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Thema: Brauche etwas Hoffnung nach der Rezidiv-OP

Brauche etwas Hoffnung nach der Rezidiv-OP
MissMercury
04.04.2019 20:02:58
Liebes Forum,

bei meinem Mann wurde Mitte März nach fast 12 Monaten progressionsfreier Zeit ein Rezidiv festgestellt, und Anfang April operiert. Zum Glück konnte der Tumor erneut komplett entfernt werden. Jetzt folgt wieder Bestrahlung und Depatux-Infusionen.

Heute meinte ein (toller) Arzt zu mir, es wäre leider so, dass bei einem Rezidiv selbst bei Totalresektion leider die Voraussetzungen für eine progressionsfreie Zeit wesentlich schlechter seien. Ich bin sehr mutlos heute Abend und hätte so gerne positive Erfahrungsberichte über gute progressionsfreie Zeiten nach Rezidiv.

Ich danke euch
MissMercury
Sabrina79
04.04.2019 20:30:32
Liebe MissMercury,

Schau dir mal die Antwort von Prof. Stummer an:

https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/berlin-2017/rueckblick-auf-den-41-hirntumor-informationstag/podiumsdiskussion-ii/

Gibt es Langzeitüberlebende mit der Diagnose Glioblastom?

Prof. Dr. Walter Stummer: Ja. Wichtig ist die Erkenntnis, dass darunter auch Patienten sind, die zum Teil mehrfach operiert wurden. Ein Rezidiv bedeutet nicht unweigerlich einen schlechten Verlauf. Es lohnt sich zu kämpfen.


Mich hat der Kommentar von Prof. Stummer sehr aufgebaut.
Lg Sabrina
Sabrina79
MissMercury
04.04.2019 20:34:52
Danke, liebe Sabrina! Das tut mir sehr gut, ich lese es gleich genauer nach.
Von Herzen Danke, heute war auf einmal alles schwarz und jeder von uns braucht so dringend Hoffnung.
MissMercury
Sabrina79
04.04.2019 20:40:14
Freut mich, dass es Dir hilft! Das ist so wahr mit der Hoffnung. Ohne geht es nicht. Lasst euch nicht unterkriegen!
Sabrina79
MissMercury
04.04.2019 21:31:18
Danke!
MissMercury
peregrinus
05.04.2019 02:21:29
Hallo,
ja es gibt Hoffnung und das ich das erfahren durfte und darf, dafür danke
ich meinem Gott.
2001 wurde bei mir ein Gliosarkom rechts frontal WHO IV festgestellt und
operativ entfernt. Es folgte Strahlentherapie und Chemo mit Temozolamid.
6 Monate später wurde ein Rezidiv festgestellt und operativ entfernt.
Die Chemo mit Temozolamid sollte ich auf anraten der Ärzte weiter
fortführen ( alle 3 Monate ) da man fürchtete der Tumor könnte wieder
kommen.
Ich bin nun seit 18 Jahren beschwerdefrei.
Gut bei der Chemo ist man etwas platt aber ich vertrag sie bisher und meine
Blutwerte machen auch keine Sorgen.
Einmal im Jahr wird zur Verlaufskontrolle ein MRT gefertigt das bis zur Zeit
glücklicher Weise keinen Anhalt für neues Tumorwachstum gab.
Ich hoffe, dass ich mit meinen Zeilen etwas Mut machen konnte, denn es
gibt sie wirklich die Langzeitüberlebenden. Dafür bin ich dankbar und ich
bin sicher es gibt viele Sachen zwischen Himmel und Erde die Wissen-
schaft und Medizin nicht erklären kann.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute !

