bitte um Hilfe

Hallo und guten Morgen,

ich bin neu hier und wusste jahrelang nichts von einem Kavernom.
Im Jahr 2000 lag ich bereits schon einmal im Krankenhaus. Damals wurde mir gesagt, da wäre wohl was im Kopf, aber keine wusste was. So wurde ich in die Uni Mainz geschickt, zur erneuten Untersuchung. Dort hieß es. Ist nichts schlimmes, der Hausarzt bekommt einen Bericht. Doch der Bericht kam nie an und auf Aufforderung meines HA wurde dann gesagt, es gäbe keine Unterlagen.
Die Jahre vergingen, letzte Woche war ich im MRT, da mein rechtes Auge seit Monaten zuckt. Dort sagte man mir dann ich hätte ein Kavernom, dass bereits schon geblutet hat.
Kopfschmerzen habe ich seit Jahrzehnten, mit und ohne Aura.
- Doch woran erkenne ich den Unterschied zu einer erneuten Blutung?
Ich habe seit einigen Jahren komische Beschwerden, es fängt im Bauch an und zieht sich brennend und schmerzend hoch in den Unterkiefer. Kein Arzt konnte mir bis jetzt sagen, was das ist.
- Wie sieht mann denn, wir oft das blöde Teil schon geblutet hat?
- Ich wohne in Rheinland-Pfalz - kann mir jemand eine Neurochirurgie in der Nähe empfehlen?
- gibt es noch weitere Symptome?
- Wie lange dauert eine OP? und wann kann man wieder nach Hause?
- Wie lange dauert es, bis man wieder arbeitsfähig ist?
- Erfolgt an die Op eine Reha?
- Kann es auch sein, dass man keine neurologischen Ausfälle hinterher hat?

Ich weiß, es sind tausend Fragen Aber ich kann seit der Diagnosestellung nicht mehr schlafen und bin fix und fertig.

Hallo,
ja, so eine Diagnose macht fertig. Aber pauschal beantworten kann man das leider nicht. Ein Neurochirurg kann die Bilder beurteilen. Die Lage des Kavernoms, evtl. stattgefundene Blutungen usw. Natürlich ist eine OP Methode der Wahl. Dann ist es weg. Aber auch hier wird ein NC genau abwägen... (Lage, Größe usw).
Ich würde einen Termin in einer Uniklinik machen...
LG

Hallo und herzlich Willkommen ostica,
Du warst also in der Uniklinik Mainz. Gut so, da bin ich auch und ich bin seit 4 3/4 Jahren sehr zufrieden!
Allerdings war es bei mir ein Hirntumor und kein Kavernom.
In Punkto Neurochirurgie und deren Ärzte finde ich, ist man in der Meenzer Uniklinik bestens aufgehoben.
ABER, dass dein Bericht nie bei deinem Hausarzt ankam KÖNNTE daran liegen, dass die Uniklinik irgendwie Probleme mit ihren "Patientenprogramm" hatten. Zumindest stellte ich das bei mir mal fest, dass sich die PLZen nicht im System so speichern ließen, wie man es ursprünglich eingegeben hatte. So kam es öfter vor, dass bei mir oder meinem Hausarzt plötzlich ein völlig anderer Ort drin stand, wohl aber noch die selbe PLZ. Mein Hausarzt konnte ebenfalls kaum die Befundberichte korrekt erhalten.
So lag es bei mir, dass ich jedes Mal genau kontrollieren/nachfragen musste, ob Ort und PLZ noch richtig waren.
Was mir auch aufgefallen ist, dass sie ziemlich schnell dabei sind, Berichte/Befunde rel. zügig zu archivieren. Hab mal was von ca. 3 Wochen gehört.
Somit gestaltet es sich als etwas zeitraubender, wenn man auf diese archivierten Daten zugreifen muss - warum auch immer, scheint dort so zu sein, aber wenn man dort nachharkt, bekommt man, was man benötigt. Bei mir ging es damals um den Entlassungsbericht meiner Reha und meinem OP-Bericht, welche ich nach ca. 3 Jahren kopiert haben wollte.
Das Ganze dauerte ein bisschen länger (ca. 3 Monate - während meines Kontrollrhythmuses)), aber dann hatte ich alles.
Du schreibst, dass bei dir nichts mehr auffindbar war? Sehr merkwürdig, vielleicht schaffst Du es, dass Du dir Berichte über deine Krankenkasse als Kopien aushändigen lassen kannst? Meiner Meinung nach müssen die ja irgenwie auch darüber informiert worden sein.
Deine medizinischen Fragen kann ich dir leider nicht beantworten, da das eher Fragen an und für deine behandelnden Ärzte sind, welche deine Befunde vorliegen haben.
Ich wünsche dir dennoch alles Gute und, dass deine Behandlung/Genesung schnell erfolgen kann.
Vielleicht hilft es dir, wenn Du auf der Startseite direkt nach Kavernome suchst? Dazu gibt es die Suchfunktion dort.
Beste Grüße von Andrea

