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Thema: CCNU VP16 Erfahrungen - Ist die Behandlung noch sinnvoll?

CCNU VP16 Erfahrungen - Ist die Behandlung noch sinnvoll?
Johnny22
05.11.2020 22:13:47
Hallo,

Meine Mutter, Ende 50, hatte vor fast genau einem Jahr einen epileptischen Anfall, worauf uns Ende Dezember mitgeteilt wurde, dass es sich um ein Glioblastom handelt - nach mehreren MRTs und Biopsie.

Darauf folgten Bestrahlung und Chemotherapie. Diese Chemotherapie mit Temozolomid endete Mitte August diesen Jahres. Diese hats sie ohne größere Nebenwirkungen wie Überlkeit überstanden
Eine Operation wurde ausgeschlossen


Durch neue MRT Bilder (vermutlicher Wachstum) und eine Zweitmeinung aus Heidelberg soll nun eine Chemotherapie mit CCNU & VP16 beginnen.

Der Zustand meiner Mutter ist sehr schwierig.
Ihre fokalen Anfälle im Arm haben sie stehts begleitet, bis nun seit wenigen Wochen der rechte Arm quasi gelähmt ist.
Auch das Gefühl & die Beweglichkeit im rechten Bein sind zunehmend schwieriger geworden.
Sie kann nicht alleine laufen, schleift das rechte Bein nach & braucht fast überall Hilfe.

Ihr und mein Glück ist, dass sie sehr fröhlich ist & jeden Tag Alles genießt, auch kleine Dinge. Vor allem Essen & die Natur (aus dem Auto beobachtet).
Vermutlich tut sie das auch, da sie sich ihre eigene Welt aufgebaut hat und alles verdrängt. Sie lässt das über sich ergehen was die Ärzte sagen und möchte lieber ihre Gedanken & Kräfte nutzen um jeden Tag zu genießen.



Ich bin auf der Suche nach Erfahrungsberichten zur CCNU VP16 Chemo und frage mich ob das in diesem Zustand überhaupt noch nötig ist sie so zu belasten.
Heidelberg hatte sie noch in einem etwas besseren Zustand erlebt und eine gute Schauspielerin ist sie vor anderen Menschen immer (für 1-2 Stunden, danach schwindet die Kraft).
Vor den Nebenwirkungen und den Infusionen habe ich große Angst.

Über Antworten & Erfahrungen würde ich mich sehr freuen.


Allen viel Kraft und liebe Grüße!
Johnny22
Kiboko
05.11.2020 23:40:20
Hallo Johnny, mein Mann hatte auch ein Glioblastom. Er wurde 2 x operiert und hat dann knapp 6 Monate an einer Studie in Heidelberg teilgenommen. Dann wurde wieder ein Tumorwachstum festgestellt. Die Studienteilnahme wurde abgebrochen und er sollte stattdessen bis zu 6 Zyklen CCNU und VP16 bekommen. Uns war zu diesem Zeitpunkt klar, dass es hier allenfalls um einen kleinen Zeitgewinn ging und beschlossen, diese Therapie nur dann fortzuführen, wenn sie die Lebensqualität nicht beeinträchtigt. Bereits nach dem 1. Zyklus haben wir abgebrochen. Es gab zwar keine klassischen Nebenwirkungen, aber sein Zustand verschlechterte sich rapide. Vermutlich wäre das auch ohne Chemo so gekommen. Ich würde jedem raten, die verbleibende Zeit so gut wie möglich zu nutzen und dabei immer auf die Lebensqualität zu schauen. Mein Mann hatte danach noch 4 Monate. Heute genau vor einem Jahr kam er ins Hospiz. Dort wurde der Grundsatz, den Tagen mehr Leben zu geben statt dem Leben mehr Tage im wahrsten Sinne des Wortes gelebt. Versucht die Zeit, die bleibt, intensiv zu erleben!
LG Kiboko
Kiboko
Aluka2
06.04.2021 22:11:13
Hallo Johnny,
hat deine Mutter die Behandlung erhalten? Ich hoffe, es geht ihr besser!
HD hat das auch für meinen Mann empfohlen, aber wir sind sehr skeptisch.
Aluka2
Melissa26
08.04.2021 16:13:06
Hallo Zusammen,

