und Pfoten kann ich gut gebrauchen.

Macht euch einen schönen Sonntag.
LG
Mego

MissMercury

Liebe Lina, ich freue mich so sehr über Dein gutes MRT. Das ist eine wunderbare Nachricht! Wg des Lidzuckens drücke ich die Daumen! ❤ Vielleicht Magnesiummangel? Herzliche Grüße, MM

LinaK

Lidzucken kommt wohl manchmal von Magnesiummangel, habe die Dosis erhöht, und da hat es aufgehört. Freitag ist mein Termin beim Neurologen, schauen wir mal!
Grüßles Lina, die sich immer ärgert, wenn Termine so früh sind wie bei Mego. Ich schicke dir eine Umarmung (Mego)

Mego13

Guten Morgen liebe Lina,

ich schicke Dir eine Umarmung zurück und denke am Freitag an Dich. Ich wurschtel mich jetzt gleich aus dem Bett und mir graut schon davor, dass ich noch vor der Abfahrt meine Chemotablette schlucken muss. Ich berichte euch nachher.

Liebe Grüße

Mego

Zwuck

Liebe Mego!

Auch ich drücke dir die Daumen und denke an dich. Schau bei uns ist das Wetter heute zum ersten mal wieder schön, dass kann ja nur positives bedeuten.

Eine dicke Umarmung aus Österreich sendet Zwuck

Mego13

Liebe Lina, liebe Zwuck, liebe Miss Mercury, lieber Thomas,

ihr kriegt erstmal eine dicke Umarmung zurück. Meine EEG war sauber, juhuuii. Das nächste ist jetzt Ende Juli. Nur die Bedingungen waren heute erschwert. Procarbazinchemo im Bauch, nettes "Spucktütchen" auf dem Schoß und Maske vor dem Gesicht. ;-)

Bis bald und alles Liebe

Mego

Sandra1978

Liebe Mego,

was nimmt man nicht alles in Kauf für ein gutes EEG. ;o)
Freut mich...abgesehen von den erschwerten Bedingungen!
Einen schönen Tag!

Hier in Holzminden scheint die Sonne und es ist richtig Sommer!!

LG
Sandra

Mego13

Liebe Sandra,

danke Dir. Ich freue mich auch. Beim nächsten EEG bin ich wahrscheinlich in der Chemopause.
Genièßt den Sonnenschein.

GLG

Mego

Thomas95267

Das ist ja super haben gerne Daumen gedrückt und die beiden Fellnasen ihre. Pfoten .
Weiter so und alles alles gute für dich liebe Mego .
Sonnige Grüße aus Berlin .

Mego13

Danke Dir. Auf das geübte Hand- und Pfotendrücken werde ich in knapp zwei Wochen wieder zurückkommen.
Sonnige Grüße aus dem "Pott" zurück

MissMercury

Liebe Mego, ich freue mich!! Viel Mut und Kraft für die Chemo.

LinaK

Liebe Mego, das freut mich sehr für dich! Ich wünsche dir, dass die Chemo dir bekommt und bewirkt, was sie soll! LG Lina

Mego13

Guten Morgen Ihr Lieben,

da bin ich schon wieder. Dieses Mal ist die Zeit verflogen. Am kommenden Dienstag habe ich mein MRT. Dieses Mal habe ich besonders Angst: Mal habe ich Druckgefühl im Stirnbereich, dann Spannungsgefühl rechts im Narbenbereich, morgens häufig Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit.
Daneben habe ich gestern einen CRH-Test gemacht, weil wohl meine Nebenniere oder die Hirnanhangdrüse auch Probleme haben.
Ich hoffe, ich habe all diese Probleme, weil die Chemo noch nicht lange her ist und die OP auch "erst" 14 Monate sowie die Bestrahlung 9 Monate.
LG
Mego

der Meister

Hallo Mego,
Druckgefühl und komische Spannungen hatte ich auch schon. Aber nach der Auswertung vom MRT war alles OK. Also unbegründet, zum Glück.
Für Dienstag drücke Dir die Daumen und wünsche alles Gute.

LG Klaus

Stöpsel2

Liebe Mego,

alles was ich für dich am Dienstag zum MRT drücken kann, sei auch hier nochmals gedrückt und das dich dein Schatz bis in den Wartebereich begleiten darf.

Ich bleibe bei dir, trotz deiner genannten Probleme, sooo optimistisch, dass dein MRT sauber bleibt.
Du hast uns alle an deinem Behandlungsweg mit einigen Tiefpunkten teilhaben lassen und hast es trotzdem immer geschafft, hier wertvolle Tipps zu schreiben und viele an dich gestellte Fragen zu beantworten. Das zeichnet doch zusätzlich einen besonderen Kapfgeist aus - Darum bleibe ich für dich optimistisch.
Späte "Nachwehen" von der Op und Bestrahlungen kann ich leider auch bestätigen, die Chemo und alles drum herum auch nicht ohne (was ich so darüber las)

Hast du deine CRH Test Ergebnisse schon erfahren können? Dafur auch alles gedrückt, damit du nicht noch andere "Baustellen" bekommst.

ganz liebe Grüße und toi, toi, toi
Stöpsel

Mummel

Guten Tag Mego 13
Ich wünsche dir für dein bevorstehendesMRT von ganzem Herzen beste Befunde....
Fühl dich feste gedrückt....Liebe Grüße

lunetta

Liebe Mego!

Daumen sind ganz fest gedrückt!!!!

GLG

Mego13

Lieber Klaus,

Du hast mir heute richtig Mut gemacht. Dadurch konnte ich mich auch ein wenig ablenken. Ich habe gesehen, dass Du angefangen hast Keppra auszuschleichen. Das freut mich sehr für Dich.

LG
Mego

Mego13

Liebe Stöpsel,

hach, bei Deinen Worten kann ich etwas durchschnaufen und ich kann es einfach gut gebrauchen, wenn Du fest an mich denkst. Das wird auch so schon ein anstrengende Tag. Mindestens 1,5 Stunden Coronaschlange, Sekretariat Neurochirurgie, Warten beim MRT, zurück zur Neurochirugin. Da kann ich jeden liebenvollen Wunsch gebrauchen.

LG
Mego

Mego13

Liebe Mummel,

danke Dir sehr. Ich mag Deine beiden Raubtiere auf dem Profil indem. ;-)

LG
Mego

Mego13

Liebe Lunetta,

Wie geht's Dir. Danke Dir, dass Du extra für mich hier vorbeiwischt.

GLG
Mego

Diff

Liebe Mego,
auch ich drücke Dir für nächsten Dienstag fest die Daumen.
Gerne warte ich auf Deinen positiven Bescheid.

Lg Diff

mannimagret

Hallo Liebe Mego

Auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Werde Dienstag an dich denken.


Liebe Grüße Manfred

Mego13

Liebe Diff,

vielen lieben Dank. Wie schaut es bei euch aus. Ihr müsstet mit PC doch auch durch sein.

LG
Mego

Mego13

Lieber Manfred,

ich danke Dir. Am Dienstag nehme ich all das Postive hier mit in die Warteschlange.

LG
Mego

Smarty66

Hallo Mego und alle da draußen ☺☺

auch ich drücke dir die Daumen, daß dein MRT sauber ist und auch bleibt !
Um welche Zeit mußt du denn ?

Wir sind morgen nachmittag ebenfalls wieder dran. Mein Mann braucht gsd keine Chemo. Hatten ja Langzeit-Temodal genommen. Und er arbeitet Vollzeit und gesundheitlich ist alles soweit o.k.

Gerne freuen wir uns auch über gedrückte Daumen. Wir haben jetzt nur noch alle 4 Monate Kontrolle und hoffen auf einen stabilen Befund.

Grüßle
smarty


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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

Mego13

Hallo Smarty,

wir müssen um 8.30 Uhr in der Coronaschlange stehen. Frühestens um 10 Uhr ist der Termin im MRT und danach geht's direkt zur Neurochirurgin. Ich hoffe nur, dass mein Man mitkommen darf, weil ich momentan extrem schlapp bin (Fatigue? Nebennierenschwäche? Normal direkt nach der Chemo?). Das Ergebnis vom CRH-Test bekomme ich leider erst nächste Woche.

Das habt ihr zeitlich gut abgestimmt. Dann kann ich morgen Nachmittag Daumen drücken. Wie schön, dass Dein Mann nun keine Chemo mehr braucht und noch arbeiten gehen kann. Das sind tolle Nachrichten.

LG
Mego

Stöpsel2

Hallo, smarty

meine Daumen sind für euch zum morgigen MRT auch gaaaanz fest gedrückt. Wünsche von Herzen, dass das morgige MRT auch sauber bleibt sowie deinem Mann und dir unendlich viel Energie und Kraft für eine unendlich lange beste Lebensqualität.

Liebe Grüße Stöpsel

mannimagret

Hallo Mego 13 und smarty
Bin morgen in Gedanken bei Euch und wünsche euch dass das morgige MRT sauber ist. Ich bin Ende Oktober wieder dran. Man hat mich seit 2015 erstmalig auf 6 Monate gesetzt. Also Euch viel Erfolg für morgen.
Liebe Grüße Manni

Bricewill

Hallo Mego 13 und Smarty 66,

meine Daumen sind ganz fest für euch gedrückt. Ich wünsche euch vom ganzen Herzen nichts anderes als saubere MRT heute.

Liebe Grüße William

Zwuck

Guten Morgen!

Liebe Mego und liebe Smarty, ich denke an euch und drücke natürlich ganz fest die Daumen. Mego, du schaffst dass, auch wenn dein Mann nicht mitkommen dürfte.
Schicke euch eine dicke Umarmung.

Ganz liebe Grüße Zwuck

Mego13

Lieber Manni,

was für ein gutes Zeichen, dass Du nur noch alle 6 Monate in die Röhre krabbeln musst. Ich hoffe, Du findest die Vergrößerung der Abstände auch einfach nur angenehm.

LG
Mego

Mego13

Lieber William,

Ich zappel schon herum und lese zur Beruhigung eure Nachrichten. Dankeschön.

LG
Mego

Mego13

Guten Morgen liebe Zwuck,

nach einer unruhigen Nacht schaue ich jetzt auf frische Hortensien im Garten und sende Dir eine dicke Umarmung zurück.

LG
Mego

Mummel

Hallo Mego
Bin in Gedanken bei dir....Liebe Grüße aus Freital
Auch die Pfoten meiner Raubtlere sind fest gedrückt für dich

Mego13

Hallo Ihr Lieben,

euer Daumen- und Pfotendrücken hat sich gelohnt. Das MRT war sauber. Rein von den Bildern dürfte ich jetzt auf vier Monate hoch gehen. Allerdings hat die Neurochirurgin mir vorgeschlagen, dass wir uns doch nach 3 Monaten sehen, weil die PC-CHEMO einfach hart ist und sie mich dann auch besser wegen Fatigue und Blutwerte beraten kann.

LG

Mego

Mego13

Liebe Smarty,

Ich denke jetzt fest an euch. Hier sind nicht nur 4 Daumen, sondern auch 4 weiße und 4 gefleckte Pfoten gedrückt.

