Bitte um Erfahrungen

Hallo alle zusammen,

mein Name ist Timm und ich bin 25 Jahre alt. Bei mir wurde ein Astrozytom Grad 3 festgestellt und ich befinde mich kurz vor der Chemo- und Strahlentherapie.

Um erstmal einen Eindruck von mir zu bekommen, erzähle ich kurz meine Geschichte:
Im September 2013 wurde nach einem routinemäßigen MRT (Ich war wegen Schlafstörungen beim Neurologen/Radiologen) eine Raumforderung festgestellt. Die Lokalisation des Tumors war nahe der Broca-Region und dem motorischen Cortex, also links fronto-lateral. Die Ärzte gingen hierbei von einem niedriggradigen Gliom aus, so dass ich am 8. Dezember zur Resektion ins Knappschaftskrankenhaus Bochum kam.
Mir wurde eine 36-Kontakt Gitterelektrode eingesetzt und mit Sprach- und Motorikübungen ein "Mapping" der Tumorstelle gemacht. Dabei hatte ich zwei epileptische Anfälle (wahrscheinlich bedingt durch die Gitterelektroke). Einer sorgte dafür das man mit einer weiteren OP ein Hämatom an der Tumorstelle entlasten musste.

Die nachfolgende Resektion war erfolgreich und der Tumor wurde vollständig entfernt. Bei der pathologischen Untersuchung stellte sich jedoch heraus, dass es, entgegen der Meinung der Ärzte, ein Anaplastisches Astrozytom ist. Der Neurochirurg meinte es wäre ein Mittelding zwischen Grad 2 und Grad 3.

Das ganze ist jetzt 1 Monate her und mittlerweile geht es mir wieder gut. Das Keppra ist abgesetzt und auch sonst nehme ich keine weiteren Medikamente gegen Schmerzen oder sonst was. Ich hatte keine epileptischen Anfälle oder sonstige Ausfallerscheinungen. Nur eine Narbe erinnert an meine bislang erlebte Krankheitsgeschichte.

Am 29. Januar geht es dann einer kombinierten Chemo- und Strahlentherapie los. Ich werde 28 (Werk-)Tage lang bestrahlt und dazu nehme ich jeden Tag 165mg Termodal.

Aber jetzt zu meinem Anliegen:
Bei so einer Diagnose kommt man an Punkte wo man sich selbst und alles um einen herum hinterfragt.
Warum grade ich? Wieso mit 25 Jahren? Warum nicht wenigstens Grad 2? und und und...
Man ließt Statistiken, wo einem im Schnitt 4 Jahren gegeben werden. Wikipedia sagt einem, dass die Biester wahrscheinlich in 2 Jahren als Grad 4 wiederkommen und da kann man sich dann 17,1 Monate ausrechnen. Daneben ließt man von Leuten die damit 10 Jahre leben, mein Hausarzt hat sogar einen der das seit 16 Jahren hat und auch im Krankenhaus gehen Leute ein und aus die das seit 20 oder 30 Jahren haben.

Natürlich sind das alles Statistiken, jeder Verlauf ist individuell, aber trotzdem beunruhigt mich das. Soll man jetzt noch weiter studieren? Einen Job anfangen und dann nach 3 Jahren sagen: Sorry, der Tumor ist wieder da. Auf Weltreise gehen und sein Leben genießen und nach 20 Jahren sagen: Hmm, eigentlich sollte ich schon tot sein.

Mein Arzt meinte ich hätte beste Prognosen einer zu sein, der damit lange lebt:
1. Der Tumor wurde frühzeitig entdeckt, ohne das ich irgendwelche Symptome gezeigt habe
2. Er konnte komplett entfernt werden
3. Ich bin relativ jung. Ich vertrag alles womit man mich beschießt, mir verabreicht oder sonstwas besser als "ältere" Leute
4. Die Studien sind natürlich alles Vergangenheitswerte. Vor 10 oder 20 Jahren wär ich wahrscheinlich schon tot
5. Niemand weiß was in 5-10 Jahren für Fortschritte in der Medizin gemacht werden

Das größte Problem hab ich im Moment damit, dass es nicht heilbar ist. Nicht um des "Heilens" Willen, sondern man hat kein Ziel auf das man zuarbeiten kann. Im Moment macht man diese Therapie und weiß: Es kommt wieder. Man ist so gefangen von dieser Krankheit und weiß nicht wie lange man noch lebt.

Wie seid ihr damit umgegangen? Einfach weitergemacht wie bisher oder habt ihr euer Leben komplett geändert?

Ich würde mich über Erfahrungen freuen.

