Thema: Chemo bei niedriggradigen Gliomen. Schrumpft der Tumor?

Hallo. Bei unserer 6jährigen Tochter wurde ein Hirnstammgliom Grad 1 diagnostiziert. Welche Erfahrungen habt ihr mit Chemotherapie gemacht? Schrumpfte der Tumor?

Hallo. Bei meinem Freund wurde im November 2018 auch ein Hirnstammgliom grad 2 diagnostiziert. Er ist 32 und die Ärzte sagten dass es sein kann dass er den Tumor auch schon seit Geburt oder dem Kindesalter haben kann. Er hat Chemo und Bestrahlung zusammen gehabt. Dann waren 4 Wochen Pause und jetzt stehen wir vor dem 2. Zyklus Chemo mit Temodal. Am Freitag fährt er erstmal zur Reha und danach ist das 1. Kontroll MRT. Wir hoffen sehr auf ein positives Ergebnis. Kann mich ja nochmal melden wenn wir eim Ergebnis wissen.
Wie geht es deiner Tochter?
LG Tina

Hallo Puppe,
ich kann eure Ängste sehr gut nachvollziehen. Ich hoffe für euch inständig auf ein positives Ergebnis im MRT.
Unserer Tochter geht es aktuell verhältnismäßig gut. Momentan ist wait and see.
Wie groß ist der Tumor von deinem Freund?
Lg, Marlene

Hatte er Symptome? Warum die Chemo?

Entschuldigung, dass ich mich jetzt erst melde...
Der Tumor ist 4x2,5x2,5 cm groß. Und es ist halt nur noch wenig Platz zum Kleinhirn. Der Liquor kann Grad noch abfließen. Deswegen auch die "radikale" Therapie, damit das Ding kleiner wird. Mal gucken, am Dienstag hatten wir das erste Kontroll MRT und am Montag haben wir die Auswertung. Bin gespannt was da rauskommt, ob die Therapie schon was gebracht hat. Montag beginnt dann der 3. Zyklus Chemo.
Also er hat nur gemerkt dass was mit seinen Augen nicht stimmt. Hat gedacht, er braucht eine neue Brille. Ist zum Augenarzt, doch so an den Augen war alles i.o.
Beim scharfen nach rechts oder links schauen sieht er Doppelbilder, aber wann macht man das schon. Das beeinträchtigt ihn kaum. Ja und da hat die augenärztin richtig gehandelt uns ihn ins Krankenhaus eingewiesen mit Verdacht auf eine Hirnnervenentzündung...doch im MRT kam dann das raus.
Nach der Biopsie ging's ihm nicht so gut. Der linke Arm hing ganz schlaff runter. Mittlerweile kann er den Arm und die Hand wieder gut einsetzen, hat auch Kraft drin, merkt sogar jetzt wieder warm und kalt, nur in der Hand fehlt ihm das Feingefühl. Er muss halt immer auf die Hand gucken was er macht. Autofahren üben wir auch Grad wieder, aber klappt ganz gut.

Liebe Puppe901,
danke für deine Antwort. Ich werde am Montag an euch denken und mit hoffen.
Wir leben momentan unseren Alltag und versuchen diese "unsichtbare" Erkrankung zu verdrängen. Wir haben erst im Juli wieder ein MRT.
Liebe Grüße,
Marlene

Danke.
Ja wir versuchen auch so normal wie möglich zu leben. Was bleibt einem auch anderes übrig :(
LG Tina

Abend Tina,
bei euch ist wahrscheinlich die Anspannung wegen montag groß. Kann ich gut verstehen, mir gehts auch immer vor und auch nach den MRTs so. Auch, wenn der Tumor unverändert ist...
Bleibt stark! Bei uns ist es jetzt fast 1 Jahr nach Biopsie her und unsere Tochter hat sich leider neurologisch nicht von allem erholt. Wie geht es deinem Freund?

Naja also ein paar Doppelbilder sieht er immer noch wenn er scharf nach links oder rechts guckt, aber das beeinträchtigt ihn kaum. Macht man ja auch selten.
Naja nach der Biopsie war ja sein linker arm ohne Gefühl und hing schlaff herunter. Mittlerweile setzt er den arm/Hand ganz normal ein. Hat auch die selbe Kraft. Nur das Feingefühl in der Hand fehlt.
Aber immerhin spürt er auch schon wieder kalt und warm. Das ist ja positiv wenn man bedenkt dass vor einen knappen halben Jahr nix ging.
Was heut eure Tochter für Beschwerden? Wie alt war sie gleich nochmal?
LG