Caudaependymome

Hallo alle zusammen! Ich suche die Betroffene, die Caudaependymome LWK 1/2 haben oder hatten. Ich habe jetzt einen Verdacht nach der MRT-Untersuchung und weiß nicht, wie ich einen erfahrenen Neurochirurge in diesem Bereich finden kann. Vielleicht hat jemand solche Erfahrungen? Ich wohne in Stuttgart und war schon im Katahrinenhospital, wo es mir gesagt wurde, dass der Fall sehr selten ist, aber soll operiert werden. Aber es gibt dort keinen erfahrenen Neurochirurge in diesem Bereich.
Meine Hausärztin behauptet, dass ich zuerst bei Neurologe mich weiter untersuchen soll, damit sicher feststellen, dass meine Schmerzen im linken Bein vom der Caudaependymome kommt.
Ich danke allen, die mit ihre Erfahrungen mitteilen werden.

So selten sind diese Tumoren nicht. Man kann sie gemeinhin recht gut operieren.

Es hängt von der Größe des Tumors ab, ob man kontrolliert oder operieren sollte. Des Weiteren hat die Hausärztin Recht, wenn sie wissen will, ob der Tumor überhaupt Symptome verursacht. Speziell bei einem kleinen Tumor würde man warten, wenn er keine Symptome verursacht.
Ich denke aber, ein erfahrener Neurochirurg sollte das eher besser beurteilen als ein Neurologe.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank Prof.Dr.med. Kay Mursch, dass Sie mir etwas schon erklärt haben.

Ich habe Verdacht auf zwei jeweils 6 mm messende Caudaependymome in Höhe LWK1/2

Anders geschrieben: " Nachweis von zwei beeinander liegenden jeweils 6 mm messenden nodulären Strukturen intradural extramedullär in Höhe LWK 1/2 ventrolateral rechts mit in T2 zentraler Signalanhebung, T1 homogener signalreicher Struktur und deutlichem Enhancement post KM.Keine spinale oder foraminale Stenose.Regelrechte Höhe und Signalgebung der lumbalen Bandscheiben. Kein Nachweis eines NPP oder einer signifikanten Protrusion. Keine Wurzelkompression." Es ist mir sehr schwer alle Verkürzungen zu verstehen. ist das 6 mm zu klein, oder schon groß? Wenn sie zwei sind und beeinander liegen, dann es ist schon 12 mm. Ich habe schon seit 14 Jahren die Schmerzen im linken Bein beim langen Sitzen. Im Jahr 2010 hat CT nichts gefunden und Neurologe konnte nicht die Ursache von Schmerzen feststellen. Letzte 3 Monate habe ich Schmerzen immer beim Sitzen, ob lang oder kurz. Wie kann man feststellen, ob diese Schmerzen nicht vom Tumor? Vielleicht könnten Sie mir einen Rat geben, welche Untersuchungen in meinem Fall notwendig sind. Vielen Dank im Voraus
Liebe Grüße von Marina

Eine individuelle Beratung ist im Internet nicht sinnvoll, weil man einfach nicht die notwendigen Informationen hat.
Sie sollten sich an eine größere neurochirurgische Klinik in Ihrer Nähe wenden, sich dort von einem erfahrenen Facharzt einmal mit den mitgebrachten Bildern beraten lassen.
Ihre Fragen sollten Sie klar formulieren:
1. muss man das jetzt operieren oder kann man warten?
2. ist es wahrscheinlich, dass die Schmerzen daher kommen?
3. Welche Komplikationen können bei OP auftreten, welche beim Abwarten?

Entscheiden müssen Sie dann.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ich weiß nicht, wie ich erfahren kann, ob der Facharzt erfahren ist oder nicht.

Hallo Ustmar,

ich habe an gleicher Stelle ein - wahrscheinlich - Menigeom von gut 1 cm Durchmesser. Mir hat ein Radiologe erklärt, dass an dieser Stelle das Rückenmark endet und die Cauda Equina anfängt und es dort relativ viel Platz zum Wachsen gibt. So lange es keine neurologischen Ausfälle gibt, ist eine OP nicht erforderlich. Bei mir findet die erste MRT-Wachstumskontrolle im November statt.