Viele Grüße
Timm

Lieber Timm,
willkommen im Forum!

Es werden Dir noch ganz viele Antworten, und ganz viel Beitragen kann ich zu Deinem sehr ergreifenden, und aber auch schönen "ersten Beitrag" nicht.

Zwei Sachen fallen mir aber ein:
Suche Dir Unterstützung durch einen Psycho-Onkologen. Denn Deinen Fragen und Deine Einstellungen sind berechtigt und total naheliegend. Aber wer soll Dir etwas dazu raten? (ich finde die Weltreise verlockend, tendiere aber zu: Mach, was Du machen möchtest!)

Statistiken sind dazu da, angepasst und geändert zu werden. Sie sind beweglich. Ohne Mediziner zu sein: Deine Chancen sind bereits dadurch sehr gut, weil der Tumor vollständig entfernt werden konnte. Er wurde frühzeitig entdeckt.
(Bei meinem Mann war der Astro III inoperabel und auf dem Balken zentral liegend. Die Lage des Tumors und wieviel davon operativ entfernt werden kann, sind entscheidende Faktoren für den Verlauf, denke ich...) Genieße also Dein Leben, nicht ganz so sorglos, wie es andere in Deinem jungen Alter tun, aber lebe es!

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo Timm,
Du hast deine Probleme sehr schön dargestellt. Eigentlich gibt es kein richtig oder falsch. Was möchtest du.
Die Frage nach Sinn und Ziel des Lebens steht jetzt im Vordergrund. Wichtig, denke ich ist dass man sein Leben jetzt nicht von der Angst vor dem Ende beherrschen lässt. Denn jeder von uns muss mal sterben. Wann wissen wir zum Glück nicht. Vielleicht gehe ich Morgen über die Straße und komme nie auf der anderen Seite an...
Man ist sich jetzt mehr denn je darüber im Klaren dass man nicht unendlich Zeit hat. Also nichts aufschieben ...
Ach ja mein Mann lebt mit Grad lV bereits seit 5 Jahren sehr gut. ( jetzt 42 Jahre)
In dem Sinne wünsche ich dir , dass dein Wasserglas immer halb voll ist.
Liebe Grüße
Lara

Lieber Timm,

höre auf das was dein Bauchgefühl dir sagt......der Bauch ist so immer die gesunde Mischung aus Gefühl und Verstand.......

Als ich deinen Beitrag gelesen habe, war ich so voller Achtung über die Offenheit und die Klarheit mit der du alles aussprichst. Das ist eine Stärke die viele ältere Menschen nicht haben.

Ich weiß nicht warum, aber ich habe ein gutes Gefühl für dich........und möchte dir das einfach nur gesagt haben.

Die besten Wünsche
Angelika

Lieber Timm,

Ich verstehe Deine Fragen nach dem Warum sehr gut. Das ist mit 25 Jahren nur zu verständlich, wenn das Leben doch noch vor einem liegt.

DOCH: es liegt ja Leben vor Dir, wie viel, kann keiner jetzt sagen, auch nicht für Deinen Freund oder Deine Freundin neben Dir, die genau so alt sind. Auch sie können morgen bei einem Unfall ums Leben kommen.

Deshalb: lebe Dein Leben weiter, so gut es die Diagnose zulässt, mach Dein Studium, denke perspektivisch, lebe intensiv, koste den Moment aus. Dann hast Du in einem Jahr mehr gelebt, als viele in zehn. Und es können ja auch bei Dir noch viele Jahre werden...

Und lass bitte Statistiken Statistiken sein! Du kennst doch bestimmt den blöden Spruch: "Trau keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast."

In diesem Sinne: lebe Dein Leben im Jetzt und Hier, aber nicht mit dem Blick auf ein vermeintlich nahes Ende!

