bitte um hilfe - GBM-nachbehandlung

es folgt eine längere geschichte; ich würde mich jedoch sehr freuen, wenn ihr es auf euch nehmt, dies alles zu lesen und mir - vielmehr UNS - dann vielleicht den einen oder anderen rat geben könnt.

deshalb kurz ein paar daten zum »fall« meines bruders (31 jahre). bei ihm wurde am 8.
dez. 2000 ein hirntumor entdeckt, er wurde am 14. dez. 2000 in köln von prof.klug operiert (»makroskopische totalresektion«) und der tumor wurde zunächst als gbm-multiforme klassifiziert (inzwischen ist eine zweite hystologie in bonn in auftrag gegeben worden, da die diagnose wohl doch nicht so eindeutig ist, das ergebnis steht aber noch aus). er unterzog sich dann vom 23. januar bis zum 7. märz einer sechswöchigen strahlentherapie die mit 140mg temodal pro tag begleitet wurde. seit dem 7 märz hat bisher keine weitere behandlung stattgefunden und die letzten beiden kontroll-mrts (14. mai und 18. juni) lassen keine anzeichen für ein rezidiv erkennen. übrigens geht es meinem bruder zur zeit körperlich und seelisch ziemlich gut. er ist
optimistisch, macht pläne für die zukunft und wird wohl im september mit beginn der neuen spielzeit auch wieder seine arbeit im orchester aufnehmen.

inzwischen haben wir mit einigen ärzten kontakt aufgenommen, da wir die abwartende haltung, die die kölner ärzte vertreten zumindest überprüfen wollten. unsere erste adresse war das tumorzentrum in regensburg. die ärzte dort meinten, dass mein bruder ausgezeichnet operiert sei und sie keine anzeichen für ein rezidiv erkennen könnten - (also extrem gute voraussetzungen, tja, für was eigentlich???). sie haben ihm zu einer
zyklischen weiterbehandlung (6 bis 8 zyklen) mit temodal geraten um dann, falls das rezidiv weiter ausbleibt, anschließend möglw. mit roaccutane weiterzumachen. außerdem halten sie mrt-kontrollen im abstand von 4 wochen für angemessen (das macht er jetzt auch). übrigens wurden wir dort sehr nett empfangen, und wir hatten alle (mutter, bruder, schwester) nicht in einer minute den eindruck, einer der ärzte würde »innerlich auf die uhr sehen«. das war sehr angenehm, vor allem im vergleich zu unserer nächsten station: düsseldorf. hier hatten wir zunächst ein gespräch mit einem arzt, der sich zumindest an diesem tag - das muss ich einfach so ausdrücken - menschlich als echte null präsentierte, da er u.a. in unserer anwesenheit am telefon
über den (hoffnungslosen) zustand der patientin berichtete, die vor uns in seiner sprechstunde war den er aber trotzdem als einen (wörtlich) »interessanten case« bezeichnete -naja, unser »case« wurde von ihm eher flüchtig betrachtet, er hielt es nicht einmal für nötig sich die mrt´s vernünftig anzuschauen, und hat sich die gesammelten unterlagen (op-bericht, hystologie, gesammelte blutbilder etc) auch nur auf Aufforderung bzw Nachfrage durchgelesen. kurzum, er hat uns geraten abzuwarten (»was wollen sie denn jetzt von mir?« naja, vielleicht war dieser arzt auch einfach nur überfragt) - und musste diese einschätzung dann prompt zurücknehmen als er seinem chef den fall am telefon schilderte - und dieser sofort die meinung vertrat, mein bruder solle auf jeden fall die chemo à la regensburg machen. nun denn, wir haben dann darauf bestanden mit besagtem oberarzt persönlich zu sprechen und bekamen also anschließend noch einen kurzen termin, bei dem auch er meinte (MIT blick auf die mrt´s), dass die voraussetzungen sehr gut seien und die referenzhystologie ganz angebracht sei, da der befund auch seiner ansicht nach etwas unklar sei. drei tage später waren wir dann in dülmen. dort war man vom operationserfolg ebenfalls sehr angetan und hat vorgeschlagen, dass nächste mrt am 19.6. abzuwarten, bevor eine therapie angedacht wird.(neuer termin am 26.6.). wenn sich keine veränderung zeigt, kann dr. dresemann sich sogar vorstellen ausser melatonin erst einmal nichts zu »verordnen«! ansonsten empfiehlt er eine kombinierte chemo (temodal + caelyx -hat jemand damit schon erfahrungen gemacht???) tja, am montag (18.6.) hatten wir dann noch einen termin im berliner getraudenkrankenhaus, wo der betreffende arzt aber leider sehr, sehr angespannt war und nur wenig zeit hatte. er hat (natürlich?) thalidomid + johanniskraut angesprochen, aber ehrlich gesagt hat uns dieser termin eher mehr verwirrt als weitergeholfen, denn die anspannung war so greifbar, dass wir uns kaum getraut haben nachzufragen und wir wissen nun überhaupt nicht, was wir von dieser art der therapie halten sollen.

