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Thema: Bitte wieder Daumen drücken

Bitte wieder Daumen drücken
Thomas95267
01.03.2018 17:23:11
Es ist wieder mal so weit , am 07.03 ist mein nächstes MRT , ich hab wie immer jetzt schon schlaflose Nächte , würde mich freuen wenn wieder viele hier im Forum die Daumen drücken .

Ich wünsche euch allen nen schönes Wochenende und bedanke mich schon mal im voraus .

Liebe Grüße von Thomas .
Thomas95267
Smarty66
01.03.2018 17:29:39
Lieber Thomas,

aber sicher werden alle verfügbaren Daumenn für ein gutes und stabiles
MRT-Ergebnis gedrückt ! Ich hoffe doch sehr, daß es dir gut geht und die Wartezeit schnell vorbei ist.
Um welche Zeit mußt du ?

Grüßle von Smarty

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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
Thomas95267
01.03.2018 19:40:16
Hallo liebe Smarty ich bin 10:50 in der Röhre , hoffe danach auf ne kurze Einschätzung vom Radiologen wenn er Zeit hat .
Hoffe bei euch ist alles soweit in Ordnung ?
Schon mal Danke im Vorraus .
Thomas95267
Smarty66
01.03.2018 20:02:40
Lieber Thomas

bis jetzt ist alles bei uns o.k. Alle Medis bis auf die Epis sind abgesetzt. Unser PET-Termin ist nun am 17.5.17.
Unser Radiologe und die Ärztin in der Uniklinik haben im MRT-Vergleich von Januar und dem MRT Juni '16 etwas gesehen, was abgeklärt wird, weil uns keiner sagen kann, was das ist.
Vermutung: Bestrahlungsfolgen oder evt. ein Ödem. Wachstum denke ich nicht, da es schon seit gefühlt ewigen Zeiten keine Kontrastmittelaufnahme gibt.

Wir sprechen nach dem MRT auch jedes Mal kurz mit dem Radiologen; den ausführlichen Bericht bekommen dann der Onko und wir. So müssen wir nicht ewig auf den Bericht warten und das ist gut. Warten finde ich nervenaufreibend. Man sitzt dann daheim wie auf Kohlen.

Daumen werden gedrückt und es kommen noch gute Gedanken und Wünsche zu dir.