Alles Liebe

Mego

Stöpsel2

Liebe Mego,

Juchuuu, es ist eine wunderbare Nachricht von dir und drück dich voller Freude. So könnst ihr euch von dem anstrengenden langen Vormittag fast richtig entspannen, mit natürlich weiteren 12 Insgesamt Drückern von euch für das auch saubere MRT bei smarty mit ihrem Mann :o)

Bei smarty mit ihrem Mann, bin ich nun jetzt auch gedanklich und voller Hoffnung... und bin auf smarti's Rückmeldung gespannt

Liebe Grüße Stöpsel

Mego13

Liebe Stöpsel,

Ich danke Dir und Drücke Dich fest zurück.

Alles Liebe
Mego

Mummel

Jjjjiiiipppiiiii...
Wir freuen uns sehr für dich .So tolle Nachrichten liest man gern.LiebeGrüße

Mego13

Dankeschön. ;-)

Diff

Liebe Mego,
super Dein guter Befund. :-)
lg bea

Mego13

Liebe Diff,

Ich danke Dir sehr. Wann kommt euer nächstes Kontroll-MRT?

LG
Mego

Hopehelp

Liebe Mego,

was für eine schöne Nachricht und motivierend zugleich.

Weiter so und alles erdenkliche Gute.


Zuversichtliche,
liebe Grüsse nach NRW,

Hopehelp

Milma9904

Weiterhin alles Gute liebe Mego

Smarty66

Hallo in die Runde

MRT gelaufen. Radiologe ist lt. Aussage von meinem Mann ok. Wegen dem Corona durfte ich nicht mit zur Besprechung.

Aber der Radiologe hat einen "kleinen Wurm" (Aussage meines Mannes) gefunden; er solle das am besten gleich im KH abklären lassen. Es sähe aus wie ein kleiner Schlaganfall. Es sei sehr frisch und eigentlich kein Rezidiv o.ä.

Wir sind gleich in die Klinik. Wegen Corona durfte ich überhaupt nicht mit rein in die Notaufnahme und mußte heimfahren.
Er muß dableiben auf der StrokeUnit und Untersuchungen machen lassen.

Jetzt hoffen wir sehr, daß sich das klärt und wir uns nicht wieder große Sorgen machen müssen und es hoffentlich keine Tumorzellen sind.

Zur Zeit kommt immer wieder was und ich hoffe auf einen einigermaßen guten Schlaf ohne schlimme Gedanken.

Smarty


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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

Mego13

Liebe Smarty,

Ich hatte extra vor dem Schlafen nach euch gesehen und jetzt direkt nach dem Aufwachen. Es tut mir leid, dass bei Deinem Mann dieser kleine "Haken" gefunden wurde. Ich glaube, dass Radioöogen schon sehr gut zwischen Veränderungen durch Tumore und Schlaganfälle trennen können. Eine Freundin von mir hatte im Frühsommer einen kleinen Schlaganfall. Sie war schon zur Reha und ist jetzt wieder fit und fröhlich wie immer. Damit will ich den Schlaganfall nicht heruntergeladen, allerdings könnten die Neurologen ihr sehr gut helfen.
Ich denke weiter fest an euch.
LG
Mego

Mego13

Guten Morgen liebe Milma,

vielen lieben Dank.

LG
Mego

mannimagret

Guten morgen Mego
Schön das dein MRT sauber war. Dann hat sich das Daumen drücken doch gelohnt . Ich bin am 20.10 wieder dran.
Wünsche Deinen Mann Smarty eine schnelle Genesung.
Liebe Grüße aus NRW

Mego13

Lieber Manni,

Danke Dir. Dann werden hier die Daumen gedrückt und 10 Tage vor meinem Geburtstag erwarte ich natürlich saubere MRT-Bilder von Dir.

LG aus dem Pott

Mego

ness

Guten Morgen,
mein nächste MRt istam 10.09.und mich würd nur interessieren ob man in der Röhre die Maske auflassen muss?Kann schlecht schlucken und nehm eh vorher Valium 5mg ...nur ne Frage,danke für eure Antworten dazu,ness

P:S: auch wenn ich nicht häufig schreibe so sind meine Daumen jedoch stets fest mutgedrückt..

Bricewill

Nein die Maske muss man nicht in die Röhre tragen. Wäre ja der Wahnsinn:-).
Die Maske wird kurz bevor man sich auf dem Tisch hin legt abgelegt.
War zumindest bei mir so bei meinen 5 MRT alle samt um der Coronazeit.

Mego13

Hallo Ness,

ich durfte die Maske schon in der Umkleidekabine ablegen und dann auch ohne Gesichtsschutz zum MRT laufen. Ich hätte die Maske auch im Notfall schon beim Zugang legen abnehmen dürfen, damit ich mich besser fühle.

LG
Mego

Stöpsel2

Liebe Ness,

Jedes Bundesland sowie die Einrichtungen entscheiden anders. Es können alle auf ihre Hausrechte pochen, auch wenn es Menschen gibt, denen es nicht möglich ist durch gesundheitliche Probleme eine Maske zu tragen!!!
Es nutzt auch nichts, wenn man dafür eine Bescheinigung hat!!! HAUSRECHT geht vor und man ist leider all dem ausgeliefert.
Mir ergeht es nämlich seit den Corona Anordnungen so. Die Begründung das mein notwendiges MRT in der Radiologie OHNE Maske abgelehnt wird: ohne Maske oder aufgelegtes Tuch kann ich die MRT Belüftungsanlage nicht schützen!!
Sie kennen mich dort bereits seit Jahren und wissen auch, dass ich wegen der Schmerzauslösungen keine Kopfhörer tragen kann.Es tut ihnen zwar leid, haben jedoch ihre Anweisungen :o((
Ich könnte mit meinem Mann über diese durchlebten negativen Erfahrungen ein ALBTRAUM Buch schreiben.

Liebe Ness,

Ich wünsche dir von Herzen, dass du auch infolge deiner Problematik ohne Maske in die Röhre darfst. Bei dir ist ja auch die MRT Kontrolle zeitlich begrenzt notwendig.
Es sind natürlich für dich auch alle möglichen Dinge neben die Daumen gedrückt, dass es keine Veränderungen gibt.
Ich drück dich nach langer Zeit nun auch gedanklich und toi, toi, toi für den 10.09.

P.S. Vielleicht hat einer von euch einen Tipp oder sieht eine Möglichkeit, dass mein wieder auf 1/2 Jahr reduzierte Kontrollzeit für's MRT nicht erst nach der CORONA ZEIT durchgeführt wird

Liebe Grüße Stöpsel

Stöpsel2

Hallo Smarty,

Ich empfinde es persönlich sehr traurig, dass du durch diese gesamten Corona Anweisungen deinen Mann, nicht begleiten und nicht an der Auswertung teilnehmen durftest
Ich wünsche euch auch von Herzen, dass es kein Rezidiv ist ...
Liebe Grüße Stöpsel
.

KaSy

Ich hatte im Juni mein MRT und hatte hier gelesen, dass man ja im MRT allein wäre und demzufolge wäre der Nasen-Mund-Schutz nicht erforderlich.

Allerdings sah ich bereits im etwas weniger als sonst gefüllten kleinen Warteraum, dass die Patienten entweder keine Maske trugen oder sie unter die Nase zogen.

Da war mir klar, dass ich nicht mal fragen würde, ob ich "ohne" darf. Es bestand tatsächlich auch die Regelung, dass man nicht "ohne" darf.

Ob es mit einer Bescheinigung anders ermöglicht worden wäre, weiß ich nicht.

Vielleicht kann man es mit einem aktuell gültigen Corona-Test umgehen. So etwas habe ich aus NRW gehört, wo man nur mit einem Negativ-Test überhaupt ins Krankenhaus (bzw. zu anderen Ärzten?) darf.

Es geht ja auch besonders um den Schutz des Personals und der Radiologen. Aber wenn ein dringendes MRT wegen patientenspezifischer Probleme nicht mit Maske durchgeführt werden kann, sollte man vorher dort fragen, welche Möglichkeiten es gibt, um es doch durchführen zu lassen.

KaSy

(Hallo, Stöpsel2, hast Du Dich verschrieben? Du willst doch sicher nicht während der Corona-Zeit ins MRT. Wann die Corona-Zeit vorbei ist, wird Dir leider keiner sagen können.)

Mego13

Liebe Ness,

dadurch, dass ich hier nun von so vielen schlechten Erfahrungen gelesen habe und nun gesehen habe, dass Du aus Köln kommst , wollte ich Dir nur schnell schreiben, dass ich die Untersuchungen im Tumorzentrum in Bochum habe durchführen lassen und wenn man sich dort vorher in der Coronaschlange der Befragung, Messung von Temperatur und Atemfrequenz unterzieht, auch im MRT die Maske definitiv nicht tragen muss. Ich kann Dir das für Köln natürlich nicht versprechen. Ich weiß allerdings, dass das Krankenhaus in dem ich bin, schon für Hygienestandards ausgezeichnet wurde und dadurch, dass es die größte Intensivstation in der Umgebung hat, auch sehr vorsichtig sein muss.

LG
Mego

Stöpsel2

Hallo KaSy,

Nein, ich habe mich nicht verschrieben. Bin wohl auch schon zu dämlich geworden mich richtig auszudrücken und merke es oft nicht mal :o(
Mir werden seit der Coronazeit jegliche wichtige Kontrolluntersuchungen und die längst notwendige Karpaltunnel Hand Op wegen der HAUSRECHTE verweigert.
Durch meine weitere bis Feb.20 Gesichtsfeld und Sehverschlechterung sollte ursprünglich die Augenkontrolle bei weiterer Verschlechterung ( im Mai) umgehend ein neues MRT gemacht werden. Ansonsten sagte mir der NC im März diesen Jahres, ein Kontroll MRT in einem halben Jahr, also jetzt.
Meine nozwendigen Augen Kontroll Untersuchungen finden jahrelang jedes 1/4 jährlich statt
Dadurch, weil ich es nicht wegen der Gesichtsschnerzen schaffe einen Gesichtssxhutz zu tragen, werden mir Arztpraxen und Klinik Zutritte zu allem verweigert.
Wenn ich es packen könnte, würde doch auch einen Schutz tragen!!!
Ich komme mir da schon wie eine Aussätzige vor. Mein Mann muss mich leider eh aus meinen gesundheitlichen Zustand immer begleiten und versucht dort zu vermitteln...alles vergeblich.
Mein Nervenkostüm hat durch diese ständigen Ablehnungen mächtig gelitten...meine Lebensqualität verschlechterte sich, durch die Karpaltunnel Operation Verweigerung, denn meine betroffene Arbeitshand hat die Kraft verloren und bin noch mehr auf Hilfe angewiesen. Ich begreife dies alles nicht mehr und weiß absolut nicht weiter...

