Thema: Brachytherapie/ Ponsgliom/ Erfahrungen ?

Hallo,

Im September 2020 hat unser Sohn die Diagnose Ponsgliom erhalten. Zunächst ist man von einem Pilozytischem astrozytom Grad eins ausgegangen. Später gab es dann eine Diagnoseänderung in ein DMG Grad vier durch den Nachweis von EZHIP Seit zweieinhalb Jahren bekommt unser Sohn Mekinist.. Der Tumor ist auf dem Blatt Papier zwar ein Grad vier Tumor. Jedoch verhält er sich wie graf eins Tumor. Er wächst langsam. Außerdem ist unser Sohn topfit. Er hat keine klinischen Symptome. Nun haben wir jedoch das Gefühl, dass ein Therapiewechsel stattfinden muss. Da der Tumor nicht aufhört zu wachsen. Ich überlege, eine Brachy Therapie durchführen zu lassen. Vor zwei Jahren hatte Doktor Ruge aus Köln mir geschrieben, dass er das bei unserem Sohn durchführen könnte. Hat jemand Erfahrungen. Langzeitfolgen. Nebenwirkungen? Erfolg?… Ich freue mich sehr über Erfahrungsberichte. Viele liebe Grüße Marie