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Thema: CCNU/TMZ-Kombibehandlung statt Monochemo

CCNU/TMZ-Kombibehandlung statt Monochemo
DianaundOlli
22.08.2018 14:24:04
Hallo,

ich bin neu hier und habe eine dringende Frage. Mein Mann hat seit 7/2018 die Diagnose Glioblastom. Der Tumor konnte im sichtbaren Bereich komplett entfernt werden und vorgestern hat die 6-Wochen Strahlen/Chemo begonnen. Sein MGTM-Status ist positiv methyliert.

Ich habe von der CCNU Studie gelesen und möchte gerne auf diese Therapie umstellen lassen. Wir haben morgen um 10.30 Uhr einen Termin bei der zuständigen, schon etwas älteren Onkologin, welche uns beim Ersttermin vor einer Woche leider nicht auf diese Möglichkeit ausmerksam gemacht hat.

Es wäre schön, wenn ich Antwort bekäme, wie ich (mein Mann kann es nicht wirklich) das "durchsetzen" kann und auch wie die Umstellung am Besten gemacht wird.

Vielen Dank
Diana
DianaundOlli
Prof. Mursch
22.08.2018 16:09:23
Schauen Sie einfach mal auf den Thread direkt über dem Ihren.
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/glioblastom-breaking-news-fortschritte-in-der-behandlung-12606.html


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Anja78
22.08.2018 20:20:43
Hallo Diana, bitte sprecht mit eurem Neurochirurgen oder habt ihr das schon und er möchte es nicht geben? Frag ihn auf jeden Fall. Dr Herrlinger der die Studie geleitet hat ist auch bereit mit dem NC zu reden. Ich hatte Dr Herrlinger angemailt und tatsächlich Antwort bekommen. Viel Erfolg und alles Gute!! Ich halte sehr viel von CCNU. Vor allem bei methyliertem Status! Lg Anja
Anja78
Neon
23.08.2018 04:43:53
Hallo,
ich würde die Onkologin fragen, ob Sie die Kombi-Chemo CCNU/TMZ, wie beim GBM auf dem SNO 2017 vorgestellt, bei Deinem Mann anwenden kann bzw. das derzeitige Schema umgestellt werden könnte?

https://academic.oup.com/neuro-oncology/article-abstract/19/suppl_6/vi13/4590343?redirectedFrom=fulltext

Die Onkologin kann sich bei Fragen mit ihrem Kollegen Prof. Herrlinger in Bonn, dem Studienleiter der NOA-09-Studie, kurzschließen oder anderen Medizinern, die an der Studie beteiligt waren.

Ich glaube, die Onkologin wird Euch unterstützen und das Schema umstellen. Wenn sie Bedenken hat, dann hat sie ihre Gründe, die mich interessieren würden. Ein Grund könnte der Gesundheitszustand Deines Mannes sein. Wenn Dein Mann aber fit ist und es spricht sonst nicht dagegen und sie vertröstet Euch oder sie möchte die Kombi nicht einsetzen, dann würde ich den Facharzt wechseln, denn auch für Onkologen sind Glioblastome seltene Erkrankungen. Prinzipiell sollte eine Umstellung vom Schema in der ersten Woche der Strahlentherapie kein Problem sein. Ob CCNU beim ersten Chemozyklus am ersten Tag oder am fünften oder sechsten Tag verabreicht wird, sollte nicht relevant sein...

Alles Gute.
Neon
DianaundOlli
23.08.2018 08:58:14
Vielen Dank für die Antworten. Ich werde beides versuche und berichten. Mein Mann ist körperlich fit, nur etwas durcheinander.
DianaundOlli
DianaundOlli
23.08.2018 15:19:19
Hallo,
wir waren nun beim Onkologen. Leider ohne wirklichen Erfolg. Die Ärztin kannte die Studie nicht und hat uns bis Montag vertröstet. Bis dahin und nicht früher will sie sich informieren. Schade, dass es trotz Großstadt noch Kliniken gibt, die CCNU nicht kennen, obwol die Studie bereits seit fast einem Jahr vielversprechent abgeschlossen ist. Sie meinte die
Behandlung mit Bestrahlung und TMZ sei derzeit das Sinnvollste.

Jetzt suche ich verzweifelt nen Onkologen, der meinem Mann das verschreibt. Wir wohnen bei Nürnberg, hat jemand zufällig nen Rat.

Vielen Dank und viele Grüße
Diana
DianaundOlli
cs66
23.08.2018 16:06:53
Ihr könntet in München in Großhadern oder Rechts der Isar eine Zweitmeinung einholen.

