www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Carmubris

Carmubris
Bianca
14.10.2013 18:57:29
Hallo Ihr Lieben,

hat jemand von Euch Erfahrung mit dem Medikament Carmubris?

Danke

Bianca
Bianca
alma
14.10.2013 20:15:49
Hallo Bianca,

Zytostatikum mit starken Nebenwirkungen laut Google.
Wenn du den Namen in die Suchzeile hier oben eingibst, wirst du feststellen, dass dazu noch kein Eintrag existiert. Ich höre es zum ersten Mal und musste erst suchen.
Beratungstelefone, wie so oft empfohlen. Da kannst du dich nach Studien zu der Verträglichkeit erkundigen. Denn einer hier im Forum, der Erfahrungen damit hat - gute oder schlechte - ist nicht sehr aussagekräftig.
Aber ich will nicht vorgreifen. Vielleicht findet sich hier noch jemand.

Gruß, Alma.
alma
Harry Bo
14.10.2013 20:45:11
Unter dem Arzneimittelnamen wirst Du hier nicht viel finden.

Unter dem Wirkstoff Carmustin oder kurz BCNU findest Du mehr.

Es ist einer der 3 Nitrosoharnstoffe die als Zytostatikum bei Hirntumoren eingesetzt werden.
Leider mehr Nebenwirkungen und besonders BCNU kann Spätfolgen auf die Lungenfunktion haben.
Es wird auch als Implantat im Tumor eingesetzt.
Aber erzähl erstmal, warum dich das Mittel interessiert.
Gruß Harry
Harry Bo
Prof. Mursch
14.10.2013 20:48:47
Lesen Sie unter "BCNU" nach, denn darum handelt es sich.
Es ist ein Nitrosoharnstoff, ein Zytostatikum, das recht oft bei bösartigen Gliomen gegeben wurde, insbesondere vor der Temozolomid-Zeit, aber auch jetzt als zweites Medikament bei Rezidiv.
Jetzt kann man es noch öfter als Gliadel, das in die Tumorhöhle gegeben wird, finden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Bianca
14.10.2013 22:08:24
Hallo,

Mein Mann ist vor einem Jahr an einem Glio erkrankt. Es wurde operativ entfernt. Mehrere Krampfanfälle innerhalb eines halben Jahres. Rezidiv im Juni und Juli diesen Jahres. Auch operative Entfernung. Dann Hirnblutungen im Juni. Nun bekommt er seit Mai kein Temodal mehr. Der Onkologe sowie die Klinik haben Avastin empfohlen. Antrag bei der Krankenkasse läuft. Allerdings bieten die nun Carmustin an. Wir finden das nun garnicht gut. Mein Mann hatte im letzten Jahr auch ein Akutes Nierenversagen und dieses Carmustin ist ja nicht gerade förderlich für so etwas. Außerdem haben wir von keinem der vielen Ärzte von Carmutin gehört. Das Avastin Zahlen wir nun erstmal selbst

LG
Bianca
Bianca
jusa
15.10.2013 00:34:19
Liebe Bianca,
ich könnte gerade wieder an die Decke gehen wenn Mitarbeiter in den Krankenkassen lediglich ihre Zulassungsbücher sehen und der Patient der da irgendwo um sein Leben kämpft ist total egal ., Sie haben keinerlei med. Ausbildung und was der behandelnde Arzt sagt ist offensichtlich auch belanglos Als ob wir irgendwo nach gerade diesen Erkrankungen betteln waren... fürchterlich wenn man seine kräfte statt fürs Gesundwerden immer in solche Kämpfe legen muß Und im Allgemeinen sieht die finanzielle Lage ja auch nicht sooo rosig aus.Wünsche , dass sich die KK doch noch besinnt.
Vielleicht gelingt es dir ja zum Informationstag der Hirntumorhilfe am 9.11. nach Würzburg zu fahren. Dort bekommt mann immmer sehr kompakt in alle Richtungen fachliche Infos und Hilfe. Du kannst die Referenten auch ganz persönlich ansprechen und sie sind immer für Auskünfte und evtl. Hilfen bereit.
Seid herzlich gegrüßt Christel.
jusa
pfefferminzi
15.10.2013 08:10:54
Hallo Bianca!

Zu den Nitrosoharnstoffen gehört z.B. auch CCNU (Lomustin), mit einer geringeren Nebenwirkungsrate als BCNU. Vielleicht ist das eine Möglichkeit.

Sonst ruf doch einfach mal beim Infodienst der Hirntumorhilfe (03437. 702 702) an und erkundige dich nach Alternativen.

Grüße
pfefferminzi
pfefferminzi
gramyo
16.10.2013 12:42:56
Liebe Bianca,

ich kann es nur nocheinmal wiederholen, dass ihr absolut darauf dringen solltet, CCNU (Lomustin ) zu bekommen. Hat zwar wirklich auch Nebenwirkungen, aber nicht so stark wie BCNU (Carmustin). Ich verstehe es nach wie vor wirklich nicht, weil es darüber ja auch Erfahrungsergebnisse gibt.

Also, dafür gehen, dass es CCNU wird und dann hartnäckig auf dem Avastin bestehen !!

Ganz liebe Grüße und viel Kraft
wünschen dir Gramyo und ihr Mann , gedanklich aus einer anderen Dimension
gramyo
Bianca
16.10.2013 13:21:18
Hallo Ihr lieben,

wir werden auf jeden Fall Avastin nehmen. Wir zahlen es nun ersteinmal selbst. Mit der Krankenkase sind wir am Ball wegen der Übernahme der Kosten.
Es ist wirklich zum heulen, dass man dort nur eine Nummer ist und bei der Diagnose ja eh egal ist was man macht. Man kommt sich sehr allein gelassen vor. Solange man immmer rechtzeitig einzahlt ist alles gut, wird man aber ernsthaft krank hat man verloren. Wir lassen uns aber nicht unterkriegen.
Gestern was ein MRT Termin, Gott sei Dank alles ok. Nun startet Morgen die Avastin Therapie. Ich hoffe nur das diese auch anschlägt.

Vielen Dank für Eure Antworten

Bianca
Bianca
NACH OBEN