Chemo ja oder nein

Hallo zusammen, mein Mann geht es besser ohne Chemo.
Nachdem mein Mann von der letzte Chemo total erledigt in Bett lag, seine Blutwerte sehr schlecht waren, hat der Hausarzt erstmals bis März eine Pause eingelegt. Dann sollte nochmal MRT gemacht werden. Hausarzt gibt meinem Mann Infusionen zum Aufbau des Immunsystems.

Es ist einfach nicht feststellbar, ob die Chemo überhaut hilft. Wie die Chemo aber gravierend schaden, dass ist sichtbar. Nun habe ich oft gelesen, dass der Tumor auf dem MRT zurückgeht aber dem Patienten es so schlecht geht, dass er gestorben ist.
Nunn möchte ich Eure Meinung dazu hören.
LG Este

Guten morgen Estee.
also mein Mann ist nach den 6 Wochen und den zwei 2mal 5 Tagen Chemo auch total erledigt, Trotzdem kämen wir nicht auf die Idee, mit der Chemobehandlung aufzuhören. Das MRT im Januar war gut, es war nichts mehr zu sehen. Das nächste ist am 30.Mai und bis dann läuft das halbe Jahr Chemo. Und dann sehen wir weiter. Im Moment sind die Blutwerte auch sehr niedrig, dafür erhält er neues Blut im Krankenhaus. Die Chemo wird dann nur ein bißchen verschoben. Es muss ja jeder Patient selber wissen. Aber ich denke,ohne OP, Bestrahlungen und Chemo wäre mein Mann nicht mehr bei uns. Die Erschöpfung ist leider der Tribut, den er dafür zahlen muss. Aber was macht man nicht alles, um leben zu können.

Allen weiterhin viel Kraft und lebenswerte Zeit . lg Skorpi

Liebe Estee . Ich empfehle Dir sehr dringend den Arzt zu wechseln. Alle Fragen die Du hier stellst, solltest Du dem Arzt Eures Vertrauens besprechen können. Medizinische Fragen kann Dir doch hier niemend beantworten.
Wenn Du in Deinem jetzigen Arzt keine Unterstützung hast, mußt Du echt wechseln zu jemandem der Dir Deine Fragen beantworten kann
Liebe Grüße

Hallo Estee
Das ist nicht einfach und jeder muss für sich selbst die Entscheidung treffen. Mein Mann ist wahrscheinlich einer der wenigen, die sich gegen eine weiterführende Chemotherapie entschieden haben. Ich muss dazu sagen, dass es entgegen der ärztlichen Empfehlungen war und extra schriftlich festgehalten wurde. Die OP ist zwar erst 8 Monate her, aber meinem Mann geht es zur Zeit sehr gut.
Und ich erwähne es wieder! Uns persöhnlich wurde vom Facharzt der Uniklinik ein möglicher Nutzen im einstelligen Prozentbereich genannt. Das ist uns zur Zeit einfach zu wenig um gegen mögliche Nebenwirkungen zu kämpfen.
Liebe Grüße

Hallo Summertime,

das verstehe ich gut. Ich werde mich auch gegen eine Chemo entscheiden - RT hatte ich gerade. Und Chemo schon mal vor vier Jahren.
Diesmal soll es nicht Temodal, sondern PCV sein, das mehr Nebenwirkungen hat. Temodal würde ich noch mal wohl nehmen, das habe ich recht gut vertragen. Aber das weiß man nur im Nachhinein. Hat man erstmal eine Polyneuropathie, kriegt man praktisch noch eine unbehandelbare Krankheit dazu.
Zu einer guten Aufklärung gehört auch, mir das Gesamtüberleben von Patienten zu nennen, die sich nicht behandeln ließen. Wie soll ich sonst vergleichen?
Eine Zahl wurde mir gegeben: 1-2 Jahre bei Grad III. Genaueres weiß ich nicht, aber so eine Studie existiert. Da mir das zu wenig ist, habe ich mich der Strahlentherapie unterzogen.
Ich stolpere nur über den "möglichen Nutzen im einstelligen Prozentbereich". Was heißt das konkret? Und wie lange ist das Gesamt-überleben?

LG, Alma.

Hallo, es gibt in Forum ein Bericht von Bertschi. Bitte lesen.

Sie schreibt Ihren Mann geht trotzdem, dass der Tumor zurück geht sehr schlecht. Leider lebt er nicht mehr. Warum woll?
Ist die Bluttransfusion die Lösung und dann weiter Chemo?
Die Wahrscheinlichkeit, dass man an Nebenwirkung der Chemo verstirbt ist größer.Ich denke ,dass ohne Chemo hat man noch was mehr vom Leben.


LGEstee

Ich kriege hier auch so langsam das Gefühl das die Chemotherapien in manchen Fällen sämtliche Ressourcen eines Menschen "auffressen".
Irgendwie zweifel ich daran, dass ein Medikament, welches unsere Abwehr so stark schwächt, uns retten kann.
:-(

Ich kenne Betroffene, die eine Chemo gemacht haben und damit erstaunlich lange gelebt haben oder noch leben.
Es ist eine Frage des Abwägens. Die Chemo rettet ja nicht, denn eine solche Möglichkeit besteht noch nicht. Sie soll das Wachstum hinauszögern und tut das wohl auch. Um welchen Preis, das fragt sich. Und lässt sich nur im Einzelfall entscheiden.
Im übrigen wird immer vorschnell ein Zusammenhang von Krebs und Abwehr hergestellt. Eine geschwächte Abwehr führt zu Infekten, aber Krebs ist kein Infekt. Die Entstehungsmechanismen sind komplizierter und die Abwehrfunktionen komplexer. So einfach ist die Rechnung nicht, denn wenn Krebs die Abwehr schwächen würde, hätten wir am laufenden Band zusätzlich irgendwelche Infekte, mehr als jeder Gesunde. Ich nicht, auch nicht während der Chemo. Und andere, die ich kenne, auch nicht.
Ich kriege nicht einmal mehr meine frühere jährliche Grippe.