Zumindest in Großhadern ist CCNU bekannt. Allerdings wurde uns CCNU Ende 2017 noch als offlabel - option bei Rezidiv geschildert.

"Nicht kennen" wäre für mich keine wirkliche Basis für eine Zusammenarbeit. Mich wundert auch, daß das ein Onkologe entscheidet. Unser Ansprechpartner ist der Neurochirurg, der meine Frau auch operiert hat. Nach der OP, während Bestrahlung und Chemo und bei jedem 3 Monats Gespräch.
cs66
Anja78
23.08.2018 16:09:02
Versuch es in der Uniklinik Erlangen. Ich drück euch die Daumen!

Ist doch echt unglaublich, daß das ein Neuroonkologe nicht weiß. Klar haben die viel zu tun, aber das kriegt man doch mit, wenn so eine Studie raus kommt oder echt nicht?
Anja78
uweb1703
24.08.2018 06:02:28
Ich würde auf jeden Fall einen Wechsel zu einer renommierten Uni-Klinik in Betracht ziehen. Außer der Kombinations-Chemo CCNU/Temodal, die bei methyliertem MGMT ganz sicher viel besser wirkt, gibt es dafür noch viele andere Gründe.
uweb1703
Neon
30.08.2018 08:09:51
@ DianaundOlli
Wie seid Ihr mit der Onkologin verblieben, die sich informieren wollte?
Neon
DianaundOlli
01.09.2018 08:59:16
Wir hatten nun den Termin bei der Onkologin. Sie hatte sich informiert und von der Kombi-Therapie abgeraten, hätte es aber umgestellt, wenn mein Mann das unbedingt gewollt hätte. Ihre Gründe waren die Nebenwirkungen, dass es ich nur um eine Studie handelt und dass auch Ihre Kollegen abgeraten hätten. Ausserdem meine sie, dass doch seit einem Jahr mehr passiert sein müsste, wenn dadurch so entscheidende Erfolge zu verzeichnen wären.
Echt schade, ich halte sehr viel davon, die rezidiffreie Zeit verdoppeln zu können, sehe ich schon als großen Erfolg an. Wegen der von ihr genannten Nebenwirkungen, vorwiegend das schlechte Blutbild und die Folgen betreffend hat sich mein Mann dann dagegen entschieden.

Gleichzeitig wurde mein Mann letzte Woche in einem Tumorboard in einem Hirntumorzentrum einer anderen Klinik vorgestellt, welches auch an NOA09 teilgenommen hatte.
Hier war der Ratschlag, die Strahlen/TMZ Behandlung bis zum Ende wie bisher fortzuführen. Danach würden sie zusätzlich Optune empfehlen.
Dann wäre auch CCNU/TMZ (7/42) statt Temodal(5/23) zu überlegen. Man muss aber bedenken, dass CCNU beim Rezidiv eingesetzt wird und dass die Wirksamkeint dann wohl nicht mehr so gut wäre. So die Aussagen aus dem Hirntumorzentrum. Ich hoffe ich habe alles richtig wiedergegeben.
Viele Grüsse
Diana
DianaundOlli
Neon
01.09.2018 12:58:49
Hallo DianaundOlli,
ich kann mir nicht vorstellen, dass die Onkologin viele Erfahrungen im Bereich der Neuroonkologie hat. Für die meisten Onkologen scheint die Behandlung einer entsprechenden Anzahl von Glioblastompatienten die Ausnahme zu sein. In der Praxis behandeln sie eben mehr Brustkrebs, Lungenkrebs etc. Es gibt Situationen, da ist die "Fachwerkstatt" doch von Vorteil, weil die freie "Kfz-Werkstatt" nicht so viel Routine hat oder überfordert ist, gerade wenn komplexe Probleme gelöst werden sollen.

Es wären nur die Ergebnisse einer Studie? Ergebnisse von Studien sind nun mal die Grundlage der Therapieleitlinien. Die NOA-09-Studie war eine Phase-III-Studie. Die Ergebnisse haben darum eine hohe Evidenz.

Es hätte mehr passiert sein müssen? Die Ergebnisse der NOA-09-Studie sind noch nicht publiziert. Was erwartet sie? Andererseits ist mit zwei bekannten Zytostatika wenig Profit zu erzielen und darum wird es wenig Marketing geben. Nach Veröffentlichung der NOA-09-Ergebnisse im Rahmen von Kongressen, ist zumindest der Preis für CCNU in den USA um ein Vielfaches gestiegen.

