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Per M.

Hallo,
bei meinem Vater wurde ein ca. 2x2x4cm grosses Meningeom diagnostiziert. Wegen seiner Form ist es nicht herausoperierbar. Auch der Bestrahlung gegenueber ist zumindest Skepsis angebracht, da auf Grund der Form und der Lage die Gefahr einer Beschaedigung des gesunden Gewebes relativ hoch erscheint. Alternativ wurde die Behanddlung mit Litalir (Hydroxyurea) vorgeschlagen. Soweit ich darueber gelesen habe ist dieser Wirkstoff im Zusammenhang mit Meningeomen relativ wenig verbreitet, oder nur durch Hersteller und Vertreiber hochgelobt.
Vielleicht hat jemand Erfahrungen damit gemacht, bzw. kann diese Medikamentation bewerten, oder einen alternativen Ratschlag geben.
mit Dank, Gruesse Per

Kay[a]

Die Fragen, die sich stellen, sind folgende: Muß das Meningeom momentan therapiert werden? Dies ist beispielsweise nötig bei zunehmenden Symptomen oder einem zunehmenden Ödem. Bei hohem OP-Risiko kann ein Meningeom bei ungünstiger Lage auch mal nur kontrolliert werden.
Kann man es wirklich nicht operieren? Wo liegt es? Wer hat gesagt, dass man es nicht operieren kann (Radiologe; Neurologe, Neurochirurg)?
Lohnt sich eine Zweitmeinung?
Gibt es nicht bei Behandlungsbedarf und unmöglicher OP noch Bestrahlungsalternativen mit stereotaktischer Bestrahlung oder Gamma-Knife?

Gruß

PD DR Mursch
Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Per

Hallo Frau Dr. Mursch,
ersteinmal vielen Dank fuer Ihre die Reaktion.
Nach einigen Gespraechen mit Neurochirurgen, wurden uns zwischenzeitlich einige Aengste genommen. Es stellt sich tatsaechlich so dar, dass man bis zu der naechsten physischen Auswirkung durch den Wuchs des Meningeomes erst einmal abwarten kann (bisher haengt nur das eine Augenlid). Sobald es also zu einer weiteren Laehmung der Backe, des Sehnerves oder Aehnlichem kommt, wurde vorgeschlagen entweder einen Teil des Schaedelknochens zwischen Gehirn und Rachen zu entfernen, um so temporaer zu entlasten, oder/und das Medikament Litalir zu verwenden.
Auf die Frage, ob es tatsaechlich nicht operativ entfernbar ist: Es handelt sich um ein die Karottis umschliessendes cerebrales Meningeom - ich hoffe korrekt zu zitieren. Wegen der Lage und der umschliessenden Form hat man aber auch von der Bestrahlung abgeraten.
Vielleicht haben Sie oder ein anderer Leser dieses Forums Erfahrung mit Litalir, bzw. kann einen weiteren Ratschlag geben.
Vielen Dank, Gruss

Per

Gast[a]

Ich bin selber schon mehrfach an einem Meningeom operiert worden und glaube nicht, dass Abwarten eine gute Lösung ist.
Beim letzten Mal war es auch nicht so einfach, da das Meningeom aus mehreren Teilen bestand, schlecht abgrenzbar war und intensive Verwachsungen im Bereich der Mediagefäße und einen Ast zur Dura (Hirnhaut) gebildet hatte. Das hat man alles auf dem Kernspin nicht gesehen. Es war nicht viel Ödem zu sehen war, und das Meningeom stellte sich als gut abgrenzbar dar, allerdings sah man schon die ungünstige Blutversorgung. Hätte ich noch gewartet, wäre es sicher nicht besser geworden.
Diese Art von OP ist m.E. eine ganz andere Sache als die Operation von Gliomen und erfordert noch zusätzlich besondere Fähigkeiten des Operateurs. Ich musste suchen (pers. Gespräche und Erkundigungen eingezogen), bis ich einen geeigneten Operateur fand. Ich war bei der letzten OP in Bremen bei Prof. Neubauer im ZKH und fühlte mich dort gut aufgehoben.
Siehe http://www.zkh.de/neuro_07_00.html
Ich denke, es lohnt sich auf jeden Fall, dort eine zweite Meinung einzuholen, insbesondere zur Operabilität. Trotz schlechter Prognose einer anderen Klinik konnte das Meningeom mikrochirurgisch komplett entfernt werden, und es wurde auch kein Blutgefäß verletzt.
Ich bin auch interessiert an Infos zu Litalir, könnten Sie nicht einen Hinweis in die Liste setzen, wenn Sie mehr wissen?

Kay[a]

Lieber Gast,
ich denke, dass man nicht Äpfel mit Birnen vergleichen sollte. Manche Meningeome sind aufgrund Ihrer Lage einfach nicht zuoperieren, manche Patienten sind aufgrund ihrer Biologie und Gesundheit ganz etwas anderes. Bei Ihnen war es sicher eine gute Entscheidung, aber die Lokalisation ist auch ganz anders gewesen. Zweitmeinungen sind sicher gut, aber von ferne zu einer OP zu raten, ist problematisch.

Gast[a]

Lieber Per, sehr geehrter Herr Dr. Mursch,

es tut mir leid, wenn mein Beitrag so angekommen ist, dass ich zu einer Operation raten würde. Ich wollte lediglich davon abraten, eine nicht näher genannte Zeit abzuwarten und dann erst über eine Behandlung zu entscheiden.
Mein zweiter Punkt war, dass "inoperabel" bei Gehirntumoren ziemlich relativ ist, wovon viele Betroffene ein Lied singen können. Bei Meningeomen aus den genannten Gründen besonders.
Ich kann eben nur zu der Behandlungsoption OP etwas beitragen und hoffte, über die Option Chemo selber etwas zu erfahren.

Per

Hallo Gast,
ich habe den Hinweis nicht falsch verstanden - im Gegenteil bin ich sehr dankbar ueberaupt auf diesem Weg eine Reaktion zu bekommen und somit kommunizieren zu koennen.
Bzgl. des Medikamentes Litalir habe ich allerdings sehr wenige, oder zumindest wenig aussagekraeftige Informationen bekommen.
Zusammengefasst: Den Beipackzettel auf deutsch und englisch; zwei Studien, welche allerdings nicht unabhaengig sind, da Entwickler/Vertreiber an der Studie massgeblich beteiligt; und die Tatsache, dass es meist als Kombination mit anderen Medikamenten, bzw. Strahlentherapie gegeben wird.
Leider aber keine kritischen (im positiven wie im negativen Sinn) Erfahrungen von Anwendern oder Aerzten.
Gruesse,

Per

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