tja, dass ist ganz grob die geschichte bis heute - und die große frage, was tun? wirklich nur abwarten, noch eine chemo oder???. hat vielleicht irgendjemand ähnliches erlebt, gibt es eine meinung zu den ärzten und deren einschätzungen, die uns vielleicht weiterhelfen kann? gibt es jemanden, der bei dieser ja eigentlich so hoffnungslosen gbm-geschichte ähnlich »gute karten« für ein bisschen mehr zeit hatte - und ein tipp, wie er/sie die zeit gewonnen/genutzt hat? ich will weiter daran glauben, dass man es wirklich schaffen kann, aber muss man nicht auch etwas dafür tun? oder beruhigt man mit »etwas tun« (sprich etwas einnehmen) eher nur die nerven? es wäre fein, wenn ich die eine oder andere rückmeldung bekäme.

alles gute und dank im voraus, margit

Hallo Margit, auf den Punkt gebracht:

1) keine Behandlung (Neurochirurg)
2) Temodal (Neurologe)
3) Melatonin (Onkologe)
4) Thalidomid (Neurochirurg)
5) ...

Typischer Fall, aber das Spektrum an Möglichkeiten ist mit diesen vier Varianten nicht erschöpft. Man muss fragen, wie die Ärzte ihre Empfehlung begründen. Würde mich sehr interessieren. Ich denke, Temodal ist der falsche Ansatz und Möglichkeit 1,3,4 als Monotherapie sehr optimistisch. Ich bezweifle auch, dass Temodal während der Strahlentherapie Vorteile bringt. Im Gegenteil, niedrig dosiert, werden sich dadurch eher Resistenzen bilden und Ihr habt damit das Immunsystem schon sehr strapaziert. Da Glioblastome unbehandelt sehr schnell Rezidive bilden (auch wenn es noch 12 Monate dauern sollte), ist es meiner Meinung dringend erforderlich, die Gunst der Stunde zu nutzen und eine Kombinations-Therapie einzusetzen, um Euer rezidivfreies Intervall zu verlängern - eine Kombination aus mehreren Mitteln (z.B. Thalidomid, Roaccutan, Hypericin) und einer Immuntherapie, möglicherweise zusammen mit anderen Zytostatika (z.B. ACNU). Viel Glück!

liebe jaqueline, ich danke dir ganz herzlich für deine rasche antwort!
zu deinen fragen und anmerkungen kann ich sagen das wir die begründung(en) der ärzte ungefähr so verstehen: da das rezidiv sehr wahrscheinlich irgendwann kommt, sollten noch ein paar behandlungsmöglichkeiten für diesen fall offen bleiben - eben auch weil es zu den von dir ja auch angesprochenen resistenzen kommen kann. ich denke halt, dass wir etwas tun müssen um einfach zeit zu gewinnen, da ja zumindest in teilen eine begründete hoffnung besteht, dass mittelfristig wirkungsvolle therapien einsetzbar werden, die jetzt noch in der erprobung sind. wie kommst du zu deiner einschätzung bezgl. des niedrigdosierten temodal begleitend zur strahlentherapie? trifft dein kombinationsvorschlag nicht eher für die behandlung eines rezidiv zu? mir erscheint diese kombination schon recht viel für einen rezidivfreien zustand. hast du denn erfahrung mit dieser art der therapie? ich kann mir halt auch kaum vorstellen, dass man unter dem einfluss einer derart gestalteten therapie alltags- und arbeitsfähig ist/bleibt. mein bruder strotzt derzeit nämlich vor tatendrang und ist bis auf diese »zeitbombe« im kopf völlig gesund und belastbar, ohne jede (neurologische) ausfallerscheinung. ich würde mich sehr freuen von dir zu »hören, bis dahin liebe grüße von margit

Prof. Bogdahn zeigt in einem Artikel von 2000? zukünftige Möglichkeiten der Glioblastomtherapie auf, die derzeit getestet werden.

- Bryostatin (Hemmung der Proteinkinase C)
- Tamoxifen (Hemmung der Proteinkinase C)
- UCN-01 (Hemmung der Proteinkinase C)
- Flavoperidol
- SU-101
- TNP-470
- Thalidomide
- Anti-VEGF Antikörper
- Retinoide (z.B. Roaccutan)
- BB-2516
- wt p53
- IL-4
- Modifizierte Herpes-/Adenoviren
- TGF-beta

Also erstmal: auch Ärzte sind nur Menschen, und kommen manchmal nicht so toll mit Patienten mit lebensbedrohenden Erkrankungen zurecht, bin selber eine.