Stöpsel

Mego13

Liebe Stöpsel,

ich möchte Dich erstmal in den Arm nehmen. Die Willkür, der Du ausgesetzt bist, macht mich sprachlos. Ich glaube, dass es virologisch auch keinen Sinn macht, dass man die Maske im MRT trägt. Eigentlich hätte man dann bisher auch jedem Menschen mit Grippe ein MRT verwehren und untersagen müssen. Denn die Liege muss nach jedem Patienten gründlich desinfiziert werden und der Einschub sowie wie der Kopfkäfig aus. Wenn die Filter während der Untersuchungen so schnell verkeimen würden, wäre das gefährlich. Denn ich weiß, wie häufig diese in MRTS und Operationssälen gewartet werden müssen. Ich halte dies alles für vorgeschobene Gründe.
Ich hoffe, dass Du doch noch eine Radiologie findest, die sich menschlich zeigt.

LG
Mego

mannimagret

Hallo Ihr Lieben
Mein letztes MRT war im April in der UNI Klinik Münster. In der Röhre war keine Maskenpflicht. Habe danach ca. 20 Minuten die Auswertung vom MRT bei den zuständigen Ärzten, da war natürlich auch Maskenpflicht. Brauchte damals eine Zugangsberechtigung für die Klinik. Hatte vorher noch in der Klinik angerufen das meine Frau als Begleitperson eingetragen wird.
Wem es Interessiert, man hatte mich heute Angerufen das der Hirninformationstag am 24. Oktober in Köln nicht stattfindet. Voraussichtlich im Frühjahr 2021.
Liebe Grüße aus Borken
Gruß Manni

Stöpsel2

Liebe Mego,

Danke, dass du mich in den Arm genommen hast. Das tat mir gut

Die erhaltene Erklärung, die ich von der Radiologie erhielt und deine mir einleuchtende Hygiene Aussage lässt mich nur noch den Kopf schütteln. Da merke ich leider erneut, dass ich einige Dinge, nicht mehr oder zu spät richtig verarbeiten kann.

Land Brandenburg und Berlin scheinen deutschlandweit, ihre gesamten medizinischen und ärztlichen Mitarbeiter besonders zu schützen. Die Relation von Menschen, die es aus gesundheitlichen Gründen es nicht packen einen Corona Schutz zu tragen und den Mitarbeitern, die ja ständig in Gefahr sind, sich an diesem Virus ohne ALLE ausgesprochenen Schutzmassnahmen anzustecken, fallen halt diese vermutlich wenigen Menschen durch das Corona Schutz Raster.
....naja, kann doch optimistisch bleiben, wenn vielleicht Ende 2021 die Corona Zeit vorbei und ich dann nach mehr als 1,5 Jahren wieder medizinisch usw versorgt werden kann ...

Stöpsel

ness

Hallo, danke euch allen in diesem Thread des Daumen Drückens das ihr mir mit euren Erfahrungen geholfen habt.Ich war nun beim überweisenden HNO,HA und meinem Physiotherapeut die alle der Meinung waren von hier nach Köln mit einem ganz guten CT vom Mai welches hier in der Nähe gemacht wurde,da braucht ich mich nicht dem ...aussetzen und ein MRT machen zu lassen.Es geht ja darum das neben meinem Tumor angrenzend im Masoid Sekret sitzt und im CT ist dies gut sehbar nur die Uni wollte ein MRt um dies spezifischer zu sehen...Das CT im Mai ergab rückläufiges Sekret und somit hab ich hoffentlich etwas Zeit und die Gedanken mit Maske ü den langen Zeitraum in de rBahn und in der Klink ...danke euch allen.
DAs Ct ,da musste ich die Maske in de rRöhre auch tragen, drum war ich mir mit MRt da nicht sicher...glg zu euch allen ,ness

Smarty66

Hallöle,

melde mich wieder.
Erstmal freue ich mich über die guten Nachrichten bei mego 13 ☺☺☺
Bei uns hats etwas gedauert aber:

1. Kein Corona ;D.
Die Nacht vor der Entlassung hatte die Zimmernachbarin auf der Stroke
Unit Fieber bekommen. Dann war "roter Alarm" und er mußte im Zimmer
bleiben und die Entlassung wäre Samstag. Dann hat man den Corona
Test gemacht und er durfte nach Hause bis das Ergebnis da war.
2 Tage zuhause ohne Kontakte nach außen ::).

Das war natürlich Aufregung pur! Er ist ja Risikopatient und eine Quaran-
täne zuhause wäre ja die ganze Family betroffen gewesen.Verstand ich
nicht, warum das KH ihn nach Hause entlassen hat.
Mein Mann meinte,dass sie wohl das Zimmer gebraucht haben ;). Er
hätte wohl bleiben können, aber dann auf der Isolierstation.

2. Er muß weitere Tabletten nehmen (Blutverdünnung ASS 100 + Ator-
vastatin 10 mg) nehmen und ein Langzeit EKG von 7 Tagen wurde für
Ende November geplant. Müssen jetzt noch einen Kardiologen finden,
der ihn überweist.
Autofahren soll er in den nächsten 4 Wochen nicht.

3. Ihm geht es soweit weiterhin gut; aber es war wohl - wie der Radiologe
sagte - ein kleiner Schlaganfall. Da es in der Region um seinen Tumor
gewesen ist, wurde uns heute in Tübingen gesagt, daß es höchstwahr-
scheinlich eine Nachwirkung der Bestrahlung von 2014 (Verkalkung oder
so ..) sei. Er wolle aber Rücksprache halten mit den anderen Ärzten.
Der Tumor selbst ist stabil.

4. Donnerstag ist er beim Neurologen, der einen Ultraschall machen soll.

5. Wir hatten ja erstmals einen MRT Abstand von 6 Monaten. Dies wurde
wieder geändert in den 3monatigen Abstand. Zur Kontrolle wegen dem
Schlägle.

Trotz allem bin ich froh, daß es so gekommen ist und durch Zufall beim MRT. Wer weiß, was passiert wäre, hätte man es nicht entdeckt. Dann wäre ein Schlaganfall wohl schlimmer ausgegangen. So denke ich im Moment. Jetzt aber konnten die Ärzte untersuchen und mit Medis ein Risiko mindern.

Wir sind halt so: Wir nehmen alles mit, was es so gibt ::). Nicht, daß wir es anderen wünschen, aber ich frage mich dann schon "warum immer wir" ...

LG
smarty


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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

Mego13

Liebe Smarty,

erstmal bin ich beruhigt wieder von euch zu lesen:

Zu 1: Oh ja, der Coronawahnsinn für uns Betroffene. Endlos, kräftezehrend und überflüssig. Will nur leider keiner wissen, außer uns hier.

Es tut mir sehr leid, dass ihr nun wieder mit dieser neuen Diagnose leben müsst. Auch wenn es vielleicht Glück im Unglück war, der Schmerz und die neuen Herausforderungen bleiben. Trotz allem klingst Du so kraftvoll, dass ich denke, dass ihr dies miteinander überstehen werdet.

Ich freue mich, wenn Du schreibst, wie es euch weiterhin ergeht.

LG
Mego

Smarty66

Hallo Mego

♥♥♥ danke.
und ... wir sammeln alles. Auch solche Diagnosen. Wenn man noch nichts hätte, aber so (:.
Aber besser, man hat es entdeckt. Und es war ja irgendwie Glück im Unglück.
Hätten wir das nicht gewußt, wäre ein weiterer Schlaganfall evt. schlimmer. So hat er Medis, die das Risiko verringern (sollen).

LG smarty

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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

Mummel

Hallo Smarty 66
Ich wünsche dir bzw.euch als Paar alles Glück der Welt,Zuversicht,ein Ende eurer Pechsträhne und unerschütterlichen Zusammenhalt...Liebe Grüße

Deubi

Hallo ihr Lieben,
ich glaube, ich brauche eure vielen Daumen.
Ich war heute im MRT, die Bilder sehen undefinierbar aus. Am Montag habe ich erst das Gespräch mit der Neurologin.
Ich würde mich über ganz viele Daumendrücker freuen, dass sich kein Rezidiv gebildet hat. Ich werde gerade fürchterlich unruhig. Bitte, bitte kein Rezidiv.
Danke für's Daumen drücken.
Deubi

Mego13

Liebe Deubi,

hier gibt's 4 Daumen und 8 Pfoten, die müssen jetzt alle in Aktion treten. Hat der Radiologe schon mit Dir gesprochen? Ich wünsche Dir, dass die Grübelwolken auch ab und zu etwas Pausen machen.

Alles Liebe
Mego

Deubi

Der Radiologe lässt sich immer Zeit. Es kann 3 Tage dauern, bis der Bericht geschrieben ist. Vor Donnerstag brauche ich nicht nachfragen.
Einige weiße Schatten irritieren mich.
Deubi

Hopehelp

Liebe Deubi,

Daumen sind gaaanz fest gedrückt !

Alles Gute.

Zuversichtliche,
liebe Grüsse
nach Schleswig - Holstein

Hopehelp

Stöpsel2

Hallo Deubi,

Alles was ich neben Daumen noch für dich drücken kann, sind nun auch von mir gedrückt.
Ich hoffe, dass dein persönlicher Blick(?) auf deine MRT Bilder halt nur undefinierbar mit den Weiß Schattierungen aussehen und die Sicht des Radiologen in seiner Auswertung sauber sein werden.

Ich selbst habe es mir abgewöhnt vorab gleich die Aufnahmen anzuschauen. Seit den Bestrahlungen sehen bei mir die MRT Bilder eh immer " komisch" aus, dass ich lieber die Auswertung abwarte...

Toi, toi, toi
Stöpsel

Mummel

Viel Glück und sei versichert meine Daumen und die Pfoten meiner Mädels sind feste für dich gedrückt.Genieß das schöne Wetter.....liebe Grüße

Deubi

Danke, ich bin schon etwas ruhiger geworden.
LG
Deubi

Milma9904

Nachträglich alles Liebe und Gute zum Geburtstag Mego!

Deubi

Danke für das Daumen drücken.
Kein Tumorwachstum erkennbar.
Trotzdem habe ich mich diesmal erstmalig vor Angst fast verrückt gemacht. Ich bin immer noch ganz angespannt. Endlich vorbei. :-)
LG
Deubi

Mego13

Super Deubi, das ist ganz toll. Ich hoffe, morgen kommt die Freude bei Dir an.

Hopehelp

Liebe Deubi,

freue mich mit dir und für dich,
über diese schöne Nachricht.

Alles Gute für dich und weiter so!


Liebe Grüsse,

Hopehelp

Mummel

Guten Morgen Deubi
Tolle Nachricht.....freut mich sehr für dich
Liebe Grüße

mannimagret

Guten morgen Deubi
Auch ich freue mich über Dein tolles MRT.
Die Anspannung wird wohl immer bleiben. Bei mir auf jeden Fall. Hatte auch immer gedacht das es irgendwann mal zur Routine kommen wird,
aber leider ist bei mir nicht so.
Bin jetzt am 20. Oktober wieder dran, und die unruhigen Nächte fangen jetzt schon an.
Euch allen einen schönen Tag
Gruß Manni

Stöpsel2

Hallo Deubi,

juchuuu, ich freue mich ebenso wie all die anderen über dein tolles MRT.

