CAD Knochenersatz - Studien/Erfahrung?

Hallo Zusammen,

ich bin ganz frisch hier im Forum mit meiner vor knapp 2 Wochen gestellten Erstdiagnose Keilbeinflügelmeningeom.

Ich bin erschüttert und wütend über die überaus schlechte Beratungs-und Betreuungssituation des Krankenhauses, in welches ich überwiesen wurde.

Alle Informationen suche ich mir selbst über das Internet zusammen, und bin hier jetzt sehr froh, die Hirntumorhilfe gefunden zu haben!

Das Meningeom hat wichtige Gefäße und Nerven umwachsen und den Knochen infiltriert.
Bei mir muss Einiges an Knochen (wie viel weiß ich nicht), die die Augehöhle formen, weggefräst werden und ersetzt werden.
Ich habe recherchiert, dass es unterschiedliche Materialien und Verfahren gibt. Am Freitag hatte ich endlich einen Neurochirurgen zum Gespräch bringen können, und er sagte, wir könnten z.B. Knochen im CAD Verfahren designen und dann von einer Firma (z.B.Biomed 3i) herstellen lassen.
Gibt es denn hierzu Erfahrungen??
Gibt es Studien zu diesem Produkt?
Wie körperverträglich ist es?
Wie lange kann es im Kopf bleiben?
Wenn irgendjemand Erfahrung hat, ich wäre so dankbar.
Außerdem bin ich auf der Suche nach einem geeigneten Krankemhaus.
Ich bin als Notfall im Städtischen Klinikum Karlsruhe angemeldet worden, aber ich bin zutiefst verunsichert und zweifle, ob ich mich in guten Händen befinde?
Ich habe mir für nächsten Mittwoch einen Termin zur Zweitmeinung in Heidelberg in der Kopfklinik geholt. Hat hier jemand Erfahrung?

Herzliche Grüße

Hallo Lilla,

da du noch ganz „frisch“ im Forum bist, begrüße ich dich mal im Namen aller anderen :-)
Leider kann ich es voll nachvollziehen, dass du innerlich wütend bist, da du bisher keine richtige Aufklärung und Beratung bezüglich deines beschi…sitzenden Tumores erhalten hast. Ich konnte leider davon auch ein Lied singen – von meiner 1. Keilbeinflügel Op 2013 an….aber das ist Schnee von gestern, wir leben hier und jetzt…

Ich fand damals danach dieses tolle Forum und bekam unendliche Tipps. Allerdings
bin ich ein Typ, der das Forum trotz beschis…gesundheitlicher Lage nicht immer nutzt – ich will mich lieber von allem ablenken und IGNORIEREN…Es ist jedoch auch unfair, wenn ich nicht wenigstens für andere Betroffene etwas da bin und meine Erfahrungen weitergeben kann.
Mmmh, es ist Klasse, wenn du alles vorher genau wissen möchtest und du damit besser klarkommen wirst.
Bei mir staunen jedes Mal die Anästhesisten, wie entspannt grinsend und stets rumscherzend ich zu ihnen (auch ohne „LMAA“ –Mittel) zur Narkose im Bett gefahren werde. Natürlich hole ich mir Grundwissen vorher ein. Allerdings ist doch vieles einfacher, wenn man damit lebt:“Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß“. Danach frage ich Löcher in den Bauch ;-))
Zur Op kann ich doch letzt endlich nur ja oder nein sagen.

Ich kann dir von meiner diesjährigen Rezi Op meine Erfahrungen weitergeben. Dieses Mal war er beschi…und sehr schnell gewachsen. Nur durch einen Klinikwechsel – nicht jede Klinik hat alle technischen Möglichkeiten für „blöd gewachsene“ Hirntumore – fand ich anderweitige Hilfe. In der anderen Klinik konnte ich durch Einholung der Zweitmeinung (galt als inoperabel) wenigstens happy sein, dass man sich an diese Ausmaße und Lagen, dank modernster Navigation usw. sowie künstliche „Ersatzteile“ mich meiner „annahm“ und sehr schnell operierten. Es wurde vorab alles am Tumorbord abgesprochen…
OP verlief bis auf den inoperablen Teil problemlos, allerdings ist die Station zum Ko…, dass ich gaaaanz schnell nach Hause wollte. Hat sich dort bis heute nichts gebessert („Dank“ der unmöglichen Gesundheitspolitik…)