danke sehr - bin sehr verunsichert über das alles. Ich werde mir Termine in der Uni Mainz und Heidelberg geben lassen und dann entscheiden.
Vielen Dank Uli

Hallo Ostica,

wie schon geschrieben wurde, lassen sich die meisten Fragen nicht pauschal beantworten. Ich kann dir nur sagen, wie es bei mir war.

Mir wurde schon ein Kavernom entfernt und es geht mir gut. Außer leichten Empfindungsstörungen am linken Arm und Bein hat die OP keine spürbaren Folgen hinterlassen. Genau diese Folgen wurden mir auch vorher benannt. Ich gehe also davon aus, dass die Ärzte relativ gut überschauen können, mit welchen Auswirkungen zu rechnen ist.
Im Krankenhaus war ich nur 8 Tage. Danach hatte ich eine AHB, die über 5 Wochen ging.

Du könntest deine Befunde auch nach Essen und Hannover (INI) schicken. Dort sitzen Kavernomspezialisten, die dir vielleicht auch "aus der Ferne" eine Einschätzung geben könnten.

VG Holly

Hallo Ostica,

ich wurde im Dezember 2013 an einem Kavernom operiert. Es saß mitten im Stammhirn. Im Nachgang kann ich feststellen, dass es schon geraume Zeit vorher Symptome gab, die diesem zuzuordnen sind. Kurz bevor es "entdeckt" wurde fanden bei mir mehere Blutungen statt, die sich mit Erbrechen, Schwindel, Taubheit, Doppelbildern und Angstgefühlen zeigten. Aber nicht alles läßt sich damit erklären. Ich selber war 2 Wochen auf der Neurologie und war dann im Anschluss 4 Wochen auf der Geriatrie. Danach folgte ein REHA-Aufenthalt von 4 Wochen. Bereits im Mai 2014 habe ich dann langsam wieder meine Arbeit aufgenommen und dann ab August2014 wieder Vollzeit gearbeitet. Auch jetzt, nach fast 2 Jahren gibt es immer noch Besserungen und Fortschritte. Geblieben sind Doppelbilder (habe ich eine Brille für), Taubheit im Mund (aber voller Geschmack) und leichte Gleichgewichtsprobleme. Wichtig ist nun, dass man nicht hinter allen (z.B. eine Erkältung) nicht was Schlimmes vermutet. Das Leben braucht wieder Normalität. 2013 war bei uns ein schlimmes Jahr. Im Frühjahr hatte meine Frau die Diagnose Brustkrebs, danach folgte ich dann. Aber untergekrigt hat uns das nicht!!! Eher noch gestärkt. Wichtig ist, wenn es auch manchmal schwerfällt, nachvorne zu schauen.
Mein Motto ist: Das Leben fragt nicht passt es gerade, es passiert einfach. Ich wünsche Dir die Kraft nach vorne zuschauen und aktiv sich der nun kommenden Zeit zustellen. Denk aber daran, jeder Fall ist individuell.
Gruß Jockel

Danke an alle, die mir Mut zugesprochen haben. Am Mittwoch habe ich einen Termin beim Neurologen und werde mit ihm nochmals die weitere Vorgehensweise besprechen.
Ich habe in einem anderen Forum so furchtbare Sachen gelesen (postaperativ), dass ich nun noch mehr Angst habe.
Mein Mann ist Rentner und ich muss nun unseren Lebensunterhalt verdienen. Wie soll ich das, wenn ich lese, dass einige nach 3 Jahren und mehr noch keiner Berufstätigkeit nachgehen können? Ich bin auch noch verantworlich für unsere 14jährige Tochter.
Und ich bin leider auch eine sehr ungeduldige Patientin.

...wie Holly schon vorgeschlagen hat: Man kann die Unterlagen durchaus an eine Uniklinik schicken.
Habe das bei der Uniklinik Göttingen gemacht. Per Post und Antwort per Mail).