Chemo

Hallo ihr Lieben,

am Freitag soll ich mich dann entscheiden, welche Chemotherapie ich mache. Entweder 5 Tage Temodal nehmen und 23 Tage keine oder 21 Tage nehmen und 7 Tage Pause. Wer kann mir seine Erfahrungen mitteilen?! Bei der ersten Variante wird höher dosiert, aber dauert 8 Monate und die zweite halt niedriger, soll angeblich besser verträglicher sein, muss 12 Monate gemacht werden. Wozu ratet ihr mir denn?
Liebe Grüße
Patrizia

Hallo liebe Federchen/Patrizia,
so pauschal kann man dir im Grunde keinen Rat geben, denn es kommt in erster Linie darauf an, was dir deine behandelnden Ärzte eher raten.
Wichtig dafür sind, welchen WHO-Grad dein Tumor hatte/hat, ob und wieviel davon entfernt werden konnte, wo er lag und welche Zellmutationen er bereits hatte usw... die ganzen histologischen Befunde halt - denn die können sehr unterschiedlich sein, weshalb es vermutlich keinerlei pauschale/einheitliche Anwendung/Vorgehensweise geben wird.

Ich kann nur von mir berichten, aber ob dich das weiter bringt - keine Ahnung.
Bei mir war es Anfang 2011 ein Oligodendrogliom WHO III, vorn rechts frontal, aus dem Hirnstamm undefiniert kommend - etwa faustgroß, aber gut abgekapselt.
Bei der OP konnten ca.98% entfernt werden (100% würde es wohl nicht geben, weil immer damit zu rechnen sei, dass Restzellen verbleiben - laut Aussage meiner Neurochirurgen!). In meinen MRTn sieht man immer eine Stelle, die noch immer Kontrastmittel aufnimmt und diese Stelle wird immer ganz genau beobachtet/kontrolliert. Bis jetzt (toi toi toi) kam glücklicher Weise nichts nach! Die OP-Höhle ist immernoch sehr deutlich sichtbar, wobei ich damals hoffte, dass sich "mein Grips" wieder irgendwann einmal dort breitmachen würde und diese Leere wieder füllt, was über wohl sehr viele Jahre sich dort zusammendrücken lassen musste.
Das ist wohl ein Vorteil bei einem Oligodendrogliom, dass er ein sehr langsam wachsender Tumor sei (Ebenfalls laut Aussage meiner Neurochirurgen).
Bei mir entschied man sich für 5 Tage Temodal und 23 Tage Pause aufgeteilt in 6 Zyklen, also ein halbes Jahr.
Kurz vor dem letzten Zyklus - ich freute mich schon, dass ich es fast geschafft hatte - kam von meinen behandelnden Ärzten die Anfrage, ob ich nicht noch vorsichtshalber 3 Zyklen dran hängen wolle. Ich war damals echt hin- und hergerissen, denn bis Dato gab es keinen nachweisbaren Beweis oder eine Erklärung, dass es danach nicht mehr wieder auftreten könne. Auf Grund dieser Info und meinem eigenen Bestreben, dass ich unbedingt wieder arbeiten wollte, lehnte ich die weiteren 3 Zyklen mit Sehr gemischten Gefühlen ab!
Immerhin wollte ich auch nicht, dass ich sowas wieder bekomme, aber da es so oder so keine Garantie gab, wollte ich statt dessen lieber meinen Körper wieder gesunden lassen und entgiften, um somit die Chance zu haben, falls wieder ein Tumor käme, dass ich dann aus den Vollen schöpfen könne und mein Immunsystem wieder fit sei.
Ganz ehrlich, das Gefühl, wie man sich entscheiden sollte, kann ich dir gut nachempfinden, denn man hat das Gefühl, dass man sich hoffentlich richtig entscheidet, weil man eben nie sicher sein kann, was als nächstes kommen wird. Ich habe mir meine Entscheidung damals sehr lange überlegt und es tatsächlich erst beim letzten Gespräch spontan entschieden - sozusagen aus dem Bauch heraus, weil ich keine Möglichkeit sah, wer es sonst für mich hätte entscheiden können. eine Zweitmeinung brachte nämlich das selbe Ergebnis; ich müsse das entscheiden - was ja sehr hilfreich war. *augenverdreh* Wenn ich auch sonst sehr gerne über mich selbst bestimme, so wäre es mir in diesem Fall aber tatsächlich lieber gewesen, wenn man mir diese Entscheidung abgenommen hätte, eben weil man nur vermutlich das eine Leben hat (denkt man zumindest) ;-) und man in so einer Situation auf die Erfahrungen der Ärzte und auf deren Ratschläge baut.
Ja, heute sage ich mir gut, dass ich die Chemo nicht verlägert have, weil meine Speiseröhre, Leber/Galle und die Nieren bereits vorgeschädigt sind. Doch damals war ich SEHR zerissen innerlich.
Wie oben schon geschrieben, diese Entscheidung wird dir vermutlich auch niemand abnehmen können, aber wenn Du sonst immer ein gutes Bauchgefühl hattest, Du sonst großes Vertrauen in deine behandelnden Ärzte hast, dann sprich am besten noch einal alles genau mit denen durch und lass dir direkt sagen, in welche Richtung sie eher tendieren nd vvor allem WARUM. Denn nur sie kennen deine Werte, deine Vorerkrankungen und und und...
Ich wünsche dir jede Menge gute und auflärende Gespräche mit deinen Fachärzten!
Sorry, dass es so lang geworden ist. :-(
Alles Liebe für dich von Andrea