Herzlichst, Tessa

Hallo Timm, Zuerst einmal ich kann deine Gefühle gut nachvollziehen, ich hab ein Astrozytom grad 2 seit 5 Jahren, erkannt durch einen epilept. Anfall auf Arbeit, inzischen 2 Rezidive,3x OP,1x Bestrahlung, momentan die 2. Chemotherapie.Ich hatte auch die Angat ,dass der Tumor mit jedem Rezidiv mutieren könnte ,zum einen weil es so geschrieben steht und statstisch wohl so ist, doch ich hatte Glück auch die 3.OP ergab in der Histo wieder einen Grad 2 -Glück! Mein Rat, damit du dich nicht soo verrückt machst,such deine fachlichen Infos hier über die Hirntumorhilfe und ihre Hirntumorinfotage die 2x im Jahr stattfinden und immer hochqualifizierte Ärzte und Prof. für Referate zu allen wichtigen Themen da haben, denen du gezielt Fragen stellen kannst, selbst Kontakt evtl. für Zweitmeinung knüpfen kannst und dich mit anderen Betroffenen austauschen kannst.Letzteres war für mich damals an meinem 1. Infotag in Stuttgart beruhigend, als mir gleich mehrere Betroffene von Ihren Rezidiven berichteten die sich allesamt in der Histologie nie verschlechtert hatten.Trotz Allem hab ich diese Möglichkeit natürlich immer im Hinterkopf, aber sie wirken nicht mehr so bedrohlich. Ich versuche die ganzen Jahre schon weiter so normal wie möglich zu leben, manchmal versuchen mich meine Eltern oder Schwester aus Sorge zu bremsen, Sie lassen mich dann doch mein Ding machen, weil sie merken es tut mir gut und auch die Ärzte unterstützen diese Strategie, mich nicht zurückzuziehen mit Selbstmitleid. Was nutzt uns das? Ich weis provokant. Aber wir können es nicht ändern , dass diese gefräßigen Untermieter gerade uns ausgesucht haben, also kriegen sie die kalte Schulter gezeigt! Manchmal nicht so einfach- gerade die erste Zeit hab ich oft gehadert: was wird aus meinen Kindern wenn ich nicht mehr da bin, bin alleinerziehend.Liebe Freunde haben 3 Pflegekinder und beschlossen, dass das jetzt das letzte wäre:ich sagte aber meine beiden nehmt ihr doch notfalls noch!das bestätigten sie mir, wiesen aber eine evtl. Notwendigkeit ganz weit zurück. Diese Zuversicht tat gut und sie waren auch immer da wenn ich mal "am Boden lag".Also lass dich nicht verunsichern(Wikipedia usw. steht viel Mist drin),Jeder Organismus ist eh anders und reagiert anders, außerdem kommt es sehr auf deine innere Einstellung an. Zieh die Behandlungen durch und die Ärzte haben schon Recht, deine Jugend ist dir zum Vorteil.Wichtig ist, setz dir eigene Ziele! Als ich Anfang letzten Jahres vor meiner 3. OP stand, hab ich mir gesagt; ich will im Herbst zum Tanzstundenabschlußball meiner Kleineren Tochter das Ballkleid tragen und so richtig schwofen, jetzt freu ich mich auf den Abiball meiner Großen im Juli und hab mir ein neues Ballkleid bestellt.
Alles Gute und LG C.

Hallo Timm,

soll ich Dir etwas verraten: Ich habe die gleiche Geschichte und war aber 5 Jahre älter - also mit 30 Jahren im Jahr 2007. Nun siehst Du - ich habe auch alles sehr gut vertragen - Chemo auch Termodal, sowie Strahlentherapie.

Nur die Strahlentherapie war zum Schluß sehr anstrengend - was mit einem 10 wöchigen Kind nicht so einfach ist - aber auch das habe ich geschafft.

Geniesse Dein Leben - aber denke auch an die Zukunft.

Ich habe nach meinem Studium eine fast 7-monatige Weltreise gemacht - daran denke ich auch immer wieder gerne. Die war natürlich vor meiner Erkrankung.

Gruß Flugei

Ich nochmal, lieber timm,
mein erster Kontakt,um zu mehr Wissen über den Tumor zu kommen ,war ähnlich wie bei dir und ich war genauso verunsichert, fiel bei der gelesenen Lebenserwartung nur noch heulend aus Sofa mit den Gedanken; na da sollte ich doch die Rente sofort beantragen und die Zeit die mir noch bleibt für die Kinder da sein Und nun sind 5 jahre rum, hab zwischenzeitlich die Klinik gewechselt und schau recht guter Dinge in die Zukunft,die Möglichkeiten immer im Hinterkopf, lass sie aber nicht so tief an mich heran.Tu mir hin und wieder mal einfach selbst was Gutes, büchs mal von zuhause aus, um mal ein paar nette Tage mit Freunden zu verbringen.Das tut gut und lenkt ab. LG C.

Hallo Timm,

mein Mann hat ebenfalls ein Astro III, als Angehörige bin ich zwar nah dran, kann trotzdem nicht genau ermessen, wie es sich anfühlt, mit einem HT zu leben.

Zur Geschichte der Diagnose:
Nach der Biopsie ging man zunächst von einem Glioblastom aus, erst der endgültige histologische Befund nach der OP hat ein Astro III ergeben - in einer paradoxen Situation kann diese Diagnose also tatsächlich Grund zur Freude sein. Auch wenn es plump rüberkommt, weil es sowieso immer jemanden gibt, dem es schlechter geht... statt zu fragen, warum kein Grad zwei, kann man sich manchmal auch sagen, Gott sei Dank kein Grad vier.

