Bitte wieder Daumen drücken

Hallo ihr lieben , vier Monate sind jetzt Rum und mein nächster MRT Termin war gestern , ich hatte auch zum ersten mal ne schnelle kurze Auswertung , der Arzt von der Radiologie war so nett und hat sich die Aufnahmen kurz angeschaut um uns ein wenig die Angst zu nehmen ( Meine Onkologin hat Urlaub und die nächste Auswertung ist in der Charite am 9 November ) .
So können wir jetzt mit nen einigermaßen guten Gefühl auf dem Termin in der Charite zusteuern .
Sind jetzt ja schon acht Monate ohne Chemotherapie , was natürlich super ist aber man denkt es wird nichts mehr behandelt und hat Panik bei jeden Kopfschmerz und anderen Körperlichen Gebrechen das da wieder was wächst .
Wäre vielleicht auch interessant sich mal Schlau zu machen in wie weit die Bestralung und Chemo doch zu langfristigen Spätfolgen
führen .
Vielleicht hat ja jemand die gleichen Probleme und man kann sich austauschen .

Ich würde mich sehr freuen über nen paar gedrückte Daumen .

Für euch alle einen schönen Tag vor allem ne Stabile Gesundheit
Liebe Grüße von dem Thomas

Lieber Thomas,

Wir haben gestern an dich gedacht und die Daumen ganz fest gedrückt und werden es natürlich auch am 9. November machen. Es freut mich aber zu hören, dass dir bereits etwas die Angst genommen wurde. So soll es weiter gehen.

Mein Mann hatte am Montag seine letzte Cyberknife Sitzung. Bei uns geht jetzt also wieder das grosse Warten los. Den Termin beim neuen Onkologen hatten wir letzte Woche, wir fühlen und dort gut aufgehoben. In der dritten Novemberwoche soll ein erstes MRT gemacht werden und eine Woche danach dann Besprechung und Beginn des ersten Chemozyklusses. Wir sind voller Hoffnung.

Liebe Grüsse und einen schönen Tag

Lieber Thomas,

aber sicher drück ich dir meine Daumen, daß das Ergebnis gut ist!!

Es ist gut, daß sich der Radiologe die Aufnahmen angeschaut hat - mit euch beiden hoffentlich - . Und wohl alles soweit gut ist. 8 Monate ohne Chemo ist bestimmt auch für's Allgemeinbefinden besser :)
Wir haben auch direkt nach dem MRT die Besprechung und brauchen dann "nur" noch auf den Bericht warten um dann alles in der Uniklinik zu besprechen.
Gestern wäre bei uns der 37. Zyklus losgegangen. Und nun ist es für uns das erste Mal ohne Chemo. Schon ungewohnt und ich hoffe natürlich, daß alles stabil bleibt. Ich denke, ich werde jetzt meinen Mann wieder mehr "beobachten". Die Sorge bleibt ja irgendwie schon.
Methadon ist auch schon runterdosiert. Nun noch 2x6 Tropfen. Und übernächste Woche ist auch das schon "Geschichte".

Alles Gute für dich und der 9.11. ist notiert zum Daumendrücken!

Liebe Grüße von
Smarty

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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Vielen Dank Steph-hope
Schön das ihr jetzt einen Onkologen gefunden habt mit den ihr gut zusammen arbeiten könnt .
Für Ende November drücken wir natürlich auch die Daumen , schon im Kalender eingetragen .
Es ist wichtig das zeitnah ne Terapie angefangen wird um so besser sind die Voraussetzungen für einen Erfolg .
Wir drücken die Daumen

Vielen Dank Smarty 66
Der Radiologe hatte wie immer wenig Zeit wir konnten aber kurz die Aufnahmen sehen
Er sagte das an der alten Stelle wo der Tumor war alles gut ausschaut , ist wohl ne sehr lange Narbe zurück geblieben .
Den Rest des Kopfes sieht er sich später an und schreibt sein Bericht .
Mit viel Glück kann ich den Morgen abholen ist aber noch nicht sicher.
Ansonsten habe ich noch ganz schön mit dem Nebenwirkungen der Chemo und Bestralung zu kämpfen , hätte ich nicht gedacht acht Monate nach der letzten Chemo .
Aber ohne diese Form der Terapie wäre ich jetzt nicht mehr am Leben , ich bin zwar in meiner Lebensqualität eingeschränkt mit der Hoffnung auf Besserung natürlich .
Freue mich das es mir doch noch ganz gut geht und ich LEBEN darf .
Pass auf deinen Mann auf Liebe Smarty , es ist gut das er die Chemo und das Methadon langsam aus schleicht so das der Körper sich entgiften kann . Viel Obst und Gemüse sind besser als Temodal :)

Liebe Grüße von mir und meiner lieben Frau die immer mit mir kämpft .