Liebe Grüße
Maja

Hallo Maja,

war bei Ihnen diese Diagnose zufällig gestellt, oder haben Sie schon auch einige Schmerzen im Rücken oder im Bein? Neurologe behauptet bei mir keinen Zusammenhang zwischen dem Tumor und Schmerzen, aber sagt auch, dass es lieber zu entfernen. Wissen Sie, welche Risiken auftreten konnen, wenn es noch weiter abwarten? Waren Sie schon beim Neurochirurge?

Liebe Grüße
ustmar

Hallo Ustmar,

ich habe Schmerzen im Rücken und im rechten Bein. Das Meningeom gilt dennoch als Zufallsbefund. Es wurde bei mir außerdem ein Bandscheibenvorfall L5/S1 festgestellt, der eher die Beschwerden verursachen soll. Ich wurde vom niedergelassenen Neurochirurgen zum MRT überwiesen. Der erläuterte mir den Tumor als Zufallsbefund ohne OP-Indikation und Kontrolle in drei Monaten. Ich war dann in einem Krankenhaus hier vor Ort (Berliner Raum) in der Neurochirurgie, um eine Zweitmeinung einzuholen. Dort würde man gleich operieren (allerdings ist das Risiko in diesem Bereich wohl besonders groß, Nerven zu erwischen und es damit zu verschlimmern). Deshalb hielt man auch dort ein kontrolliertes Abwarten (beim Auftreten neurologischer Ausfälle soforte OP) für vertretbar.

Liebe Grüße
Maja

Hallo Maja,
nimand sagt mir, dass OP-Risiko groß ist, sondern haben alle Kliniken sehr gute OP-Ausstattung (die Wörter vom Neurologe). Ich lese selbst über diese Tumorarten und sehe, dass die Technik ja auch wichtig, aber es ist wichtiger eine Erfahrung von der Operateur. Meine Krankenkasse darf keine Empfehlungen geben. Ich habe versucht meine MRT-Bilder an einen Prof. per E-Mail zu schicken und keine Antwort bekommen. Heißt das- dieser Weg funktioniert nicht? Haben Sie schon was davon gehört? Oder nur persönliches Gespräch bringt was?
Liebe Grüße von ustmar

Hallo Ustmar,

entweder ein Krankenhaus hat ein Medizinisches Versorgungszentrum Neurochirurgie, dann kann man dort direkt mit einem Überweisungsschein nach Terminvereinbarung hingehen. Oder es gibt zumindest eine ambulante Sprechstunde, dann kann man mit einem Einweisungsschein dort vorsprechen. Ich denke, dass nur das persönliche Gespräch etwas bringt.

Liebe Grüße
Maja

Hallo Maja,
ambulante Sprechstunde habe ich im Krankenhaus in Stuttgart gehabt.Dort wurde mir gesagt, dass der Fall selten ist, aber ich soll mich operieren lassen und zu den Ärzten einen Vertrauen haben. Als ich versucht habe eineige Fragen stellen, was betrifft Beinschmerzen nach der OP und wie diese OP durchgeführt wird, bekomme ich eine Antwort: "Ich spreche mit Ihnen ganzen Morgen und habe noch 40 Patienten". Schade, dass ich kein gutes Gespräch gehabt habe und sehe, dass es so in jedem Praxis ist. Deswegen wächst meine Angst genauso irgendwo anders aufgenommen zu werden.

Hallo Ustmar,

das ist kein gutes Gespräch gewesen, wobei es nur zeigt, dass der Arzt keine Empathie hat, aber nicht, dass er sein Handwerk nicht versteht. Ich war im Bundeswehrkrankenhaus, dort geht es etwas ruhiger zu. Wäre Ulm eine Alternative? Es ist nicht in jeder Praxis so!

LG
Maja

Hallo Maja,

ist das Bundeswehrkrankenhaus für alle Versicherten offen? Ich habe auch schon gelesen, dass es im Ulm eines gibt.
LG Ustmar

Hallo Ustmar,

bei mir hier in Berlin ging es mit Einweisungsschein, den mir der Hausarzt ausgestellt hat. Einfach mal telefonisch nachfragen ...

Viel Erfolg und alles Gute
Maja