bei meinem Vater wurde vor ziemlich genau zwei Jahren ein Glioblastom diagnostiziert, nachdem er vermehrt epileptische Anfälle erlitten hat.
Der Tumor konnte operiert werden und wurde nahezu restlos entfernt. Danach wurde er bestrahlt und bekam zudem Temozolomid. Leider hat sich unter der TMZ-Gabe recht schnell ein Rezidiv gebildet, sodass wir uns dann in HD nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten informiert haben. Schnell war klar, dass man es mit CCNU und VP16 versuchen sollte. Mein Vater hat zugestimmt und die Behandlung hat im Januar 2020 begonnen. Dann hieß es alle 6 Wochen einen Zyklus CCNU/ VP16 stationär in HD. Mein Vater hat das Medikament recht gut vertragen - er war allerdings zu diesem Zeitpunkt schon stark eingeschränkt (Sprachstörungen, halbseitig zunehmende Lähmung, allgemeine Schwäche usw.). Ob das vom Medikament zusätzlich verschlimmert wurde oder es der normale Fortlauf der Krankheit war, kann leider nur schwer beurteilt werden.
Final wurde dann vor Gabe des dritten Zyklus leider klar, dass das Medikament nicht angeschlagen hat. Das Rezidiv ist weiter gewachsen und so galt mein Papa Mitte März 2020 als austherapiert und hat sich dazu entschlossen aufgrund seiner zunehmenden Einschränkungen in eine Pflegeeinrichtung zu ziehen. Wir bekamen direkt einen Platz in seiner Wunscheinrichtung, was absolut die richtige Entscheidung war, da seine Einschränkungen zusehends stärker wurden.
Leider ist er dann genau heute vor einem Jahr verstorben. Er hatte sich allerdings in der Pflegeeinrichtung mit Corona infiziert - und hatte keine Chance dagegen. Wie lange er noch gelebt hätte wenn er sich nicht infiziert hätte, kann leider niemand sagen. Im Nachhinein betrachtet bin ich aber sehr dankbar, dass er in diesem Stadium seiner Tumor-Erkrankung "erlöst" wurde. Seine Einschränkungen waren schon so massiv, dass er selbst nicht mehr leben wollte. Und er ist in seiner Todesnacht in meinem Beisein zwar mit Corona-Symptomen aber unter Betreuung eines Palliativ-Teams schmerzfrei eingeschlafen.
Damit konnte ich gut Frieden finden.

Ich möchte an dieser Stelle betonen, dass das nur unser Erfahrungsbericht ist und keinesfalls etwas verallgemeinert werden darf. Ich wünschte ich könnte von einer Erfolgsgeschichte berichten, doch leider erzielte CCNU/ VP16 bei meinem Papa nicht den gewünschten Erfolg.
Dennoch hatte er keine großartigen, klar auf das Medikament zurückführbaren Nebenwirkungen - ich denke das kann motivieren es einmal auszuprobieren. Und wenn doch Nebenwirkungen davon auftreten sollten, die zu viel Lebensqualität rauben, ist man jederzeit frei die Behandlung abzubrechen...aber dann hat man es wenigstens probiert.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen weiterhin viel Kraft und eine wundervolle gemeinsame Zeit!

Liebe Grüße
Melissa26
Johnny22
10.04.2021 12:52:33Neu
Hallo,

Die Erfahrung von Melissa muss/kann ich genau so teilen.

Nebenwirkungen hatte die Behandlungen als Aussenstehender nicht viel - außer die Schwäche in diesen Tagen.



Im Nachhinein wüsste ich allerdings auch keine Alternative & weiß nicht ob die Therapie vllt. auch einen Monat mehr gebracht hat.

Ich kann nur sagen, dass es wichtig war die Zeit die man hatte zu genießen. Ansonsten vertrauten wird den Ärzten.


Was ich allerdings empfehlen kann ist frühzeitig ein Palliativ-Team mit einzubinden - auch wenn es momentan vllt. nicht nötig ist.
Dann ist die Organisation schonmal gemacht & man kann sich gegenseitig kennenlernen.
So sind die Tage wirklich zum Leben da.

Beste Grüße & viel Kraft!
Johnny22
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