Also mal laienhaft –ohne Fachbegriffe abzuschreiben- Meine „Rübe“ wurde am alten Schnitt wieder geöffnet – es musste dort dieses Mal auch ein Teil infiltrierter Knochen entfernt werden, die Infiltrierten Knochen des Keilbeinflügels und der Orbitawand wurde mit einem Diamatbohrer nach und nach abgetragen. Es gab dann noch andere Stellen, die von Tumormaterial befreit werden musste – dich interessieren ja speziell die beiden „Orte“.
Im OP Nachsorge Gespräch erklärte mir mein NC alles sehr genau, entsprechend meiner Fragen – war mir ja vorher ehrlich gesagt auch mal völlig Hupe, weil ich einfach nur happy war, das man operierte…
Also habe auch so eine Art Fertigteil für die Orbitaanpassung bekommen, es wurde eine Art „Knochenzement“ zum Auftragen verwendet, künstliche Duraplastik und Palacos Plastik für den Teil des entfernten Knochenteils (von der Höhe Stirn bis Ohr). Das habe ich auch erst hinterher erfahren, weil man vieles vorher auch nicht voraussagen kann. Ich habe zu der sehr erfahrenden Klinik diesbezüglich auch vollstes Vertrauen, dass sie mir „keine bunte Knete“ einbauen ;-))) und bisher – auch von meiner alten Klinik – alles sehr gut vertragen … allerdings ist meine Dura seit meiner Feb. Op undicht…das braucht dich jedoch bei einer 1. Op nicht wirklich beunruhigen.

Also, mit einer Zweitmeinung machst du nie einen Fehler. Zuviel „googeln“ und soooo viele Beiträge lesen, kann zwar sehr interessant und bildend sein, jedoch vorher bei zu vielen „Nachgoogeln“ nach hinten losgehen….
Jeder Mensch ist einzigartig und reagiert nicht gleich auf notwendige „Ersatzteile“ im und am Kopf. NUR, das kann auch der erfahrenste NC nicht voraussehen.
Ich drücke dir dafür gaaaanz fest die Daumen, dass du diese Dinge auch bestens vertragen wirst.
Zu diesen Kliniken kann ich dir persönlich leider gar nichts sagen, da ich im Berliner Raum lebe…Sicher können dir andere Betroffene dazu ihre Erfahrungen und ihr Wissen zu diesen Kliniken weitergeben.

Das du als Notfallpatientin gemeldest bist, liegt sicher daran, dass du schon wie ich damals beim ersten Mal schon viele Ausfälle durch die Ummauerungen hast. Ich wurde als Notfall in meine erste Klinik von einer anderen Klinik zur Op gefahren…Ich konnte es mir auch nicht mehr aussuchen…in der Klinik gab es neben Negativerleben auch viele positive Dinge. Ich denke mal, alles Gute liegt nie bei einander, als Pat. muss man halt kompromissbereit sein. Allerdings beste OP Techniken (Navi usw.) und natürlich Hirntumor erfahrende NC in diesen Kliniken.
Vielleicht konnte ich dir ein wenig mit meinen Erfahrungen behilflich sein.
Falls du noch mehr Fragen hast, werde ich sie mit versuchen zu beantworten.

Liebe Grüße Stöpsel

Danke für die Antwort!
Allerdings bin ich (noch?) nicht fähig, sie ganz zu lesen, ich hab sie nur ein wenig überflogen ....und das hat schon ausgereicht, um höllische Angst zu bekommen.
Eine OP nach der anderen....Künstliche Knochen, die nicht richtig einheilen.... und das bei mir im Schädel hinterm Auge.....HILFE.. das will ich nicht. Endloses Leiden. Nein.. Wenn es so kommt, werde ich Schluss machen.

Liebe Forummitglieder,
ich nehme jetzt das Beratungsangebot der Hirntumorhilfe wahr, aber ich werde das Forum (vorerst?) nichtmehr nutzen.
Ich kann diese unendlich leidvollen und traurigen Schicksale nicht ertragen.
Allen alles Allerbeste und ich wünsche für jeden Einzelnen, dass er möglichst wenig leiden muss.

Lilla- so schlimm, wie sich das liest, ist das alles nicht. Ich weiß nicht, was sie bei mir alles gemacht haben- aber ich führe heute ein ganz normales Leben. So etwas gibt es auch!!!

Hallo Lilli,
Ich nehme dich nun gedanklich in du Arme, ich würde dir sehr gerne deine Ängste nehmen...

