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Walgesang

Umgang mit der Diagnose Glioblastom

Das Buch "die Blume in meinem Kopf" von Susanne K. Glück erschienen im BoD Verlag ist ein Mutmachbuch. Es ist heiter bis traurig, ehrlich, authentisch. Das Hirntumorhilfe Forum nimmt einen wichtigen Platz ein, denn die Autorin wird dort erstmalig auf Betroffene und Angehörige treffen, was so gut tut.

Der Weg von der Diagnose Stellung, über den Umgang damit, die Therapien, der Weg mit der Krankenkasse und den Behörden, der Umgang von Freunden, Familie, Arbeitgeber, alles wird beleuchtet.

Niemand wird vorgeführt, alle Namen sind geschützt, anonymisiert, das Grundsatz Motto ist -- aufgeben geht nicht -- Anghörige haben die Chance, ein wenig mehr zu erfahren, wie es der Betroffenen kranken Person geht, warum sich so oder so verhält.

Das Buch beschönigt nichts, aber es macht Mut. In der Krebs Liga Schweiz ist es aufgenommen worden, als "erbauendes Buch einer Erkrankten".

ISBN-10: 3735770711
ISBN-13: 978-3735770714

tinchen

Liebe Walgesang,

ich kann deine Schilderung nur bestätigen.
Das Buch: "Die Blume in meinem Kopf" von Susanne K.Glück
habe ich gelesen.
Es ist objektiv, sachlich, emphatisch - aber natürlich auch traurig.

Und wer schon sehr lange im Hirntumor Forum aktiv ist, erkennt sehr gut den Bezug darauf.

Für mich eine Bereicherung und ich kann es nur weiterempfehlen ...

Liebe Grüße
tinchen

Irmhelm

Liebe Walgesang,
auch ich habe das Buch schon gelesen und kann tinchens Anmerkungen nur
zu gut bestätigen. Unsere Situation war sehr ähnlich. Man hat sich direkt wiedergefunden . Ein sehr sachliches Buch mit viel Emphatie geschrieben.
Ich kann das Buch ebenfalls nur weiteremphehlen, es lohnt sich.

Ganz liebe Grüße
Irmhelm

wando

Liebe Walgesang,

ich kann mich meinen beiden "Vorschreiberinnen" voll und ganz anschließen. Auch ich habe mir das Buch gleich gekauft und es dann so nach und nach gelesen (das Konzentrieren fällt mir sehr schwer).

Es ist für mich ein absolutes "Mut-Mach-Buch". Das kann ich für mich wirklich mit Fug und Recht sagen. Man kann sich als Betroffene(r) sehr gut in alles hineinversetzen, versteht und begreift, wovon die Rede ist und kann sehr gut dazu Bezug nehmen. Auch für Nichtbetroffene (Angehörige, Freunde, Bekannte usw.) ist es empfehlenswert, weil es tiefe Einblicke in das Leben mit der Krankheit liefert. Das Buch beschönigt nichts, es läßt nichts weg und ich glaube, wir Betroffenen, können uns an mancher Stelle ein Stück weit selbst mit unseren Sorgen, Ängsten aber auch Freude, Kampfesmut und Kampfesgeist wiederfinden. Und ich bin überzeugt, genau das wollte die Autorin mit ihrem Buch auch so vermitteln.

Herzliche Grüße an alle.

Andrea

Walgesang

danke liebes tinchen,liebe irmi
dank den Forianern ,die mir per PN mitteilen,dass sie aufmerksam das Buch gelesen haben,
und ja ich bin die Person,die so gren ihren Nickname ändert.
Tausendfüßler,Hundertwasser,Felsquellwasser,Felsquelle, Lilie am Felsquell und Devdas.
Walgesang hörte ich,als ich die Rezidiv Wach OP hatte,
Das Buch auf ist dem Markt gekommen,also ist das keine Werbung,Ich bin nicht bekannt,es geht nur um die Chance mit Hoffnung
das Leben zu schauen.
Die Frage

