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Thema: CCNU/Temozolomid bei Glioblastom

CCNU/Temozolomid bei Glioblastom
Aziraphale
27.11.2018 08:49:26
Betrifft den oben angehefteten Beitrag.

Wir haben ja nun Gewissheit. Das, was bei meinem Mann gewachsen ist und zum Glück komplett entfernt warden konnte, ist ein Glioblastom. Ich habe mir den oben angehefteten Beitrag zum Thema Vorteil CCNU/Temozolomid ausgedruckt und werde diesen auch am Freitag mit vorlegen zur Besprechung bei der Radio/Chemo.

Ist diese Therapieform jetzt standardmäßig einzusetzen? Kann man erwarten, dass das bekannt ist, und die Ärzte auch danach verfahren? Und wenn nicht, kann man das "fordern"? Müssen die Krankenkassen die Kosten dafür übernehmen, nachdem die Studien einen eindeutigen Vorteil ermittelt haben?
Aziraphale
Prof. Mursch
27.11.2018 19:15:00
Sie wird noch nicht überall routinemäßig eingesetzt. Sie können das auch nicht erzwingen. Wenn der Tumor MGMT methyliert ist, kann man mit dem behandelnden Onkologen über einen individuellen Heilversuch sprechen. Wir versuchen das bei den von uns operierten unseren Patienten durchzuführen, aber es ist tatsächlich unterschiedlich, wie die Onkologen mitmachen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Aziraphale
28.11.2018 08:08:42
Vielen Dank für die Antwort.

Ich werde das am Freitag auf jeden Fall ansprechen und hoffen, dass die Ärzte dafür offen sind. Wir haben hier leider nicht die absoluten Spezialisten, was die Behandlung von Hirntumoren betrifft. Mein Mann möchte aber nach unserem "Fiasko" mit Berlin und Tubingen nirgends anders mehr hin. Er vertraut seinem NC, dieser hat ja auch eine spitzenmäßige Arbeit abgeliefert mit der OP.

Methylierung ist vorhanden, die untersuchten Marker haben sich zum Astro II nicht verändert laut NC.
Aziraphale
Aziraphale
30.11.2018 12:59:50
Mein Mann hatte heute das Vorgespräch zur Bestrahlung/Chemo. Der Prof. kennt CCNU und ist bereit, dies auch anzuwenden. Er hat sehr gut darüber aufgeklärt, was die Folgen sein können und dass er vorher ein Differenzialblutbild benötigt. Ist dieses OK, wird die Chemo auf Wunsch meines Mannes incl. CCNU durchgeführt werden. Nächster Termin ist kommende Woche, CT, MRT, Anpassung der Maske, Blutentnahme. Los geht es dann spätestens übernächsten Montag...
Aziraphale
theo
30.11.2018 14:27:44
Laut Professor Weller (letzte Woche) haben sich die Fachärzte in Deutschland geeinigt, mit dem zusätzlichen Einsatz von CCNU noch zurückhaltend zu sein, da erst die Veröffentlichung der Studienergebnisse abgewartet werden soll. Diese steht aber kurz bevor. Der Artikel wird, wie Dr. Seidel berichtete, im Lancet-Journal erscheinen. Die Ergebnisse der KombiChemo sind beeindruckend und die Toxizität im Vergleich zur Monotherapie moderat. Professor Weller ist der Meinung, dass die KombiChemo für GBM-Patienten mit methyliertem MGMT-Promotor zeitnah in die Leitlinie aufgenommen wird, sobald die Veröffenlichung raus ist. Der positive Einsatz der KombiChemo bezieht sich auf Patienten mit methyliertem Promotor. Es gibt aber noch keinen Nachweis, dass der positive Effekt nur bei den Patienten mit methyliertem Promotor zum Tragen kommt, auch wenn die Ergebnisse der UKT-03-Studie dies angedeutet hatten.
theo
Logossos
01.12.2018 09:33:59
Ich verstehe überhaupt nicht, warum es so lange dauert, bis die Ergebnisse der CeTeG-Studie allen Ärzten zugänglich gemacht werden.
Die CeTeG – Ergebnisse wurden im November 2017 auf der SNO-Conference in den USA von Prof. Herrlinger vorgestellt, der Abstrakt dieses Beitrags wurde einige Zeit vorher eingereicht, daher sind die CeTeG-Ergebnisse seit deutlich mehr als einem Jahr bekannt. Man muss jedem Arzt zugestehen, dass er diese Ergebnisse prüft, bevor er nach dem neuen TMZ+CCNU-Schema behandelt. Dass man aber diese Prüfung erst möglich macht, nachdem über ein Jahr vergangen ist, ist nicht mit dem Ziel vereinbar, die Gesundheit und das Wohlergehen der Patienten als oberste Anliegen anzusehen.
Logossos
Nove
02.12.2018 11:15:18
Hallo,
auch bei meinem Vater (75 Jahre) wurde ein Glioblastom diagnostiziert.Die OP ist gut verlaufen und bis auf einen kleinen Rand konnte das sichtbare Tumorgewebe entfernt werden.Er ist nach 6 Tagen fit und ohne Einschränkungen nach Hause gegangen.Der Tumor wurde recht früh operiert (Größe ca. 2 cm).Nun soll er Bestrahlung und Temodal bekommen.Wir haben nach CCNU gefragt,aber dieses wurde aufgrund des Alters abgelehnt,da die Nebenwirkungen zu groß wären.MGMT-Promotor ist methyliert. Außerdem bekommt er nur 15 Bestrahlungen mit 40 Gray.Auch aufgrund des Alters.Hat vielleicht jemand Erfahrung bzw. kann man die Anwendung von CCNU einfach wegen des Alters verneinen?

