Chemo beim Optikusgliom

Hey ich schreibe hier mal wieder vieleicht finden sich ja Leidensgenossen.
Nochmal zu mir mein sohn 2 jahre wurde wurde im Januar ein Teil vom Tumor entfernt.
Wir hatten am Montag den ersten kontroll mrt.
Leider hat unser ärztin schon heute angerufen das der Tumor schnell gewachsen ist.
Nächsten monat soll ein dauerhafter zugang gelegt werden und dann bekommt mein baby chemo.
Wie soll man damit bloß klar kommen und leben, gerade hat man es ein wenig verdrängt weil es ihm so gut geht und dann das.
Wie kommt ihr damit klar?

Lieber Angelus, das tut mir leid zu hören, dass der Tumor so schnell wieder gewachsen ist. Und drücke Euch die Daumen für die anstehende Chemo. Welche Chemotherapie wird denn gemacht? Carboplatin/Vincristin?

Unsere Tochter war 14 Monate alt bei ihrer Diagnose und ersten OP, anschliessend folgte auch Chemo. Optikusgliom mit Angrenzung Zwischenhirn. In der Suche findest Du bestimmt meine ausführliche Beschreibung. Uns hilft es, immer nur Schritt für Schritt zu denken. Wir informieren uns und dann leben wir auch in Zeiten der Verdrängung. Das wichtigste, als Familie viele schöne Momente zu erleben und nichts aufschieben. Wir müssen zwar viele Termine/Klinikfahrten organisieren, lassen den Tumor aber nicht zentrales Thema bei uns sein. Wir gehen zudem sehr offen damit um, und haben damit auch Unterstützung/Austausch. Und sicherlich auch mal sehr traurige Phasen, die man auch zulassen muss.

Hey danke dir.

Wir wissen es noch nicht, müssen am 7.5 wieder in die charite da wird uns alles erklärt.
Ablauf/Nebenwirkungen/welchen dauerhaften Ausgang er bekommt.
Ich hab gelesen deine tochter hat die chemo ganz gut vertragen, ich hoffe es ist bei unserem kleinen auch so...

Seid ihr im Virchow Klinikum? Dort sind wir in Behandlung, hatten gestern Augenarzttermin, und es war erfreulicherweise sehr leer überall. Die erste Chemo hat Luisa sehr gut vertragen, natürlich mit ihren Höhen und Tiefen. Wir hatten eine sehr tolle Tagesmutti, die sie in den guten Zeiten (2 von 4 Wochen) auch betreut hat, obwohl sie anfangs sehr starke Berührungsängste hatte.

Zwecks Ausgang- grad bei so kleinen wird eher zum Broviakkatheter geraten, da sie nicht immer piksen müssen wie beim Port. Mochte meine gar nicht, da war das super. Vor allem im Alter 2-4, da hatten wir schöne Trotzphasen, auch in der Klinik.

Hat natürlich den Nachteil, baden usw. ist nicht drin und man hat nen Kabel hängen, bzw.zusätzlich Netzhemdchen, um es zu verstauen. Jetzt mit Port ist natürlich sehr gut, sie kann alles machen, schwimmen usw. gehen.

Hey ja wir sind virchow. 2 von 4 wochen ? Wie lange ging die chemo bei euch?
Wir müsse nächste woche zum gespräch.

Wir sind sehr zufrieden, der kleine ist da auch auf die welt gekommen.

Hi Angelus, die erste Chemo lief ein Jahr. Laut Studie ist sie zwar für 1 1/2 Jahre ausgelegt, aber nach den Ergebnissen bringt das letzte halbe Jahr nicht mehr soviel.

Hey danke für die ganzen infos ich hoffe es geht deiner tochter gut.
Vieleicht sehen wir uns ja mal auf dem gelände vom krankenhaus

Hallo Angelus! Ich habe unsere Erfahrungen mit der Therapie schon mal beim Thema „Welche Erfahrungen habt ihr bei Chemotherapie mit Kindern gemacht?“ aufgeschrieben. Meine Tochter hat auch ein Optikusgliom und hat von 2013-2015 die Chemotherapie mit Vincristin/Carboplatin gemacht. Sie hatte einen Hickman-Katheter fest implantiert, der viele Vorteile und wenige Nachteile hatte (wie von Rajani beschrieben). Seit Abschluss der Therapie ist bei uns der Tumorrest stabil, wir haben jetzt nur noch einmal jährlich MRT-Kontrolle. Die Verläufe beim Optikusgliom sind sehr unterschiedlich, aber vielleicht gibt dir unsere Geschichte Mut.
Es dauert lange, bis man einen Weg findet mit der Situation umzugehen. Aber auch in der Therapie hatten wir gute Phasen und haben gelernt diese zu genießen. Inzwischen fällt das Verdrängen natürlich leichter, trotzdem gibt es immer Phasen, in denen man öfter dran denkt als in anderen.
Ich wünsche euch alles Gute!

Hey wollte mal berichten wie es uns geht.
Wir haben jetzt fast 6 monate chemo hinter uns und bald ein kontroll mrt.
Ausser die üblichen Nebenwirkungen bei der Behandlung geht es noah gut.( schlechte blutwerte fieber erbrechen Erschöpfung)
Die wochentliche Behandlung wurde jetzt auf alle 4 Wochen gewechselt, endlich mehr ruhe und längere gute Phasen.
Keine Ahnung ob es so bleibt aber ihm wachsen sogar wieder harre....
Also es geht bergauf.
Viele lieben Grüße