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Aziraphale

Bei meinem Mann wurde im April ein Astrozytom II festgestellt. Inoperabel. Bisher haben alle Kontrollen (Juli MRT, August FET-PET) kein Wachstum ergeben. Nach der nächsten Kontrolle im Oktober würde der behandelnde Arzt gerne mit einer Chemo mit Themodal beginnen. Er meinte, es ware ja nicht eilig aber er würde das so machen.

Nach der ersten Erleichterung darüber, dass nun doch etwas getan wird - ursprünglich wollten die Ärzte nur abwarten - wächst nun die Angst. Es ist nicht davon auszugehen, dass der Tumor durch die Chemo verschwindet, so zumindest würde ich das nach alledem, was ich gelesen habe einschätzen. Die Angst ist nun, dass nach dieser Chemo der Tumor erst richtig zu wachsen beginnt und sie somit meinem Mann eher schadet als nützt. Ihm geht es gut, er hat keinerlei körperliche oder geistige Einschränkungen bisher. Nimmt Keppra, hatte seither auch keinen weiteren epileptischen Anfall. Wäre es in diesem Fall dann nicht doch besser, nur zu beobachten, anstatt vielleicht schlafende Hunde (oder Tumore) zu wecken?

alma

Ein schlafender Tumor (wenn er denn schläft) wird nicht durch Chemo oder auch OP (was häufig angenommen wird) geweckt.
Mein Problem (Grad II) mit Temodal war, dass sich keine Veränderung gezeigt hat, ich also bis heute nicht weiß, ob es gewirkt hat oder nicht.
Schneller ist der Tumor dadurch jedenfalls nicht geworden.

Mir fehlt in deinem Beitrag die Begründung des Arztes für seine Empfehlung. So ging es mir in meinem Fall auch schon. Hat er eine abgegeben oder nur gesagt, er würde es so machen?

Tomjog

Hallo Aziraphale,

sehe das auch so wie Alma.

Es gibt bei Astrozyome Grad II ganz unterschiedliche Verläufe. Es gibt Patienten die durchaus 20 Jahren und länger damit leben. Jeder Verlauf ist anders und abhängig von verschiedenen Faktoren.

Bei meiner Frau (Astsrotytom Grad II, rechts temporal, inoperabel, FET-PET ohne Hotsport, Oktober 2012) wurde 2013 eine Chemotherapie mit Temodal über 8 Monate durchgeführt. Sie hat die Zeit relativ gut, mit wenigen Nebenwirkungen überstanden. Tumore mit einer IDH1 Mutation sprechen besser auf eine Chemo an (es gibt da vermutlich noch andere Marker die auf ein gutes ansprechen hinweisen).

Im Juli 2015 folgte bei meiner Frau dann aufgrund einer Kontrastmittelanreicherung eine Strahlentherapie über 6 Wochen. Wir haben jetzt mit einer langfristig hoch dosierten Einnahme von Weihrauch begonnen (4 x 4 x 400 mg täglich = 6,4 g) + 150 Mikrogramm Selen, sowie Kurkuma (mit Piperin). Aktuell geht
es meiner Frau sehr gut (außer den Nebenwirkungen der Bestrahlung).
Keine neurologischen Defize, K-Index 100%.

Letze Woche hatten wir ein Gespräch mit einem Professor der zum Thema Weihrauch einige Studien durchgeführt hat. Er hat uns auch gesagt das man diese Behandlung auch zusammen mit Temodal durchführen kann. Es gibt Patienten die auch nur eine Behandlung mit Weihrauch durchgeführt haben bei denen der Tumor gestoppt hat. Das Problem ist das manche Tumore den Wirkstoff aus den Tumorzellen heraus befördern können.

Vielleicht wäre in diesem Fall auch noch eine Zweitmeinung interessant damit Ihr eine Entscheidung treffen könnt.

Wünsche Euch alles Gute !

LG

Tom

Aziraphale

Hallo Tom, hallo alma,

ich hab eben in meinem anderen Beitrag nachgeguckt, IDH1-Mutation vorhanden.

Vielleicht kommt daher auch die Empfehlung des Professors. Wir sind ja schon bei der Zweitmeinung, da wir uns in unserem örtlichen KH nicht sonderlich gut aufgehoben gefühlt haben.