--warum bekomme ich diese Erkrankung--
was soll sie mich lehren--
darum geht es in großen Teilen des --von mir geschriebenen--Buches.
Ein konstruktive Auseinandersetzung findet in der Gestalt statt,
in dem alle zur Verfügung stehenden Maßnahmen ausgeschöpft werden,die ich vor mir vertreten kann,
sei es die Bestrahlung,das Stupp Schema mit gleichzeitiger Temodal Gabe,die 6 Zyklen Chemo,Temodal,die Hyperthermie,die Infusionen,Blutozon Meteoeisen,Vitamin B ,usw.
Boscaii und Vital Pilze, eine weites gehend gesunde Ernährung,die nach Ansicht aller Mediziner mit denen ich zu tun hatte und habe,meinen guten Allgemeinzustand positiv beeinflussen,
Die Frage,was hat das mit mir zu tun,ja,die steht im Raum,gerade jetzt,wo ein Rezidiv in meinem Leben eine große Herausforderung erfährt,
die erneute OP. das aufwachen mit der Diplegie,nicht nur schauen wie überstehe ich das,Chemos und ständige MRTs ,alle 2 Monate,sondern die starke Behinderung,dies alles verändert einmal mein Leben.Dieses Mal ist alles anders.

Das Buch Zitat von Thomas Mann
Gott gibt uns die Nüsse
aber er knackt sie nicht für uns
beschreibt für mich sehr detailliert meinen Umgang mit der Diagnose.

Es wird kein zweites Buch geben,keine neuen Erfahrungswerte,
es ist alles geschrieben,

ich wünsche allen,Betroffenen und Angehörigen,neugirigen,wißbegierigen Lesern,
die kleinen Freuden,die möglich sind,anzunehmen
Verständnis,für die Betroffenen,es ist soooo schwer,
die drohenden Verluste der Liebsten,
die Verluste --derer gibt es soviele ,
hier im Forum geschilderte erlebten Verluste,des geliebten Menschen,
die erlöst, da sind,wo wir alle einmal hingehen,
dem ist nichts beschönigendes hinzufügen

ein Trost ist es für mich,nicht allein zu sein,mich hier austauschen zu dürfen,
die Vielfalt der Beiträge,so viele Menschen,so viele Sichtweise.Irgendwo kann
jeder seine Andockstelle finden.

Walgesang

wando

Liebe Walgesang,

soooo schön und richtig geschrieben.

Herzliche Grüße

Andrea

Weihnacht.

Kann jemand mal beschreiben, wie die Blume im Kopf - die dem Buch den Titel gegeben hat - so aussieht ... ?

Danke,
W.

Lilyfee

Buch wurde erfolgreich bestellt ;-))
Bin schon gespannt..VlG Lily

Weihnacht.

Lilyfee,

das hilft mir nicht ...

Nochmals:

Kann jemand mal beschreiben, wie die Blume im Kopf - die dem Buch den Titel gegeben hat - so aussieht ... ?

Danke,
W.

Lilyfee

Hm...W., mein Beitrag war auch nicht an Dich gerichtet! ;-)

Dolledeern

Das Buch heißt:

die Blume in meinem Kopf
von Susanne K. Glück

Gruß Dolledeern

Weihnacht.

Hallo Dolledeern,

Hm, irgendwie kann ich mich nicht verständlich machen ... ;-)

Woher kommt der Titel "Blume im Kopf" - den ich durchaus wahrgenommen habe; steht ja auch am Anfang des Threads.

Trotzdem Danke du liebe.
W.

Dolledeern

Hallo W.

habe Dir eine PN geschrieben.

Dolledeern

Walgesang

der Titel besagt
dass die Autorin sich nicht einschüchtern läßt angesichts der Diagnose
Glioblastom
und die Blume--so sah das Ding im Kopf aus,einer Blume ähnlich,
abgegrenzt und gut zu erkennen.
Eine Blume kann man pflücken,entfernen,versuchen an den Wurzeln zu packen.in der Hoffnung,dass das auch mit den Gliafäden gelingt,
ist dies Beschreibung sinnig.
Auf dem Titelbild ist eine weiße Madonnenlilie zu sehen,
Lilie sing giftig,aber wunderschön.
Es bleibt jedem selbst überlassen,das zutreffend oder nicht so zu empfinden.
lG Walgesang.

Weihnacht.

Danke, Walgesang,

jetzt kann ich mir etwas unter dem Buch vorstellen ... Eine Art Visualisierung - damit arbeite ich auch, täglich.

Mein Kleiner sieht aus wie ein Austernpilz.

Lg
W.

