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Thema: Blutung Hirnstamm-Kavernom?

Blutung Hirnstamm-Kavernom?
Hoch-Baustel
30.04.2019 12:56:52
Hallo zusammen!

Ich habe gerade die Blutung eines neu entdeckten Kavernoms am Hirnstamm links überstanden (Größe ca. 8 x 8 mm MIT Blutung, Größe ohne Blutung unbekannt). Ich muss aktuell noch an Schwindel und Taubheitsgefühlen in der rechten Gesichtshälfte arbeiten.

Mir wurde gesagt, wenn das Kavernom bei der MRT Kontrolle in 3 Monaten wieder bluten oder größer geworden sein sollte, muss operiert werden. Das war ein Riesenschock für mich! Liegt schließlich am Hirnstamm und damit riskant!

Ein Assistenzarzt der Neurochirurgie erklärte kurz am Krankenbett , dass man nun erst mal abwartet. Wenn OP nötig , könnte ich schon 1 Woche nach OP entlassen werden, geht alles gut. Sollte was schief gehen, erzählte er etwas von heftigen möglichen AusfallErscheinungen. Das machte mir weiter Panik! Es fielen mir noch Fragen zur OP ein, die wollte die Neurochirurgie aber erst näher beantworten falls es soweit wäre.

Ich möchte aber unbedingt VOR einem Notfall informiert sein was auf mich zukommt, was in der OP gemacht wird, wie die Erfolgsquote nach OP ist. Denn im Notfall werde ich Panik bekommen, depressiv sein etc. und kaum die richtigen und wichtigen Fragen stellen können.

Deshalb an Euch:

1. Könnt ihr mir eure Erfahrungen mit einer Kavernom-OP am Hirnstamm berichten?

2. Wie ging es euch danach? Wie war es unmittelbar danach (Wundheilungsdauer, Schmerzen) ?

3. Welche Kliniken könnt ihr Kavernom-OP am Hirnstamm empfehlen?

DANKE für eure Tipps und Hilfen!
Hoch-Baustel
Holly
30.04.2019 19:58:06
Hallo Hoch-Baustel,

ich habe mich ambulant im INI beraten lassen. Das Gespräch war sehr ausführlich und ich bin gut informiert und letztlich auch beruhigt aus dem Termin gekommen. Ich bin auch nicht privat versichert, habe aber nicht viel bezahlen müssen. Du könntest deine Unterlagen (MRT Aufnahmen) auch an eine der Kliniken schicken und um eine Zweitmeinung bitten.

Ich habe multiple Kavernome von denen ein oberflächlicher gelegenes operativ entfernt wurde. Die OP verlief komplikationslos, ist aber auch nicht mit einer OP am Hirnstamm zu vergleichen.

Ein Kavernom im Hirnstamm hat bei mir auch schon zweimal geblutet, die Ärzte sind sich aber einig, dass es momentan nur weiter beobachtet werden sollte. Da sind aber sicherlich viele Faktoren zu berücksichtigen und jeder Fall muss individuell beraten werden. Eine Zweitmeinung scheint mir auf jeden Fall eine gute Idee zu sein.

VG Holly
Holly
Hoch-Baustel
01.05.2019 13:12:34
Danke für Deine Rückmeldung, Holly. Ich denke das werde ich tun, den Bericht plus Bilder für eine Zweitmeinung versenden. So kann ich schnell was in Erfahrung bringen ohne Termin und ohne Anreise planen zu müssen.
Hoch-Baustel
Hoch-Baustel
10.09.2020 17:21:51
Hallo ihr Lieben,

ich bin gerade ziemlich verzweifelt! Nachdem alles gut geworden ist nach der 1. Kavernomblutung vom letzten Jahr (fast komplette Rückbildung der Gesichtstaubheit rechts und Schwindel), ist mein Hirnstamm Kavernom mächtig zurückgekehrt.

Am 18. August 2020 gab es eine leichte Blutung, Folge wieder Gesichtstaubheit ohne Schwindel, nach der man mich sogar nach Hause schickte. Gestern wachte ich mit Übelkeit, Schwindel und etwas stärkerer Gesichtstaubheit auf.