Und habe einen guten Freund mit einem Gbm. multiforme, Diagnose im Oktober 2000. Nach OP und Bestrahlung hat er sich im Anschluß für eine Chemotherapie entschieden. Nach meinen Literaturrecherchen sind für die Prognose vor allem solche Faktoren wichtig wie: Alter bei Erkrankung (je jünger, desto besser), neurologische Ausfälle vor und nach OP (je weniger desto besser) Operationsergebnis(je vollständiger, desto besser). Ich denke, eine Chemotherapie ist eine zusätzliche Option, aber kein Muß, Standardtherapie scheinen OP und Nachbestrahlung zu sein. Im Falle eines Rezidives wird am ehesten erstmal die Möglichkeit einer erneuten OP geprüft.

Hallo marit,

Ich habe mit Deinem Bruder vieles gemeinsam,(Krankheitsbetreffen) ich war ebenfalls 31 jahre als die Diagnose kam 1999. Nach OP und Bestrahlung habe ich noch eine Chemo mit ACNU erhalten. Seitdem habe ich kein Rezidiv gehabt. Die Herren in weiß Stufen mich schon komischerweise als Langzeitüberlebenden ein. Auch habe ich schon das Erlebnis von mehreren MRTs, bei denen wahrscheinlich ein Rzidiv dabei sein sollte hinter mir. Dabei hatte ich überhaupt keine Ausfallerscheinungen. Bin dann zu vielen Profs in Erlangen umhergerannt. Ein Neurologe sagte mir schließlich, das mein Zustand völlig in Ordnung sei und ich die MRTs nicht zu oft fahren sollte, da die Kerspintomographen sehr genau heutzutage sind und die Diagnose der Bilder immer schwieriger wird. Jedesmal war ich seelisch ziemlich am Ende wenn sie mir sagten es könnte ein nachkommender Tumor sein.
Was ich hier in diesen Seiten oft lese ist, als wenn es ein Patentrezept geben würde.
Vergessen wird, das die Patienten alle völlig unterschiedlich sind. Viele neue Medikationen sind noch völlig im Test und keiner mag zu sagen ob es den erwünschten Erfolg bringt. Wir Glio Patienten müssen mit der Gefahr leben, das es einen Rückfall geben kann. Ich versuche danach mein Leben zu leben. Es gibt halt noch keine Einheitstherapie gegen die Hirntumore. Wir müssen uns deutlich machen das wir keine Grippe haben, die mit bestimmten Medikationen immer zum Erfolg führt.
Du schriebst, das es Deinem Bruder hervorragend gehe. Er sollte anfangen seine Lebensweise zu überdenken. Ist wirklich alles was ich denke, machen zu müssen so nötig. Oder gibt es nicht Dinge, die ich jetzt viel lieber machen würde. Mein Motto ist, ich muß leben. Sollte meine Krankheit wiederkommen werde ich mich darum kümmern.
Ich habe irgendwo ein, für mich, wahnsinnig guten Satz gehört. Bei den Glioblastom Leuten kann man wie bei einem Bingo Spiel reden, meine Nummer wurde schon gezogen, nur aufgerufen wurde sie noch nicht.
Ich wünsche Dir und Deinem Bruder einen Eintritt in die Langzeitüberlebensstatistik der Glioblastompatienten und viel Freude am täglichen Leben
Mit freundlichen Grüßen Andreas

hallo andreas, vielen dank für deine aufmutternden worte -
es würde mich sehr interessieren, bei wem du in behandlung warst/bist und wie deine erfahrungen bis heute sind. wenn du magst, kannst du mich direkt anmailen mein bruder hat sich jetzt übrigens entschieden, erst einmal »nur« melatonin zu nehmen - statt einer weiteren chemo für 6 bis 8 monate mit temozolomid oder temozolomid + caelyx. hast du möglw. schon erfahrungen damit gemacht? mich würde auch sehr interessieren mit welchen ärzten du deine therapie besprochen hast und welche erfahrungen du dabei gemacht hast.