Zur Perspektive mit der Unheilbarkeit: Du hast absolut ein Ziel, nämlich nach derzeitigem medizinischen Stand heißt das Ziel Langzeitüberleben. Es spricht rein gar nichts dagegen, daß Du einer davon bist. Trotzdem tut es gut, sich kurzfristige Ziele zu setzen und sich für Etappensiege zu belohnen.

Ob Du weiterstudieren möchtest, ist eine Typfrage, es kann sich auch ein gewisses "Jetzt erst recht-Gefühl" einstellen, das mußt Du auch nicht sofort entscheiden, falls Du Dich dazu entschließt, können wir mal überlegen, wie man das am geschicktesten organisiert.

Liebe Grüße
Pipo

Vielen Dank für eure zahlreichen und ehrlichen Beiträge.
Für mich ist es beruhigend von Menschen zu lesen, die selbst betroffen sind und seit Jahren haben damit glücklich leben.

Aber eine Sache bekomm ich zur Zeit nicht aus meinem Kopf und das ist Neid.

Ich schaue Fernsehen und gucke mir Leute an die über 50 sind und bin neidisch, dass ich (wahrscheinlich) nicht so alt werde.
Ich schau auf meine Freunde und bin insgeheim neidisch, dass ich jetzt jeden Tag mit einem Taxi ins Krankenhaus muss um mich bestrahlen zu lassen.
Ich schau auf meine wundervolle Freundin, die mir heldenhaft zur Seite steht, und denke mir, dass wir nicht das typische Familienglück aus der Nutella-Werbung haben werden.

Natürlich geht es anderen Leuten noch schlechter. Du has auch Recht Pipo, das man froh sein muss das es kein Grad 4 ist.
Im Grunde haben ich viel Glück gehabt, alleine mit dem Ort wo ich geboren bin.
Wir sind nicht die Leute die jeden Tag Hunger leiden müssen, wie in Afrika. Wir leben nicht in Slums, wie in Indien.

Mein Leben war bisher immer relativ einfach. Ich hab stets den leichtesten Weg gesucht. Schule und Studium haben mir nie Probleme bereitet, hauptsache ich hab immer genug freie Zeit für...mal überlegen...gar nichts.

Ich habe nie wirklich irgendwas gemacht mit meiner freien Zeit. Der Schreibtischstuhl auf dem ich grade sitze, hat mich wohl länger ausgehalten als mein Bett, um am PC Computerspiele zu spielen mit denen man soviel Zeit weggeworfen hat.

Der Gedanke war immer: Das mach ich morgen.
Morgen fang ich an mit Sport. Morgen starte ich mit lernen. Morgen informier ich mich mal über Projekt A. Ich bin jung, meine Zeit ist quasi endlos.
Ich war nie sportlich aktiv, hab nie irgendwas Bedeutsames für mich oder andere gemacht und vielleicht und nur vielleicht, ist diese Krankheit jetzt gekommen, um meinem Leben einen Sinn zu verleihen. Wenn ich nach der Chemo-/Strahlentherapie anfange zu leben und zwar richtig zu leben, das ich in einem Jahr so viel mache wie, ohne diese Krankheit, in 10 Jahren.

Aber trotzdem....dieses Neidgefühl bleibt bestehen.

Viele Grüße
Timm

Lieber Timm,

für mich wirklich ungewöhnlich kurz, aber das ist die Quintessenz des "Daseins"

Du kannst JETZT, direkt sofort JETZT , dein Leben ändern.

durchaus hoffnungsvoll, dass du das schaffst
sende ich dir einen "JETZIGEN" herzlichen Gruß
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

