Hallo zusammen,
mein Vater (53) wurde vor kurzem mit einem Glioblastom diagnostiziert. Der Tumor konnte bei der OP makroskopisch vollständig entfernt werden und er hat sich schnell davon erholt. Momentan lebt er beschwerdefrei und ist generell eine sehr fitte Person.
Die Standardtherapie hat er schon hinter sich (Strahlentherapie + Temozolamid) und fängt bald mit dem nächsten Zyklus an.
Bei ihm wurde eine MGMT-Promoter-Methylierung festgestellt. Deshalb überlegen wir, das CeTeG/CCNU-Temozolomid-Schema zu machen. Einige Ärzte raten allerdings eher davon ab und empfehlen stattdessen das klassische Stupp-Schema, vor allem wegen möglicher stärkerer Nebenwirkungen beim CeTeG-Protokoll.
Uns wurde außerdem gesagt, dass man CeTeG/CCNU auch noch bei einem Rezidiv einsetzen kann. Mein Gefühl sagt allerdings, dass es vielleicht Vorteile haben könnte, diese stärkere Therapie direkt am Anfang zu nutzen, um die Chance auf ein Rezidiv möglichst lange hinauszuzögern oder es vielleicht sogar zu verhindern.
Daher wollten wir hier einmal nach Erfahrungen fragen:
1)Gibt es hier jemanden mit MGMT-methylierter Diagnose, der das CeTeG-Schema macht oder gemacht hat?
2)Hat es eurer Erfahrung nach einen spürbaren Unterschied zum Stupp-Schema gemacht?
3)Welche Nebenwirkungen hattet ihr bei CeTeG und wie stark waren sie?
4)Gibt es Dinge, die euch geholfen haben, besser damit umzugehen (z. B. Ernährung, Sport, Ergänzungen, Alltagstipps)?
Wir versuchen gerade, eine möglichst gute Entscheidung zu treffen und wären sehr dankbar für persönliche Erfahrungen.
Vielen Dank euch!