LG Smarty
Smarty66
Grünes Haus
01.03.2018 22:04:54
Daumen sind gedrückt! Wünsche ein gutes Ergebnis
Grünes Haus
Thomas95267
02.03.2018 12:26:25
Liebe Smarty das sind doch gute Nachrichten , das mit der kleinen Veränderungen kann durchaus Narbengewebe sein , bei mir ist es auch so daß da ne kleine Veränderungen festgestellt wurde , ich fahre ja immer nach Berlin Tegel zum MRT im Dezember 2016 wurde wegen Beschwerden außer der Reihe im Krankenhaus Havelhöhe nen MRT gefertigt da wurde die kleine Veränderung festgestellt .
Soll sich auch um eventuell Narbengewebe oder kleine Flüssigkeits Ansammlung handeln aber keine KM Aufnahme .
Medikamente nehmen ich neben Epilepsie noch immer das hochdosierte Morphium komme ich leider auch nicht von weg da sind die Schmerzen durch meine Wirbelsäulenversteifung zu stark .
Ich will mich nicht beschweren das wichtigste ist das der Tumor nicht nachwächst hoffentlich!!!!!!!!!!
Wenn alles so bleibt genieße ich das Leben zusammen mit meiner wunderbaren Frau , am siebenten April haben wir unseren ersten Hochzeitstag wie schnell die Zeit vergeht .
Vielen Dank für's Daumen drücken ich werde mich melden wenn ich das Ergebnis erfahren habe .
Schönes Wochenende und liebe Grüße auch von meiner Frau .
Thomas95267
Thomas95267
02.03.2018 12:37:38
Vielen Dank Grünes Haus für deine gedrückten Daumen , ich hoffe es geht dir gut und du kannst den kommenden Frühling genießen .
Hoffe du steckst die Therapie gut weg und hast mit der Bestrahlung und Chemotherapie nicht so viele Nebenwirkungen .
Ich wünsche dir nen schönes Wochenende ganz liebe Grüße von Berlin nach Pirna .
Thomas95267
Grünes Haus
02.03.2018 22:28:22
Vielen Dank! Und postwendend gehn gl Grüße nach Berlin. Bei mir ist soweit alles im grünen Bereich, kommende Woche geht ne metronomische Chemo los mit 50 mg Temo am Tag, um nach dem Stupp Ende und ner vierwöchigen Regeneration ,, nachzuwaschen" und nen bestimmte Spiegel zu halten.Damit die kommenden MRTs auch als keine relevante Befundänderung und stabil bezeichnet werden.dir Thomas auch alles Gute, sowohl fürs kommende Mrt, als auch den nahenden Frühling und die Zeit danach und wenig schlaflose Nächte! Bei mir ist die Zeit vom Mrt bis zur Auswertung immer schlimm..die Ungewissheit!
Grünes Haus
Thomas95267
03.03.2018 12:52:21
Hallo Grünes Haus , ja die schlaflosen Nächte sind jetzt schon da , denke das ich den Wetterwechsel schon merke ist jedesmal so , langsam lernt man seinen Körper neu kennen und kann einige Beschwerden dem Wetterwechsel zuordnen .
Ich hoffe das ich gleich am 07.03. ne kurze Einschätzung vom Radiologen bekomme sonst dauert es bis 14.03. das ist ne lange Zeit der Ungewissheit .
Musst du das Temodal jetzt immer täglich nehmen ?
Meine Onkologin hatte mir das auch vorgeschlagen wurde dann von der Charité Berlin nicht genehmigt weil es angeblich keine Langzeit Studien gibt .
Ich wünsche Dir nen schönes Wochenende liebe Grüße Thomas .
Thomas95267
Grünes Haus
03.03.2018 22:34:16
Hallo Thomas, das finde ich gut, dass unmittelbar nach dem MRT eine, wenn auch kurze, Besprechung mit nem Radiologen statt-findet. Kenn ich so nicht. Befundet wird erst im Nachhinein, sodass einem nur die Woche bis zur Auswertung bleibt... Ja, das mit dem Temozolomid soll jetzt jeden Tag sein parallel zur TT-F Therapie und das Ganze bis Oktober, da ist dann erstmal ein Jahr der parallelen Behandlung rum. Bis dahin sind noch mindestens zwei Vergleichs-Mrts angesagt und es wird von einem zum andren entschieden. Auf alle Fälle war für mich nichts zu unternehmen keine Option von vornherein. Und das haben auch mein NC-Prof und der Onkologe so gesehen. Darüber, ob es aussagekräftige Studien gibt, hab ich mir ehrlich gesagt keine Gedanken gemacht. Denn ich sag immer.. Diese Sch.. Krankheit ist so vielfältig in ihren Varianten, da sind Studien oder Vergleiche vielleicht gar nicht so hilfreich wenns jeder am Ende anders verarbeitet. Dir auch ein schönes Wochenende!
Grünes Haus
Thomas95267
04.03.2018 15:04:32
Schönen Sonntag oder das was davon übrig ist :)
Hab mal wieder ne schlimme Nacht hinter mir , war wie angenommen der Wetterwechsel gefühlt von minus 10 auf plus 10 jetzt geht es wieder .
Machst du schon die TT-F Therapie oder läuft das parallel
mit dem Temodal ?
Ist auf jeden Fall ne gute Sache um die Sch... Krankheit
einigermaßen auszubremsen .
Wir haben das auch nicht gewusst das die Möglichkeit besteht sich ne Einschätzung gleich nach dem MRT vom Radiologen einzuholen , habe den Tipp auch von jemanden aus den Forum bekommen , ist ja schließlich kein Beinbruch was wir haben , hoffe das wieder nen netter Radiologe Dienst hat .
Ich drücke die Daumen das alles lange Zeit stabil bleibt und denke wir hören von einander .