Hallo Ihr da draußen :)

wir haben nach dem Gespräch in der Uniklinik im September keinen weiteren Zyklus Temodal gehabt, Methadon entsprechend ausgeschlichen.
Meinem Mann geht es unverändert gut.

Nun muß mein Mann am Montag wieder in die Röhre und ich bin froh, wenn dieser Termin wieder hinter uns liegt.
Vielleicht drückt jemand uns die Daumen für ein gutes Ergebnis ? :)

LG Smarty

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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

@Smarty66

Drücke euch die Daumen und wünsche euch von ganzem Herzen, dass es weiter positiv verläuft!

Daumen sind gedrückt -alles Gute!!

Liebe Smarty66,

für ein gutes MRT-Ergebnis am Montag,
sind die Daumen ganz fest gedrückt.

Alles Gute, viel Kraft und Zuversicht.


Herzliche Grüsse
Hopehelp

Daumen sind gedrückt , gebt bitte gleich bescheid .
Liebe Grüße Thomas

Auch ich denke an dich, habe schon blaue Flecken am Daumen

Auch unsere Daumen sind fest gedrückt!

Hallo zusammen!

Alles gut. Stabil. Gibt nur eine Stelle die sich die Docs in der Uniklinik genauer ansehen sollten. Keinerlei Kontrastmittelaufnahme.

LG smarty


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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Das klingt prima! Und die eine Stelle (ist sie mehr dunkel oder hell?Vielleicht ne Art Schatten?) sollte man nicht zu pessimistisch sehen.Keine Kontrast Mittel Aufnahme ist erstmal Goldwert!Weiter alles Gute smarty

Hallo Smarty das hört sich doch gut an , bei mir ist da auch ne kleine Flüssigkeits Ansammlung die weiter
Kontrolliert werden soll direkt da wo der Tumor mal war .
Mein NC hatte sogar im November vorgeschlagen die Kontrollen jetzt alle sechs Monate zu strecken , da haben wir jedoch Veto eingelegt , war kein Problem bleibt bei vier Monaten .
Ich denke wenn das was schlimmes wäre hätte er nicht den Vorschlag gemacht , wir drücken weiter die Daumen das alles optimal läuft .


Liebe Grüße von uns

Hallo Thomas,

wir waren ja am Dienstag in der Uniklinik zur Besprechung. Die Ärztin hat sich den Bericht und die MRT-Bilder ausführlich angesehen.
Wie auch der Radiologe konnte sie die erwähnte Veränderung auch nicht richtig deuten und hat uns gesagt, daß sie die Bilder in der Tumor-Konferenz (große Runde) zeigen wird.
Sie hat uns am Abend gleich angerufen und gesagt, daß sich die Klinik in den nächsten 1-2 Wochen wegen einem Termin für eine PET-Untersuchung in 3 Monaten melden wird. Der 3-monatige MRT-Termin findet diesmal dann auch in der Uniklinik statt.

Die Ärzte wollen dies, weil es mit PET wohl besser/richtig zu beurteilen ist. Es ist ja keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen - ich hoffe sehr, daß es "nur" Bestrahlungsfolgen oder ein Ödem ist und nix anderes.
Mein Mann sieht diese Untersuchung ganz entspannt - ich leider nicht wirklich.

Habe mich mal informiert. Stimmt es, daß die Krankenkassen (AOK) diese Untersuchung nicht "automatisch" bezahlen und es einer Genehmigung bedarf ? Wer schreibt die Überweisung für das PET ?
Da die Ärztin gefragt hat, wo wir versichert sind, kümmernn die sich evt. drum ?
Hat jemand Infos dazu ? Vielleicht auch ein Arzt (Prof.Mursch ?)

LG smarty


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Hallo liebe Smarty,
ich bin ja nur noch selten hier. Omapflichten... ;-)

Schön zu lesen, dass ihr wieder ein Stück weiter seid.
Ob und wer die Kosten der PET-Untersuchung übernimmt, könntest Du entweder direkt bei deiner KK erfragen oder Du fragst die behandelnden Ärzte, welche die Untersuchung für wichtig erachten. Im Übrigen werden sie auch die Überweisung ausstellen, denn sie erhalten auch die Befunde/Bildgebungen usw. danach.