Ich hoffe, dass du einem erholsamen Nachtschlaf finden konntest und nun entspannt auch den 1. Kalender Herbsttag genießen kannst :o)

Liebe Grüße
Stöpsel

Deubi

Der Zusammenhalt ist hier wirklich toll.
Danke für eure positive Energie.

@Manni: am 20.10. drücke ich dir auch beide Daumen

LG
Deubi

mannimagret

Hallo Deubi
Danke für das Daumen drücken für mein anstehendes MRT am 20.09.
Meine Nächte werden schon langsamer unruhiger, obwohl das MRT erst in 3 1/2 Wochen ist.
Euch allen noch einen schönen Abend.
Gruß Manni

Smarty66

Hallo alle da draußen,

inzwischen waren wir in Tübingen in der neuroonkologischen Sprech- stunde in der Klinik für Neurologie.
Wir haben dort alles mit einem Arzt besprochen - natürlich auch das mit dem Schlaganfall (weitere Untersuchung erfolgt ja im November durch ein Langzeit EKG (7 Tage lang). Mein Kardiologe schreibt uns die Überweisung an die Klinik; bin froh, daß das so problemlos funktioniert - einen Kardiologen zu finden, der einen als Patienten nimmt, ist ja nicht so leicht :D.

Er hat sich die MRT-Aufnahmen angesehen und den Bericht aus der Klinik. Der Schlaganfall sei wohl vermutlich eine Folge der Bestrahlung von 2014, da es sehr dicht am Tumor geschehen ist. Da gibt es wohl so eine ARt Verkalkung, die Risse bekommen kann nach der Bestrahlung ::).
Er hat auch die Reflexe usw. untersucht und war sehr zufrieden.

Aufgrund des Schlaganfalls wird jetzt der Abstand des MRTs wieder auf 3 Monate verkürzt zur besseren Kontrolle. Aber wohl nur so lange, bis es abgeklärt wurde. Mal sehen ...

Hauptsache, meinem Mann geht es gut. Nächstes MRT ist am 7.12., Termin in Tübingen dann am 15.12.20.

Bis dahin hoffe ich, daß alles wieder "gut" wird.


LG smarty

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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

Mego13

Hallo Smarty,

Ich habe ein wenig die Luft während des Lesens angehalten. Was Du schreibst, klingt zum Glück schon viel positiver. Wird es für Deinen Mann noch einmal eine Reha geben?

LG
Mego

mannimagret

Hallo Ihr Lieben
Freitag wurde der Termin für mein Kontroll MRT am 20.10 kurzfristig abgesagt. Ich muss morgen in meiner Klinik einen neuen Termin machen. Habe die Einweisung schon am Freitag vom Hausarzt mitgebracht . Jetzt gehen die schlaflosen Nächte weiter. Hoffe mal das ich mich nicht so lange auf den nächsten Termin warten muss.
Euch allen noch einen schönen Abend
Liebe Grüße Manfred

Mego13

Guten lieber Manfred,

Terminverschiebung, grrrr. Ich knurre ein wenig vor mich hin. Den weiteren Morgen drücke ich Dir die Daumen, dass Du schnellstens einen neuen Termin bekommst.
Wegen Corona hatte ich schon Probleme für meinen Blutcheck vor dem nächsten MRT, für Anfang November einen Termin zu bekommen. Ich hatte gehofft, dass es im Münsterland noch ein wenig besser als im Ruhrgebiet ist.

LG
Mego

mannimagret

Guten morgen
Habe gerade mit der UNI Klinik telefoniert, bezüglich des MRT'S. Es fällt angeblich aus, aufgrund Personalmangel.
Ich bin seit 2015 in der UNI Klinik in Behandlung. Hatte mein MRT immer in der Klinik gemacht und hatte ca 30 Minuten später das Aufklärungsgespräch mit den zuständigen Ärzten. Wie und wo macht Ihr eure MRT'S ?
Man sagte mir das der Oberarzt es jetzt es entscheiden soll ob ich die zukünftigen MRT'S in der Klinik machen darf. Hoffe mal das er es zustimmt. Gehe nach dem MRT immer noch zu meiner Phsychoonkologin was mir sehr gut tut.
Also erstmal abwarten wie man sich in der Klinik entscheidet. Würde trotzdem mal gerne wissen wie es bei Euch abläuft.
Wünsche Euch allen noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Manfred

Mego13

Hallo Manfred,

bei mir ist es so, dass die Neurochirurgin es besonders begründen muss, dass ich in die Klinik darf. Es ist also keine Selbstverständlichkeit. Bisher hat sie aber immer einen Weg gefunden. Da dort aber die modernste Intensivstation im Umkreis ist, bange ich schon wegen Corona um den Termin Mitte November.
Ich war auch zweimal bei einer Radiologiekette, die es im Ruhrgebiet gibt, die waren auch immer in Ordnung. Ich war immer in Witten, da soll eine der besten Dependanzen sein. Ich weiß nicht, ob Du so weit fahren möchtest. Auf jeden Fall habe ich dort immer recht schnell einen Terminen bekommen. Es gibt wohl auch Zweigstellen in Werne und Lünen. Mein Mann war schon einmal in der Bochumer Zweigstelle und bekam auch fix einen Termin, bei ihm ging es aber nur um einen Leistenbruch.
Schreib mir einfach, dann schicke ich Dir gerne die Infos.

LG
Mego

KaSy

Ich bin seit 1995 Meningeom-Patientin und bis 2014 konnte ich die MRT in der Klinik durchführen lassen und anschließend sofort zum NC und Radioonkologen.
(Ein Psychoonkolge wäre zwar sehr gut gewesen, den gab es aber nur für stationäre Patienten nach Anfrage über den NC.)

Dann durften in der Klinik keine MRT für ambulante Patienten mehr durchgeführt werden, wegen "unseres Rechtssystems".
Für 2 Jahre ging das "vorstationär", dann blockierte es die Kassenärztliche Vereinigung nicht aus gesundheitlichen, sondern aus finanziellen Gründen.

Seit 2016 ist es nicht mehr nur ein Tag.

Ich gehe in immer dieselbe 10 km entfernte Radiologiepraxis und bestehe auf immer dieselbe Ärztin.
Zuvor Überweisung, Kreatininwert bei der Hausärztin.
Einige Tage nach dem MRT Befund von der Hausärztin abholen.
Mit dem Befund zum Augenarzt.
Und danach in die Klinik zu den beiden Ärzten.
Insgesamt können dafür bis zu drei Wochen draufgehen.

Diese Verschlechterung und enorme zusätzliche Belastung schwerkranker Menschen ist nicht nachvollziehbar, denn es war bereits sehr viel patientenfreundlicher.

KaSy

mannimagret

Hallo Ihr Lieben
Hatte heute Nachmittag noch einen Anruf von der Uni Klinik bekommen, das mein geplantes MRT auf jeden Fall gemacht wird. Ich dreh schon bald durch mit den ganzen hin und her. Das Gespräch wird wohl erst ca eine Woche stattfinden, da der zuständige Oberarzt im Urlaub ist.
Halte Euch auf dem laufenden.
Liebe Grüße
Manfred
PS.Das Leben ist ganz schön spannend

Mego13

Lieber Manfred,

meine Daumen sind gedrückt. Es ist saublöd, wenn man so lange auf Gespräche warten muss.
Weil wir Westfalen so gerne zum "Lachen in den Keller gehen", müssen wir jetzt als Ausgleich noch im Leben Achterbahn fahren.
Du schaffst das!

LG
Mego

Deubi

Manfred,
ja, das Warten und die Ungewissheit zermürben einen.
Ich wünsche dir viel Geduld und ein erfreuliches MRT-Ergebnis. Meine Daumen sind gedrückt.
LG
Deubi

mannimagret

Danke fürs Daumen drücken.
Melde mich sofort wenn ich mein Gespräch bzw mein Befund bekommen habe.
Nochmals danke für alles
Liebe Grüße Manfred

mannimagret

Hallo Ihr lieben
Habe mein MRT heute gehabt. Das Arztgespräch mit der Diagnose vom MRT bekomme ich erst nächste Woche Dienstag, da der zuständige Oberarzt im Urlaub ist. Von daher heißt es erstmal warten. Trotzdem Euch allen vielen Dank fürs Daumen drücken.
Liebe Grüße und Euch allen noch einen schönen Abend
Gruß Manfred

mannimagret

Hallo Ihr Lieben
euch allen vielen Dank fürs Daumen drücken. Es muss wohl Wunder wirken.
Das MRT war für mich ganz zufriedenstellend. Man hatte zwei leichte Veränderungen festgestellt. Da besteht aber momentan kein Handlungsbedarf. Habe jetzt erstmal wieder ein halbes Jahr Ruhe. Euch allen nochmals vielen Lieben Dank für alles. Wenn ich für Euch etwa tun kann, dann lasst es mir wissen.

Liebe Grüße aus Borken

Gruß Manfred

Mego13

Lieber Manfred,

ich freue mich sehr für euch. Habt ihr gestern ein wenig gefeiert.

Alles Liebe
Mego

mannimagret

Hallo zusammen
bin gestern mit meiner Frau Essen gegangen. Denke mal das wir das uns wohl verdient haben nach der spannenden Woche. Habe diese Woche Urlaub genommen. Wollten morgen evtl ein Tagesausflug machen. Aber wohin kann man jetzt noch fahren , oder habt Ihr Vorschläge wo man noch fahren könnte ?
Liebe Grüße Manfred

Mego13

Lieber Manfred,

das Essen gehen habt ihr euch wohl mehr als verdient. Wenn ihr Tagesausflüge machen wollt, ist die App "komoot" eine tolle Anregung. Ich hoffe, dass ich bald wieder 3 - 4 km gehen kann. Damit findet man bereits schöne Anregungen.
Meine Eltern waren bis heute in der hess. Rhön. Sie waren ganz angetan. Man braucht allerdings einen Corona-Test, der nicht älter als 48 Stunden ist.

LG
Mego

Mego13

Hallo Ihr Lieben,

hat jemand von euch noch Daumen oder Pfötchen frei? Nächste Woche Donnerstag (12.11) geht's für mich ins MRT. Ich weiß jetzt schon, dass meine NC nicht da sein wird. Wahrscheinlich muss ich dann auch noch auf das Ergebnis per Post warten. Mist, ich glaube, ich bin jedes Mal unruhiger.

Ich hoffe, ihr genießt das "Novembrige Gold".

LG
Mego

Berberine

Liebe Mego

Meine Daumen sind gedrückt!

der Meister

Hallo Mego,
natürlich sind meine Daumen für Dich gedrückt.
Auch mich trifft das Kontroll MRT am 21.12. und ich werde schon langsam nervös ...


Gruß Klaus

Mego13

Lieber Klaus,

danke Dir. Ich glaube Dir, dass Du jetzt auch schon nervös wirst. Ich drücke Dir jetzt schon die Daumen, dass Du die Besprechung dann auf jeden Fall an dem Tag hast.

