CCNU

Hallo!
Bei meinem Mann wurde am 20.01.2014 ein Glioblastom festgestellt. Er wurde operiert (der Tumor konnte zu 90 % entfernt werden), danach folgte dann eine Strahlentherapie und Chemotherapie mit Temodal für 6 Zyklen. Der Tumor bildete sich komplett zurück. Zwischenzeitlich bekam er noch im April 2014 eine Lungenembolie.
Am 09.12.2015 wurde dann ein Rezidiv festgestellt und operiert. Der Tumor konnte komplett entfernt werden.
Die Ärzte im Krankenhaus haben uns zu einer erneuten Strahlentherapie geraten und statt Temodal soll er eine Chemotherapie mit CCNU bekommen?
Warum soll denn bestrahlt werden wenn doch der Tumor komplett entfernt wurde?
Meistens lese ich von einer Kombination aus Avastin und CCNU?
Gibt es da Erfahrungen mit einer Chemotherapie nur mit CCNU?
Sein Onkologe hat nicht soviele Fälle mit einem Glioblastom und würde gerne wieder Temodal verschreiben?
Was sollen wir nun tun?

Ich wäre wirklich dankbar für jegliche Tips.

Liebe(r) Teddy9,

soweit wie ich es verstanden habe, wird auch bestrahlt, um eben einen Teil des 1% des Tumors zu erwischen, der nicht entfernt werden konnte. Denn selbst wenn der Tumor lt. OP-Bericht vollständig entfernt werden konnte - was für sich genomen doch schon mal sehr gut ist - bleibt immer ca. 1% nach, der so noch gar nicht zu sehen ist. "Vollständige Entfernung" bedeutet beim Glioblstom eben gerade nicht vollständige Entfernung, dafür ist unser aller Feind einfach zu bösartig. Daher die Bestrahlung....

Warum soltet ihr nicht mehr mit Temodal behandeln? Ihr habt doch mit Temodal bereits eine Überlebenszeit von 2 Jahren (Super!) was ja wohl bedeutet, dass das Temodal bei Deinem Mann wirkt. M. E. unbedingt weiter nehmen (oder habt ihr es nach dem 6-Monats-Zyklus immer weiter genommen, so dass die Ärzte der Meinung sind, jetzt schlägt es nicht mehr an? Dann wäre natürlich ein Wechsel angebracht. Aber wenn Ihr nach den 6 Monaten keine Chemo mehr gemacht habt, solte Temodal jetzt doch wieder Eure erste Wahl seien...).

LG, alles Gute und viel Kraft
Totti

Hallo Totti!

Zuerst möchte ich mich für die ausführliche Antwort bei dir bedanken.

Unser Onkologe erwähnte vor 2 Jahren auch, dass man diesen Tumor nie ganz entfernen könne. Allerdings hat der Neurochirurg uns dieses mal gesagt, dass alles entfernt wurde. Na ja, dann ergibt es ja auch einen Sinn mit der nochmaligen Bestrahlung.

Nach den 6 Zyklen Temodal wurde die Therapie damals beendet. Die Neurochirurgin hatte meinem Mann nahegelegt Temodal weiter zu nehmen. Der Onkologe sagte allerdings, dass es keine Studien darüber geben würde, dass der Tumor auch tatsächlich länger weg bleiben würde wenn Temodal weiter genommen wird. Mein Man hat also nach den 6 Zyklen die Therapie beendet.
Im Tumorboard des Krankenhauses wurde die Behandlung mit CCNU angeraten, allerdings ohne Begründung.
Der Onkologe wollte sich noch bei dem Krankenhaus erkundigen und selbst nachlesen in welchen Fällen man CCNU nehmen sollte.
Ich lese aber nur von CCNU in Verbindung mit Avastin.
Wir warten dann noch ab was der Onkologe in Erfahrung bringen konnte.

Bist du selbst betroffen?

Ich bin hier ziemlich neu im Forum und noch nicht so bewandert.

Viel Kraft können wir gut gebrauchen, danke.