Im örtlichen Krankenhaus ist mir nach CT und MRT geeade frisch eröffnet worden, dass das Kavernom sich größenmässig verdoppelt hat und die Blutung dementsprechend größer ist.

Was soll ich nur tun??! Operation? Ich habe so eine Panik vor einer OP. Wenn Operation jetzt oder nach Verheilung? In Hannover kann ich mich nicht operieren lassen weil Kassenpatientin. Ich will nur einen kavernomerfahrenen Chirurgen an diese Stelle lassen wenn es denn sein muss.

Habt ihr ähnliche Diagnose gehabt: vergrössertes Kavernom mit Blutung vielleicht sogar an gefährlichen Stelle? Was habt ihr gemacht ? Wie ging es euch nach der Op?

Lieben Dank für eure Rückmeldungen!
Hoch-Baustel
Rehsis
11.09.2020 10:50:33
Guten Morgen Hoch- Baustel,
Ich hatte vor fünf Jahren eine Blutung im Hirnstamm und mir wurde gesagt, dass die Beschwerden sich im Zuge der Resorbtion zurückbilden. Bei operativer Entfernung würden immer Schäden zurück bleiben. Wenn Operation, dann nur wenn die Folgen der Blutung irreversibel sind und größer, als zu erwartende Schäden durch die Operation. Blutet mein Kavernom im Hirnstamm nochmal, würde ich meine Unterlagen ins INI schicken und bei Bedarf einen Antrag auf Kostenübernahme bei der KK stellen. Die Barmer hatte bis März noch einen Behandlungsvertrag mit dem INI. Ob der erneuert wurde, weiß ich nicht. Bei Ablehnung wäre meine nächste Anlaufstelle die Kavernomambulanz/ Sprechstunde an der Uniklinik Essen.
Das wären meine nächsten Schritte wenn ich in deiner Situation wäre.
Ich hoffe, das hilft dir,
Herzliche Grüße,
Iris
Rehsis
annasuska
11.09.2020 11:55:43
Hallo!
Ich kann hier Rhesis nur zustimmen. Ich lebe seit 2011 ohne OP mit einem Kavernom auf dem Hirnstamm. Habe die Erfahrung gemacht, dass einige Ärzte gerne operieren und Panik verbreiten. In der Klinik in Hannover habe ich mich gut beraten gefühlt. Da die KKH (Krankenkasse) einen Vertrag mit der Klinik hat, habe ich die Kasse gewechselt um im Notfall in diese Klinik zu können. Du kannst dir dort auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen und dich beraten lassen, das ist auch privat nicht teuer.
Mit einem cerebralen Kavernom musst du dich leider darauf einstellen, dass es immer mal wieder tröpfelt und sich die Symptome verschlimmern können.
Aber Panik ist nicht nötig!
Liebe Grüße,
Susanna
annasuska
Hoch-Baustel
11.09.2020 13:12:51
Liebe Iris, liebe Susanna,

Danke für eure Rückmeldungen! Da bin ich nicht ganz allein mit dem Problem.

Also mein Kavernom sitzt auf bzw. ganz nah am Hirnstamm. Ich habe nur dieses eine und das sitzt ausgerechnet dort!
Letztes Mal war es etwa 1cm groß, dürfte aktuell also auf 2 cm sich vergrößert haben. Selber hab ich die Bilder noch nicht gesehen.
Der Chef-Neurologe vor Ort meinte, es säße an einer Stelle, wo man noch operieren könne.
Der Chef-Neurochirurg will sich auf meinen Wunsch hin mit Hannover beraten.

Kann aber auch sein, dass die örtlichen Ärzte wie letztes Jahr wieder Panik verbreiten. Ich war letztes Jahr in Hannover in der Privatsprechstunde des Professors und dort wurde fast Entwarnung gegeben. Allerdings blutet es jetzt auch wieder entgegen der Vermutung des Professors???!!
Ich weiß nicht, was ich glauben soll.