Walgesang

Ermutigt durch die positive Resonanz
möchte ich mich bedanken bei allen,
die das Buch gelesen haben,
die es gerade bestellt haben,
--interessanter weise sind nicht wenige durch andere Foren
auf das Buch aufmerksam geworden--
ich gebe zu,ich kannte bisher "nur" das HT Forum.
Wenn mein Rezidiv wiederum eine Zäsur darstellt,
ich vieles anders mache,meine Tolle Praxis mit der Ärztin nicht mehr existiert ,so gehe ich weiterhin meinen Weg.
Walgesänge höre ich ,meditadiv tauche ich ein in das LEBen,wenn diese Riesen -wie groß sie sind, nach oben müssen,um zu atmen-dann fühle ich Kraft und Mut--immer wieder nach oben zu kommen,
Atem zu holen .
Weihnacht. und viele hier nutzen diese Kraft ,visualisieren .
Ich wünsche es uns Forianern---nach vorn zu schauen.
so herzlich
mit Hoffnung
Walgesang

Schwan01

Nochmal ein großes Lob an dich liebe Walgesang,
das Buch ist ein Buch das Mut macht und das im wahrsten Sinne,
jedes Kapitel erlebe ich im nach hinein, was wir als Angehörige auch
erlebt haben.

Nichts ist in diesem Buch beschönigt, es läßt nichts weg.

Wenn ich an meine Tochter denke, erlebe ich sie genauso, ich erlebe sie mit einem ungeheuren Kampfesmut und Kampfesgeist

Und das macht mich als Mutter unheimlich Stolz.

Schwan mit ihrem hoffungsvollen Sonnenschein und ihrem lieben Ehemann

feikat76

Hallo

habe das Buch gelesen und im Anschluss bei Ebay eingestellt.

Wer also Geld sparen will. ...

viel Glück

Gruss

Walgesang

hallo feikat76

danke dir,dass du das Buch gelesen hast,

leider stelle ich fest,dass viele der aufgezählten Möglichkeiten
heute nicht mehr von der KK oder PKV übernommen werden.
So ist die von mir so geschätzte Hyperthermie weder mit Chemo geschweige denn ohne im Gebührenkalatog enthalten,jedenfalls nicht für GBM GRAD IV Erkrankte,die Infusionstherapie ist ebenfalls nicht mehr aktuell.
Enzyme,Selen Vitamin B6,Meteoeisen,Vitamin D,Weihrauch.....

Für GBM GRAD IV Erkrankte wird die Luft dünner.....
Befinde mich in einer Rezidiv Situation,
Temodal,vorab OP mit postoperativer Hemi rechts,alle 2 Monate Kontroll MRT,
nehme auf eigene Kosten
Boscari,3x3, Homocystein,Aroniabeeren
bezalht wird
Akkunpunktur--eine Vereinbarung mit der PKV
Physiotherapie,und natürlich die Chemo mit Temodal.
Aufgeben gibt es nicht,lese mich durch die threads hier im Forum,
Methadon ist neu,aber ansonsten tut nicht viel ,
so mein Eindruck
alles Gute für die Kämpfernatur
liebe Grüße Walgesang
mit Hoffnung

feikat76

Hallo,

ich habe das Buch mit Interesse gelesen.

Habe mir auch einige Notizen gemacht.

Es ist für mich nur einfach kein Buch was man sich in den Schrank stellt,
um es später nochmals zu lesen.

Gruß feikat

mexx

Hallo,

ich habe mir das Buch heute bestellt. Ich bin gespannt.

LG

Kris1977

Liebe Walgesang,
ich habe das Buch soeben auch zu Ende gelesen und mich sogleich hier im Forum auf die Suche nach Dir gemacht. Hier lese ich jetzt, daß Du ein Rezidiv hattest und wieder mitten in Behandlung bist. Das macht mich traurig, obwohl wir uns gar nicht kennen. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du so weiterkämpfen kannst wie in der Vergangenheit und sich deine gesundheitliche Situation verbessert. Das Buch kann vielen Menschen Hoffnung geben, es ist schön, daß es das Buch gibt....
Alles erdenklich Gute,
LG Kristina

Walgesang

danke dir von Herzen
liebe Kris1977

niemand ist mit der Diagnose davor gefeit
ein Rezidiv zu bekommen
aber
es geht weiter
wie ich es schrieb
die Reise ist nicht zu Ende
bin in der 8 . Temodal Chemo
sehr beschäftigt mit der postop. Diplegie
wieder einmal Ausschau nach
Wegbegleitern halten,die mich unterstützen,
bin fündig geworden
lieben Dank
du hast das Buch so verstanden
wie es meine Absicht war und ist
daran ändert dieses Rezidiv nichts
so herzlich
so dankbar
Walgesang

sharanam..