LG

Teddy9

Hallo Teddy,

ich sehe das ähnlich wie Totti dein Mann hat unter Temodal kein rezidiv entwickelt und du schreibst es waere sogar komplett weggewesen nach den 6 Zyklen ich wuerde es daher wahrscheinlich auch wieder mit Temodal versuchen.
Meiner Mum haben sie geraten Temodal immerzunehmen quasi bis ein Rezidiv kommt sie faengt montag den 7. zyklus an.
Ich wünsche euch alles Gute

LG Tulpe

Hallo, Teddy,
eine Rezidivsituation wie sie bei Deinem Mann vorliegt, ist problematischer als die Behandlung eines erstmalig aufgetretenen Hirntumors. Dadurch dass der Tumor wieder aufgetreten ist, hat sich gezeigt, dass die Ersttherapien leider nicht auf Dauer ausreichend waren.

Nach Rezidiv-Operationen müssen Folgetherapien erfolgen, die jedoch insbesondere bei Glioblastomen heutzutage davon abhängig sind, welche biologisch/genetischen Bedingungen im Tumor vorliegen. Da eine Kombination aus Strahlentherapie und Chemotherapie vorgeschlagen wurde, scheinen bei Deinem Mann günstige Voraussetzungen für das Anschlagen dieser Therapien vorzuliegen.

Eine Therapie mit Temodal ist auch in der Rezidivtherapie in verschiedenen Varianten möglich. Da eine längere Therapiedauer erforderlich ist, sollte die Dosierung bei einer zyklischen Einnahme etwas geringer sein als in der Primärtherapie, bei einer täglichen Einnahme noch geringer. (So war es auf dem letzten HT-Info-Tag gesagt worden.)

Warum statt Temodal nun CCNU empfohlen wurde, solltet Ihr mit dem Arzt besprechen.

(Avastin ist ja noch nicht im Gespräch, es hat zwar eine gute Wirkung, kann aber viele sehr schwere Nebenwirkungen haben.)

Ich hoffe sehr, dass Ihr gute Ärzte habt, die sich kundig machen und denen Ihr vertrauen könnt!
Ich wünsche Euch alles Gute!
KaSy

Hallo Ihr Lieben!

Gestern waren wir zur Besprechung bei der Strahlentherapie. Der Arzt meinte, dass alles was sichtbar war entfernt wurde. Irgendwo werden noch Tumorzellen schlummern, man wisse allerdings nicht wo, weil sie auf dem MRT nicht sichtbar sind. Dieser Arzt würde uns eher von einer jetzigen nochmaligen Strahlentherapie abraten, da großflächig bestrahlt werden müsste und damit auch gesundes Gewebe absterben kann. Man könnte nicht ständig bestrahlen. In der hohen Dosis wie beim ersten Mal (30 Bestrahlungen) würde es nicht mehr gehen, weil es sonst zu Nebenwirkungen wie Wasseransammlungen kommen kann. Falls wir es doch wünschen werden es dann wohl 15-20 Bestrahlungen sein.
Er würde uns erst "nur" eine Chemotherapie empfehlen. Falls sich dann erneut ein Rezidiv bilden sollte könnte man immer noch bestrahlen.

Wir warten noch auf die Antwort unseres Onkologen, der sich erkundigen wollte warum von Temodal auf CCNU umgestellt werden sollte.

Hat denn jemand persönlich oder bei Angehörigen Erfahrungen mit CCNU?

Man weiß einfach nicht was richtig ist und wie man sich verhalten soll.
Das macht mich fertig.

LG

Hallo,

bei meinem Mann wurde im September 2014 ein Astrozytom Grad III festgestellt. Wir halten den "Haupttumor" (inoperabel) mit Temodal und Methadon in Schach. Ende 2015 hat sich eine weitere Stelle (WHO Grad IV) gebildet, die mittels PDT erfolgreich behandelt wurde.
In der letzten Woche wurde jedoch im MRT ein erneutes Wachstum an der gleichen Stelle beobachtet.

Wir haben nun von der behandelnden Uniklinik CCNU + Avastin vorgeschlagen bekommen. In der Zwischenzeit war mein Mann jedoch noch ein einer weiteren Uniklinik, die von Avastin abgeraten haben. Mein Mann soll nur CCNU nehmen.

Wir sind jetzt am Überlegen, warum das Temodal abgesetzt werden soll, obwohl es doch den großen Tumor stabilisiert. Warum nicht CCNU mit Temozolomid kombinieren? Die NOA-09 Studie hat genau diese Kombination als Thema. Allerdings wird es wohl erst offizielle Ergebnisse in 4/17 geben.

Viele Grüße
Andrea