Hab nochmal eben in euren Verlauf geschaut. WOW, seit 2014 und das mit der schrecklichen Anfangsdiagnose. Alles Glück der Welt, dass sie letzten Therapieen bestens wirkten, dass euer Weg schnell einfacher wird, weil alles super anschlägt. Das würde mich sehr für euch freuen.
LG Andrea

Nach einiger Wartezeit haben wir letzte Woche den Termin für die PET-Untersuchung aus der Uniklinik bekommen.

Wir dürfen jetzt am 17. Mai kommen. Entsprechende Informationen haben wir erhalten. Zur Untersuchung müssen wir eine 'Einweisung' (rosa Zettel) vom Hausarzt und Laborwerte (Keratinin und TSH) mitbringen.

MRT-Termin ist eine Woche vorher; die Bilder sollen wir als Vergleich mitbringen.
Uns ist gesagt worden, daß die AOK in BW die PET-Untersuchungen bezahlt und andere Kassen (ich glaube es war die Barmer) zieren sich wohl.
Dann wird im Tumorboard "unser Fall" besprochen und Nachricht erhalten wir leider nicht sofort.

Mein Mann sieht die Untersuchung recht entspannt. Ich aber irgendwie nicht so. Ich hoffe, daß das "nur" Bestrahlungsfolgen sind. Ein Ödem können wir nicht brauchen. Und Wachstum erst recht nicht. Das kann ich mir nicht vorstellen, weil ja gottseidank keine Kontrastmittelaufnahme da ist.

Smarty

Liebe Smarty, Hauptsache ist, dass ihr das nicht selber bezahlen müsst und, dass es gemacht wird, um Aufschluss zu bekommen.
Soweit schon mal recht gut.
Habt ihr davor noch eine MRT? Oder müsst Ihr euch bis Mai nun in Geduld üben?
Meine nächste Kontrolle ist auch erst wieder im Mai, aber ich hatte ja Anfang des Jahres erst meine letzte und bin im 4-monatigen Kontrollrhythmus.
Sollte irgend etwas ungewöhnlich sein, zusätzliche Beschwerden auftreten, dann würde ich sofort euren Neurochirurgen kontaktieren/afsuchen. Vielleicht kann er eine vorgezogene Untersuchung veranlassen.
Wenn man wählen könnte, dann wäre ein Ödem vielleicht noch die "bessere" Variante. Klar, ein sattes "o.B." wäre das Allerbeste!
...und genau das wünsche ich euch von Herzen!
LG von der weiterhin daumendrückenden Andrea :-)

Lieber Thomas,
auch für dich wird hier am 07.03. alles ganz feste gedrückt!!!
Liebe Grüße von Andrea/M.

Danke Liebe Andrea :)
Ich hoffe das alles wieder okay ist und melde mich danach gleich .
Smarty ich drücke alle Daumen das es nichts dramatisches ist , bei mir ist auf den Aufnahmen auch ne kleine Veränderung zu sehen , kleine Flüssigkeits Ansammlung oder Narbengewebe mein NC hat dazu nichts weiter gesagt und wollte die nächsten Untersuchungen auf sechs Monate strecken , ich denke das er genau weiß was er macht und wir uns keine Sorgen machen müssen .
In ein paar Tagen werde ich es wissen , hoffentlich ist noch alles gut , das wäre nen schönes Geburtstagsgeschenk das einzige was ich mir wünsche :)

Liebe Andrea,

unser MRT ist eine Woche vorher am 7.Mai. Die Klinik hatte vorgeschlagen, das MRT auch im KH 3 Tage vor dem PET zu machen. Dafür hätten wir innerhalb von 4 Tagen 2x kommen müssen. Und die zusätzlichen 90 km für die Hin- u. Rückfahrt wollten wir nicht fahren.

So gehen wir wieder zu "unserem" Radiologen. Mit dem wir supi zufrieden sind. Er schaut wirklich genau hin.
O.B. wäre natürlich gut - bin gespannt, was die Ärzte rausfinden. Das PET wird wohl dann in der Tumorkonferenz besprochen.
Dir weiterhin alles Gute

LG smarty