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Thema: Brachytherapie bei Resttumor am Stammhirn?

Brachytherapie bei Resttumor am Stammhirn?
G.L.
01.01.2020 21:07:06
Brachytherapie, falls Resttumor am Stammhirn nicht komplett operiert werden kann?

Hallo liebe Mitforisten,

mich treibt die Frage um, ob der Resttumor (pilozytisches Astrozytom Grad 1) am Stammhirn meiner Tochter (2 Jahre 4 Monate alt) alternativ oder komplementär mit einer Brachytherapie behandelt werden könnte, falls er operativ nicht vollständig entfernt werden kann. Bei 1. OP Ende November wurde nur ein Teil des Tumors entfernt, da ihr Kreislauf nach 6 Stunden OP Achterbahn gefahren ist, als der Operateur sich dem Stammhirn genähert hat. Übermorgen steht Verlaufskontroll-MRT an und dann wohl irgendwann weitere OP sowie Reha.

Seit der 1. OP hat meine Tochter auch diverse Probleme. Inzwischen braucht sie zum Glück keine Atemunterstützung mehr, aber sie hat immer noch fast keine Körperspannung, d.h. kann nur liegen, aber nicht ohne Unterstützung sitzen oder den Kopf halten, geschweige denn stehen oder laufen, zudem ist die Feinmotorik noch sehr beeinträchtigt. Und die Schluckstörung, die vor der 1. OP ihr größtes Problem war, hat sich bisher nur wenig verbessert (derzeit Magensonde, demnächst PEG geplant), was laut Neurochirurg am Resttumor liegen dürfte. Jetzt habe ich auch Angst, dass die 2. OP alle bisherigen Fortschritte zunichte machen könnte und wir wieder soweit wie nach 1. OP sind - oder es ihr noch schlimmer geht.
G.L.
Marlene82
01.01.2020 23:52:34
Hallo,
ich kann mir gut vorstellen wie ihr euch fühlt. Wir haben ähnliches durchgemacht. Hol dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung zu Brachytherapie.
Lg,
Marlene
Marlene82
G.L.
02.01.2020 00:37:58
Das werde ich auf jeden Fall machen und die Brachytherapie auch bei den NCs hier ansprechen.
G.L.
Rajani
02.01.2020 00:43:00
Wir wurden nach Köln eingeladen, um zu schauen, ob die Brachytherapie für unsere Tochter in Frage kommt. Die Therapie hat sehr gute Erfolgsaussichten bei Astrozytomen I! Allerdings sind dafür bestimmte Voraussetzungen notwendig, wie z.B. Tumorgrösse, Wachstum und das allerwichtigste, die Lage. Aus letzterem Grund kam die Brachytherapie leider erstmal nicht in Frage für unsere Tochter. Wenn Ihr Interesse habt, nehmt doch Kontakt nach Köln auf, man kann vorab sämtliche Infos wie letzte MRT, Befunde senden und ein Beratungsgespräch vereinbaren. Dort könnt ihr alle Fragen stellen und anhand aller Daten sehen, ob die Therapie helfen kann.

Lieben Gruss
Rajani
Rajani
02.01.2020 00:48:58
Eine andere Frage: kommt bei Eurer Tochter keine Chemotherapie in Frage? Statt 2. OP? Wo seid ihr in Behandlung?
Rajani
G.L.
02.01.2020 07:17:34
Hallo, ich habe hier auch schon gelesen, dass Köln diese Therapie anbietet, und würde deshalb nach MRT dort nachfragen, ob ich es hinschicken kann. Die Onkologen hier sagen, auf Chemo spreche ein pilozyt. Astrozytom Grad 1 kaum an. Und da "klassische" Bestrahlung in dem Alter im Kopf nicht gemacht wird, frage ich mich, ob die Brachytherapie überhaupt in Frage kommt.
G.L.
Rajani
02.01.2020 07:42:01
Das mit der Chemotherapie wundert mich. Ich kenne eher die Carboplatin/Vincristin Kombi als Standardchemo, auch bei uns war sie erfolgreich, bis unsere Tochter dann leider eine allergische Reaktion entwickelte. Wo seid ihr in Behandlung?
Rajani
G.L.
02.01.2020 08:48:45
MZ
G.L.
niwana
08.01.2020 18:42:48
Hallo liebe G.L.,

auch ich habe nach einer neurochirurgischen OP einen Rest am Stammhirn(Astro1) behalten. Und habe mich danach aufgrund von Expertenmeinungen in Köln einer Brachytherapie unterzogen. Leider hat sich bisher die Tumorgrösse nicht verändert.

Direkt nach der 2.OP war ich ärgerlich auf mich, dass ich die 2.OP (Brachytherapie) so schnell machen lassen habe. Es ging mir echt nicht gut und hatte mich in meinem Genesungsprozess wieder auf Null katapultiert. Die beiden OP‘s lagen nur fünf Monate auseinander. Heute bin ich froh Beides hinter mir zu haben und mich auf meine Heilung zu konzentrieren. Eine weitere OP lasse ich allerdings erstmal nicht machen, dafür sind es mir echt zu viele negative Nachfolgen, die sich bei mir bei beiden OPs gezeigt haben!
Was meinen denn die Experten zum weiteren Procedere bei Eurer Maus?

