CBD - Alternative zur Epilepsiebehandlung bei Pharmakoresistenz?

Hallo liebe Leidensgenossen/-innen,

Über einen Zeitraum von etwa 10 Tagen habe ich nun CBD, ein Extrakt der Hanfpflanze (keine Rauschwirkung!) ausprobiert. Vielleicht ist es noch etwas zu früh, Endgültiges darüber zu berichten, aber ich möchte hier schon einmal erste Eindrücke schildern - und zuvor einen Bericht zu meiner Krankengeschichte bzw. zur Geschichte meiner Epilepsie abgeben.

Bereits an anderer Stelle hier im HT-Forum habe ich immer wieder darüber geschrieben, dass ich unter fokalen epileptischen Anfälle leide: aufsteigende Übelkeit, Sprachausfälle mit und ohne Bewusstseinsaussetzer, Deja-vues, Absencen. Mein Tumor ist zweiten Grades (keine Kontrastmittelaufnahme), liegt links im Schläfenlappen, genau im Sprachzentrum. Er liegt dort, das vermuten die Ärzte, sehr tief und das bereits seit Jahrzehnten; heute hat er eine Grösse von rund 5 cm. (Die Neurologen am Epi Zentrum in Zürich, die nach eigener Aussage niedriggradige Hirntumoren häufiger sehen als Neurochirurgen, die das wiederum bestätigen, erwägen sogar einen sog. Missbildungstumor oder einen LEAT low-grade epilepsy-associated brain tumor. Zu letzterem habe ich an anderer Stelle bereits geschrieben.)

Ich habe mich gegen eine klassische HT-OP entschieden (12 Stunden Wach-OP mit offenem Ausgang). Gründe möchte ich hierzu nicht anführen. Aktuell prüfe ich für mich eine epilepsie-orientierte Hirntumoroperation ... (HT-Gewebe bzw. -Lokalisation und epileptogenes Potential sind nicht identisch.)

Die Anfälle kommen nicht nur täglich, sondern zweitweise sogar stündlich und halbstündlich. Sie sind z.T. nur leicht, aber echt lästig!

Keppra war das erste Mittel, das mir in einer Dosis von 500 - 0 - 500 mg noch im Unispital am Tag des allerersten MRTs verordnet wurde; 4 Monate ging es gut, ich hatte keinen einzigen Anfall oder Aussetzer. Dann ging es (wieder) los. Über Monate gingen wir mit der Dosis weiter nach oben. Das einzige was sich veränderte, waren die Nebenwirkungen. Sie steigerten sich massiv. Einzelheiten bereits an anderer Stelle (Stichwort Karpaltunnelsyndrom vs. Keppra Nebenwirkungen).

Es ist jedenfalls inzwischen so, dass ich nicht mehr unterscheiden kann zwischen Symptom und Nebenwirkung - so viel ist bei mir los.

Während eines Aufenthalts im Epi Zentrum/Klinik Lengg Zürich mit 6 Tagen und Nächten Intensiv-Monitoring (Puh!) wurde Keppra wieder herunter dosiert, andere Medikamente (Lamotrigin, Vimpat, Trileptal) ausprobiert. Mir ging es zeitweise richtig elend. Das einzige was konstant blieb, waren die Anfälle, bei jedweder Dosierung. Darüber gibt es nun Aufzeichnungen.

Mitte März war der Zeitpunkt für mich gekommen, in dem ich mich endgültig für eine langfristige Herabdosierung bzw. Ausschleichung von Keppra entschied. (Ich hatte in dieser Zeit intensiveren Kontakt mit einem anderen HT-Mitglied, der Keppra komplett ausgeschlichen hatte, allerdings operiert.)

Nun kann man ja nicht einfach munter herunter dosieren ohne dafür etwas anderes zu tun - zumal der HT ja noch immer dort liegt, wo er bereits zum Zeitpunkt der Diagnose lag. Auf der Suche nach etwas Komplementärem stiess ich auf Berichte zu Hanf.

Ja, und da befinde ich mich nun. Ich nehme CBD nur bei Bedarf, d.h. wenn es gerade mal wieder heftig losgeht (Symptome s.o.) und bisher auch nur einmal täglich.

Auffallend ist vom ersten Moment an die starke Abschwächung der Anfälle. Es bleibt bei einem Anflug, fast eine Art Erinnerung daran, wie es sich vorher immer anfühlte ...

Die Menge, die ich nehme, ist fast "nichts" zu nennen. Allerdings habe ich den Eindruck, zunehmend mehr zu brauchen.

Ich habe vor, das Mittel nun über einen Zeitraum von einigen Monaten zu nehmen und parallel das Mittel Keppra weiter herunter zu dosieren ggf. sogar auszuschleichen.