Liebe Grüße
Mego

der Meister

Danke Mego,
im letzten Jahr war die Besprechung der Bilder gleich im Anschluss nach dem MRT, konnte also warten.
Ich gehe davon aus, dass es dieses mal auch so ist.
Noch bei keinem MRT musste ich auf die Besprechung - Auswertung länger warten.

Gruß Klaus

Stöpsel2

Liebe Mego,

Für den 12.11. drücke ich dir natürlich alles was ich kann, damit deine Kopfaufnahmen sauber und ohne Befund bleiben.
Halte bitte auch am Donnerstag bei den langen Corona Warteschlangen durch....Dafür sende ich dir eine Extraportion Widderenergie zum Durchhalten. :o)
Ist leider für dein Nervenkostüm nicht günstig, das dein NC zur anschließenden Auswertung dieses Mal nicht anwesend sein kann. Wünsche dir gaaaanz doll, dass du nicht zulange auf die schriftliche Auswertung mit innerer Anspannung warten musst.

Liebe Grüße
Stöpsel

Stöpsel2

Hallo Klaus,

Für dein Kontroll MRT am 21.12. drücke ich dir auch die Daumen. Da bleibe ich optimistisch, dass dein MRT sauber bleiben wird.
Versuche dich mit deiner nervlichen Anspannung abzulenken.

Du konntest ja in meinem Profilangaben nachlesen, dass meine Nerven seit Monaten innerlich immer angespannter werden. Mir wurde erneut gesagt, dass ich da kein Einzelfall bin....toller "Trost"

Liebe Grüße Stöpsel

Mummel

Hallo Mego 13
Bei mir sind für dich die Daumen gedrückt nebst 8 Pfoten meiner Mädels.
Mit dieser Konstellation sollte es gelingen das Du ein positives Ergebnis bekommst.
Liebe Grüße Simone,Kiany und Ruwki

Mego13

Liebe Stöpsel,

Ich danke Dir. Ich spitze vielleicht einmal für die kommende Woche meinen Skorpionstachel. Momentan gleiche ich eher einer gekochten Languste. ;-)

LG
Mego

Mego13

Hallo Mummel, Simone, Kiany und Ruwki,

Ich danke euch und denke nächste Woche an die vielen Pfötchen und Daumen.

LG
Mego

Deubi

Hallo Mego, hallo Meister,
ich bin auch gedanklich bei euch und drücke fest die Daumen für ein "sauberes" MRT-Ergebnis.
LG
Deubi

Mego13

Hallo Deubi,

vielen lieben Dank.

LG

Mego

der Meister

Danke auch von meiner Seite ...


Gruß Klaus

Mummel

Hallo Klaus
Auch für dich steht unsere Daumen/Pfoten-drück-Truppe bereit das bei dir alles bestens läuft
Ich wollte dir gleich schreiben nachdem ich Mego 13 geschrieben hab aber mein Kurzzeitgedächtnis hat noch viele Löcher.....
Besser spät als nie
Liebe Grüße von uns drei

der Meister

Hallo Ihr 3
Danke für die netten Worte. Wird schon gut werden ...

Das mit dem Vergessen kenne ich gut, vor allem meiner Frau fällt das immer wieder auf.


Gruß Klaus

mannimagret

Hallo Liebe Mego und Klaus
meine Daumen sind für Euch gedrückt✊✊. Werde an den besagten Tagen fest an Euch denken. Bei mir geht es mit der Unruhe auch schon 2 Wochen vor den MRT los. Es wird wohl nie eine Routine Untersuchung werden.
Die Vergesslichkeit hat bei mir auch stark zugenommen.
Hoffe für Euch das Eure MRT'S ' sauber ' werden.
Also viel Glück

LinaK

Ihr Lieben, ich drücke euch alle Daumen! Liebe Grüße Lina, die vor dem MRT auch immer Schiss kriegt, aber erst im Dezember wieder dran ist.

Zwuck

Hallo Mego 13 und Klaus!

Auch in Österreich werden alle zur Verfügung stehenden Daumen gedrückt. Fühle mit euch mit, habe am kommenden Montag eine Magenspiegelung, habe zwar keine Angst vor dem Ergebnis, jefoch vor der Untersuchung. Schicke euch eine dicke Umarmung!!

Hoffnungsvolle Grüße Zwuck

Mego13

Liebe Lina,

Ich drücke Dir dann im Dezember ganz fest die Daumen. Dann schließen wir alle hier das Jahr noch mit viel Nervenkitzel ab.

LG
Mego

Mego13

Liebe Zwuck,

ganz liebe Grüße nach Österreich zurück. Hattest Du schon einmal eine Magenspiegelung? Ich hatte eine während der Chemo. Toi, toi, toi, dass es ganz fix vorbei ist.

LG
Mego

Mego13

Hallo Ihr Lieben,

Das MRT ist schon einmal weg. Dieses Mal mit Maske, obwohl das MRT Filter hat und alles andere desinfiziert werden muss. Hilft nix.
Meine NC war nicht da, ihre Vertretung hat Urlaub. Ich hätte mit einer Wirbelsäulenspezialistin sprechen können. Aber das fand die Sekretärin meiner NC selber nicht so sinnig, jetzt heißt es warten.
Ganz liebe Grüße

Mego

MissMercury

Dann drücke ich weiter die Daumen

Mego13

Ich danke Dir, ich warte nämlich immer noch auf das Ergebnis. Morgen geht's erstmal zur Leberkontrolle.

Mummel

Hallo Mego 13
Auch wir werden dir weiter Daumen/Pfoten drücken....
So ne Warterei auf die Befundauswertung is schon nervig aber halte aus im Sturmgebraus....alles wird gut
Liebe Grüße

Mego13

Hallo Mummel,

Ich danke euch sehr, langsam werde ich nämlich tatsächlich zappelig.

LG
Mego

der Meister

Liebe Mego,
natürlich sind meine Daumen für ein gutes Ergebnis auch gedrückt ...
Dir alles Gute.


Gruß Klaus

Mego13

Lieber Klaus,

Ich danke Dir. Das ist lieb. Wie steht es um Deine Nervosität zur Zeit.

Liebe Grüße
Mego

der Meister

Liebe Mego,
Danke der Nachfrage, noch geht es mit der Nervosität und ich kann mich ablenken.
Ich hoffe, es bleibt so ...

Der Termin beim Neurologen war soweit gut. Blut für den Levetiracetam Spiegel wurde genommen, sollte was sein, werde ich angerufen.

Auch der Termin beim Hausarzt, wo wir das große Blutbild besprochen haben, war alles OK. Keine Auffälligkeiten.
Dir alles Gute.


Gruß Klaus

ness

Mego,
les erst jetzt,puuhh MRt mit Maske und du wartest immer noch...bitte frag doch nach...das nimmt Lebensqualität da doch wenn auch oft zum Unterbewusstsein der Gedanke was wäre wenn hochkrabbelt,ach Mensch....die Warterei ist xxx

der Meister ,ja ist noch hin bis zum Termin aber die Gedanken jaaa kommen doch dannn und wann ob man will oder nicht..
Drum schick ich euch einen Sonnenstrahl.zack da lächelt ihr,,,,ich seh es irgendwie ....glg zu euch allen ,ness

Mego13

Lieber Klaus,

Ich drücke Dir die Daumen, dass der Levetiracetamspiegel auch weiterhin gut bleibt und Du irgendwann weiter runter kannst.

Toll, dass Dein großes Blutbild weiter stimmig ist.

LG

Mego

Mego13

Liebe Ness,

Ich danke Dir. Heute habe ich tatsächlich im Sekretariat der NC angerufen. Sie war leider nicht zu sprechen. Sie hat aber gestern nach dem Tumorboard noch meinen Befundbericht fertig gemacht. Der Brief muss jetzt von allen unterschrieben werden. Die Sekretärin schickt mir schon einmal einen Durchschlag. Positiv ist, dass meine NC den MRT-Abstand von 2,5 auf 3,5 Monate verlängert hat.
Trotzdem hätte ich das Ergebnis gerne in verbalisierter Form.

Dafür war ich heute zur Blutentnahme wegen der Leberwerte. Mein Hausarzt hat extra einen Kontrolltermin in drei Wochen ausgemacht und kurz vor Weihnachten habe ich auch noch einmal ein Gespräch mit ihm.

LG
Mego

ness

Mego,na siehst du, vielleicht liegt der Befund nun schon in deinen Händen.Ja ich bin da auch "altmodisch sagt meine Tochter"möcht den Befund in der Hand haben und lesen und dann besprechen...So hat jeder seinen ganz eigenen ....passt gut auf euch auf,ness

Mego13

Liebe Ness,

Ich danke Dir. Tatsächlich habe ich den Bericht immer noch nicht. Ich fürchte das dauert auch noch.
Dafür besser sich meine Leberwerte. Der Mariendisteltee und der häufige Löwenzahnsalat scheinen zu helfen.
Dafür ist nun die Schilddrüse in Schieflage geraten und muss nun auf Schilddrüsenhormone eingestellt werden. Immer etwas neues.

LG
Mego

Mego13

Hallo Ihr Lieben,

der Brief ist da und es gibt zum Glück Entwarnung. Alles in Ordnung.

Könnt ihr mir jetzt am kommenden Freitag die Daumen drücken. Nun hat sich eine neue Baustelle aufgetan: Eine (vermutete) Schildrdrüsenunterfunktion.

Bei meinem Zitteranfall war ein TSH-Wert von über 7 entdeckt worden, also eine klare Unterfunktion. Mein Hausarzt ist Hashimotoexperte, er hatte in den vergangenen Wochen alles zwischen 2,5 - 3 getestet. Also Grenzwerte, weil mach nach neueren Forschungen wohl nicht bei TSH-Werten von 4 sondern eher schon zwischen 2 - 2,5 weitere Werte erheben sollte.
Nun hat der Hausarzt auch erniedrigt FT4 - Werte festgestellt. Frauen, die schwanger werden wollen, sollten nicht über 1,5 liegen.

Jetzt kommt die eigentliche Problematik. Bei Nebennierenschwäche - wie ich sie durch die Chemo bekommen habe - ist die Einstellung auf Schilddrüsenhormone schwierig und wegen einer möglichen Morbus Addison Krise heikel.
Am Freitag geht's jetzt erstmal zu meiner Endokrinologin.

Was für euch aber vielleicht besonders interessant ist. Folgende Dinge begünstigen die Entwicklung von Schilddrüsenproblemen (und zusätzlicher Nebennierenschwäche) und dies auch bei Männern:

+ Existenzielle Krisen
+ Kopfbestrahlungen
+ (PC) Chemo
+ Antiepileptika begünstigen die Grundproblematik weiter

Zur Beurteilung sollte man nicht nur TSH, sondern auch FT3 und FT4 testen lassen.

