Bitte um Rat und Unterstützung

Ich wende mich stellvertretend für meinen Mann (46) an die Mitglieder dieses Forums. Er ist die große Liebe meines Lebens und für unsere beiden Söhne im Alter von zwei und fünf Jahren ein ganz wunderbarer Vater.

Bis zum 24. Oktober 2012 waren wir eine sehr lebensfrohe kleine Familie. An diesem Tag brachte ich meinen Mann mit starken Kopfschmerzen und einem Gesichtsfeldausfall in die Notfallambulanz. Kurz darauf stand fest, dass er an einem Hirntumor leidet. Das Gliosarkom Grad IV wurde in der Woche darauf operativ entfernt, die angeschlossene Strahlentherapie ist mittlerweile beendet. Nach einem Kontroll-MRT Mitte Februar geht die Behandlung mit Temozolomid in die zweite Phase über. Seine körperliche Verfassung wird seit der Diagnosestellung an von den behandelnden Ärzten als ausgesprochen gut beurteilt.

Ich bin völlig verzweifelt, unendlich traurig und habe einfach nur panische Angst. Diejenigen, die meine Zeilen lesen, bitte ich um Rat und Unterstützung zu folgenden Fragen:

-Wer sind die nationalen oder internationalen Hirntumor-Spezialisten und existiert eine Liste mit Kontaktdaten zu den Hirntumor-Referenzzentren?

-Gibt es Empfehlungen für eine Medikation begleitend/ergänzend zur derzeitigen Standardtherapie oder auch im Anschluss daran? (Die anfallenden Kosten für Off-Label-Präparate würden wir auch privat tragen.)

-Wie sieht der Weg für die Möglichkeit einer Teilnahme als Patient an experimentellen klinischen Studien aus? Gibt es diesbezgl. eine Auflistung aktueller und künftig geplanter Studien in Deutschland bzw. im Ausland, die auch das durchführende Studienzentrum nennen?

Ich hoffe so sehr auf Antworten und bedanke mich bei allen herzlich im Voraus! BAMA 71

Hallo Bama,

ja, das ist eine schwierige Lage, in die man so plötzlich durch die Diagnose gerät.
- Internationale Spezialisten kann ich dir leider nicht nennen. Ich würde
mich da an wissenschaftliche Publikationen aus dem angelsächsischen
Raum halten. Internet oder medizinische Fachzeitschriften.
- Es gibt im großen Kliniken eine study nurse, die sich mit dem Thema Studien befasst.
- Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft (NOA). Da findest du laufende
Studien.
- Begleitende und ergänzende Mittel kann ich nicht empfehlen. Es ist
schwer, die Wirksamkeit herauszufinden. Die schulmedizinische
Forschung kümmert sich nur sporadisch darum.

Ich hoffe, dir wenigstens etwas weitergeholfen zu haben.

Liebe Grüße, Alma.

hallo, liebe Bama71

ich glaube, fast alle Angehörigen hier Forum waren am Anfang nach der Diagnose in ähnlich verzweifelter Lage, Stimmung und Panik wie du sie beschrieben hast. Mein Lebensgefährte hat 2 inoperable Glioblastome, wobei einer nicht mehr auf Temozolomid ansprach und dadurch sehr gewachsen ist. Ich schreibe dies, nicht um unseren Fall zu schildern, sondern um dir zu zeigen, dass man auch in schwierigen Situationen doch mit Ruhe und Mut in die Zukunft blicken kann.
Rein von den schulmedizinischen Aspekten, spricht doch garnichts dagegen, dass dein Mann gut auf die Temozolomidbehandlung anspricht. Ist das 1. Mittel der Wahl. Jede Uniklinik führt Studien durch. Aber ich denke, wohlgemerkt nur als Angehörige, mach dich schlau, forsche, das Internet gibt viele Informationen.
Wir haben gleich von Anfang an auch biologische Alternativen angewendet, z.b. Weihrauchkapseln, Enzyme, Selen. Seit neuestem auch Vitalpilzkapseln.
Mein Lebensgefährte erkrankte am 19.06.12 mit 57 Jahren. Wir haben und hatten in diesen jetzt 7 Monaten auf jeden Fall sehr schöne, wunderbar intensiv gelebte Zeiten. Dies wünscht dir und deiner Familie von ganzenm Herzen Gramyo

Hallo Bama,
als ich deine Zeilen gelesen habe, erinnerte mich das an meine eigenen
Gefühle die ich hatte, als meine Frau Susanne 1997 die Diagnose "Hirntumor" bekam. Auch wenn das kein Glioblastom war, so waren doch die langfristigen Aussichten nicht so viel besser.

