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Thema: Brauche Hilfe - heute nach MRT erfahren, dass es mies ist

Brauche Hilfe - heute nach MRT erfahren, dass es mies ist
MamaMoir
17.03.2020 19:25:31
Guten Abend,

Erst einmal möchte ich mich kurz vorstellen, ich bin 34 aus NRW und Mama von zwei kleinen Kindern im alter von 4 und 6.

Seit einiger Zeit habe ich am Lagerungsschwindel und Nackenschmerzen gelitten..Dies kam undging . In den letzten 6 Monaten wurde es jedoch plötzlich öfter, und ich habe eine Krankengymnastik wahrgenommen und wurde endlich mal vom Orthopäden zum MRT geschickt.


Heute Morgen war der MRT und schon Nachmittags wurde ich vom Orthopäden angerufen... Dieser war so besorgt und dann gab es den Befund...

Ich kann leider nicht viel von den Sachen entziffern, aber 3x7cm Tumor spricht leider für sich.

Gibt es hier jemanden der mir den Text entziffern kann und sagen kann ob ich Chancen habe einigermaßen da rauszukommen oder zumindest für meine Kinder lang genug da sein zu dürfen... ich bin fix ubd fertig:(
MamaMoir
Streusel
17.03.2020 20:34:39
Liebe MamaMoir,
zunächst einmal Ruhe bewahren, auch wenn es schwer ist.
Du solltest dich baldmöglichst in einer Klinik für Neurochirurgie deines Vertrauens vorstellen. Erkundige dich ob es vielleicht eine Neurochirurgie in der Nähe gibt, die einem Tumorzentrum angeschlossen ist.
In der Regel ist eine OP erforderlich, um zu wissen um was für einen Tumor es sich handelt und um Druckaufbau im Kopf zu vermeiden. Die Größe sagt nichts über die Art des Tumors aus.
Mein Mann war nur 6 Tage in der Klinik. Sein Tumor war 6cm groß. Er hat sich von der Operation erfreulich schnell erholt. Bei ihm waren Folgetherapien erforderlich.
Es wäre gut, wenn deine Kinder in dieser Woche von deinem Mann, von Verwandten oder Freunden versorgt werden könnten.
Gut ist, dass du keine schweren neurologischen Ausfälle hast, gut ist, dass du anscheinend keine unerträglichen Kopfschmerzen hast (das spricht für keinen stark erhöhten Druck im Kopf). Gut ist, dass der Tumor nun entdeckt wurde.
Vielleicht ist es ein gutartiger Tumor, der sehr langsam unbemerkt gewachsen ist. Wichtig ist jetzt Ruhe bewahren und handeln (Neurochirurgie aufsuchen). Hoffe auf das Beste.
Fühl dich gedrückt von allen, die hier erahnen wie es dir geht.
Lass dich sicherheitshalber in die Klinik deiner Wahl fahren. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass doch noch alles gut wird und es sich um einen gutartigen Tumor handelt, der "nur" entfernt werden muss und dich dann in Ruhe lässt.
Beste Grüße und alles Gute
Streusel
Streusel
MamaMoir
18.03.2020 00:15:43
Vielen Dank für deine Worte. Meine Bekannte hat in eine Neurologie gearbeitet und konnte mich auch etwas entwarnen.

Ich habe schon Adressen bekommen und werde mich morgen vor meiner Schicht an die neuroklinische Ambulanz wenden.

Habe nun aber noch bedenken wegen der Coronalage, da mein tumor recht gross ist und schon das Hirn zu Seite drückt und somit schnell weg sollte. Ich arbeite in einen großraumbüro und wir hatten bereits 3 positiv getestete. Es wird alles vor jeder schicht von uns selbst desinfiziert mit sehr aggressiven Mitteln von der Feuerwehr.. Trotzdem habe ich nun Sorge, dass ich mir ein Virus einhole. Zumal ich nicht weiß wie schnell ich unters Messer komme :(

Wisst Ihr Bescheid ob diese OPs überhaupt derzeit durchgeführt werden?