meld dich wenn du magst, bis dahin alles gute von margit

Hallo Margit,
Meine Diagnose wurde in Würzburg gestellt, da ich da durch einen Krampfanfall in die Neurologie kam. Die Operation fand in der dortigen Neurochirugie statt. Leider kann ich mich nicht mehr an den Namen des Chirugen erinnern, der die OP durchgeführt hat. Er war auf jeden Fall sehr gut. Der Neurologenprofessor hingegen war eher der Sensenmann in Person. Er versprach mir, das ich nach einem Jahr die Radieschen von unten sehen würde. Tja und nun bin ich schon im zweiten jahr, bzw starte mein drittes.
Nach dem Gespräch mit dem Professor habe ich mich dann für die weitere Behandlung in der Uni-Klinik in Erlangen entschieden. Da in Erlangen auch mein Vater lebt. In der dortigen Strahlenklinik ging es dann weiter mit Bestrahlungen und stationäre Chemo.
Nach der zwiten Chemo hat man dann gemerkt das mein Blut zu sehr absackt. Also wurde entschieden mich in der Tagesklinik mit ACNU zu behandeln. Ab da begann mein Leben wieder positiver auszusehen. Natürlich habe ich alle Nebenwirkungen der Chemo auch weiterhin gespürt, aber ich war nicht stationär mit lauter Krebsern auf der Station, was mich seelisch ziemlich fertig gemacht hat. Zudem kam, das ich mich in die behandelnde Schwester in der Tagesklinik verliebte und wir jetzt ein Paar sind.
Es hat mir sehr geholfen mit meiner Frau zusammen zu leben. Zwischenzeitlich wurden bei mir auch im Abstand von 6 Wochen immer MRTs durchgeführt. Von den Ärzten in der Strahlenklinik wurde angenommen, das ich ein Rezidiv hätte. Es wurde mir aber immer wieder Mut zugeredet, das es noch weitere Möglichkeiten der Behandlung gibt.
Unter anderem Temodal das dort nur als Behandlung für Rezidive angewendet wird.
Weiterhin wurden jeweils Gespräche in der Kopfklinik in Erlangen mit dortigen Profs gehalten. Diese hatten einfach mehr Erfahrung mit den Bildern vom MRT. Der letzte Befund von einem Professor in der Kopfklinik war, das durch die Bestrahlung natürlich auch gesundes Gewebe des Gehirns zerstört wird. Dies ist aber kein Grund zu der großen Aufregung, da es sehr langsam vonstatten geht und der Rest des Gehirns genügend Zeit hat die Aufgaben des dahinschwindenden Gehirns zu übernehmen. Er sagte dazu ich sollte die MRTs nicht in so kurzen Abständen fahren, da ich jedesmal eine solche innerliche Belastung habe, durch die Vorstellung, das wieder was vorhanden ist. Da ich keinerlei Ausfallerscheinungen habe solle ich mein Leben gestalten, wie ich es für richtig halte. Zur Medikation die ich nehme gehört ein Antiepellepsie Mittel sowie das Weihrauchpräparat H15. Nachdem ich in meinen letztem Job nur einen Zeitvertrag hatte war ich nach dem Auslauf der Krankenkassenzahlungen weiterhin nicht arbeitsfähig wie ich es einst war. Ich bin Schreinermeister und meine Arbeit vor der Krankheit war Ausbilder an einer Berufschule für lernbehinderte Jugendlichen in Würzburg. So mußte ich die Rente der Erwerbsunfähigkeit beantragen. Anscheinend hat die BfA schon öfters mit Gehirntumorpatienten zu tun gehabt, den der Antrag war, in einer für Behörden wahnsinnigen Geschwindigkeit durch, und akzeptiert. Ich mußte mich nicht einmal vom Amtsarzt untersuchen lassen.
Du wirst Dich sicherlich fragen, was ich jetzt mache. Ich habe schon vor meinem Tumor angefangen zu Drechseln und habe dafür jetzt natürlich Zeit en masse. An erster Stelle jedoch steht das Zusammenleben mit meiner Frau. Alles andere ist nebensächlich geworden. Ich genieße ebenfalls, wenn ich keine Lust verspüre morgens aufzustehen einfach liegenzubleiben und den Tag so zu gestalten wie er mir für richtig erscheint.
Wie schon gesagt das Leben der Glio Patienten ist nicht mehr vorraussehbar, und ich hör auch nicht mehr auf die Argumente die ich anfangs gehört habe von Freunden und Verwandten, die die tägliche Gefahr des Autounfalls haben, oder irgendeines tödlichen Unfalls, denn dies Gefahren haben wir "auch" noch zusätzlich. Ich denke wir als Patienten die immer mit einer potentillen Gefahr zu leben haben, sollten jeden Tag so leben als wenns der letzte wäre.
Es tut mir leid, wenn ich Dir jetzt nicht so sehr auf Deine Fragen Eingegangen bin, wie gesagt die Namen kann ich mir sehr schlecht merken. Wahrscheinliche Folge der Bestrahlung. Ich wünsche Dir und Deinem Bruder alles Gute und ein schönes weiterleben. Meine e-mail: pickhanhaken@gmx.de