Fortsetzung folgt.

Liebe Grüsse
Weihnacht.

Hallo liebe Weihnacht, ich finde deine "Selbstversuche" wirklich interessant.
Immerhin könnte es mir mal genauso gehen, denn auch ich reagiere immer häufiger auf Pharmaka und andere Füll- oder Zusatzstoffe.
Ach wenn ich damals operiert werden konnte, ohne Keppra geht es bei mir noch immer nicht. Doch ich bin immer noch bei der selben Dosierung, wie zum Beginn.
Ich würde mich freuen, wenn Du weiterhin darüber hier berichtest.
Danke schonmal im Voraus.
Von Herzen wünsche ich dir, dass Du dich damit endlich befreiter fühlen kannst.
Ich weiß was es heißt, bei Beschwerden nichts hilfreiches nehmen zu können, damit man sich besser fühlt. Das geht auf Dauer echt an die Substanz!
Fühl dich gedrückt und wie geschrieben, hoffe ich, dass dir das endlich helfen wird!
LG Andrea

Liebe Andrea,

Ich danke dir für deinen freundlichen Beitrag und die guten Wünsche.
Gern berichte ich weiter.

Lg
Weihnacht.

Hallo liebe Leidensgenossen/-innen,

Vier Wochen nehme ich nun CBD in streichholzkopf-grossen Mengen vier Mal am Tag - aber auch zwischendurch, wenn Auren auftreten. Mein Eindruck ist, dass die Substanz sofort wirkt, wenn ich sie unter die Zunge lege und schmelzen lasse. Ein etwas scharfer Geschmack.

Damit begleite ich die langsame Reduktion von Keppra - mein erstes und letztes Medikament, welches zunehmend Nebenwirkungen erzeugt/e. Derzeit bin ich bei 250 - 125 - 250 mg pro Tag und stehe kurz vor der vorerst letzten Reduktion auf 250 - 0 - 250 mg pro Tag. Der Epileptologe ist eingeweiht, wenn auch nicht begeistert von meinem Vorhaben.

Die Anzahl der fokalen Anfälle und Auren hat sich trotz drastischer Keppra-Reduktion von 1500 mg/Tag auf nunmehr 625 mg/Tag nicht vermehrt. Ich gehe davon aus, dass CBD dies "auffängt".

Nächsten Dienstag (19.05.) bin ich wieder zu einem ambulanten Termin im Epi-Zentrum Zürich.

Am 5. Juni bin ich dann zu meinem halbjährlichen MRT, diesmal ebenfalls in Zürich.

Gern berichte ich anschliessend.

Interessiert verfolge ich die aktuelle Canabis-Diskussion in Deutschland.
Ihr auch?

Herzlichst an alle,
Weihnacht.

Hallo Weihnacht.
Ja das CBD hilft. Wenn du aber willst dass Tumorzellen schrumpfen musst du es mit THC zusammen nehmen. Ich habe mich nochmals ausgehend bei der Colorado Springs University (die diese Thema eingehend erforschen) erkundigt. Und mir wurde mitgeteilt dass (in vitro) schrumpfung und absterben von Krebszellen nur mit der Doppelmischung funktioniert.
Das dieses CBD Eptileptische Anfaelle lindert bzw zum Stillstand bringt ist allgemein bekannt. In 34 (Texas nun auch) wird diese Krankheit (Epilepsie) hauptsaechlich mit CBD behandelt.

Unglaublich dass man da in Deutschland so hinten dran ist. Sativex kann man sich aber auch in Deutschland verschreiben lassen. Muss man aber selber zahlen glaube ich.

Alles Gute

Hallo liebe Weihnacht,
für dein bevorstehendes MRT drücke ich dir feste die Daumen und Zehe...
Ich werde dann (in diesem Zeitraum) zwar hier nicht schreiben können, aber vielleicht klappt es doch. Ich werd es ja sehen...
Weiterhin alles Gute für dich!
LG Andrea

So,

MRT und Sprechstunde mit einem neuen/anderen Neurochirurgen (Zweitmeinung) gestern überstanden!

Beides förderte keine Überraschung zutage:

Der Hirntumor wächst sehr langsam - aber er wächst eben.

Dieser Neurochirurg würde operieren, ganz klassisch, mit Vollnarkose - also keine Wach-OP wie der Erstmeinende - und ohne epileptogenes Gewebe zu identifizieren und zu entfernen. Ungefähre Gewebsentfernung 80 Prozent mit recht hohem Risiko eines Rezidivs und erneuter OP ...

Ich bleibe vorerst dabei: keine OP!

Liebe Grüsse an alle Betroffenen,
Weihnacht.