Nebenwirkungen von Schilddrüsenproblemen gibt's viele, aber auch einige, die unsere typischen Probleme weiter verstärken:

+ Schwindel
+ Übelkeit
+ Konzentrationsprobleme
+ Negative Auswirkungen auf die psychische Stabilität


LG
Mego

mannimagret

Guten morgen Mego 13
das Du Dein Bericht bekommen hast freut mich, und ganz besonders das bei Dir alles in Ordnung ist. Habe meinen leider immer noch nicht. Das mit Deiner Schildrüsenunterfunktion wirst Du auch noch im Griff bekommen, obwohl man mit der Tumorgeschichte noch nicht genug zu tun hat.
Drücke Dir für Freitag auf jeden Fall ganz,ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße Manfred

Mego13

Guten Morgen Manfred,

Es tut mir leid, dass Du auch immer noch wartest. Das ist wirklich zermürbend. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du auch bald gute Nachrichten bekommst.

LG
Mego

Mummel

Hallo Mego 13
Freut mich mega für dich das Befund positiv ausgefallen ist.....
Blöd natürlich wenn auf was Positves gleich die nächste weniger erfreuliche Nachricht kommt und natürlich sind Daumen/Pfoten für dich gedrückt.
Vielleicht gelingt es dir dich bis Freitag an dem positiven Bescheid zu erfreuen.....
Liebe Grüße und ich wünsche allen einen schönen, mit positiven Gedanken erfüllten 1.Advent

MissMercury

Liebe Mego,

ich freue mich!

der Meister

Liebe Mego,
es freut mich sehr, dass Du eine gute Nachricht erhalten hast.
Jetzt Weiterhin viel Glück bei der nächsten "Baustelle" ...
Weiterhin alles Gute.

Gruß Klaus

Mego13

Hallo Mummel, MissMercury und Klaus,

Ich danke euch für eure lieben Worte. Die Erleichterung und Freude sind sehr groß.
Nun wird die nächste Baustelle angegangen.

LG
Mego

mannimagret

Hallo Ihr Lieben,
wünsche Euch allen einen schönen ersten Advent.
.
Liebe Grüße
Manfred

Mego13

Lieber Manfred,

Danke Dir.

Ich wünsche euch allen ein frohe Vorweihnachtszeit mit vielen glücklichen Momenten.

Liebe Grüße

Mego

Smarty66

Hallo ihr Lieben,

heute nachmittag haben wir wieder unser MRT. Diesmal wieder nach 3 Monaten wegen dem diagnostizierten Schlaganfall bei der letzten Untersuchung; davor waren wir bei 4 Monaten.

Da ich schon wieder nervös bin, würden wir uns über eure gedrückten Daumen freuen ☺☺

Viele Grüße
smarty


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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

Mego13

Liebe Smarty,

Vier Daumen und acht Glückspfoten stehen parat. Alles Gute und halte uns bitte auch auf dem Laufenden.

Alles Liebe
Mego

mannimagret

Hallo Liebe Smarty
auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen ✊✊. Hoffe das Dein MRT gut ausgeht

der Meister

Hallo Smarty,
auch meine Daumen sind gedrückt.
Alles Gute ....


Gruß Klaus

Mummel

Hallo Smarty66
Daumen/Pfoten Drücktruppe ist soeben für dich aktiviert wurden...alles Gute
Liebe Grüße

mannimagret

Hallo Smarty 66

ich hoffe mal das du dein MRT gut überstanden hast und das man nichts gefunden hat ?

Liebe Grüße Manfred

Smarty66

Liebe Mego, Mummel, Klaus und Manfred

lieben Dank für eure gedrückten Daumen. Ich denke, sie haben meinem Mann (und mir) geholfen.

Genaues wissen wir noch nicht.
Ich bin mit meinem Mann in die radiologische Praxis gegangen - so wie die letzten 6 Jahre.
Mich hat man wegen den "neuen Corona-Vorschriften" wieder aus der Praxis rausgeschickt "sie hätten soviel Durchlauf ..." .
Habe dann 50 Minuten draußen in der Kälte (: warten dürfen. Das war ziemlich doof und unangenehm. Ich habe mich an dem Abend lange mit Decken wieder aufwärmen müssen ...

Mein Mann kam zwar schnell dran, mußte aber mit Maske in die Röhre !

Als er aus der Praxis kam, hat er gesagt, daß sie nach der Untersuchung gesagt haben, "wenn alles in Ordnung sei, würde kein weiteres Gespräch mit "unserem" Radiologen stattfinden.

Also muß das MRT wohl soweit gut gewesen sein. Den Bericht bekommen wir ja zugeschickt.

Am 17.12.20 sind wir dann zur Besprechung in Tübingen. Ich hoffe sehr, daß ich da nicht auch nach draußen komplimentiert werde und mit zur Besprechung kann.
Auf dem Terminzettel hatte der Arzt geschrieben "daß eine Begleitperson erforderlich" ist.

Als Angehörige kann ich es nicht so recht verstehen. Wir sind ja auch mit zur Unterstützung da. Und ich finde, daß es gut ist, wenn 4 Ohren hören, was der Arzt sagt und Fragen offen sind.

Mal sehen, ob der Bericht rechtzeitig da ist. Das letzte Mal hat es nicht geklappt und wir mußten den Bericht persönlich in der radiol Praxis abholen.

Liebe Grüße
smarty ☺



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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

Mego13

Hallo Ihr Lieben,

hat jemand von euch noch ein bis zwei Daumen frei? Am kommenden Montag (1. März) steht mein Kontroll-MRT an.

Naturgemäß ist mir schon ganz schön mulmig.

Liebe Grüße
Mego

mannimagret

Hallo Liebe Mego 13 ,
meine Daumen sind für dich auf jedenfall gedrückt. Werde Montag an dich denken !!
Ich habe noch ein paar Wochen Zeit bis zum nächsten MRT.
Wünsche dir viel Erfolg und ein gutes Ergebnis.

Liebe Grüße Manfred

Toffifee

Liebe Mego,

Alle Daumen seien Dir fest gedrückt! Denke an was Schönes, gutes Wetter, Essen und Trinken. Ich hatte ein ungeplantes letzte Woche.

Kriege bitte ein gutes Ergebnis

Liebe Grüße
Willi

Mego13

Lieber Manfred,

danke Dir. Ich glaube, wir haben eine zeitlich ähnliche Taktung. Du hast immer noch ein wenig Zeit, wenn ich wieder losziehen darf.

LG
Mego

Mego13

Lieber Toffiffee,

danke Dir. Ich strenge mich an. Meine NC wird wohl wieder nicht da sein.
Gerade habe ich noch gut geschmaust und versuche mich abzulenken .

LG
Mego

Blubbblubb

Daumen sind gedrückt, liebe Mego!

Mego13

Liebe Blubblubb,

ich sende Dir ein Dankeschön zurück.

LG
Mego

Mummel

Hallo Mego13
Natürlich sind auch bei mir sämtliche Daumen nebst Pfötchen für dich gedrückt.....wir wünschen dir beste Ergebnisse
Liebe Grüße

lunetta

Liebe Mego,
natürlich drücke ich dir gaaaaaaaaaaaaaaaanz feste die Daumen!

Ich hatte am Montag meinen Kontroll-MRT-Termin, habe es mit Beruhigungstablette (Platzangst) geschafft, und gestern schon den Befund bekommen - alles sauber und ok - bin sehr froh.

Hatte eine etwas schwere Zeit hinter mir, unsere liebe, kleine, alte Hündin ist am 10.2. gestorben - sie fehlt uns so sehr, mein Mann und ich fühlen uns wie verwaist.

Ich bin am 1.3. auf jeden Fall in Gedanken bei dir!

Mego13

Liebe Murmel,

Ich danke Dir, dass ihr auch wieder mit euren Daumen und großen "Pfötchen" dabei seid.

LG
Mego

Mego13

Liebe Lunetta,

Ich freue mich mit Dir über Deinen guten Befund und dass Du wieder da bist.
Es tut mir sehr leid, dass ihr eure Hundedame gehen lassen musstet. Tierische Mitbewohner gehören für uns auch zur Familie, sie zu verlieren schmerzt immens.

Liebe Grüße
Mego

mannimagret

Hallo Liebe Mego,

ja das stimmt , wir sind ziemlich dicht zusammen. Ich bin am 20.04 wieder dran.
Wünsche dir für Montag auf jeden Fall nur das beste ????????????????.

Liebe Grüße Manfred

Mego13

Lieber Manfred,

danke Dir. Vor allen Dingen wünsche ich Dir erstmal noch eine entspannte Zeit. 2 - 3 Wochen vorher fängt bei mir leider das Gedankenwandern an.

Liebe Grüße
Mego

Efeu

Liebe Mego,

ich wünsche dir, dass du deine Gedanken immer wieder auf "Montag-danach" lenken kannst, die Erleicherung, es hinter dich gebracht zu haben, und eine NC, die dir subito-sofort-umgehend mitteilt: Alles bestmöglich.

Daumen, Pfoten und Hufe sind gedrückt.

LG
Efeu

Mego13

Liebe Efeu,

schau jetzt muss ich doch lächeln. Ich danke Dir.

LIebe Grüße

Mego

Diff

Liebe Mego und alle die bald ihr Kontroll MRT haben

Ich drücke Euch die Daumen und auch wir haben noch 8 Pfoten und 24 Hufe die gerne mithelfen;-)
Unser MRT war gestern, alles ok, das wünsche ich auch für Euch!
lg diff

Mego13

Liebe Diff,

herzlichen Glückwunsch zum guten MRT und danke Dir für Deine lieben Wünsche.

LG
Mego

Mummel

Hallo Diff
Der positive Befund freut mich sehr für euch...
Schöne Nachrichten liest man gern
Liebe Grüße

Mummel

Hallo Mego 13
Würde mich freuen von dir zu hören/lesen....
Liebe Grüße

Mego13

Liebe Murmel,

Danke Dir, dass Du nachfragst. So richtige, handfeste Nachrichten habe ich noch nicht.

Meine NC ist schon länger erkrankt und war auch am Montag noch nicht da. Das heißt, es hat sich niemand mit mir die Bilder angesehen. Eine andere Oberärztin hat die Bilder betrachtet und wollte sich nur melden, wenn etwas Schlimmes zu sehen ist. Montagmittag hat sich dann ihr Sekretariat bei mir gemeldet und hatte Rückfragen wegen der Chemotherapie, da mich die neue NC nicht kennt und den Arztbrief schreiben muss. Gestern fand das Tumorboard statt, zum Glück hat mich bis heute niemand angerufen. Allerdings muss ich nun für richtig "befreiende" Nachrichten auf den Arztbrief warten.

LG
Mego

Toffifee

Hallo Mego,

das ist ja erfreulich was positives von Dir zu lesen. Bleib so, bei Corona im Krankenhaus ist kein Spaß.

LG
Willi

Mego13

Hallo Willi,

Danke Dir. Ich hoffe, Dir geht's schon etwas besser.

Liebe Grüße
Mego

Toffifee

Liebe Mego,

ja kann nicht klagen, ich sollte Montag den CK-Wert neu prüfen lassen, habe es bisher noch nicht getan. Seit Montag arbeite ich auch wieder. Dazu einige male spazieren mit Frau und Tochter. Gutes Wetter macht Laune.