An anderer Stelle hatte ich bereits schon mal geschrieben, dass ich zu einigen "Langzeitüberlebenden" Kontakte pflege. Ich mache das um im Falle "Glio lV" nicht ganz unvorbereitet da zustehen. Ganz allgemein scheint mir das so zu sein, dass man einen guten Arzt braucht zu dem man vertrauen hat und andererseits wenig Naivität gegenüber dem System.

Wenn ich die schönen bunten Webseiten bestimmter "Organisationen" so sehe, bekomme ich hin und wieder ein bestimmtes "Zucken" in meine Nase.
So habe ich z. B. gerade eben mal bei der von Alma genannten
"Deutschen Krebsgesellschaft e.V." mal im Impressum nachgeschaut.

Vorstandsmitglieder der DKG Sektion C:
Dr. Franz Ameismeier, Leiter Marketing/Vertrieb Onkologie GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG
Dr. Erich Enghofer, Geschäftsführer der MedacSchering Onkologie GmbH;

Was ich damit sagen will ist, dass du Informationen nicht unbedingt NUR auf
den von Alma genannten Seiten suchen solltest. Auch wenn du hier im Forum mal nach "Ernährung" "B17" "Zucker" oder z. B. "Milch" suchst, wirst du viele nützliche Infos finden.
Alles Gute!
Ehemann von Susanne71
PS:
Susanne verwendet u.a. auch seit 4 Jahren Heilpilze.
Präparate aus verschiedenen Pilzen mit mindestens einem Pilz, der nicht aus der Zucht sondern von lebenden Bäumen stammt, sind meine persönlichen Favoriten.

hallo Bama 71, es tut mir sehr leid um Dein Schicksal und ich kann mich aus eigener Erfahrung ein bißchen in Deine Situation hineinfühlen. Ich
würde Dir auf jeden Fall raten, Deinen Mann , falls das möglich ist,
in eine klinische Studie hineinzubekommen. Bei meinem Mann waren die
Voraussetzungen dazu leider nicht mehr gegeben. Du müßtest mit Heidelberg Kontakt aufnehmen und
dort die MRT-Aufnahmen hinschicken (auf CD) und der Dr. kann
Dir dann Auskunft geben. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft!!! Emmi

Hallo,

bzgl. der Studie mit den Parvoviren in Heidelberg gibt es folgende Grundvoraussetzung für die Teilnahme:

- Es muss sich um ein Glioblastom-Rezidiv nach erfolgter Operation, Bestrahlung und Chemotherapie handeln
- Rezidivtumor muss operativ entfernbar sein
- Es darf kein zweiter Tumorherd da sein
- der allgemeiner Gesundheitszustand muss ok sein (Karnofsky Performance Score >= 60)

Solange kein Rezidiv vorliegt, kommt man in diese Studie nicht hinein.

Schöne Grüße

Hallo liebe Bama71,
auch ich war sehr verzweifelt, panisch und hatte schreckliche Angst. Aber ich versuche bewusst, diese Gefühle zu überwinden. Ich helfe meinen Mann nur, wenn ich ihm zur Seite stehe, er mich nicht auch noch trösten muss und ich ihn damit zusätzlich belaste. Ich bin der Meinung, dass das körpereigene Immunsystem nur dann noch halbwegs funktionieren kann, wenn man die Kraft und Energie dazu hat.
Gerne würde die Uniklinik noch mehr für ihn machen (Chemotherapie und andere Tabletten), die mein Mann jedoch verweigert. Ich habe diese seine Entscheidung akzeptiert und lebe mit ihm sehr intensiv, setze mich zu ihm, lasse mit sinken und versuche, ohne Panik und Angst diese wundervollen Stunden zu genießen. Sie kommen nicht wieder, dass muss ich mir klar machen. Keiner von uns weiß, wieviele Stunden, Monate, Jahre etc. uns bleiben, mir nicht, meinem Mann nicht usw. Ich für mich kann nur sagen, ich genieße das Jetzt und bin kein verzweifeltes Versuchskaninchen, dass von A nach B läuft und dabei vergisst, was das Leben noch bieten kann.
Viele liebe Grüße von einer liebenden Ehefrau (ich war die ersten zwei Wochen nach Diagnose ganz krank, hoher Blutdruck, hoher Puls, schlaflos - ich weiß, wovon ich schreiben).

Hallo,

auch ich war oder bin in der gleichen Situation wie du. Bei meinem Mann wurde im Juni 2011 ein Glio entfernt danach Bestahlung und Chemo (letze Chemo Mäzr 2012) und um dir Mut zu machen er lebt seitdem ein ganz normales Leben ohne Einschränkung. Letztes MRT Januar 2013 ok.
Wir haben auch zwei kleine Kinder und genau das hilft vielleicht auch zu kämpfen. Es ist eine furchtbare Diagnose aber es gibt auch die Langzeitüberlebende und ich hoffe für uns und auch für euch das wir dazu gehören.

Liebe Grüße