Jetzt sind wir in Großhadern. Die haben dort auch das FET-PET gemacht und noch biologische Marker nachgefordert, die bei der Histologie nicht ermittelt wurden.

Tomjog

Hallo Aziraphale,

das ein FET-PET gemacht wurde ist sinnvoll. Habt Ihr da schon
ein Ergebnis der Aufnahme bekommen ?

LG

Tom

Aziraphale

Hallo Tom,

ja, das wurde besprochen und daraufhin auch die Chemo angeraten. Schriftlich hab ich das leider noch nicht, ich hab das dieses mal total vergessen. Auch eine CD mit der Aufnahme haben wir leider noch nicht.

Definitiv Astro II. Keine Hotspots. Kein erkennbares Wachstum seit Erstdiagnose. Das waren so die Hauptaussagen. Werte kann ich leider noch keine liefern.

Tomjog

Hallo Aziraphale,

die Aussage das es keine Hotspots gibt ist schon einmal sehr gut.

Es gibt eine Studie von Prof Langen die gezeigt hat, das Patienten bei denen kein Hotspot im niedrigmalignen Tumor vorhanden ist, statistisch eine deutlich bessere Prognose haben.

LG

Tom

SpinEcho

> Wäre es in diesem Fall dann nicht doch besser, nur zu beobachten, anstatt vielleicht schlafende Hunde (oder Tumore) zu wecken?

Schlafende Hunde weckt man nicht, aber bei einem Tumor, der nicht oder nur sehr langsam wächst, kann es sein, dass die Chemotherapie ohne Wirkung bleibt. Viele Chemotherapeutika schädigen Zellen nur während der Zellteilungsphase, und wenn sich die Tumorzellen nicht oder nur selten teilen, wird sie das Chemotherapeutikum nicht sehr beeindrucken.

päonie

Hallo Tom!
Bin noch neui hier. Auhorchen hat mich lassen, dass Du o schreibst, als gäbe es eine Alrternative wEiohrauch - Chemo. Habe erste OP im April hinter mir. Astro II. Will mich aber informierebn, falls das Ding wiederkommt.

Ist Weihrauch eine echt Alternative? Habe Erfahrung mit weihrauch wegen meiner Colitis. Da aber viel niederiger dosiert.....

Und was war das mit Curcuma und Piperin? z. Zt. nehme ich täglöich einen halben Teelöffel Curcumapulver und eine gute Prise Pfeffer zu mir. Die Darmschleimhaut verttägt es aber mäßig. Muss grade Pause machen wegen meiner Colitis. Gibts Piperin isoliert?

Dabke für Antwort, Päonie

Paul60

Hallo Aziraphale,
der behandelnde Neuroonkologe hat vorletztes Jahr gesagt, dass auf einem Symposium in Phildelphia (USA) auch über Chemotherapie bei nierdriggradigen Astros gesprochen worden ist. Man kann es auch zur Behandlung von Astro II einsetzen.
Normalerweise greift die Chemotherapie ja bei schneller wachsenden Tumoren.
Und wenn dann Rezidive können, muss man auf andere Chemos zurückgreifen. Es gibt bei Hirntumoren aber nicht so viele, die die Blut-Hirn-Schranke überwinden.
Daher sind die Ärzte wohl auch vorsichtig und wägen ab.
Weihrauch ist eigentlich nur gegen Ödeme und sollen eine Cortisonbehandlung ergänzen oder später ersetzen. Das er das Tumorwachstum hindern soll, wird kontrovers diskutiert. Die Fachärzte, die ich gesprochen habe, verneinen den Erfolg.
LG Paul

Aziraphale

Aktualisierung nach einem halben Jahr:

Im Oktober hatte mein Mann einen epileptischen Status entwickelt und war 12 Tage im KH. Danach haben wir mit der Temodal-Chemo begonnen. Nach 3 Zyklen war Ende Januar MRT-Kontrolle. Ergebnis: es schrumpft. Meinem Mann geht es von Zyklus zu Zyklus besser, mit Ausnahme einer Nebenwirkung: Durchfall. Erst dachten wir, dass das vom Antibiotika kommt. Wir haben es nach Absprache mit dem Onkologen abgesetzt aber der Durchfall bleibt leider.

Unser NC meinte nun, nach weiteren 3 Zyklen erneute Kontrolle, dann nochmal Vorstellung im Tumorboard. Evtl. Temodal-Dauergabe.

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