Kopfschmerzen habe ich ab und an schon,aber da helfen Tabletten sehr gut. Mein Lagerungsschwindel kommt und geht
MamaMoir
Streusel
18.03.2020 07:23:42
Liebe Mama Moir,
diese Operationen werden ganz sicher durchgeführt. Ich denke, du wirst sofort stationär aufgenommen und nach OP- Vorbereitung (Aufklärungen etc.) operiert. Melde dich krank, denn du bist krank, du hast einen Befund, der sofort entfernt und abgeklärt werden muss.
Beste Wünsche
Streusel
Streusel
Mego13
18.03.2020 09:00:26
Liebe MamaNoir,

fühl Dich fest gedrückt. Jeder Arzt wird Dich in dieser Situation krank schreiben. Ich kann nicht verstehen, dass dies nicht schon längst geschehen ist.
Du hast direkt 4 Tumorzentren in Deiner Nähe: Köln, Düsseldorf, Essen, Bochum.
Bochum hat den Vorteil, dass das Krankenhaus hochgradig spezialisiert ist und die Behandlung von Coronakranken zunächst auf andere Krankenhäuser verteilt wird.
Ob Du zur Zeit operiert wirst, wird von Fall zu Fall entschieden. Ich habe von einer Forumsteilnehmerin gelesen, dass ihre OP verschoben wurde.

LG
Mego
Mego13
Harte Nuss
18.03.2020 10:11:56
Liebe Mama Moir,
versuche auf alle Fälle eine Vertrauensperson mit zum Gespräch zu nehmen. Man selber ist meist so aufgeregt, dass man vieles gar nicht richtig mitbekommt. 4 Ohren hören mehr und du kannst dann nachfragen wie was gemeint war. Mach dir vorher eine Liste, was du fragen willst. Nimm alles in Kopie mit was du an Unterlagen und Bildern hast. Am besten du legst dir einen eigenen Aktenordner zu dem Thema an. Verlange bei jedem Untersuchungstermin eine Kopie der Untersuchungsergebnisse für deine Unterlagen. Lass dich bitte krankschreiben. Drücke dir die Daumen die harte Nuss
Harte Nuss
MamaMoir
18.03.2020 11:12:03
Ich habe heute morgen in der Essener Klinik angerufen und sitze bereits im Wartezimmer. Gleich erfahre ich also wie ünbel das ist.

Ich würde mir gerne eine Zweitmeinung einholen, darf ich das so einfach? Ich habe die befund cd ja hier abgegeben
MamaMoir
Mego13
18.03.2020 11:14:47
Du darfst Dir überall Zweitmeinungen holen, ob das in Coronazeiten so einfach ist, kann Dir keiner sagen.
Mego13
KaSy
18.03.2020 13:01:46
Liebe MamaMoir
Die MRT-CD bekommst Du zurück, sie wird nur eingelesen, dann lässt Du sie Dir aushändigen!

Dass es in Eurem Büro bereits drei Corona-Infizierte gibt, spricht gegen Euren Arbeitgeber. Bereits beim ersten Fall hätte er alle in Quarantäne schicken müssen, selbst wenn Eure Aufgaben sehr wichtig sind. Die Gesundheit von Euch allen ist wichtiger!

Deine Beschreibung der sehr langsam zunehmenden Symptome spricht eher für einen langsam wachsenden Tumor. Das Gehirn toleriert das "Verdrängen" durch den Tumor recht lange. Bei Dir sind die Symptome seit 6 Monaten ab und zu, aber nicht dauerhaft bemerkbar. Auch ohne Korona würde man diese OP nicht sofort durchführen, sondern sich für eine gute Planung etwas Zeit lassen.

Lass Dich auf jeden Fall krankschreiben, um Dich vor Korona zu schützen, denn wenn Du den Virus bekommst, darf Dich keiner operieren.

Wenn Du eine Zweitmeinung möchtest, kannst Du das auch per Post mit allen Befunden tun. Dann müsstest Du Dir aber aus der Radiologie eine Kopie der MRT-CD persönlich (oder mit Vollmacht von jemand anderem) geben lassen.

Bleib erstmal zu Hause, versuche, mit dem Befund irgendwie klarzukommen, so schwer es auch ist. Lenk Dich mit dem Frühling ein wenig ab, spiele mit Deinen Kindern, sucht die Knospen und Frühblüher und genießt die Sonnenstrahlen.

