Bleibt das so oder wird es wieder besser?

Liebes Forum,
unsere Mutter ist 66 Jahre alt und lebt seit Mai diesen Jahres mit mit dem Glioblastom. Es war inoperabel daher wurde 6 Wochen (Anfang Juli bis Mitte August) ambulant bestrahlt mit gleichzeitiger Temodalchemo da sie damals noch sehr fit war. Sie hat seit der Behandlung aber auch schon vorher kontinuierlich abgebaut, war aber bis vor kurzem immer noch relativ fit, Spazieren, selbst Anziehen, Ausflüge, Unterhaltungen alles in kleinen Dosen aber es ging noch, neben viiiiiieeel Ruhen und Schlafen....
Nach der Bestrahlung konnten die Ärzte nicht viel sagen, es gab aber keine weiteren Herde, was ja schonmal sehr positiv war. Seit einem Monat hat nun die sechsmonatige Temodal Therapie mit fünf Tagen pro Monat begonnen. Am Montag hätte der zweite Zyklus begonnen, aber bei der Untersuchung letzte Woche bekamen sie die Info dass die Chemo wegen schlechter Werte verschoben werden muss. Seit gestern ist sie nun extrem schwach und verwirrt, wenn die Entwicklung seither eher langsam abwärts ging, war es nun ein Riesenschritt. Ich würde gerne wissen ob wir damit rechnen können dass es von dem jetzigen Zustand wieder etwas aufwärtsgeht oder ob jede Schlechterentwicklung so bleibt? Es wäre für uns Kinder aber auch für ihren Mann der sich um sie kümmert eine große Hilfe zu wissen mit was wir ungefähr rechnen müssen.
Es steht ihr auch eine Reha bevor, kann es sein dass diese aufgrund der Werte nicht stattfinden kann? Die Reha wäre sehr wichtig, vor allem auch für ihren Mann um mal durchzuatmen. Er kümmert sich wirklich toll um sie und schmeisst obwohl weitaus älter als sie, den Haushalt und alles.
Liebes Forum ich lese schon seit fast fünf Monaten hier mit und weiss dass hier lauter tolle, erfahrene und Kompetente Leute sind. Alle haben dieses schwere Schicksal als Betroffene oder angehörige zu tragen. Ich finde es bewundernswert, wie viele trotzdem noch so viel geben können.
Es grüßt Euch
juwel

Das kann man natürlich nicht gut beurteilen, ohne zu wissen, wo der Tumor liegt, wie groß er ist, ob ein Ödem vorliegt, ob Kortison gerade abgesetzt wurde etc.
Einige Monate nach einer Bestrahlung kann tatsächlich eine Verschlechterung auftreten, die rückbildungsfähig ist. Garantieren kann man das aber nicht.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebes Juwel,
toll, dass deine Mutter so viel Wochen weitesgehend fit ihr Leben gemeistert hat... - trotz inoperablem Glioblastom- bewunderswert dein Vater, der Ihr beigestanden hat. Sie findet sicherlich auch in dir einen guten Beistand.

Eine Verschlechterung ihres Allgemeinbefindes wird wahrscheinlich eher ein Tumorwachstum vermuten lassen, es sei denn sie hat eine weitere Einschränkung, einen Infekt z.B.. Leider ist eine Glioblastomerkrankung ein Abschied auf Raten mit oftmals deutlicher Verschlechterung innerhalb von Tagen und wenigen Wochen.

Ist denn die Reha für Sie alleine geplant? Stationär? Wird sie es denn alleine schaffen? Mein Mann war in den letzten Wochen, ebenfalls inoperables Glioblatom, immer gerne zuhause in seiner gewohnten Umgebung, da er zunehmend desorientiert war. Eine fremde Umgebung hat ihn eher belastet.

Habt ihr Hilfe für deinen Vater organisieren können, gibt es ein Palliativnetz, eine Hospizbewegung an eurem Wohnort, welches du einschalten kannst?

Ich hatte am Anfang auch Hemmungen meinen Mann, alleine mit dem Namen "Hospiz oder Palliativ" zu konfrontieren. Aber letztendlich haben wir sehr große Unterstützung erfahren. Auch Ergotherapie oder Krankengymnastik habe ich für Zuhause organisieren können, damit eine stundenweise Hilfe, Entlastung, Beschäftigung da war.

Euer Hausarzt, eure Onkologe sollte helfen können Hilfen zu organisieren.
Ich wünsche Euch, natürlich auch deiner Mutter, viel Mut und Vertrauen in den nächsten Wochen, hoffentlich habt ihr eine gute Zuversicht den anstehenden Weg in Eurem Sinne zu meistern.

LG Liellie

Liebe Liellie,
Vielen Dank für Deine Antwort. Es ist alles ziemlich kompliziert. Die Sache mit der Reha muss jetzt naturlich nochmal überdacht werden, sollte der zustand so bleiben. Bisher waren die beiden sehr zuversichtlich und sie freute sich auf die reha. Es ist so dass ihr Mann nicht unser vater ist, sie sind schon seit über 20 jahren verheiratet, unser Verhältnis zu ihm ist jedoch nicht das engste, es ist ok, aber er ist mit mitte 70 eben auch kein einfacher Mensch. Es wäre wahrscheinlich anders wenn es unser vater wäre... Wir kinder sind super dankbar, keine Frage. Er lässt sich nicht viel hineinreden, das wollen wir auch nicht, es war ja bisher auch ihr Leben. Die Thematik ihrer Erkrankung wird von ihm noch nicht so angenommen, er will noch nicht akzeptieren wie es wirklich aussieht. Und es ist ja auch schön denn sie unternehmen viel und planen Dinge, das könnte er wahrscheinlich nicht wenn er diese grausame Endlichkeit vor Augen hätte. Er gibt ihr damit ja auch ein gutes Gefühl. Mit palliativ oder hospiz können wir ihm jetzt nicht kommen. Aber unser kh hat eine P-Station, es gibt leider kein hospiz vor ort, aber hospiz dienste. die neuste Entwicklung wird ein Umdenken erfordern wenn es so bleibt, das ist klar. ich war in den letzten monaten oft kurz davor klartext mit ihm zu reden, aber wem bringt es was? um es noch dazu zu sagen: es gibt sehr nahestehende Personen vor ort, die die Lage realistisch betrachten und auch eingreifen würden.
Ich wohne etwas weiter weg und bin durch family und job eingebunden...
ich danke dir für deine gedanken und worte
lg
juwel

Lieber prof. Mursch,
Ich habe die unterlagen nicht vorliegen im moment und würde jetzt nur halbwissen schreiben, werde jedoch nachschauen. Vielen dank