Aufgrund der von ihr genannten möglichen Nebenwirkungen hat sich Dein Mann dagegen entschieden? Wenn Dein Mann über die möglichen Nebenwirkungen von Temozolomid auf das Blutbild hört, wird er sich auch gegen Temozolomid entscheiden. Nebenwirkungen können, müssen aber nicht auftreten. Eine Erkenntnis aus der NOA-09-Studie ist, dass TMZ und CCNU kombiniert werden können, ohne das Nebenwirkungsrisiko extrem zu erhöhen. Lungentoxizität wurde während der Erstlinientherapie nicht beobachtet.

Die Ergebnisse der NOA-09-Studie sind einfach gut. Dein Mann hat alle Voraussetzungen für den Erfolg der Kombi-Behandlung. Es ist aus meiner Sicht schade, wenn er diese Chance nicht nutzt.

Welche NOA-09-Klinik machte das Tumorboard? Dies klingt sehr verdächtig. Manchmal haben Kliniken und Ärzte Eigeninteressen, wie klinische Studien. Ansonsten wird sich auch dort an die Empfehlung der aktuellen Therapieleitlinie gehalten. Leider sind die Erkenntnisse, die zu der Empfehlung führen, schon 14 Jahre alt; aus meiner Sicht etwas veraltet. Was würde dagegen sprechen, Optune zusätzlich zur Kombichemo einzusetzen, wenn es denn sein soll? Optune ist bis auf weiteres keine Empfehlung in der Leitlinie der DGN/DKG.

Wenn jetzt schon an das Rezidiv gedacht wird, ist dies lobenswert, aber die Aussage, dass CCNU für die Rezidivtherapie benötigt wird, geht an der Sache vorbei und hilft im Moment nicht. Wenn ich durch CCNU die Erstlinientherapie verbessern kann, dann würde ich dies einsetzen.

Im Thread https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/glioblastom-breaking-news-fortschritte-in-der-behandlung-12606.html
finde ich den nachfolgenden Beitrag sehr interessant, da er es auf den Punkt bringt.

"...die Situation im Einzelfall ist von Patient zu Patient immer anders und muss darum individuell vom behandelnden Facharzt beurteilt werden. Und nun zu allgemeinen Erkenntnissen, insbesondere der NOA-09-Studie:

1. Etwas weniger als 50% der Glioblastompatienten haben das Glück, dass sie einen methylierten MGMT-Promotorstatus haben.

2. Wer diesen Status hat, bei dem ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass er von der Chemotherapie profitiert im Vergleich zu Patienten ohne methylierten MGMT-Promotor. ...

3. Die erste "revolutionäre" Erkenntnis der NOA-09-Studie bezieht sich nur auf GBM-Patienten, deren MGMT-Promotor methyliert ist, also MGMT positiv. Von diesen Patienten ist nun bekannt, dass diese noch besser auf Chemotherapie ansprechen können, wenn sie die Kombination aus CCNU und Temozolomid in der Ersttherapie verabreicht bekommen im Vergleich zur Monotherapie mit Temozolomid...

4. Die zweite "revolutionäre" Erkenntnis der CeTeG-Studie ist, dass sich die Nebenwirkungen der toxischen Chemotherapiekombination in Grenzen halten. Dieser Effekt ist so erstaunlich gewesen, dass der Neuroonkologe und Studienleiter Herrlinger kein Problem sieht, zukünftig eine dritte Substanz zu kombinieren.

5. Es gibt derzeit keine andere Therapieoption für MGMT-GBM-Patienten, bei der die Wahrscheinlichkeit annähernd so hoch ist, nach vier Jahren zu leben..."

Alles Gute.
Neon
masc
10.09.2018 18:28:30
Hallo,

Ich kann den letzten Beitrag von Neon nur bekräftigen. Die Erwartung ist, dass die Kombination der neue Standard in der Behandlung werden könnte und somit die TMZ Monotherapie ersetzt. Die Studienergebnisse sind eindeutig, warum also jetzt auf eine bessere Behandlung verzichten? Wenn die Blutwerte massiv beeinträchtigt werden, kann man immer noch die Dosis oder den Zyklus anpassen bzw. wieder wechseln.

Ein Ergebnis soll auch sein, dass die Kombination das Risiko von Hypermutation bzw. mögliche Resistenzbildung gg TMZ verringert. Meine Frau hat mit der Kombitherapie mit der Zustimmung der Onkologen erst nach Abschluss von Stupp (Dauer Therapie so lange die Blutwerte gut sind) begonnen und verträgt diese relativ gut. Für mich wäre dies gar keine Frage..

Alles Gute
masc
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