Liebe Grüße
Nove
Nove
Prof. Mursch
02.12.2018 11:55:01
Gerade bei Therapien, die (noch) nicht den Leitlinien entsprechen, muss man als Arzt natürlich auch daran denken, was passiert, wenn tatsächlich Komplikationen der Behandlung auftreten.
Wenn man einen älteren Menschen so behandelt und es kommt zum Beispiel zu einem (seltenen, aber möglichen) tödlichen Knochenmarksschaden, steht man recht alleine da.
Zwingen können Sie keinen Kollegen, die Chemo so durchzuführen. Die können ja auch eine realistische Einschätzung haben. In diesem Alter sind oft Leber und Niere nicht mehr so gut funktionsfähig.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Nove
02.12.2018 12:14:51
Vielen Dank für die Antwort.Könnte man CCNU noch später dazu nehmen,falls er Temodal gut verträgt? Kann man dann anhand der Blutwerte eine Einschätzung treffen. Macht ja vielleicht auch Sinn, erstmal zu schauen, wie er das Temozolomid verträgt.
Nove
tomas
02.12.2018 12:27:48
Hallo,
sollte man in diesem Alter nicht eines in den Vordergrund stellen: Lebensqualität! Ein Glioblastom ist in der Regel nicht heilbar und schaut das es ihm gut geht und wägt die Behandlungen und die daraus resultierenten Risiken ab. Ich weiss, dass das schwer is,t aber auch bei meiner Tochter haben wir das so gemacht und ihr die Zeit, die sie hatte, so gut wie möglich gemacht. Es tut mir leid, aber Behandlung um der Behandlung wollen kann muss aber nicht der richtige Weg sein....
Gruß Thomas
@nove
tomas
Nove
02.12.2018 12:43:41
Natürlich soll die Lebensqualität eine sehr wichtige Rolle spielen.Die Frage ist eher, warum CCNU in höherem jlter nicht gegeben wird. Ist es eine juristische Frage, da diese Therapie noch nicht Leitlinie ist. Oder gibt es medizinische Erkenntnisse darüber. Ich habe die Veröffentlichung gelesen, welche besagt, dass Temozolomid und CCNU zu keinen größeren Nebenwirkungen führt. Dann sollte doch der Patient selbst entscheiden dürfen, ob er das Risiko eingeht.
Nove
Prof. Mursch
02.12.2018 13:33:19
@ "nove":
selbst entscheiden kann er letztendlich nur, wenn er über das ausreichende Wissen verfügt, um das beurteilen zu können. Das ist juristisch dehnbar in jeder Richtung.

Wie ich sagte, reagiert ältere Menschen oft anders.

Wichtiger aber:

Die CeTeG Studie wurde an Patienten von 18-70 Jahren Lebensalter durchgeführt.