Viele Grüße
Nina
niwana
Marlene82
08.01.2020 20:51:32
Liebe Nina,
welche Nebenwirkungen hattest du denn nach der Brachytherapie?
Marlene82
G.L.
08.01.2020 21:10:54
Unserer Tochter musste wegen eines erneuten Liquorstaus heute ein ventrikulo-peritonealer Shunt gelegt werden. Und wegen der anhaltenden Schluckstörung steht ihr wohl binnen 2 Wochen noch eine PEG bevor. Sowohl der behandelnde NC als auch ein anderer NC, dessen Einschätzung ich als Zweitmeinung eingeholt habe, setzten auf operative Entfernung von Resttumor, wobei sich letzterer eher kritisch zu Brachytherapie geäußert hat. Für 2. OP besteht kein Zeitdruck, da Tumor sich in mehreren Wochen gegenüber MRT kurz nach 1. OP nicht verändert hat. Ob erst Intensivreha oder 2. OP präferiert wird, steht noch nicht fest. Aber um 2. OP kommen wir wohl nicht rum...
G.L.
niwana
08.01.2020 21:50:16
Guten Abend,
mmhhhh...wenn sich die beiden NC’s Uneins sind, würde ich persönlich noch eine dritte Meinung einholen. Ist der NC sich denn sicher, dass man den Resttumor komplett entfernen kann? Ich hatte vor der 1.OP nicht wohl explizit danach gefragt, sodass es nach der OP dann hieß es sei alles grandios gelaufen. Nur war ich maßlos enttäuscht, dass doch ein Rest drinnen geblieben ist (wohl zu nah am Stammhirn/ Hirnnerven).
Wenn alles nicht so eilig ist, lasst Eurer Tochter gerne etwas Zeit zum erholen (wenn Ihr diese Warterei denn dann aushalten könnt).

@ Marlene82: All meine Symptome (die ich schon vor OP hatte) haben sich verschlimmert
z.b. Schluckstörung, Apathie, Gangataxie, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, Ataxie im Arm, Taubheitsgefühle in der linken Seite, Sehstörungenu.s.w.....
Man hatte mich auch darüber aufgeklärt, wie bei der OP davor, dass dies passieren könnte. Es könnten Symptome hinzu kommen oder sich bestehende Symptome aufgrund der OP verschlechtern. Bei der Dauer war man sich indessen uneinig. Einer sagte es könnte sein, dass sie 1-2 Jahre anhalten, ein Anderer 2-3 Jahre.
niwana
niwana
08.01.2020 21:54:24
@ G.L. dass ein piloz. Astro auf Chemo nicht anspricht, sagte man auch mir in Kölm.
Bzw. es super gut auf Brachytherapie anspricht und sich verkleinert.
Allerdings kann es ja auch sein, dass sich Deine Frage nach der OP erledigt hat, da der Resttumor komplett entfernt wurde? Wenn ich richtig gelesen habe, waren die NC‘s bei der Frage einig? Der Rest könne bei einer erneuten OP entfernt werden.

Versuch ein Schritt nach dem anderen zu gehen und zu denken. Wenn keine Eile besteht, könnte man es ja auch echt so versuchen.

Viel Erfolg Euch!
niwana
Marlene82
09.01.2020 00:08:24
Abend,
ich habe soviel gutes über Brachytherapie hier im Forum gelesen.
@ Niwana: Sind die Beschwerden, die sich nach der Brachytherapie verschlechtert hatten, wieder vollständig weg gegangen?
@G.L. soweit ich weiß ist die Brachytherapie ein kleiner operativer Eingriff. Habt ihr euch mal direkt eine Zweitmeinung aus Köln geholt?
Marlene82
niwana
09.01.2020 09:04:17
Einen schönen guten Morgen ☀️,
die Beschwerden ziehen sich langsam zurück und ich hoffe, dass sie wieder ganz weg gehen. So wirklich Auskunft konnte mir keiner geben (Vielleicht auch besser so, sonst würde ich mich auf diese eine Aussage fixieren. So nehme ich es wie es kommt und lasse meine Hoffnung nicht sterben).

Der Eingriff hat bei mir recht lange gedauert, laut aufklärenden NC normal, da so viel vorbereitet wird und mit Geräten gearbeitet wird. Am Patienten selber wird tatsächlich wesentlich weniger „gearbeitet“, als bei ner offenen OP.

Viele Grüße
niwana
Hoffnung21
10.01.2020 19:52:03Neu
Hallo an alle Menschen hier,
bei meinem Sohn wurden 3 Seeds eingesetzt, vor drei Jahren. Astro II, leider direkt am Stammhirn deshalb inoperabel. Die Seeds haben ihr Arbeit sehr gut erledigt, im letzten MRT war nur noch Nebelartiges Gewebe zu sehen. Er hat überhaupt keine Ausfälle, geht voll arbeiten ectr. Im Februar hat er sein nächstes MRT, bitte alle die Daumen drücken. Ich werde hier berichten.
@ GL, holt euch in der Uni Köln eine Meinung darüber ein, sie haben jahrelange Erfahrung damit.
Alles gut für euch Jutta
Hoffnung21
G.L.
10.01.2020 22:34:41Neu
Hallo an alle,

erstmal herzlichen Dank für die Ratschläge und Berichte eigener Erfahrungen. Also, um den Status quo nochmal zu konkretisieren: Sowohl der behandelnde als auch der Zweitmeinungs-NC raten zu weiterer OP mit dem Ziel einer möglichst weitgehenden Entfernung des Resttumors. Zur Brachytherapie meint ersterer, dass er sich damit nicht auskenne, und zweiterer, dass er damit "zurückhaltend wäre, so lange man den Tumor operativ weiter entfernen kann".

Ich werde in Köln anfragen, ob in unserem Fall eine Brachytherapie grundsätzlich in Frage kommt, und im Falle eines positiven Bescheids das letzte MRT von nach der 1. OP hinschicken. Und vielleicht ist es ja auch eine Option für einen möglicherweise verbleibenden Resttumor nach einer 2. OP.
G.L.
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