Meine Erfahrungen sollten dich nicht beängstigenden. Was denkst du wie viele Betroffene mit "Ersatzteilen" im Kopf und als Schädeldecke problemlos leben. Mache dich bitte nicht verrückt, mit diesen Vorstellungen.
Sie es einfach positiv, dass sie den Tumor erkannten und dir schnell helfen können. Morgen hast du ja auch wie du geschrieben hast in Heidelberg einen Zweitmeinungstermin. Schreibe dir dazu all deine Fragen auf. Vielleicht hast du dort mehr Glück, dass die NC dich genau aufklären.
Lg Stöpsel

Fällt mir gerade noch ein,
Du schreibst, dass dir die Beiträge der anderen Betroffenen und Angehörigen sehr zusetzen. Du musst auch nicht alle lesen. Bleibe " einfach" bei der Tumorart "Meningeom" - dies kannst du auch so umstellen. Auch DU wirst diese Operation schaffen und lebenswerte Lebensqualität wieder bekommen oder auch behalten.
LG

Liebe Lilla,
deine Angst kann ich auch sehr gut verstehen.
Um Asteri's und Stöpsel's Worte an dich zu unterstreichen, mir geht es ebenfalls soweit gut und führe mir ein paar Veränderungen (Einschränkungen möchte ich es nicht nennen) ein rel. normales Leben. Bei mir ist es Anfang Febr. '17 schon 6 Jahre her.
Super, dass Du dich von der Deutschen Hirntumorhilfe unterstützen lässt.
Es wird dich weiter bringen!
Herzlichst Andrea

Liebe Lilla, von der Nähe her könnte ich dir die Neurochirurgie in der Uniklinik Freiburg empfehlen. Auch wenn meine Geschichte nicht typisch abgelaufen ist, war ich dort immer in guten Händen. Der Bereich ist auch Anfang 2016 noch weiter ausgebaut worden. Laut Focus auf Platz 4 der besten Kliniken in Deutschland. Habe selbst seit Dez. 2015 ein Kraniolplastikteil im Kopf, fühlt sich leicht im Kopf an, habe ab und an Kopfschmerzen bei Wetterumschwung. Davor hatte ich nie Kopfschmerzen. Laut Ärzte braucht es nicht mehr ausgewechselt werden und verwächst mit der Gehirnhaut. Werde dies in einer Woche wissen, wie gut es innendrin aussieht (1. MRT Kontrolltermin nach 1 Jahr). Du schaffst das und das Leben geht weiter. Niemals aufgeben, das war und ist meine tägliche Devise:-). Liebe Umarmung aus Freiburg, Andrea

Liebe Lilia,

nur noch ein letzter Tipp, in der Hoffnung, Dich nicht noch mehr zu verunsichern: Uniklinik Tübingen ist eins Super-Adresse - gerade für " sehr schwierige Fälle". Habe hier super Erfahrungen gemacht.


Schönes WE!

Lena

Danke euch allen für eure Antworten.
Ich habe erst heute das Forum wieder besucht.
Ich bin mittlerweile operiert und die Wunde heilt, ist aber an der Schläfe noch sehr dick.
Ich bin entlassen worden aus dem Krankenhaus ohne ein abschließendes Arztgespräch, obwohl ich mehrfach darum gebeten hatte. Die Kommunikation ist mehr als unzureichend und enttäuscht mich sehr. Ich lasse jetzt Weihnachten und die Feiertage kommen, aber danach wende ich mich erneut an die Klinik, um einen Operationsbericht zu bekommen und eine Aufklärung darüber, was genau jetzt wo in meinem Kopf ersetzt wurde.

Ich habe jedenfalls definitiv noch Resttumormaterial im Kopf, es konnte nicht alles entfernt werden, da der Sinus Cavernosus umwachsen ist und der linke Sehnerv. Das soll in 3 Monaten überprüft und voraussichtlich bestrahlt werden.
Ich weiß jetzt nicht, ob aller infiltrierter Knochen entfernt werden konnte, oder ob sich davon auch noch in meinem Kopf befindet. Die Augenhöhle war ziemlich infiltriert. Bei Nachfragen bei der Ärztin bei der Visite habe ich keine richtige Antwort bekommen.
Weiß jemand, ob Knochen auch bestrahlt werden kann/muss?
Und weiß jemand wie das mit Knochen- Ersatzplastik in der Schädeldecke aussieht - wächst da dauerhaft Haar darauf?