Liebe Grüße Thomas .
Thomas95267
Grünes Haus
04.03.2018 21:51:14
Hallo Thomas ich drücke dir natürlich auch die Daumen wie schon geschrieben. Ja,die TT-F Therapie läuft parallel zum Temozolomid seit vergangenem Oktober, vorher im Juli Bestrahlung und Chemo, dann ab August bis Oktober Temozolomid solo.LG vom GH und vielleicht spreche ich die Radiologen beim kommenden Mrt im April /Mai auch mal am.Na mal sehn..
Grünes Haus
Thomas95267
05.03.2018 06:05:10
Guten Morgen Grünes Haus, ich sage Dir Bescheid, ob es gleich wieder ne kurze Auswertung gegeben hat.
Ich hab heute mal super geschlafen und fühle mich fit für den Tag .
Das TT-F musst du das ständig tragen oder nur stundenweise? Hatte mal nen Bericht im TV gesehen, wo der Patient den ganzen Tag zu Hause und auf der Straße das Gerät benutzen musste, der Akku soll ja glaube auch ziemlich schwer und groß sein ?
Entschuldige die vielen Fragen ich möchte mich nur Schlauch machen, was es für Möglichkeiten gibt .
Ich hab gestern bei Spiegel TV auch ne Doku über den Einsatz von medizinischen Cannabis gesehen. war sehr interessant .
Ich werde am 14.03. mein NC mal fragen ob ich das auch bekommen kann , zur Zeit verbrauche ich doch ne Menge an Morfium dazu noch die Medikamente gegen Epilepsie , Magen und Nervenschmerzen , das geht ganz schön auf die Leber .
Die ältere Frau im Fernsehen hat sich aus dem Cannabisplätzchen gebacken, konnte alle Tabletten ausschleichen und hat so gut wie keine Beschwerden mehr, kann jetzt wieder aktiv am Leben teilhaben .
Werde das auf jeden Fall mal ansprechen .

Ich wünsche dir nen schönen Start in die Woche
Thomas95267
Grünes Haus
05.03.2018 22:12:12
Hallo Thomas, ich trage die TT-F Utensilien so oft wie möglich am Tag. Man sollte im Durchschnitt am Tag die Sache zu mindestens 80% wirken haben.Dies gelingt nicht jeden Tag, aber über einen Monat gesehen ist das schon gut möglich,aber mal sehn wies im Sommer wird..Vielleicht kann uns da hitachiman paar Vergleichswerte beisteuern? denn man gleicht das auch wieder aus.Das Gerät inklusive Akku ist eher handlich und nicht zu schwer.Ich wünsche für übermorgen gutes Gelingen mit nur guten Bildern und dann für die Cannabis Geschichte auch. Für was ganz genau bekommst du denn wieviel Morphium? Bis bald und LG vom GH
Grünes Haus
Thomas95267
06.03.2018 11:27:49
Hallo Grünes Haus, ist ja gut, dass das TT-F Gerät nicht so groß ist, auch gut, dass du es so oft wie möglich nutzt .
Hoffen wir das der Sommer nicht so heftig wird .
Das Morphium bekomme ich hauptsächlich wegen meiner Wirbelsäule .
Ich hatte damals ausgelöst durch den Tumor nen heftigen Epileptischen Anfall dabei habe ich mir die Brustwirbelsäule zertrümmert , hatte noch Glück im Unglück , damals stand es auf der Kippe ob ich dauerhaft gelähmt bleibe .
Die Operation war sehr aufwendig mir wurde die Brustwirbelsäule vom vierten bis achten Wirbel versteift .
Aktuell nehme ich früh und abends 16 mg Hydromorphon Dura zusätzlich wenn die Schmerzen zu stark sind noch 20 mg Capros .
Manchmal sind die Schmerzen trotzdem noch ziemlich heftig , vielleicht klappt es ja mit dem Cannabis ?
Heute bin ich total von der Rolle und schiebe Panik vor morgen , hoffe alles geht noch mal gut .
Auch das was im Forum abgeht geht mir unter die Haut speziell das Thema Alma , ich hoffe das sich der für mich unmenschliche Typ nicht mehr im Forum blicken lässt .
Drücken wir die Daumen das mit ihr alles okay ist .
Ich gehe noch mal raus in den Park um auf andere Gedanken zu kommen .

