Thema: Brauche Mutmacher nach 2. Rezidiv

Hallo,

mein Mann ist 44 Jahre alt. Erste OP war im Januar 2019 , im April bereits das erste Rezidiv. Wieder OP und Chemo. Im Februar war das MRT okay. Jetzt im April der Schock - Rezidiv, so groß das es als inoperabel gilt. Es kann nur ein Teil entfernt werden mit Verlust des Kurzzeitgedächtnisses. Es hat sich Richtung Motorikzentrum und Sprachzentrum ausgebreitet. Es sieht ganz anders aus als sonst, so dass auch Nekrosen vermutet werden. Ein Ödem ist ebenfalls vorhanden.
Derzeit kann er kaum sprechen und hat Bewegungseinschränkungen im rechten Arm.
Das macht es für uns derzeit schwer, miteinander zu besprechen, wie es weitergehen soll. OP , Biopsie oder nichts tun.
Derzeit hat mein Mann seinen Kampfgeist verloren. Wir haben zwei Kinder im Grundschulalter.

Wer kann mir Mut machen oder Tips geben? Ich will nicht aufgeben, will ihn stärken . Ich sehe ein PET auch für sinnvoll an.

LG Sonne 277

Liebe Sonne, auch das Glioblastom von meinem Papa (61) ist inoperable, (7x5.5x4cm) weil das Sprach - und Motorikzentrum betroffen ist. Die Sprache war im Januar nach der Biopsie so schlecht, das ich jegliche Hoffnung fast aufgegeben habe. Nun hat er die erste Bestrahlung und Chemo hinter sich und es ist viel viel besser geworden. Tageweise fehlen nur einzelne Wörter. Manchmal merkt man gar nichts von seinem Tumor. Ich weiss allerdings nicht wie das ist, wenn schon Narben vorhanden sind.. Was sagen denn die Ärzte.? Dein Mann ist ja noch so jung. Bloss nicht aufgeben.. Geniesst die Zeit zusammen und bleibt stark für eure Kinder. Ihr schafft das. Lg

Und auch hier folgendes:
2. Meinung
3. Meinung
Vergleichen
Wo fühle ich mich wohl
Was ergeben die nächsten Auswertungen

Holt alle Unterlagen und ab zur nächsten Klinik,
Auf Dringlichkeit aufmerksam machen.

Was ist groß in Eurem Fall? Wieviel bleibt über wenn ein Teil überbleibt?

Liebe Sonne277

PET scheint mir wichtig. Vielleicht könnt Ihr auch eine Spektroskopie machen, die den Stoffwechsel anzeigt. Das lässt auch Rückschlüsse auf Nekrose bzw. Tumorwachstum zu.
Bei meinem Mann wurde das Ödem erfolgreich mit Avastin behandelt. Vielleicht könnt Ihr das auch bekommen.
Bei Rezidiv und gerade, wenn man nicht gut operieren kann, würde ich versuchen mit CUSP9 oder der METRICS-Studie gegenzuhalten.
Ich denke an Euch und wünsche Euch viel Kraft und Erfolg bei der weiteren Behandlung.

Wenn genug Masse entnommen werden kann, könnte der Rest evtl mit Gammaknife zerstört werden, so hatte ich es gelesen, aber habe keine Erfahrungen und bin auch auf der Suche

Hallo,

vielen Dank für eure Hinweise und lieben Worte. Wir hatten ein Gespräch in der Strahlentherapie und nun steht auch bald ein Gespräch in Heidelberg zur Zweitmeinung an.
Das Rezidiv hat eine Größe von 6,8 x 4,5 cm. Es ist davon auszugehen , dass der größte Teil übrig bleiben wird. Die Strahlenklinik rät zur OP und anschließenden Re-Bestrahlung. Ich bin gespannt, was Heidelberg sagen oder anbieten wird.
Von einem PET wurde bisher von allen Seiten abgeraten.

Ich drücke euch die Daumen, dass Heidelberg euch eine klare nachvollziehbare Therapiemöglichkeit mitteilt oder gar anbietet.

Guten Morgen,

meine Mama hatte Freitag ihr Kontroll MRT (alle 3 Monate)

Die Diagnose kam 9/2018. OP gut verlaufen. Dann kam eine Zeit mit vielen Epileptischen Anfällen u depressiven Phasen.
Im Januar 2019 dann ein kleines Rezidiv. Dann wieder oft Anfälle und Verkrampfungen. Jetzt ist sie mit allen Tabletten, denke ich, richtig eingestellt und das MRT am Freitag war super!!

Wir hatten zwischendrin alle die Phase wo wir überlegt haben "aufzugeben" oder die Frage "war es das jetzt"

Aber mit Hilfe, die Innere Lebenseinstellung anzupassen, nenne ich es mal, und die richtige Tabletteneinstellung, geht es Mama jetzt so das wir alle dankbar sind u immer mehr positive Gedanken zulassen können.

Sie braucht ihre Ruhephasen am Tag, aber danach ist der Kopf wieder fit für die nächsten 3 Std des Tages.
Sie übt wieder Gehen, kann sprechen, zwar manchmal Wortfindungsstörung, aber das ist alles im Rahmen.

Ich hoffe das es dir ein wenig weiter hilft in der schweren Zeit !

LG SkiAdler

Guten Morgen,

Mein Mann hat auch ein Rezidiv, und 10 tägige Bestrahlung im Hirnstamm,
das ist ca. 3 Wochen her, vorher konnte er kaum sprechen das nun wieder deutlich verbessert hat, er ist noch sehr sehr wackelig auf den Beinen und
sehr schwach, aber wir hoffen Tag für Tag das das auch noch etwas besser wird dann wären wir sehr dankbar, ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Durchhalten auch wenn es nicht einfach ist, Liebe Grüße