Thema: CCNU

Mein Vater hat nach Temodal - Behandlung ein Rezidiv. Dieses wurde im April teilweise entfernt. Es ist dann
nach Beginn der Clivec Behandlung innerhalb von vier wochen fast auf die Größe von vor der O.P. gewachsen.
Letzte Woche wurde neben der Clivec Behandlung (die Ärzte sagen, dass von einem "Versagen" von Clivec
nach vier Wochen noch nicht gesprochen werden könne) mit der CCNU - Chemo Therapie begonnen wurde.
Mein Vater ist nun sehr erschöpft und sein psychischer Zustand ist katastrophal.
Kann mir jemand weiterhelfen, hat jemand Erfahrung mit CCNU - die sehr Hohe Cortison Dosis wird zur Zeit
runtergefahren.
Danke für Eure Hilfe
Heike

Hallo Heike,

ich kann nur von der CCNU-Therapie von meinem Mann (32, Medulloblastom, OP 07/01) berichten. Er bekommt CCNU in Kombination mit Cisplatin. Bei ihm sind die einzigen Nebenwirkungen des CCNU die sehr spät einsetzende Knochenmarksdepressionen. Diese setzen durch CCNU erst nach ca. 5-6 Wochen ein. Somit muss di ePause recht lang sein. Wenn man zuviel CCNU gibt, so kann es lt. unseren Onkologen zu einer irreversiblen Stammzelltoxizität kommen. Das wird aber durch Blutbildkontrollen 2 mal die Woche beobachtet.
Müdigkeit hat Martin keine. Nur so 1-2 Tage nach der Chemo-Gabe, aber das ist normal und meiner Meinung nach nicht unbedingt CCNU-spezifisch.

Viel Glück und alles Gute für deinen Vater.

Ich schicke viel Kraft, Mut und eine Riesenportion Hoffnung.

Babsi

Liebe Heike,

man kann bei Dir nur erahnen, um was für eine Art von Tumor es sich handelt(e) schade.ich vermute, es ist ein Glioblastom. Wenn es ein GBM sein sollte, stellt sich mir die Frage: warum Temodal als First-Line-Therapie? War es eine Studie? "Glivec" klingt genauso nach experimenteller Therapie. Glivec ist noch unbekannt, darum ist die Aussage bezüglich des "Versagens" falsch. Ich frage mich, warum man nicht mit der Standardbehandlung (z.B. CCNU) begonnen hat und diesen Umweg über wenig bekannte (nicht zugelassene Substanzen) geht?
Wenn die hohe Cortison-Dosis heruntergefahren wird, na dann ...
Erfahrungen mit CCNU bezüglich , ... was? Nebenwirkungen? Therapieerfolg? Wechselwirkungen mit anderen Substanzen?

Lt. unseren Onkologen hat CCNU eine große Chance, wirklich oben im Gehirn an der richtigen Stelle anzukommen. Dies ist ja leider bei vielen anderen Chemotherapeutika nicht gesichert. Ich wünsche euch alles alles Gute im kampf gegen dieses Monstrum.

Babsi

Ja, es handelt sich bei meinem Vater um ein Glioblastom. Im Prinzip insteressieren mich alle Infos zu dieser
Chemotherapie: Nebenwirkungen, Therapieerfolge .... eventuell einfach auch nur Tipps.
Grüße
Heike

Liebe Heike!
Ich (33, Astro III) habe selbst CCNU genommen. Mache gerade eine längere Pause, da auf dem letzten MRT kein Tumorgewebe mehr nachweisbar war. Habe CCNU in Abständen von 6 Wochen genommen und das 6 Mal. Ich habe keine Rückenmarksdepression (z.B. Haarausfall) bekommen. Die Anzahl der CCNU-Kapseln werden nach dem Körpergewicht des Patienten berechnet. Mir war nur immer am Tag der Einnahme übel, aber am nächsten schon nicht mehr. Zusätzlich nehme ich noch Hypericin (Johanniskraut) in hoher Dosierung, was sich auch noch positiv auf das Wachstum bzw. Rückgang des Tumores ausgewirkt hat.
Ich wünsche Euch viel Kraft Eure Julia