Liebe Grüße an alle

Lilla

Hallo Lilla
schön dass du die Op erstmal gut überstanden hast..Zumindest deine letzte Frage kann ich dir beruhigend beantworten Ich habe eine Palacosplastik als Knochenersatz und meine Haare wachsen da wieder völlig normal nach...bis auf die Narbe ansich..da kommen keine mehr.
LG und alles Gute für dich
Pupella

Danke Pupella :)

Wahrscheinlich ist die Operation noch zu frisch und ich muss mich einfach gedulden. Es ist nur sehr belastend, weil ich keine Auskunft von Seiten des Krankenhauses bekomme, trotz mehrmaligem fragen.
Im Moment ist ein großer Bereich um die Narbe so extrem hart und ich fühle so einen Druck - und Taubheit. Ist das ein Anzeichen für Knochenersatz an dieser Stelle? Und geht das zurück?
Naja, ich denke ich lasse den Ärzten jetzt mal die Weihnachtsfeiertage, aber dann rufe ich so lange im Krankenhaus an, bis ich alle meine Informationen bekommen habe. Es ist eine Schande, diese Kommunikationslosigkeit, macht mich einfach verzweifelt.

LG und auch alles Gute für dich
Lilla

Liebe Lilla,

Du hast es überstanden *freu*

Haare wachsen, nur nicht auf der Narbe. Die Taubheit ist bei mir auch zwei Jahre nach der OP nicht komplett verschwunden, es werden einfach viele nerven durchtrennt, die sich manchmal nicht wieder regenerieren.

Was den Druck angeht in der Narbenregion, so ist so frisch nach einer OP natürlich alles noch geschwollen und wund. Schliesslich wurde im OP-Bereich ja quasi die Kopfhaut vom Schädel abgezogen. Das muss erst einmal heilen. Ich würde es einige Tage beobachten und dann - sollte es sich nicht verändern - in jedem Fall mit dem Arzt besprechen.

Meinen Knochenersatz habe ich erst gespürt nachdem die Schwellungen zurückgegangen sind, wenn ich genau hintaste, spüre ich auch die Schrauben, aber da muss ich schon richtig auf die Suche gehen.

Knochen kann bestrahlt werden. Mein Resttumor wird bei Wachstum mit einem LINAC in vier Portionen bestrahlt werden, die klassische Strahlentherapie fand ich für mich nicht passend, ist aber auch möglich.

Was nicht funktioniert ist Gamma Knife oder Cyber Knife, zumindest dann nicht, wenn der im Knochen wachsende Tumor kein Kontrastmittel aufnimmt. Bei Kontrastmittelaufnahme geht das in vielen Fällen auch.

Ich musste im Krankenhaus auch recht deutlich klar machen, dass ich Info haben will und bin denen einfach so lange auf den Sender gegangen bis ich sie bekam. Es hat aber schon was von Fliessbandarbeit und man ist uninteressant für ein Arztgespräch sobald man kein interessanter Fall mehr ist oder operiert ohne Komplikationen.

Meinen Entlaßbrief aus der Klinik hätte ich besser selbst schreiben können. Dann wären a) weniger Fehler drin gewesen und b) vermutlich auch mehr relevante Info.

Wenn man das weiss, kann man sich darauf einstellen und so lange fragen, bis man alles weiss, was wichtig ist für einen selbst. Meine Erfahrung ist, dass - wenn man erst einmal bei den Ärzten als mitdenkender Patient "bekannt" ist - viele auf einer ganz anderen Ebene mit einem sprechen. So war es zumindest immer bei mir und auch bei vielen anderen, die ich kenne.

Ich wünsche Dir alles Gute, Gelassenheit und hoffe, dass Du die Feiertage genießen kannst.

LG
Xelya

Hallo liebe Xelya,

danke dir für die Nachricht.

Weißt du denn genau, was bei der Operation gemacht wurde?
Weißt du durch Aufklärung durch Ärzte oder durch einen Arztbrief oder Operationsbericht, oder irgendetwas dergleichen, wo genau Knochenersatzmaterial im Kopf ist, wo genau Schrauben sind, wieviel Tumor entfernt werden konnte, und wo sich voraussichtlich noch Tumor befindet?

Ich bekam zwar bei der Entlassung einen vorläufigen Arztbrief in die Hand gedrückt, aber aus genau diesem, überaus knapp gehaltenen Schreiben, haben sich für mich Fragen ergeben.
Und einige Punkte, die ich wissen muss/will, sind gänzlich unangesprochen darin.

LG
Lilla

Hallo Lilla,
Im Krankenhaus anrufen oder kurz schreiben. Bericht anfordern.Das solltest Du bei jeder Untersuchung usw. Tun. Einen Ordner anlegen. Oder bei dem Arzt der die Einweisung geschrieben hat nachfragen.
Viele Grüsse TumorP