Liebe Berliner,

falls das Buch jemand geschenkt haben möchte, kann er es gerne bei mir abholen.

Bitte per PN melden.

Caroline

Hallo sharanam,

was hat dich dazu bewegt, das Buch verschenken zu wollen??
Das klingt sehr herablassend. Schade. Das hat das Buch sicher nicht verdient, verschenkt zu werden. Es sei denn als Geschenk auch für Betroffene.Hast du es etwa nicht gelesen oder bist du keine Leseratte?
Sei mir bitte nicht böse, das ist nicht gegen deine Person gerichtet!

Alles Gute für dich sharanam

VG Caroline

sharanam..

Hallo Caroline,

schenken hat etwas mit dem Herzen zu tun und nichts mit Deiner Bewertung. Ich habe in meinem Leben viele sehr kostbare Bücher verschenkt, um anderen etwas gutes zu tun. Wieso nur für Betroffene? Auch für Angehörige kann das Buch genauso informativ sein oder nicht? Natürlich habe ich das Buch heute durchgelesen, was aufgrund der großen Buchstaben schnell möglich ist. Im übrigen bin ich sehr wohl eine Leseratte, wenn ich einmal ein Buch beginne, lese ich bis zum Umfallen durch.

Alles Liebe für Dich Caroline.
Gruß sharanam

Caroline

Hallo sharanam,

vielen Dank für deine Erklärung zu obigem Post. Das kann ich nun verstehen. und...natürlich auch für Angehörige, habe ich vergessen zu erwähnen.
Ich hoffe, du hast meinen Post nicht so persönlich genommen. Ich wollte dich auf keinen Fall angreifen, auch, das muß ich zugeben, wenn es an manchen Stellen so klingt.
Dann möchte ich mich hier in aller fOrm bei dir entschuldigen!

Alles Liebe auch für dich sharanam und alles Gute!!
VG Caroline

Walgesang

danke sharanam,
dass du das Buch gelesen hast,
wie du richtig bemerkt hast,sind die Lettern Groß,
das ist Absicht,--14---so kann es gelesen werden,
wenn post operativ
das Lesen zu sehr anstrengt.
-- gestern war der sogenannte Tag der Liebenden
obwohl es dafür keinen besonderen Tag geben sollte--
aber,unter anderem schrieb jemand:

Liebe ist
etwas von sich herzugeben
was man am liebsten selber behalten möchte

so machst du jemandem im Raum Berlin eine Freude.
egal ob Angehörig oder Betroffen .

Walgesang
herzlich Sonntags Grüße

Walgesang

liebe Caroline

ich danke dir sehr <3<3<3
jeder Tag zählt

sonnige Grüße
so herzlich
Walgesang

Katha12

Ich hab das Buch letzte Woche gelesen. Bin zufällig drauf gestoßen, als ich ein anderes gesucht habe. Ich hoffe, dir geht es gut, ich hab jedenfalls das Buch verschlungen.
Ich hab "nur" ein gutartiges Optikusgliom und auch fast keine Einschränkungen und manchmal ist es schon komisch, da denke ich, es gibt soviele hier, denen geht es so schlecht und mir so gut.
Gern würde ich ein Stück Gesundheit abgeben, damit es anderen nicht so schlecht geht.

herzliche Grüße

Katha

Katha12

Ach so: habe noch ein anderes Buch: vielleicht kennt das auch der ein oder andere

Einen Sommer noch
(Eric Baumann)

Er hat auch alles sehr ausführlich beschrieben und ich hab größten Respekt vor allen Autoren, die mit dem Schreiben alles nochmal durchgehen.
Leider lebt er nicht mehr.

Walgesang

danke liebe Katha

für deinen Zuspruch
ich lebe mit der Diagnose nun im 5. Jahr
wie ich schrieb
--habe ich mir die Krankheit ausgesucht,oder hat sie mich gewählt--
Leben ist das Wichtigste
es geht weiter
die Reise
ich bin unterwegs

lG Walgesang

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