Die OP wird, wenn sie irgendwann stattfindet, zwar den Neurochirurgen alles abverlangen, aber Du wirst gut da durch kommen, denn die Ärzte arbeiten sowieso möglichst perfekt, aber gerade jetzt wollen sie keinen Patienten länger als 24 Stunden in der ITS behalten. Im Idealfall bist Du nach einer Woche zwar nicht gesund, aber wieder zu Hause.
KaSy
KaSy
MamaMoir
19.03.2020 00:35:28
Es gab keinen corona verdacht, da haben die Mitarbeiter einfach falsche infos verteilt.dafür musste ich dann bluten. Mein Befund lässt keine aufschiebung zu, morgen um 11 wird operiert. Gottsei dank war der test negativ dafür hing ich den ganzen tag in isolation ohne ladekabel ohne tv ohne irgendwas... und meine familie durfte auch nicht kommen....

Mein tumor drückt schon so stark dass jeder tag der letzte sein könnte.... deshalb habe ich keine zeit auf eine Zweitmeinung und muss vertrauen.
MamaMoir
Streusel
19.03.2020 06:44:56
Essen ist eine gute Adresse mit sehr gutem Ruf... denen kannst du vertrauen!
Streusel
flamme111
19.03.2020 15:03:28
Wir drücken Dir sehr die Daumen, dass morgen alles gut geht für dich....
LG Flamme
flamme111
Streusel
19.03.2020 20:08:48
Liebe MamaMoir,
wir denken an Dich. Ich war erstaunt, wie schnell mein Mann nach dem Eingriff wieder fit war. Immer optimistisch bleiben!
Beste Wünsche mit gedrückten Daumen
Streusel
Streusel
KaSy
19.03.2020 21:13:56
Liebe MamaMoir,
wie konnte das so lange übersehen werden, ich fasse es nicht.
Du bist jetzt in den richtigen Händen und das Team wird alles für Dich tun!
Ich wünsche Dir das Allerbeste!
KaSy
KaSy
MissMercury
19.03.2020 23:10:22
Alles Gute, ich drücke fest die Daumen!
MissMercury
LinaK
20.03.2020 00:22:17
Ich drücke dir die Daumen! Lina
LinaK
MamaMoir
20.03.2020 19:09:29
Wie,naja in dem es keiner ernst nahm, inkl mir.

Oo lief gut alles ok, Ergebnis steht an.
MamaMoir
Streusel
20.03.2020 20:12:55
Super... die OP hast du schon mal gut überstanden... mach dir keine Vorwürfe, dass du die Symptome nicht ernst genommen hast... wer denkt denn gleich an einen Hirntumor??? Häufiges ist häufig und Seltenes selten... es gibt tausend mögliche Gründe für Schwindel, Nackenschmerzen und Kopfschmerzen ... schau nicht zurück, sondern nach vorne.... und jetzt erhole dich erst mal... alles Gute
Streusel
Streusel
KaSy
20.03.2020 20:15:55
Oh wie schön!
Mach langsam, dann kommst Du sicher und halbwegs bald wieder nach Hause.
Ich freue mich mit Dir!
KaSy
KaSy
Froilein7
20.03.2020 23:24:19
Auch ich wünsche Dir alles gute. Die erste große Hürde hast Du genommen.
Pass gut auf Dich auf in diesen schwierigen Tagen

Lg
Doro
Froilein7
MamaMoir
31.03.2020 21:56:07Neu
Hallo ihr lieben, durfte heute heim, wobei ich leider ein kleines wasserkissen am kopf habe.


Sollte das grösser werden muss ich zurück ins kh und dann kommt das thema shunt... ich habe natürlich gegoogelt und hab mich nicht weiter damit auseinandergesetzt weil es mich entsetzt :(
In den letzten 2 nächten habe ich im kh das bett nassgeschwitzt, bin gespannt wie es heute zuhause wird. Fühle selbst immmer vorsichtig am kopf ob sich was wie wasser anfühlt, trotzdem hab ich angst ich erkenne es nicht dass es zu viel wird. Jemand Erfahrung mit wasserkopf Symptomen??

außerdem wurde mir Bestrahlung angeraten weil die zwar im mmrt nix sehen aber nicht 100 sicher sind obs raus ist. Frage ist (fiel mir leider zu spät ein) was bestrahlen die denn dann wenn die nix sehen??
MamaMoir
KaSy
31.03.2020 23:38:06Neu
Liebe MamaMoir,
es ist gut, dass Du wieder zu Hause bist!
Was für ein Hirntumor war es eigentlich?

Du beschreibt Deine Angst vor - entweder einem "Wasserkissen am Kopf" (also außen als Beule sichtbar) - oder einem "Wasserkopf".

Mit einem Wasserkopf, wo ein Shunt zu legen wäre, kenne ich mich nicht aus.

