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happyfungirl

Hallo ihr Lieben,
kurz zu mir: ich bin 27 und bekam vor einem halben Jahr die Diagnose Kavernom im Hirnstamm, nachdem ich nach der Geburt meines Sohnes plötzlich halbseitig gelähmt war. Jetzt war ich gestern in der Uniklinik Essen. Dort wird jetzt die Möglichkeit einer OP abgewogen.
Ich überlege natürlich was zu tun ist, aber bin sehr unschlüssig.
Nun zu meiner Frage, habt ihr Erfahrungen wie es mit dem Blutungsrisiko ist wenn man älter wird? Steigt es? Oder ist das unabhängig vom Alter? Denn wenn es zwar die nächsten Jahre nicht blutet aber vielleicht wenn ich 60 bin oder so, würde eine OP doch vielleicht Sinn machen, da man sich in meinem Alter vielleicht noch besser davon erholt?!
Kann jemand von euch was berichten?
Liebe Grüße

Rehsis

Hallo happyfungirl,
Deine Frage, ob das Blutungsrisiko im Alter steigt, kann ich Dir nicht beantworten. Kavernome bluten anscheinend, wann es ihnen gefällt. Bei meiner Mutter einmal im Kleinhirn, bei mir einmal rechts hinten und einmal im Stammhirn, bei meiner Schwester und meinem Sohn noch nie (zum Glück). Hast Du denn jetzt auch noch Beschwerden? Doppelbilder, Halbseitenläh-
mung o.Ä.? Es gibt hier im Forum einige, die schon mehrfach am Gehirn operiert wurden und nach einer ausreichenden Genesungszeit wieder im Berufsleben stehen. Es kann aber auch anders ausgehen. Das Stammhirn ist sehr klein angelegt und viele wichtige Funktionen werden von dort aus reguliert. Mein Neurochirurg hat von einer OP in dem Bereich dringend abgeraten, solange sich die Symptome der Blutung von alleine zurück bilden, weil man auf jeden Fall bleibende Schäden (Doppelbilder, Halbseitenlähmung) zurück behalten würde. Ich würde in dem Gebiet nur operieren, wenn ich durch eine Blutung dauerhaft diese Einschränkungen hätte und man sie durch die OP verringern könnte. Meine Mutter wurde zwei Mal am Gehirn operiert und hat es nicht schlechter weg gesteckt als ich. Wir haben beide Probleme im kognitiven Bereich: Konzentration, geteilte Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit, verminderte Belastbarkeit, Lärmempfindlichkeit, Wesensveränderung, Gangunsicherheit, gestörtes Gleichgewicht. Ich bin berufsunfähig und nach gescheiterter Wiedereingliederung seit zwei Jahren voll erwerbsgemindert. So muss aber nicht zwangsläufig kommen. Ich denke nur auf Grund meiner Erfahrung die ich gemacht habe, dass ich eine Operation vermeiden würde, so lange ein Kavernom keine Beschwerden macht, und /oder nicht eingeblutet hat. Und selbst wenn es mal blutet, ist es eine venöse Blutung, die langsam in einen geschlossenen Raum einblutet und schnell gerinnt. Die Beschwerden z.B. Kopfschmerzen, Schwindel, Lähmungen, treten langsam auf und es ist genügend Zeit, geplant zu operieren. Wie gesagt, andere haben mit ihrer Hirnoperation andere Erfahrungen gemacht. So oder so ist es eine große, schwere Operation und muss wohl bedacht werden, aber das tust Du ja gerade. Vor dem Hintergrund, dass Du eine junge Mutter mit Baby bist und in der Annahme, dass Du im Moment keine Ausfälle mehr hast, würde ich mich z.Zt. nicht operieren lassen aus Angst vor bleibenden Schäden. Wenn aber die Einschränkungen noch bestehen und Aussicht auf Besserung besteht und damit auf Verbesserung der Lebensqualität, Selbstbestimmtheit und Unabhängigkeit (wegen Doppelbildern nicht Auto fahren zu können, ist richtig ätzend, oder wegen der Lähmung das Baby nicht vollständig selbst versorgen zu können), würde ich es machen.
Ich hoffe, das war einigermaßen hilfreich und wünsche Dir alles Gute, zur Not hol Dir noch ne Zweitmeinung :-)
herzliche Grüße,
Iris