Tja,

und der diesmal viertägige Aufenthalt im Epizentrum mit 48 Stunden Intensiv-Monitoring brachte in zwei Nächten, das heisst im Schlaf, zwei Anfälle auf den Screen.

Sie äusserten sich in der für mich klassischen Art und Weise:

Bewusstseinsausfall - Frage "Welches Jahr haben wir?" - Antwort kein Kommentar; Sprachausfall, krampfartige Verdrehungen, keine Erinnerung am Morgen. Meine Bettnachbarin wurde durch die Aktionen geweckt, bekam alles mit und erzählte es mir zum Frühstück.

Die Anfälle sind also mein eigentliches Problem.

Ich bin nun auf Keppra flüssig umgestiegen, da sich hiermit kleinere Mengen besser dosieren lassen. Ich nehme das Präparat drei Mal täglich: 200 - 200 - 100 mg (zur Nacht). Es geht mir echt prima damit - damit meine ich, kaum noch Nebenwirkungen. Die Anfallslage ist derzeit recht OK. lch habe aber beobachtet, dass die Auren gleich bleiben, sowohl vor als auch nach der Einnahme.

Liebe Grüsse an alle Betroffenen und Angehörigen,
Weihnacht.

Er wächst, nun gut, aber ich würde ein langsames Wachstum noch als niedergradig interpretieren.
Ich kann deine Bedenken hinsichtlich einer OP gut verstehen. Man trägt eben nicht nur die Entscheidung, sondern auch die Folgen allein.

Ja, er wird "niedriggradiges Gliom" genannt.

Der für mich neue Arzt sagte aber auch zwei Dinge:

- Er habe schon Zweigradige erwartet und es war ein Glioblastom; und er habe Glioblastome erwartet und es waren Niedriggradige. (Das es so ein Bandbreite bei der Interpretation von MRTs gibt, war mir neu.)

- Ab einem Alter von 60 Jahren wäre jedes Gliom mindestens drittgradig. (Ich erinnere mich, hier im Forum kürzlich von einem älteren Herrn um die 70 gelesen zu haben, der ein zweigradiges Gliom hatte - welches dann allerdings wie eine Bombe "hochging".)

Na ja. Es ist und bleibt eine schwere Aufgabe, mit der Diagnose umzugehen. Ich wache manchmal morgens wie aus einem Alptraum auf ... Möchte mich aber nicht beschweren: Andere hat es viel härter getroffen.

Wie geht es dir?
Du hattest ja gerade eine erneute Operation?
Hast noch nicht viel dazu kommentiert ...

Lg
Weihnacht.

Mir wurde gesagt: Sicherheit bringt nur die Histologie.
Bei mir jetzt Grad III. Man will bestrahlen. Argument: der Tumor hat unter Temodal (2012 12 Zyklen) ein Rezidiv entwickelt, also sich gegen die Chemo behaupten können. Daher nun keine systemische, sondern eine lokale Therapie.
Ich gehe nächste Woche in die Strahlenklinik und lasse mir die Datenlage erklären. Prognose mit und ohne Behandlung, Nebenwirkungen in Prozent, Studien dazu usw. Und dann überlege ich mir in der Reha, wie es weiter geht.
Aber erstmal Friseur.

LG

Hallo ihr Lieben,
hab es leider nicht einrichten können online zu gehen.
Nun stecke ich noch in der Erholungsphase unseres Urlaubes. Blöd wa.. aber immerhin, mein Mann konnte sich mal richtig entspannen. Vor lauter Aktivitäten, konnte er nicht einmal an seine Arbeit denken und das 3 Wochen lang. ;-) Das hatte er noch nie.

Zu der Tumorsache.
Ich hatte auch Grad 3 und zu mir meinte man damals auch, dass der trotzdem seeeehr langsam wachsend sei. Trotzdem hatte ich keinerlei Alternativen, außer eben die OP. Ich hatte damals 24h Zeit mich zu entscheiden, weil er schon zu groß war und die daraus resultierenden Anfälle zu heftig waren.
Ich bereue es jedenfalls nicht, dass ich die OP wagte. Andersherum blieb mir ja keine wirkliche Wahl, wenn man es genau nimmt...
Nun ja, heute stehe ich eher auf dem Standpunkt, falls ich wieder "was" hätte, dass ich eine OP bevorzugen würde. Lieber raus damit, als drinne lassen und dem die Chance auf Ausbreitung und Weiterwuchern geben. Aber das ist MEINE Ansicht. Jeder muss halt für sich seine Entscheidung finden.
Von Herzen wünsche ich euch bestes Bauchgefühl, beste Beratung und neueste Erkenntnisse, die euch gut helfen, euch eure Entscheidung für weitere Behandlungsweisen/-arten zu finden erleichtern.
LG Andrea