Thema: CCNU + Thalidomid

Mein Vater leidet an einem Glioblastom.

Wer hat Erfahrung mit der Kombination aus CCNU und Thalidomid.
Wer behandelt so? Wer kann von Erfolgen berichten?

Wer weiß noch eine Möglichkeit, wenn man als austherapiert gilt?

Wir haben nicht mehr viel Zeit. Es geht meinem Vater immer schlechter. Bitte antwortet, wenn ihr irgendetwas wisst.

Allen alles Gute.

Petra

LIEBE PETRA

Als mein Mann (34 Jahre - Glioblastom) als austherapiert war, versuchten wir es mit Hyperthermie und Temozolomid.
So viel ich weiss wäre Temodal eine ev. wirksame Chemotherapie.
Mein Mann hat die Chemo und Thalidomid zusammen eingenommen und ohne Unterbrechung, wir wollten alles versuchen.

Liebe Grüsse





24.06.2004 09:38:02 80.254.162.158

Hallo Maya,

unter Temodal hat mein Veter bereits schon ein Rezidiv ausgebildet.

Zur Zeit nimmt er Litalir und Laif 600. Man hat uns vorgeschlagen es mit CCNU + Thalidomid zu versuchen, falls sich unter der jetzigen Chemo wieder ein Größenprogress ausbildet.

Deshalb wäre es wichtig etwas über diese Kombination zu erfahren. Danke.

Petra

Hallo Petra,
ich hatte mit Prof. Vogel Kontakt, da mein Mann derzeit auch mit Litalir und Laif 600 behandelt wird und ihn gefragt was für eine Behandlung er empfehlen würde, wenn die Therapie nicht anspricht. Er meinte man sollte dann auf Thalidomid und Litalir umsteigen. Wenn Dein Vater austherapiert ist, hat er dann nicht schon eine Chemo mit einem Nitrosoharnstoff gehabt (ACNU, BCNU, CCNU (PCV) gehabt? Wer hat Dir die Therapie vorgeschlagen? Wann ist der nächste MRT Termin? Vielleicht hat Dr. Dresemann aus dem annual meeting in den USA was Neues erfahren.

Gruß Gabriele

Hallo Petra

Thalidomid ist bei uns in der Schweiz offiziell gar nicht zugelassen, wir haben das Medikament nur bekommen dank einer Studie des Universitätsspital Zürich. Der Wirkstoff des Thalidomid (Kontergan) ist sehr umstritten bei Ärzten in der Schweiz.
Mein Tipp an Dich: Bei einem Glioblastom sollte man, wenn es der allgemeinen Gesundheitszustand des Patienten erlaubt, alles versuchen.
Das Glioblastom ist und kann sehr verschieden sein, daher kann man nicht sagen das eine wirkt und das andere nicht, es könnte genau umgekehrt sein!
Zu Deiner Frage: Als wir bei meinem Mann einen Tumorprogress feststellten, hatten wir den Mut nicht um auf eine andere Chemo umzustellen! Er hat Temozolomid und Thalidomid jeden Tag eingenommen ohne Pause, wir wollten das maximum, ob es gut war? Ich weiss es nicht! Heute würde ich es glaube ich machen und versuchen umzustellen. Du hast nicht zu verlieren!

Liebe Grüsse

Hallo Gabriele,

der Vorschlag auf CCNU + Thalidomid (für den Fall, dass das Litalir + Laif 600 nicht mehr wirkt) umzustellen, kommt von Herrn Prof. Dr. Vogel.

Ich muß allerdings hinzu fügen, dass mein Vater bislang weder mit ACNU, BCNU oder CCNU behandelt wurde.

Da es meinem Vater in der letzten Woche immer schlechter geht (das Blutbild ist allerdings nach der Gabe von Neulasta -Danke nochmal für den Tip- wieder besser), insbesondere spricht er wieder sehr viel schlechter und er begreift jeden Tag weniger, habe ich den Verdacht dass das nächste Mrt am 01.07.2004 wieder Größenprogress zeigen wird.

Wie läuft es eigentlich inzwischen bei Euch?

Leider habe ich immer noch von niemandem eine Information, was die Kombination von CCNU + Thalidomid angeht.

Allen, insbesondere Euch Gabriele alles Gute wünscht

Petra

Hallo Petra,

ich vermute, dass Prof. Vogel mit CCNU zum einen die Liquorgängigkeit von Thalidomid herstellen oder verbessern möchte und zum anderen eine als wirksam bekannte Chemotherapie verabreichen will, um damit eine höhere Wahrscheinlichkeit des Ansprechens zu erreichen. Ich glaube, dass Dr. Dresemann auch schon Thalidomid eingesetzt hat, frag Ihn doch auch um seine Meinung. Eine Verschlechterung der Symptomatik kommt sehr oft vor allem durch das (leider bei Progress) entstehende Ödem und lässt sich aber dann mit Cortison meist verkleinern und damit die Neurologie verbessern. Meinem Mann geht es leider auch sehr schlecht. Die Laif/Litalir Therapie hat wohl nicht angeschlagen, da wir beim heutigen MRT leider immer noch einen stetigen Progress erkennen konnten und zudem ein riesiges Ödem. Nach kurzem Anruf in Dülmen hat mein Mann heute 36 mg Cortison genommen, mit dem Ergebnis, dass sich seine Sprachstörungen im Laufe des Nachmittages stark verbesserten. Ich hatte in den letzten 2 Wochen mit 3 Kliniken Kontakt wegen einer OP und nur Prof. Vogel würde operieren. Am Montag habe ich jetzt noch einen Termin bei Dr. Weber in Saarbrücken. Wenn jedoch fast alle Chirurgen der Meinung sind, dass eine OP ein zu großes Risiko darstellt, stellt sich schon die Frage ob die alle Unrecht haben? Uns hat man in Tübingen nochmals eine Therapie mit Temodal geraten, obwohl mein Mann unter Temodal ein Rezidiv hatte. Da wir nächste Woche auch noch in Dülmen den Termin haben, wird da vermutlich die Entscheidung über die weitere Therapie fallen. Ich weiß nur noch nicht, wie ich das überhaupt hinkriege, wenn es meinem Mann so schlecht geht, da ich auch noch unseren kleinen Sohn mitnehmen muß.

Ganz herzliche Grüße an Euch alle
von Gabriele

Hallo Gabriele,

dass es Deinem Mann so schlecht geht, tut mir sehr leid.

Zum Thema OP Prof. Vogel oder nicht, gucke mal meinen Beitrag von heute hier im Forum (unter "Wo wird mit Gleevec und Litalir behandelt an Jens" weiter unten) an.

Bei uns war es nämlich auch so, dass mein Vater von fünf Kliniken (davon 3 Unis) als inoperabel abgelehnt wurde und es ist eine Tatsache, dass er ohne Herrn Prof. Dr. Vogel schon lange nicht mehr leben würde.

Deinem Mann wünsche ich gute Besserung und evtl. viel Mut. Ich würde mich freuen, wenn Du weiterhin von Euch hören lässt.

Bis bald.

Petra