Schönen Tag für Dich und natürlich auch für alle anderen
Thomas95267
Grünes Haus
06.03.2018 22:29:41
Das sind schon ganz dicke Granaten, deine Medis.. Drücke mal,die Daumen, dass du davon nicht noch allzu viel brauchst, also es mit der Alternative klappt! Und für morgen bleiben natürlich die Daumen gedrückt! Viele Grüße
Grünes Haus
Thomas95267
06.03.2018 23:09:34
Danke ich werde Berichten , jetzt Versuche ich zu schlafen.
Ich melde mich morgen hoffentlich mit guten Nachrichten
Die Entscheidung ob der Wechsel auf Cannabis erfolgt kann ich sowieso erst am 14.03. klären .
Ich wünsche dir ne gute Nacht :)
Thomas95267
Andrea 1
07.03.2018 07:11:28
Wir denken an dich lieber Thomas (Daumen und Zehe sind gedrückt!) und erwarten ein sattes "o.B.".
LG Andrea & Mann ;-) & :-)
Andrea 1
Thomas95267
07.03.2018 08:56:28
Danke Andrea und Mann , wir fahren gleich los und hoffen auf nen guten Befund .
Liebe Grüße Thomas und Danni
Thomas95267
Thomas95267
07.03.2018 17:50:50
Hallo ihr lieben , wir möchten uns ganz herzlich fürs Daumen drücken bedanken , wir konnten zum Glück mit dem Radiologen die Aufnahmen kurz Auswerten
er konnte nichts auffälliges feststellen sieht alles so aus wie beim letzten mal .
Eventuell kleine Flüssigkeits Ansammlung oder Narbengewebe und ne kleine Stelle er sagt das es nen Gefäß sein könnte war aber auch im letzten MRT schon zu erkennen und hat sich nicht vergrößert .
Wir müssen jetzt auf den schriftlichen Befund warten , der ist am Freitag zur Abholung bereit .
Große Auswertung ist dann am 14.03. in der Charité .
Ich denke es ist nen gutes Ergebnis .

Nochmals an alle die Daumen gedrückt haben
Danke Danke Danke :) :)
Thomas95267
Grünes Haus
07.03.2018 22:30:56
Wunderbar!!! Bei diesen Tumoren ist es eben wichtig, dass alles stabil ohne großartige Befund Änderung über die Bühne geht! Weiter so:-)
Grünes Haus
Andrea 1
08.03.2018 09:29:48
Lieber Thomas, das freut mich und ich drücke weiter die Daumen, dass dein Neurochirurg bei der Auswertung nur Narbengewebe feststellt (was natürlich nicht so einfach ist!).
Bei mir war auch fast von Anfang an immer "nur" Narbengewebe zu sehen, welches Kontrastmittel aufnimmt. Ansonsten ist die OP-Stelle stabil.
Das wünsche ich dir auch!
LG Andrea
Andrea 1
Thomas95267
08.03.2018 12:15:36
Danke Grünes Haus und Andrea , meine Frau hat heute morgen den Befund abgeholt , ist in der Nähe ihrer Arbeit .
Ist alles okay , meine Onkologin in Spandau hat mir am Telefon auch Entwarnung gegeben .
Jetzt noch den Termin am 14.03. in der Charité bei meinen NC dann hab ich die nächsten vier Monate wieder Ruhe .

Liebe Grüße habt noch nen schönen Tag
Thomas :)
Thomas95267
Andrea 1
14.03.2018 07:59:11
Auf ein sattes "o.B." heute lieber Thomas und wenn Du auf Telekomtoto/ebenfalls Thomas triffst, dann liebe Grüße an ihn und alles Glück der Welt für seine bervorstehende OP!!!

LG von der daumendrückenden Andrea ;-)
Andrea 1
Smarty66
14.03.2018 23:06:54
Lieber Thomas

da haben ja all unsere Daumen geholfen. Ich freue mich mit euch !
Was spricht denn der Doc aus der Charité ?