hallo Timm
Neid ist die höchste Form
der Anerkennung und Motivation,
etwas von anderen lernen zu wollen haben zu wollen.
Zeit haben zu wollen etwas zu tun ,was Sinnstiftend ist,
für andere oder für dich
lieber Timm,ist ein wichtiges Ziel
es erleichtert dir die Radiochemische Behandlung ,
du hast keine Zeit dich zu fragen ,
wofür das alles
denn du weißt
wozu es dir dienen kann,
deine Reflektion des bis her gelebten Lebens ist eine Therapie mit den Fragen des Lebens umzugehen,dich mit dir zu versöhnen.
Was habe ich versäumt
was habe ich nicht getan
wo habe ich gefehlt
JETZT ist der richtige Zeitpunkt
dir Ziele zu setzen
alles gut zu überstehen
mit Hoffnung auf ein neues anderes Leben
als du es bisher gelebt hast.
Es ist der CUT deines Lebens
glaube mir ,die ein oder andere Frage stellte ich mir,
als doppelt so alter Mensch ,wie du auch.
Des Lebens ganze Fülle zu begreifen da kann man ein Leben mit verbringen.
Bleibe neidvoll ,wenn das dein Anspron ist zu denken,
das will ich auch
den ersten Schritt hast du getan
nachdenken nach vorne schauen
sich öffnen,das Forum ist ideal dafür.
In der Anonymität gelingt es leichter sich ganz zu öffnen.
Du bist geschützt..
Der Arzt ,der so mit dir sprach ist echt gut.
Habe übrigens ein Glioblastom Grad IV ,lt WHO Dez.2010
hurra, ich lebe ,
Krankheit als Chance zu begreifen.
dir viel Glück mit der Behandlung
schreibe uns ,wenn du es schaffst , wie es dir geht.
Es kommt so viel Neues an Gedanken,teile dich mit.
lG
Felsquellwasser

Traue keiner Stastik;
ißt du ein ganzes Brathändl
haben wir
statistisch gesehen
jeder ein Halbes gegessen
blöder Vergleich
nein
es zeigt an ,wie unnütz so etwas ist.
denn
du bist satt
ich bleibe hungrig

Lieber Timm,
ich habe ihren ersten Beitrag heute gelesen, weil ich heute selbst zum ersten Mal im Forum bin. Kurze Info: mein Grad 3 wurde im Oktober 2010 fast ganz entfernt, danach 6 Zyklen Temodal. Seitdem bin ich stabil und der Resttumor ist nicht wieder gewachsen. Cool, oder?

Die Fragen, die du hast, habe ich mir auch gestellt: warum ich? wieso gerade jetzt? wieso nicht wenigstens ein grad 2?
Mir haben mein wunderbarer Chirurg geholfen, mein geliebter Neffe und mein Pfarrer. Ich sprach mit letzterem über die Frage warum ich und er sagte: "In der Lotterie des Lebens haben sie Krebs bekommen. Das ist alles." Vielleicht denkt man zuerst, das sei blöd, aber mir ging ein Licht auf. Die Antwort auf "Warum ich?" lautet "Warum nicht ich?" Millionen von Leuten haben Krebs und eben auch wir. Es ist keine Strafe. Es ist eine Krankheit.

Statistiken: deine Chance, dass es nicht wieder kommt ist 50:50. Entweder es kommt wieder oder eben nicht. Statistik ist nur relevant für Gruppen, nicht fûr den Einzelnen. Ich lese keine auf Rat meines Chirurgen, was mir ehrlich hilft.

Aber das Tollste ist: ich hatte auch diese Zeit, wo ich daran dachte, dass ich vielleicht nicht alt werde und dass ich jetzt alles erleben muss. Das war dann schon fast Druck. Aber es hat sich wieder gegeben! Ich habe wieder das Gefühl, noch unendlich viel Zeit zu haben. Zu leben, zu vergeuden, zum Fussball schauen (FCB-Fan), Lesen, Politik.

Alles Gute!
Renate

Hallo tim,ich glaube es kaum aber genau wie Du betrifft mich das gleich mittelding zwischen 2und3 eingestuft auf 3.....ich habe chemo hinter mir die letzte war im November mein Tumor konnte auch vollständig entfernt werden bis jetzt war immer alles gut ich wünsche dir ganz viel kraft ja ich habe mich auch andauernd gefragt warum ich warum mit 26 hab doch Kinder ....darüber nachzudenken ist verlorene Zeit gkaube in der heutigen Zeit ist alles anders.....leider....das alter spielt keine rolle mehr so wie früher

Hey Tim, Ich bin 23 Jahre alt und bei mir wurde letztes Jahr im August ein Hirntumor gestellt und die Ärzte dachten es sei ein Oligodendrogliom, doch der Pathologische befund zeigte das es ein Astrozytom grad 3-4 war. Der Tumor wurde zu 95% entfernt und habe danach noch eine Chemo durch (Themodal) für 6 Monate bekommen. Im Oktober 2013 wollte ich eine Lehre anfangen als Krankenpfleger aber durch die Krankheit hing es nicht. Ich hatte Glück das mir das Krankenhaus mir den platz Frei gehalten hat und ich werde die Lehre anfangen. Egal was die Statistik zum Astrozytom sagt, mach ich was ich will und fas solltest du auch tun, denn die Medizin entwickelt sich stetig weiter und wer weiß wie es aussieht falls der Tumor zurück kommt also leb dein Leben wie du willst:)