Theo
peregrinus
Gitti
05.04.2019 04:09:37
Liebe MissMercury,
Ich wurde im Oktober 2013 operiert, im Oktober 2014 wurde ein Rezidiv diagnostiziert, das im Dezember 2014 entfernt wurde, so gut es ging. Der nicht entfernbaren Teil des Tumors wurde 2015 bestrahlt, und seither bin ich rezidivfrei.
Ihr werdet das auch schaffen! In einigen Jahren werdet ihr auf diese dunkle Zeit zurückblicken als eine Zeit, die euch für immer zusammengeschweißt hat.
Wünsche euch von ganzem Herzen das Allerbeste!
LG von Gitti
Gitti
Mayla
05.04.2019 09:00:19
Guten Morgen MissMercury,
1. OP Mai 2015, Bestrahlung, Chemo durchgehend
2. OP März 2016, Rezidiv, Chemo, Chemopause nach 3 Monaten aufgrund schlechter Blutwerte. Seitdem ohne aktive schulmedizinische Krebstherapie.
Mir geht es bis auf kleine Defizite sehr gut.
Bei der Auswertung der letzten Untersuchung im März schlug der Prof. vor das nächste MRT in 6 Monaten.
LG Mayla
Mayla
fg60
05.04.2019 10:15:39
Meine Gattin hatte 09.2016 ein Glioblastom rechts temporal, der Tumor ( 3 Stück ) wurde operativ entfernt. Anschließende Therapie: Chemo ( nach 2 Wochen abgebrochen ) und 30 Bestrahlungen. Lebenserwartung war nach OP laut Arzt 2 bis 6 Monate.
Wir haben uns zur Schulmedizin zusätzlich für eine alternative Behandlungsmethode entschlossen, Aprikosenkern Kapseln.( B17 ) und Immunsystem Stärkung durch Gelee Royal.
Bei meiner Gattin ist nichts mehr nachgewachsen und ihr geht es gut.
Manko nach der OP: leichte Wortfindungsstörungen wenn man es nicht weis merkt man es nicht.

Alles gute
fg60
fg60
Logossos
05.04.2019 12:21:56
Die positive Aussage von Prof. Stummer beruht sicher auch auf den Erfahrungen, die er bei der Behandlung von Mirka Dax gewonnen hat. Sie war die erste Patientin, die von ihm mit PDT (Photodynamik) behandelt wurde. Mirka Dax wurde auch dadurch zur Langzeitüberlebenden und hat ihre Behandlung ausführlich beschrieben in: https://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/erfahrungsbericht/Hirntumor-Bericht-Mirka-Glioblastom.pdf.
Prof. Stummer hat bei anderer Gelegenheit darauf hingewiesen, dass man sich rechtzeitig überlegen sollte, was man tut, falls ein Rezidiv auftritt, weil man sonst zu viel Zeit mit Recherchen verliert. Das bedeutet für die PDT, dass man eher häufiger mit dem MRT kontrolliert, weil für die PDT das Rezidiv nicht zu groß sein darf (war auch bei Mirka Dax so). Weitere Behandlungsmöglichkeiten auf meiner Webseite, Adresse bei meinen persönlichen Daten.
Logossos
suace
05.04.2019 13:26:07
Eine Bekannte hatte bereits 9Mon nach der ersten OP ein Rezidiv. Das war 2012 oder 2013. Sie ist noch da und es geht ihr ziemlich gut.
suace
MissMercury
05.04.2019 16:25:13
Danke, ihr lieben Mutmacher! Bleibt ihr und mein Schatz und eure Lieben weiterhin behütet so gut es geht.
MissMercury
Sabrina79
12.04.2019 11:47:50Neu
Hallo Ihr Lieben,
Uns hat jetzt leider auch das Schicksal eines Rezidivs nach 7 Monaten ereilt. Dank der tollen Seite von Logossos waren wir gut vorbereitet. Am Sonntag geht es nach Münster und am Montag ist der erste Termin bei dem Team von Prof. Stummer. Wir haben da zum Glück sehr kurzfristig ein Termin bekommen. Op mit PDT findet wahrscheinlich am Mittwoch oder Donnerstag statt. Drückt uns die Daumen, dass es uns helfen wird. Wir sind wie alle hier sehr verzweifelt aber geben nicht auf.
Liebe Grüße,
Sabrina
Sabrina79
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