CCNU später dazu ist problematisch, denn die Intervalle in der Studie waren nicht 5Tage Therapie/23Tage Pause wie bei Temozolomid nach Stupp, sondern 6/36.

Ausserdem begann man bereits während der Bestrahlung mit CCNU.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
NewYork
04.12.2018 10:00:02
Lieber Prof. Mursch,
ich bin selber Glioblastom Patient. Ich bin am 13.08.18 operiert worden (Entlassung am 17.08.18) und am 15.11.18 ging die Bestrahlung (30 X 2 Gy) und Chemo (160 mg TMZ) zu Ende. Heute wird ein PET-MRT gemacht und morgen in einer Woche stehen die weitren Besprechungen in der Klinik an. Als Chemo soll da TMZ mit 320 mg blockweise gegeben werden. Ich bin IDH Wildtyp, MGMT nicht methyliert.

Ich bin selber 55 Jahre und habe habe die OP bestens überstanden. Ich bin 190 cm groß und 87 kg schwer. Eigentlich geht es mir zur Zeit bestens.

Ist bei mir der Eindstz von CCNU auch sinnvoll, obwoh nicht methyliert?
Ist die Dosis des TMZ otimal?

Ich freue mich auf eine Antwort
Viele Grüße
NewYork
Prof. Mursch
04.12.2018 19:00:24
Zu individuellen Therapien kann und will ich mich im Internet nicht äußern. Das ist selten seriös.

Ob CCNU zusätzlich einen Sinn macht, konnte bei nicht methyliertem MGMT nicht belegt werden. Es erbrachte in einer ersten Studie mit relativ wenig Patienten keine Verbesserung des Überlebens.
In der neuen Studie wurden nur Patienten mit methyliertem MGMT eingeschlossen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
tomtom0674
07.12.2018 19:01:51Neu
Die Verträglichkeit der Chemotherapie hinsichtlich ihrer Toxizität und damit Nebenwirkungen ist bei älteren Patienten deutlich anders.

So können sich zB eine lang anhaltende Knochenmarksdepression ergeben, die es zum einen erforderlichen macht den Patienten schutzzuisolieren, damit er sich keine Infektion einfängt, die sein Immunsystem nicht mehr bekämpfen kann und zum anderen die regelmäßige Gabe von Blutkonserven (Erythrozyten, Thrombozyten) sowie Antiinfektiva (Antibiotika, Antimykotika) um Mangelzustände auszugleichen und vor Infektionen zu schützen.

Das passiert leider öfter als einem lieb ist und man ist dann gezwungen diese Patienten über Wochen isoliert in einem Zimmer zu lassen was auch eine besondere seelische Belastung darstellt - für den Patienten und natürlich auch für die Angehörigen.

Die zytostatische Therapie muss bei Auftreten von diesen Nebenwirkungen natürlich auch beendet werden. Vor diesem Hintergrund darf man durchaus hinterfragen, was mehr Sinn macht.

Es kann hinsichtlich der verbleibenden Lebenszeit und Lebensqualität auch sinnvoll sein auf sehr toxische Therapien zu verzichten. Das hängt natürlich nicht nur vom Alter des Patienten ab sondern muss individuell mit dem Patienten besprochen und entschieden werden.
tomtom0674
mery1406
09.12.2018 15:54:45Neu
Liebe Nove und alle anderen , wir haben 8jahre von Astro 3 zu glio alles durch , mit 3 op s Koma, lähmung 1 Jahr ohne Sprache usw....natürlich letztendlich das was das glio gibt....bitte vergesst nie die Lebensqualität, natürlich muss man kämpfen und versuchen , aber leider gibt es noch immer nichts also kommt ihr an den Punkt, geniesst den Rest ....Alles Gute
mery1406
Aziraphale
14.12.2018 17:16:43Neu
Es ist doch zum Mäusemelken. Da erklärt sich der Prof. bereit, CCNU zum Temozolimid zu geben und dann das: Heute hätte er das dazu bekommen sollen, aber leider ist das CCNU NICHT LIEFERBAR. Ich bin fürchterlich verärgert und verunsichert. Mein Mann meinte, sie wollen ihm das nächste Woche dann geben. Aber geht das dann überhaupt noch? Sollte das nicht gemeinsam mit dem Temozolomid gegeben werden?
Aziraphale
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