Wenn es aber ein Wasserkissen ist, dann könntest Du ein Liquorkissen meinen.
Das entsteht dadurch, dass beim Schließen der Hirnhäute nach der OP kleine Undichtigkeiten (Liquor-Fisteln) bestehen bleiben, durch die Liquor (= Hirnwasser) durch die Hirnhäute unter die Kopfhaut dringt und dort über der OP-Stelle eine sichtbare und fühlbare Beule bildet.
Diese füllt sich im Liegen und bei nach vorn geneigtem Kopf mehr mit dem Hirnwasser. Du müsstest dann früh nach dem Schlafen eine dickere, festere Beule spüren.
Im Stehen, Sitzen, Laufen, also, wenn der Kopf oben ist, fließt das Hirnwasser wieder zurück und die Beule wird flacher und weicher.

Solange es keine undichten Stellen nach außen gibt, ist das ungefährlich, da keine Keime eindringen können.
Es ist nicht selten, dass solche Liquorkissen nach einer OP entstehen und oft bilden sie sich nach einigen Tagen, Wochen oder Monaten zurück, weil diese "Löcher" zuwachsen.
Man kann damit leben, wenn es nicht deutlich größer oder nach außen undicht wird.


Die andere Frage betrifft die Bestrahlung.
Wenn Dein Tumor nicht eindeutig den WHO-Grad I hatte, dann wird eine Nachbehandlung angeraten.

Es ist davon auszugehen, dass bei Dir alles "Sichtbare" entfernt wurde. Da hat der Neurochirurg eine hervorragende Arbeit geleistet!
Um das gesunde Gewebe um den Tumor herum nicht unnötig zu entfernen, weil es ja Aufgaben zu erfüllen hat, wird nur der im OP-Mikroskop sichtbare Tumor entfernt.
Es bleibt eine "Tumorresthöhle", in die sich bei größeren Tumoren das Gehirn nur wenig wieder hineinbewegt.

Diese ist das Ziel der Bestrahlung. Man geht dabei davon aus, dass um den entfernten Tumor herum noch Zellen des Tumors sind, die zu Rezidiven, also zu neuen Tumoren, heranwachsen können. Demzufolge wird ein Bereich von etwa 2 cm um das Tumorgebiet herum bestrahlt. Die Strahlen zerstören die DNS im Tumorzellkern und hindern so diese Zellen an der weiteren Teilung.

Das wird beginnen, wenn Deine Narbe zu ist, denn die Strahlen würden die Heilung der noch nicht geschlossenen Stellen beeinträchtigen. Dann dauert es etwa sechs Wochen, weil die Gesamt-Strahlendosis auf meist 30 kleine Teile (" Fraktionen") aufgeteilt wird, um den gesunden Zellen die Möglichkeit zu geben, sich selbst zu reparieren, falls sie überhaupt geschädigt wurden.
Je nach Lage des Bestrahlungsgebietes ist es möglich, dass an einigen Stellen Deine Haare zeitweise ausfallen und erst nach mehreren Wochen oder Monaten wieder zu Deiner Haarlänge herangewachsen sind. Frage danach und stelle Dich darauf ein, indem Du Dir Sommermützen anschaffst, denn die direkte Sonneneinstrahlung sollst Du während und noch lange nach der Bestrahlung meiden.

Jetzt nutze aber erst einmal die Zeit zu Hause, um zur Ruhe zu kommen und halte Dich bitte (wegen COVID19) von anderen Personen fern, damit die Therapie fortgesetzt werden kann.

Ich wünsche Dir alles Gute für den weiteren Verlauf!
Du hast viel geschafft, Du bist stark, sei stolz auf Dich, auch wenn Du für einige Wochen mehr Ruhe benötigst.
KaSy
KaSy
Harte Nuss
01.04.2020 09:16:13Neu
Liebe Mama Moir,
gut das du wieder zu Hause bist und es bis jetzt soweit alles gut gegangen ist. Schöpfe jetzt erst mal wieder Kraft und ruhe dich aus. Die Ärzte haben ja wirklich schnell reagiert. Da du ja jetzt auch schon einen Korona Test hinter dir hast, kannst du ja sicher sein, dass du vorerst davon verschont wurdest. Ich kann KaSy Tip nur zustimmen, keine Gefahr eingehen.
Drücke dir weiter die Daumen
harte Nuss
Harte Nuss
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