LG nochmal
Willi

Mego13

Lieber Willi,

das liest sich gut. Weißt Du eigentlich, ob Du Magnesiummangel hast. Das kann bei Antiepileptika passieren und das kann auch den CK-Wert erhöhen.

LG
Mego

Mummel

Hallo Mego 13
Danke das du geschrieben hast....ich finde das klingt schon mal nicht schlecht .
Liebe Grüße

Mego13

Liebe Murmel,

danke Dir, nein so schlecht klingt es nicht. Ein wenig zappelig bin ich trotzdem noch. :-)

LG
Mego

Toffifee

Hallo Mego.

Mg geprüft Normbereich 0,75 - 1,1 mmol/l bei mir 1,04, also wohl ok. Aber manchmal ändern sich ja die Empfehlungen. Beim Laufen hatte ich gelegentlich Wadenkrämpfe und nahm dann Magnesium (oder teilweise auch vorsorglich).

LG
Willi

Mego13

Hallo Ihr Lieben,

heute ist mein Befundbericht von der Untersuchung am 1. März gekommen. Der Bericht wurde dieses Mal von einer anderen Ärztin geschrieben, weil meine NC lange Zeit krank war. Ihre Formulierungen verunsichern mich. Vielleicht kann mich hier jemand beruhigen:

"Im Vergleich zu den Voraufnahmen zeigt sich keine wesentliche Befundänderung. Bekanntes konstantes residuelles Enhancement entlang des Resektionsrandes, am ehesten narbig. Kein eindeutiger Anhalt für ein Tumorrezidiv oder einen Zweittumor."

Dafür wurde jetzt allerdings der zeitliche Abstand der MRTS von 3,5 auf 6 Monate verlängert.

Ich weiß nicht, was ich davon halten soll.

LG
Mego

Dana

Hallo,
das klingt ganz positiv. Die Kontrastmittelaufnahme am Resektionsrand ist "normal", da Narbengewebe auch diese Mittel aufnimmt. Dies dient dann zur Kontrolle für die nächsten MRT´s.
LG

Mirli

Liebe Mego,

ich lese es so, dass es keinen deutlichen Anhalt für ein Rezidiv oder Sonstiges gibt. Da ist nichts! Bei mir war diesmal der Befund auch etwas sehr verschwurbelt formuliert.
Am Rande:
Ich leide unter Kontrastmittelallergie, festgestellt vor vielen Jahren durch meine langjährige Radiologin. Da ich deshalb seit Jahren ein besonderes Procedere absolvieren muss, lehnte es der neu dazu gekommene Radiologe (mittlerweile zum Professor aufgestiegen) ab, mir überhaupt Kontrastmittel zu spritzen.

Diesmal war der andere "Neue" da. Er ist selbst behindert, sitzt im Rollstuhl, junger Mann mit Empathie. Er hat mitgekriegt, dass ich ohne vorherige Absprache, mir das KM ohne weiteres habe geben lassen wollen und hat auf mich heimlich aufgepasst. Ich wollte ja rausfinden, ob mein Körper wieder so krass auf KM reagiert oder nicht.

Bei uns bekommt man bereits anfangs den Zugang gelegt, das KM fließt dann automatisch zu. Da ich in diesen MRT-Raum nur ohne Brille darf, konnte ich noch nicht erspähen, wie das genau abläuft. Er hat danach (wie schön) sogar mit mir gesprochen und nach meinem Befinden gefragt, das hatte schon lange kein Arzt mehr ;-)

Aber alles gut. Leider schreibt er seinen Befundbericht in einem Stil, der mir nicht so verständlich ist (z.B. "Im Verlauf ergeben sich keine signifikanten Befundveränderungen"). Da könnte ich Alles und Nichts hineininterpretieren.
Auf diesen Befundbericht bestehe ich aber und habe mich in den Verteiler eintragen lassen, damit ich nicht ewig zittern muss. Die Expertise des NC der UNI kam erst nach 2! Monaten.

Gruß Mirli

ness

Mego,Mirli alle miteinander, das liest sich doch beruhigend gut und ansonsten hät sie dich nicht auf längere Intervalle gesetzt .Meinen CT Befund bekam ich auch ohne zuvor mit dem Doc zu sprechen und jaaa man interpretiert sofort "dann kann nix sein, sonst gäben sie mir den doch nicht".War auch ähnlich formuliert wie bei euch und er (HNO) sagten 2x nix bei drei Monats Kontrolle und nun ist mal gut und ich geb ihnen grad auch in der jetzigen Zeit udn bei dem ruhigen Befund mal länger frei,.wie lange sagte er nicht da im August eh MRT ansteht...aber das sind fünf Monate hoffentlich ohne,,,,Konstante Verhältnisse und kein Grössenprogress waren zwei der "günstigen"Zeilen.Wär doch schon schön wenn dies bei uns allen sooo ganz ganz lange soo bliebe, passt gut auf euch auf,ness

KaSy

Liebe Mego13
Es sind die Worte "keine wesentliche ..." und "kein eindeutiger ...", die Dich beunruhigen.
Das ist eine ehrliche Einschätzung der Bilder, denn irgendetwas sieht ein NC nach Therapien immer, was dort hingehört oder nicht hingehört.

Zum Zeitpunkt des MRT schätzt er es als völlig unbedeutend ein, ansonsten würde der Zeitraum nicht von 3,5 auf 6 Monate verlängert werden.

Nun ist es bei Dir so, dass es ein anderer NC war, der vielleicht einen Standardabstand empfohlen hat, weil er Dich persönlich nicht kennt.
Damit kannst Du gut leben und 6 Monate warten.

Oder Du wirst irgendwann unruhig und entscheidest selbst, ob Du sicherheitshalber doch schon 1 oder 1,5 oder 2 Monate früher die Termine vereinbarst.

Es geht um Dich, um Dein Gefühl, um Deine gespürte Sicherheit.
Später kann zu spät sein, aber früher ist nicht falsch.

KaSy

Toffifee

Ja liebe Mego,
wenn man das Kontrollintervall verlängert, so sollte das "Problem" weniger akut / gefährlich sein. Zumindest so interpretiere ich das.

Frohe Ostern allen
Willi

Mego13

Liebe Mirli,

puuhh, ich danke Dir für Deine fixe Antwort.
Meine Angst muss sich jetzt erstmal beruhigen, aber Du hast mir wieder Mut gemacht.
2 Monate warten ist echte Folter, mir hat schon der eine gereicht. Dein Satz ist auch nicht ohne.
Es freut mich, dass Du so positive Erfahrungen im MRT sammeln konntest.

Alles Liebe
Mego

Mego13

Liebe Ness,

ich danke Dir. Beruhigend finde ich, dass Du ähnliche Sätze kennst.

Ich wünsche Dir auch alles Gute

Alles Liebe

Mego

Mego13

Liebe Kasy,

ich muss schmunzeln. Ja, es sind genau diese Formulierungen, die mich so sehr stören. Deine Antwort beruhigt mich umso mehr, weil ich noch einmal reflektiert habe, dass mich die NC nicht kennt. Sie allerdings die Bilder mit dem Tumorboard besprochen hat, das meinen Fall sehr gut kennt.

Danke Dir
Mego

Mego13

Lieber Willi,

Ich danke Dir, dass Du mir Mut machst. Wie geht's Dir zur Zeit?

Dir ebenfalls frohe Ostern.

Alles Liebe
Mego

Mirli

Liebe Mego,
ich gehe immer am 1. des Monats (meteorologischer Sommer bzw. Winteranfang) in die Röhre. Hat sich so ergeben und war immer gut, jetzt Ritual geworden. Der NC wollte es öfter, alle 4 Monate. Das habe ich ihm dann aber ausreden können. Er hat akzeptiert (akzeptieren müssen). Er kennt mich ja. Auch möchte ich prinzipiell keine "Weichspülung", sondern immer die nackte, ungeschminkte Wahrheit von ihm hören. Im Laufe der Jahre bin ich hart im Nehmen geworden und was nützt mir "Verschleierung". Ich schicke ihm die CD in die ca.190km entfernte UNI-Klinik. Diesmal kam ewig keine Antwort. Aber ich hatte ja den Radiologie-Befund. Und wenn keine Eile für seine Antwort herrscht, ist alles gut.
Ich freue mich für dich! Wir machen weiter so, okay!
Mirli

Efeu

Liebe Mego und ihr alle,

diese Formulierungen, die dich, euch, eher verunsichern.
Sie sind Standardformulierungen für Mediziner, um sich rechtlich abzusichern.

So hat mir mal ein Arzt das erklärt. Er sagte, sie würden teils mit Klagen überflutet. Das macht vorsichtig. Ein Bekannter, der sich auf Haftpflichtversicherungen für Mediziner spezialisiert hat, berichtete mir das Selbe.

Stünde da: Alles weg, nichts zu sehen - und ein halbes Jahr später ist der Tumor wieder da, dann könnte der Arzt Probleme bekommen. So ist es vage formuliert.
Daher solche Ausagen, die umgangssprachlich vage sind.
Man braucht quasi einen Übersetzer.....

Und ganz pragmatisch: Wäre da irgend etwas auch nur winzig Beunruhigendes, stünde das nächste MRT früher an als sonst.


Mego, ich freu mich wie dolle für dich!!!!

Euch allen einen schönen Frühlingsabend,

Efeu

Toffifee

Danke gut,
ich versuche über Webseiten schlau zu werden und Videokonferenzen, Videochats. Meine Frau ist nicht so begeistert, sie meint Töchterchen würde zuviel kriegen.
Eine Freundin hat uns Sonntag zum gemeinsam Essen eingeladen: zwei Familien und die (2) Kinder. Ich werde wohl Tiramisu mitbringen (mögen alle). Das macht Laune bei all dem vorsichtig.
Und seit Januar habe ich drei Kilo abgenommen, weiter so.

LG
Willi

Mego13

Liebe Mirli,

Deine Herangehensweise finde ich richtig toll, dass Du Deine eigenen Regeln setzt.
Ja, wir machen weiter so.

Alles Liebe
Mego

Mego13

Liebe Efeu,

ich sende Dir ein großes Dankeschön. Eine Beruhigung, was Du mir schreibst. Es ist sehr schön, dass Du Dich so sehr mit mir freust.

Alles Liebe
Mego

Mego13

Lieber Willi,

welche Erleichterung, dass es Dir besser geht. Tiramisu klingt sehr gut und liebe Freunde zu sehen, ist sowieso das Beste.

Ich wünsche euch viel Freude und Spaß
Mego

ness

Guten Morgen,
liebe Lego,hab die letzten Befunde nochmal durchgelesen und oft steht da "im wesentlichen "unverändert...jaaa da fragt sich Frau doch was ist denn mit dem unwesentlichen und sag nu auch danke Efeu für die Erklärung ...
Denke wir achten wirklich auf mini kleine Worte und das Kopfkino beginnt..