Liebe Patrizia,

ich kann dir da auch leider nur meine "Erfahrungen" mitteilen. Ich habe jetzt das 1.mal gelesen, das es auch die Möglichkeit 21/7 gibt. Die meisten (hier) machen die Variante 5/23. Ich bin momentan selbst im 5.Zyklus (Variante 5/23) von bis jetzt 8 geplanten Zyklen.
Mir geht es momentan relativ gut, ausser das die Übelkeit immer mehr zunimmt und auch nach der Woche Einnahme noch länger anhält. Ich weiß nicht, ob sich die Wirkung der Zyklen in der Wirkung aufbaut (ähnlich der Strahlenteraphie). Bei mir haben eben die Antiübelkeitstabletten während der Einnahme der Chemotabletten zu einer sehr massiven Obstipation geführt, so schlimm, dass ich in die Notaufnahme mußte. Ich hatte jedesmal schon Horror vor dem nächsten Zyklus. Mittlerweile habe ich das ganz gut im Griff, auch durch Tipps von Forumsmitgliedern hier.
Das muß aber nicht bei jedem so sein. Ich war jedenfalls froh, wenn die Einnahmewoche vorbei war. Ewas belastend finde ich "meine" Einnahmezeiten 03.15 Uhr Antiübelkeitstablette, 04.00 Uhr Chemotabletten. Es heißt also Wecker stellen. 8h vorher und 4h nachher nichts essen. Aber ich denke, die Zeiten sind trotzdem ganz gut gewählt, da ich ja nüchtern bin (wegen eventl. erbrechen und Übelkeit) und ich andere Nebenwirkungen erstmal "verschlafe".
Wenn ich es selbst entscheiden dürfte würde ich wieder die Variante 5/23 wählen. Wieviel Temodal ist denn bei dir angedacht? Ich nehme 335 mg.
Ich bin damals auch nicht gefragt worden, welche Variante. Aber ich kann auch nur von mir schreiben.
Sicher antworten dir auch noch andere hier. Die Entscheidung liegt letztendlich bei dir.
Was ich noch anmerken wollte, die Chemo mit Temodal ist eine der relativ harmlosesten bei den Nebenwirkungen (so schrieb mir hier auch ein Forumsmitglied)

Ich wünsche dir alles Gute Patrizia und drücke die Daumen!!

Liebe Grüße von Caroline

Ach ja, iche noch einmal...
Ich hatte meine ersten vier Zyklen immer tagsüber genommen (also Morgens) und erst die letzten beiden Zyklen über Nacht, damit ging es mir richtig gut, mal abgesehen von ein bisschen Müdigkeit, aber meine grippeähnlichen Symptome waren dadurch deutlich weniger.
LG Andrea

Vielen Dank für eure Antworten !!!!
Wie viel mg ich nehmen soll, erfahre ich ja erst am Freitag und dann hängt es von der Variante ab !!!
Ich glaube auch, dass ich es bei dem Gespräch aus dem Bauch heraus entscheide. Ich habe sowieso noch einige Fragen, die ich der Ärztin stellen möchte.
Aber nochmals Danke, dass ihr euch die Mühe gemacht habt, mir von euren Erfahrungen zu schreiben.
Liebe Grüße
Patrizia

Liebe Patrizia, schreibe dir am besten deine Fragen vorher auf einen Zettel, den Du Punkt für Punkt mt deiner Ärztin abarbeitest. Vor Aufregng vergisst man schonmal was. Geht mir jedenfalls immer so.
Die Dosierung geht nach notwendiger Stärke und wird nach Hautoberfläche bemessen, also vorher immer gut wiegen. Es könnte auch sein, dass man im Laufe der Chemo die Dosierungen angleichen muss, weil man evtl. stark zugenommen hat (war bei mir so, dass ich durchs Remergil - hab gefressen, wie ein Scheunendrescher grrrghhh - und Wassereinlagerungen durch die Chemo ganz schön heftig zugenommen hatte!). Keine Sorge, ich hab alles wieder runter und mein normales Gewicht von vorher wieder. ;-)
Alles Gute für dich!
LG Andrea