happyfungirl

Hallo Iris,
erstmal vielen Dank für deine ausführliche Antwort!
Zu meiner aktuellen Situation. Ich kann mit Schiene am Fuß wieder laufen und auch die Lähmung im Gesicht sind wieder weg. Nach 5 Monaten hatten sich auch die Doppelbilder und alle Schluckbeschwerden zurückgebildet. Was jetzt noch da ist, ist die Lähmung im rechten Arm. Wobei ich mittlerweile auch gut mit einem Arm klarkomme. Natürlich ist noch viel Hoffnung da, dass ich auch den Arm wieder irgendwann benutzen kann. Aber das weiß natürlich niemand. Ich habe natürlich erst einmal die Hoffnung, dass es nie wieder einblutet, dennoch sagte man mir, dass an dieser Stelle auch die Atmung gesteuert wird und es damit nicht unbedingt ratsam ist, auf eine erneute Blutung zu "warten". Aber da kann ja dann bei einer OP genau das gleiche passieren.
Wenn ich die OP nicht mache, kann ich meinen Beruf nicht mehr ausüben können und dass mein Sohn dann ein Einzelkind bleiben müsste bricht mir das Herz. Andererseits ist ja nicht gesagt, dass alles mit der OP wieder ins Lot kommt.
Alles in Allem eine blöde Situatuion. Aber ich werde es in Ruhe bedenken. Und hoffe natürlich auch über dieses Forum noch einige Informationen zu bekommen.
Vielleicht weiß ja doch noch irgendjemand etwas zu meiner ursprünglichen Frage beizutragen. Das würde mich wirklich interessieren.
Lieben Gruß
Franziska

annasuska

Hallo Franziska,

bitte doch Prof. Bertalanffy im INI in Hannover um eine 2te Meinung. Er ist der Mann mit der meisten Erfahrung was Kavernome betrifft und sehr zurückhaltend, was OPs betrifft. Mir wurde in Essen auch zur OP geraten, Bertalanffy war jedoch anderer Meinung. Und er berücksichtigt Deine persönlichen Umstände und erklärt Dir alles sehr genau.
Ich drück Dir die Daumen, dass alles gut geht!
Liebe Grüsse,
Susanna

test12

Hallo happyfungirl,

habe auch zwei Kavernome. Die höchste Blutungswahrscheinlichkeit liegt zwischen dem 30ten und 40ten Lebensjahr.

Schau dir mal Studien im Internet an.

Mäusi15

Hallo happyfungirl,
Meine Tochter 15 hatte ein eingeblutetes Hirnstammkavanom.Wurde am 9.2.16 diagnostiziert.Am 3.3.16 wurde sie operiert.
Der Prof.meinte auch nur weil sie so jung ist.

Jana wurde über 7Stunden im sitzen operiert.
3 Wochen Reha und ab 11.4.wieder in Schule.
Klar sind noch Sehprobleme u.Gleichgewichts Schwierigkeiten da..bekommt noch Physio u.co...aber wollte unbedingt in die Oberstufe....
und hat es geschafft..ist jetzt nur die Kurzform der ,Geschichte`
Alles Gute von uns

happyfungirl

Hallo ihr Lieben,
danke für eure Antworten. Ich war mittlerweile erneut im MRT um bessere Bilder zu bekommen und warte nun auf eine Rückmeldung aus Essen.

Im INI in Hannover werde ich mir eventuell einen Termin holen, wenn es in Essen zu keiner Entscheidung kommt. Ansonsten weiß ich nicht, ob mehrere Meinungen nicht eher kontraproduktiv für eine Entscheidung sind.

Zu den Studien im Internet hab ich leider nicht viel gefunden. Deshalb meine Frage hier. Gibt es eventuell einen Link?

Deiner Tochter wünsche ich weiterhin alles Gute Mäusi15! Das klingt ja nach einem ganz guten Verlauf. Ich hoffe der Rest wird auch noch besser!

Liebe Grüße
Franziska

Mäusi15

Dir auch das Beste und mach dich nicht ,verrückt``
Links gibt's im Cavernom Portal,falls du da noch nicht warst.
Über Kathrin Sachse
Alles Gute
Jana und Tanja

test12

Hallo happyfungirl,

hier eine Studie:

http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2014/6980/pdf/Dissertation.pdf

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