Liebe Grüße euch!
Smarty


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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
Thomas95267
15.03.2018 15:04:32
Hallo liebe Smarty und Mann , ja Gott sei Dank ist alles doch super , wir hatten ja ganz schön Angst wegen der kleinen neuen Stelle links neben der Tumorhöhle die etwas Kontrastmittel aufgenommen hat .
Mein NC hat so ziemlich ne Viertel Stunde gebraucht um diesen kleinen Punkt zu finden und auch sofort Entwarnung gegeben .
Es bleibt dabei kleine Kontrastmittel aufnehmende Stelle an der OP Narbe und die immer noch kleine Flüssigkeits Ansammlung in der OP Höhle alles wie immer .
Deshalb denke ich auch das bei deinem Mann alles okay ist . Habe mir die Termine im Kalender eingetragen so daß wieder kräftig die Daumen gedrückt werden .
Ich Versuche jetzt auch endlich mein Morphium so weit wie möglich zu reduzieren , nehme aber dann das Canabisöl , fange in der letzten März Woche damit an , ich habe jetzt noch nen paar Arzttermine und Geburtstag da möchte ich nicht vom Canabisöl berauscht sein :).
In den ersten drei Wochen kann es zu einem Rauschzustand kommen danach nicht mehr .
Ist nen Versuch wert , mal schauen wäre echt gut wenn ich das Morphium ausschleichen könnte.

Liebe Grüße
Thomas95267
Andrea 1
18.03.2018 20:54:20
Von Herzen alles Liebe zum Burzeltach lieber Thomas. Siehste... so gute News kurz zuvor, da schaut man gleich mit ganz anderen Augen aufs neue Lebensjahr!
Happy Birthday.
LG Andrea...
Andrea 1
Thomas95267
19.03.2018 10:54:49
Danke liebe Andrea , sehr lieb von dir
Thomas95267
Smarty66
04.05.2018 20:18:29
Auch bei uns ist es wieder soweit!
Am Montag (7.5.) um 17.20 Uhr muß mein Liebster wieder in die Röhre.
Mal schauen, ob die Veränderungen noch da sind - wir haben ja deshalb am 17. Mai unseren PET-Termin.

Wir freuen uns über jeden gedrückten Daumen oder gute Gedanken !

Liebe Grüße Smarty

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Smarty66
Grünes Haus
04.05.2018 23:23:30
Die Daumen sind gedrückt, ich hab an dem Tag 18:45uhr Termin. Werd mir während eures MRTs meine Flexüle holen fürs Kontrastmittel :-)
Grünes Haus
Hopehelp
05.05.2018 11:52:26
Smarty / Grünes Haus,

die Daumen für euer MRT am 7.Mai sind ganz fest gedrückt !
Alles Gute.

Hoffnungsvolle,
zuversichtliche liebe Grüsse

Hopehelp
Hopehelp
Grünes Haus
05.05.2018 22:19:09
Ganz vielen Dank Hopehelp :-)
Grünes Haus
Smarty66
07.05.2018 22:10:03
@ Grünes Haus
ich habe auch für dich meine Daumen gedrückt !
Ich bin sicher, daß auch du mit schönen und guten Bildern wieder nach Hause gekommen bist.

Bei uns ist alles wie vorher :) !. Kein Kontrastmittel zu sehen. Das, was unser Radiologe vor 3 Monaten und auch jetzt gesehen hat, sind vermutlich Bestrahlungsfolgen (so der Radiologe).

LG smarty
Smarty66
Grünes Haus
08.05.2018 21:17:33
Hallo smarty ich danke dir und freu mich über deinen stabilen Befund.Leider bekomme ich erst kommenden Dienstag zur Auswertung Bescheid. Wie sehn denn deine Bestrahlungsfolgen aus?
Grünes Haus
Smarty66
09.05.2018 20:44:17
Hallo Grünes Haus :)

ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Mann. Ihm geht es gut, er arbeitet Vollzeit und ist gsd der "alte" wie vor der Diagnose.
Bestrahlungsfolgen sind für mich nicht feststellbar. Unser Radiologe hatte beim letzten MRT was gesehen, was er nicht einordnen konnte; er sagte, daß dies von der Bestrahlung in 2014 kommen kann oder ein Ödem sein kann.
Da auch die Docs in der Uniklinik derselben Meinung sind, haben wir einen Termin zur PET-CT Untersuchung am 17.5.
Dann wissen wir mehr. Wachstum denke ich, wird es nicht sein da keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen ist.

Ich hoffe, du kannst die Wartezeit bis zum 15.5. einigermaßen gut überstehen.

smarty
Smarty66
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