Wie häufig und wie viel hat es bei euch denn nachgeblutet? Kann sich die Größe eines Kavernoms ändern, also wachsen, evtl nach größerer Blutung auch verkleinern? Was waren bei euch die Folgen, musstet ihr jedes mal ins Krankenhaus und dann Reha?
Gerne könnt ihr auch mit PN antworten falls euch das zu privat im Forum ist. Ich bin auf jeden Fall sehr dankbar, von selbst Betroffenen Erfahrungsberichte zu bekommen
Hoch-Baustel
Rehsis
11.09.2020 13:39:14
Die Äußerungen des Professors bezogen sich ja auf den Stand damals. Jetzt ist eine neue Situation und ich würde um eine erneute Einschätzung bitten. Laut seiner Aussage ist ein Kavernom wie eine Wasserleitung die immer ein wenig leckt. Darum sieht man sie auch im MRT. Machmal leckt es mehr und der Körper kommt mit dem resorbieren nicht hinterher, dann gibt’s Beschwerden. Und manchmal ist die entstandene raumforderung so groß, dass umliegendes Gewebe geschädigt wird, dann muss operiert werden. Wenn das Kavernom über dem Hirnstamm liegt, ist es auch noch mal ganz was anderes, als im Hirnstamm.
Erstmal den Profi fragen und dann weiter sehen.
Die Meinung eines Neurologen ist hier nach meinem Empfinden nicht relevant. Und mit den Erfahrungen die ich heute habe, acht Jahre nach der ersten Blutung, würde ich mir mit dem Entscheidungsprozess immer Zeit lassen. Die hat man. Die Blutung meines Sohnes war im Januar und die OP war im März. Drei Termine bei verschiedenen Neurochirurgen und OP am Ende in Hannover. Die Ergebnisse geben dem Professor dort Recht und sein Lebenslauf/ Erfahrung sind bemerkenswert
Rehsis
annasuska
12.09.2020 17:32:59
Rhesis spricht mir aus der Seele!
Lass Dich nicht unter Druck setzen. Die Diagnose ist unschön, dass bestreitet niemand, aber Panik ist nicht angebracht.

Ich drück die Daumen!
Liebe Grüße,
Susanna
annasuska
Hoch-Baustel
13.09.2020 18:45:16Neu
Ihr habt wohl recht. Ich versuche Ruhe zu bewahren und werde mir - egal wie der Rat des hiesigen Neurochirurgen aussieht - eine Zweitmeinung einholen. Morgen werde ich wohl mehr wissen.
Hoch-Baustel
Rehsis
13.09.2020 19:07:46Neu
Du hattest noch nach Erfahrungen gefragt:
Meine erste war, dass ein großes Kavernom hinten rechts mit 4cm Durchmesser eingeblutete ist und auf umliegendes Gewerbe gedrückt hat. Dieses wurde operativ entfernt und ich war anschließend auch zur Reha. Als zweites hat ein kleines Kavernom im Hirnstamm geblutet. Ich war eine Woche im Krankenhaus und wurde beobachtet, aber nicht operiert. Mit fortschreitender Resorption wurden auch die Beschwerden besser. Wenn dieses Kavernom oder auch eines der vielen anderen jetzt mal ein bisschen mehr Symptome zeigen( im Sinne von Missempfindungen), mache ich erstmal nichts. In der Regel verschwinden diese nach ein paar Tagen wieder und rechtfertigen nach meinem Empfinden keinen Krankenhausaufenthalt. Erst bei wirklich ernsten neurologischen Ausfällen gehe ich zum meinem Neurochirurgen und lasse ein MRT machen. Und dann wird man weiter sehen. Dabei hoffe ich natürlich die ganze Zeit, dass es nicht noch einmal zu einer größeren Blutung kommt. Vor allen Dingen nicht im Hirnstamm oder Kleinhirn.
Rehsis
Rehsis
13.09.2020 19:15:50Neu
Ps:
Ich spreche nur für mich!
Das ist keine Gebrauchsanweisung für andere Betroffene!
Rehsis
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