Willi,Tiramisu ..ob da noch ein paar Plätze mir Abstand wohl für uns da wären....,viele schöne Augenblicke wünsch ich euch, geniesst das auf Abstand miteinendersein....und euch allen frohe Ostern ...glg ness

Mego13

Guten Morgen liebe Ness,

danke Dir, dass Du noch einmal nachgeschaut hast. Ja, das Kopfkissen sendet dann "entzückende" Bilder.
Da nehme ich doch zumindest geistig lieber an Willis Ostertisch Platz.

Alles Liebe
Mego

mannimagret

Guten Morgen ,
wünsche Euch auch allen ein Frohes Osterfest.
Habe heute meinen ersten Impftermin.

Liebe grüße Manfred

Mego13

Lieber Manfred,

Dir auch ein frohes Osterfest und alles Gute für heute.

Liebe Grüße
Mego

KaSy

Ja, diese scheinbar so unbedeutenden Worte beunruhigen uns, jedenfalls mich, schon sehr.

Ich habe aber auch dreimal den umgekehrten Fall erlebt.

Da wurde mir erfreut mitgeteilt, es wäre nichts mehr zu sehen, der Zeitraum wurde verlängert und dann wurde mir nach der nächsten MRT -Kontrolle gesagt, "Da ist etwas, was da nicht hingehört."und, als würde das nicht reichen, wurde freundlicherweise ergänzt, "Das war auf den letzten MRT-Bildern auch schon zu sehen."

Ich habe das nie vergessen, es begleitet mich ... Aber klagen? Wer kann denn etwas dafür? Der Arzt, der mich operieren wird?
Diese Aussage zeugte ja auch von Vertrauen, von einem guten Arzt-Patient-Verhältnis.

Aber verstehen kann ich das, denn die Radiologen müssen alles beschreiben, was sie sehen und was sie nicht sehen. Ihnen dürfen keine Fehler unterlaufen. Die Neurochirurgen in "meiner" Klinik sind immer noch die einzigen Fachärzte, die sich die Bilder lieber selbst ansehen und den Radiologen nicht vertrauen. Das hat mir ein Radiologe dieser Klinik einmal verwundert gesagt, also, dass er es gar nicht versteht, dass mit allen die Zusammenarbeit gut ist, nur mit den Neurochirurgen nicht. Aber genau dieser Radiologe hat bei mir gleich zwei WHO III-Meningeome nicht gesehen.

Das Gehirn - und unser Gehirn erst recht - ist nun mal ein kompliziertes Ding ...

Da verstecken und suchen und finden wir mal lieber viele Ostereier, um sie alle aufzufuttern.
Schöne Osterhäs'chentage wünsche ich Euch allen!

KaSy

Mego13

Liebe Kasy,

es ist sehr interessant, was Du über die Radiologen schreibst. Zur Beratung habe ich tatsächlich noch nie einen zu Gesicht bekommen. Ich weiß nur nicht, ob das an den NCs oder woran es liegt.
Schockierend natürlich, dass der Radiologe, die Meningeome bei Dir übersehen hat.

Viel Freude an den Osterhäschentagen.

Mego

KaSy

Liebe Mego13
Naja, ich war an demselben Tag gleich beim NC, er hat mir das gesagt.
(Damals war die MRT für ambulante Patienten noch in dieser Klinik möglich.)

Nur - der Brief vom Radiologen war schneller bei meiner Hausärztin. Die Schwestern gratulierten mir und waren dann geschockt, als ich um eine KH-Einweisung bat.

Abgebrüht bin ich trotzdem nicht, solche Worte wie bei Dir im Befund machen mich auch völlig fertig.

Frohe Ostern (und frohe Western)!
KaSy

Mirli

Möchte auch allen Mitbetroffenen (Mego, wir hatten ja schon) und insbesondere auch dir, KaSy, schöne Ostertage mit Sonnenstrahlen für die Seele wünschen. Dass wir uns alle auch nächstes Osterfest hoffentlich hier wieder lesen werden und dass bis dahin dieser Mist Corona beseitigt ist, hoffe ich sehr. Und falls in irgendeinem Bundesland ein Osterhase gesichtet wird, der zaubern statt Eierlegen kann, dann bitte schickt ihn auch mal zu mir. Ich hätte da einige Wünsche.

KaSy, wer verändert denn deinen MRT-Zeitraum, meinst du den Radiologen? Ich komme hier gerade nicht so mit, sorry, mein Dachschaden! Wieso legt der Radiologe das MRT-Intervall fest? Oder meinst du es anders? Der NC schaut sich doch die Bilder prinzipiell ohne Radiologie-Befund an. Mein Radiologe (der jetzt Prof. ist) hat damals, als es um das Thema MRT ohne KM ging, zu mir gesagt: Falls die NCs die Bilder ohne Kontrastmittel nicht sicher deuten können, dann sollen sie halt besser hinsehen (O-Ton). Er kann doch auch alles sehen und beschreibt es in seinem Bericht. Das Gespräch war köstlich. Er (der Radiologe) hat mir ausdrücklich versichert, dass er alles deutlich sehen kann und ich nicht unbedingt bei einer Verlaufskontrolle das KM bräuchte.

Aber wie oft ein MRT gemacht werden soll, legt doch der NC fest. Deinen umgekehrten Fall, dass was übersehen wurde, hatte ich bisher noch nicht. Das finde ich echt krass, darf nicht passieren. Aber, es schauen ja nicht nur der Radiologe den Befund an, sondern auch der NC und bei dir wohl auch noch der Bestrahler. Die müssen doch auf einen Nenner kommen? Klagen bringen dir da im Regelfall, außer Nervenzusammenbrüchen, nichts. Da musst du schon unumstößliche Kraft und einen Top-Rechtsanwalt haben. Und hier müsste man sich fragen, was bringt es mir, ändert es retrospektiv irgendwas. Ich glaube, Nerven zu schonen ist die bessere Alternative. Was ich gerade auch noch lese, du hattest diesen Fall bereits dreimal? Da komme ich auch ins Zweifeln, ob der NC sogar begründetes Misstrauen am Radiologiebefund hegt. Bei mir persönlich stimmten die Beurteilungen der Befunde seit 2002, durch die verschiedenen Fachärzte, immer überein.
Es tut mir total leid, dass dir sowas passiert(e) und kann es nachempfinden, dass dich das auch heute noch beschäftigt. Würde mir genauso gehen. Dauernd kämpfen, gegen den Tumor, gegen die Begleiterscheinungen, gegen falsche Befunderhebung usw. Das kostet dich, uns alle, so viel Kraft, die wir gar nicht haben.
Gruß Mirli

KaSy

Hallo, Mirli,

Der Radiologe legt keine Zeiträume fest und keine Therapien, er beschreibt, was er sieht. Dazu muss er nicht mit dem Patienten reden, kann es aber tun.

Der Klinikradiologe hat nur einmal.mit mir geredet, als ich ihn um ein Gespräch wegen des falschen Befundes bat. Er hatte etwas gesehen und als unbedeutende Verkalkungen beschrieben.

Die Radiologin in meiner Praxis begleitet mich seit 2016. Sie fand einen Tumor (der sich in der Rückschau 6 Monate zuvor schon angedeutet hatte) und wechselt beim Legen des KM-Zugangs einige Worte mit mir, weil sie mit mir "leidet"(?), also sie ist mir sehr zugetan.

Die MRT-Abstände bespreche ich mit dem NC und dem Strahlenarzt. Die Termine mit diesen Fachärzten werden gleich für denselben Tag eingetragen. Den MRT-Termin vereinbare ich telefonisch, neuerdings per E-Mail, mit der Radiologiepraxis für eine Woche vorher und achte darauf, dass ich immer dieselbe Radiologin habe.

Jeder Radiologe guckt ja alles an und beschreibt auch alles. Aber (wie bei Mego13) kaum ist es ein anderer Arzt, sind die Befundberichte nicht mehr so gut vergleichbar. Und ich gucke auf jedes Wort ...


Ich halte es durchaus für möglich, dass eine winzige Veränderung in einem voroperierten und vorbestrahlten Gehirn von allen drei oder mehr Fachärzten als Vernarbung oder irgendeine sonstige OP- oder Bestrahlungsfolge angesehen wird und nicht gleich ein neuer Tumor vermutet wird.

Im weiteren Verlauf zeigt sich dann erst, was es war. Meist ist es ja nichts Ernstes.

Wenn diese Fachärzte in einem MRT einen Tumor sehen, dann vergleichen sie doch sowieso mit den vorigen Bildern und den vorvorigen, um zu schauen, ob da schon etwas zu sehen war. Das ist doch zusätzlich wichtig, um ein mögliches Wachstum einschätzen zu können. Das ist doch normal in der Rezidivtherapie.

Blöd ist es nur beim ersten Mal gewesen, als sich der operierende Chefarzt sicher war, dass nichts mehr geschehen wird. Das ist ja auch verständlich, wenn ein WHO I -Meningeom vollständig entfernt, alles an befallenen Knochen und Hirnhäuten ersetzt wurde und 3,5 Jahre lang alles sehr gut aussah.
Meist kommt ja dann kein Rezidiv. Das ist nur in 5 % nach einer solchen OP der Fall. Normalerweise gelten Meningeome als "gutartig" und der Patient gilt nach einem Zeitraum von 5 Jahren als geheilt.
Dass sich eine solche "Karriere" anschließen würde, konnte man kaum ahnen.
Der Chefarzt, der nach ihm kam, wollte mir das nicht mal glauben, dass ich ein anaplastisches Rezidiv gehabt habe und blätterte ewig in der Akte herum, bis er es schriftlich bestätigt sah.

KaSy

Mirli

Dann habe ich es falsch verstanden, sorry. Weil du schriebst:

"Da wurde mir erfreut mitgeteilt, es wäre nichts mehr zu sehen, der Zeitraum wurde verlängert und..."
(hier dachte ich, die Radiologie ist gemeint)


Bei Mego habe ich es so verstanden, dass sie den Bericht eines anderen NC meinte, nicht den Befundbericht eines anderen Radiologen.
Mein NC schreibt mir zumindest nicht so geschwurbelt mit Fachbegriffen, sondern eher seine Einschätzung, als wäre ich "sein bekannter Nachbar". Deswegen hat es mich gewundert.

Vermutlich hast du das, mit "klagen" auch anders gemeint, als ich das verstanden habe, denn es war ja klein geschrieben ,-) Es war wohl eher im Sinn "wehklagen" gemeint. Erst wenn ich das Geschriebene zehnmal lese, ...

Der Ablauf ist bei mir im Grunde ähnlich. Nur, dass ich bei mir Zuhause im MVZ das MRT absolviere, den Befundbericht mir parallel heim schicken lasse (als Doppel) und die CD ohne den Befundbericht aber mit meinem Anschreiben zum NC schicke. Und auch bisher zeitnah Antwort bekam. Das dauerte immer etwa 3-4 Wochen, weil bei meinem Tumor zwingend im Konsil begutachtet werden muss.
Das, mit dem "gutartig" kenne ich, aber "geheilt" trifft eben nicht zu. Leider.
Nichts für ungut!
Mirli

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