bösartiges Akustikusneurinom / Malignisierung Vestibularisschwannom

Hallo Ihr da draußen Alle,
bin schon paar Monate hier angemeldet, habe aber größtenteils nur gelesen.

Vorstellung meiner Geschichte in Kurzfassung:
Ich bin jetzt 55 Jahre alt.
Erstdiagnose nach MRT im Januar 2002 - Akustikusneurinom (damals 38 Jahre alt). Keine OP sondern Bestrahlungstherapie im Sommer 2002 mit insgesamt 54 Gy. Keine besonderen Nebenwirkungen, wenige Beschwerden, nur das Übliche wie Tinnitus, Hörminderung.
Bestrahlungsrisiko für mögliche Entartung sehr gering (0,001 Prozent).

Dann, 13 Jahre nach der Bestrahlung, PENG!
März 2015 Symptome wie starker Schwindel, Doppelbilder, Gangunsicherheit, Schwäche usw.
Not-OP 06/2015 (war bereits bewußtlos),
Später der histologischer Befund: malignes Akustikusneurinom/Schwannom = MPNST WHO II (MPNST = maligner peripherer Nervenscheidentumor).
AHB-Reha 2015 - es ging mir dabei äußerst schlecht. (saß auch nur im Rollstuhl). Draußen das herrliche Wetter war mir völlig egal, nichtmal meinen geliebten Hund, der mit zu Besuch kam , wollte ich sehen.

Nötige Rezidiv-OP schon 09/2015 danach kombinierte Strahlen-Chemotherapie bis 03/2016. Seitdem Ruhe.

Bin schwerbehindert und erhalte volle EM-Rente.
Beschwerden: Doppelbilder, gehörlos links, linksseitige chronische Fazialisparese (Fazialisparese-OP 09/2016 HFJA), kaum autonomes Gehen möglich, Gangataxie, Gleichgewichtsverlust und noch einiges mehr.
Möchte aber nicht jammern! Es geht mir mit Einschränkungen soweit gut.

Meine größte FRAGE:
Wer kennt Jemanden mit bösartigem Akustikusneurinom oder hat jemals von Jemandem gehört?

Danke & Grüße an Alle

Hallo, Mirli,
außer den Erfahrungen derer zu vertrauen, die sich in diesem Forum melden, kannst Du auch im Internet schauen.
Dort gibt es nach der Aussage einer betroffenen Bekannten seriöse Seiten und ein Forum zum Akustikusneurinom.
Auch das Stichwort "Neurofibromatose" soltest Du bei der Suche verwenden.
Ich boffe, Du wirst fündig.
(Lass Dich aber nicht auf Werbe-Seiten ein.)
KaSy

Hallo Mirli,
von einem malignen AKN hatte ich noch nicht gehört. Wenn man googelt kommt aber genau so in etwa Deine Krankengeschichte mit dem Auftreten eines eben solchen AKN auf.
Kann es sein, dass es wirklich Dein Fall ist, der hier dokumentiert ist?
Ich habe auch immer die Sorge dass der Tumor nicht nur wächst, sondern auch bösartig wird. Stimmt es eigentlich, dass die Tumorwahrscheinlichkeit im ganzen Körper durch eine Strahlentherapie (54 Gy) erhöht ist ?
Alles Gute von moodi

Hallo moodi,
da ich keinen anderen Fall kenne, gehe ich davon aus, dass es sich um meinen Fall handelt. Im Aufklärungsbogen der damaligen Strahlentherapie standen neben allgemeinen Nebenwirkungen auch langfristige Schäden wie 'Auftreten eines "Zweittumors" (sehr selten)'.
Da meine Geschichte ja hier im Forum nicht verloren geht, findet sie vielleicht mal ein ebenso Betroffener irgendwann.
Oder andere Forumsteilnehmer hören mal was.
Bei Facebook soll es wohl eine Gruppe Akustikusneurinom geben, aber ich bin kein Freund dieser Plattform.
Lieben Dank für Eure Antworten.
Freundliche Grüße

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)

Ich bin seit Ende 2015 aktives Mitglied dieses Forums und habe hier bisher nichts über ein malignes AKN gelesen.