Und Estee: man kann aus dem Bericht von Bertschi wirklich nicht schließen, dass die Verschlechterung mit der Chemo zu tun hat. Dazu reichen die Angaben einfach nicht. Und die Art des Kontakts (schriftlich, kurze Posts, keine genauen Rückfragen) reicht nicht aus, um Schlüsse zu ziehen.

Du wirst hier sicher Antworten in allen Varianten erhalten. Aber die Entscheidung muss immer aus Überzeugung allein von dem „Betroffenen“ erfolgen. Was möchte er denn???

LG sharanam..
OP 02/2010 Glioblastom IV
(Chemo hab ich abgelehnt)

Hallo Bischmi, deine Meinung bin ich auch.
Ich habe gesehen wie meinem Mann richtig schlecht aus dem Chemo wurde. Er war total erledigt. Er konnte nicht mehr aufstehen, Urin halten usw. Das ist definitiv das Chemo.
Jetzt ist der Zeit ohne Chemo. Mein Mann macht sogar noch Witze. Er steht alleine auf und freut sich, dass Ihm das Essen schmeckt. Er duscht sich sogar alleine.
Warum heißt das Medikament Chemo, weil es chemisch ist.
Hallo Alma, die Frage ist war das Chemo welche dem Bekannten geholfen hat? War das eigene Immunsystem? Was war das genau?
Kann man auch nicht nachprüfen. Mein Mann hat zusätzliche Infekte über welche du schreibst. Er hat Halsweh und sogar ein Pilz im Mund.
Hallo Shararam, die Variantem welche hier im Forum ausgetauscht werden, helfen mir bei eigenen Entscheidungen.
Der Betroffene kann keine logische Entscheidung mehr treffen. Er wurde von Gutachten entmündigt. Auch wenn das jetzt anderes heißt. (Mann kann auch sagen Putzfrau oder Reinigungskraft.)Sogar der Prof.Thil, sagt das in seinem Vorlesungen oder TV.
Für meinen Mann war der Chirurg, welche Ihm operiert hat ein Gott.
Gerade Chirurg hat gesagt, genießen Sie Ihr Leben. Ich werde Sie nicht mehr operieren. Ich finde gut, dass sie zu mir noch auf zwei Beinen kommen. Rennen Sie nicht zu viel zu dem Ärzten.
Nach dem Motto, es bringt nichts.
LG Este

Nein, man weiß es nicht. Die Ärzte nicht und die medizinischen Laien auch nicht. Dass es geholfen hat, kann man daraus schließen, dass er ab Dg. Glioblastom noch 3 Jahre gelebt hat. Das ist mehr als das Doppelte des medianen Gesamtüberlebens.
Im zweiten Fall handelt es sich um eine Gliomatosis cerebri, behandelt mit PCV, die seit Jahren still steht.
Vielleicht ist eure Entscheidung ja richtig. Aber bitte nicht verallgemeinern und fragwürdige Lehrsätze daraus basteln. Ihr müsst sie schon allein tragen. Man sucht sich doch ohnehin immer nur die Argumente heraus, die die eigene Sichtweise bestätigen.
In diesem Sinne,

Alma.

Bei einem hilft die Chemotherapie, den Tumor zu verkleinern, beim andern nicht. Insofern kann man nur hoffen, dass einem eine Pause vergönnt ist. Heilen kann man die Krankheit noch nicht.
Wenn man hier Berichte liest, wird man auch feststellen, dass einige schon einen Monat nach Diagnosesrellung gestorben sind, andere wenige leben nach ein paar Jahren noch.
Auch weiß man nicht, ob die Ausfallerscheinungen mit dem Tumor, den Ödemen oder der Chemotherapie zusammenhängen.

Also ich habe im Moment gar keine Sichtweise. :-(

Ich bin einfach nur verwirrt. Schaue mir meinen Mann an und sehe was die Chemo macht. Ich habe noch keine Ahnung ob es ihm hilft. Wir müssen abwarten.

Auch wenn der Tumor nicht wächst, wissen wir nicht, was ihn letztlich dazu veranlasst hat.

Die Molekulare Zusammensetzung spielt ja auch eine Rolle.
Was man so liest, kommen da immer mehr pathologische Dinge zusammen, die wichtig sind.

Wir, mein Mann und ich handeln und entscheiden im Moment aus angst. Wir haben angst uns falsch zu entscheiden.

In unserem Fall (Astro3) wird ja meistens einfach wie bei einem 4rer behandelt und die Studienlage ist ziemlich dünn.

Gliomatosis cerebri besagt, dass das Gliom recht ausgedehnt wächst, so dass eine Operation nicht in Betracht kommt. Es sagt noch nichts über die Histologie und das Grading nach WHO. Da eine Chemotherapie offenbar zu einer stabilen Krankheitssituation geführt hat, folgere ich, dass es ein niedriggradiges Gliom ist. Da kann die Überlebenszeit recht gut sein. Auch Bestrahlung und andere Chemotherapie stehen noch zur Verfügung. Einen Glioblastom hätte keine gute Prognose. Aber das scheint hier nicht vorzuliegen.
Es ist kein GBM. Nach einer stereotaktischen Biopsie steht fest, dass es sich weiterhin um ein gemistozytisches Astrozytom WHO Grad 2, (fronto-temporal rechts, mit Ausdehnung auf die Gegenseite über das Genu corpus callosi) handelt. Aber aufgrund seiner diffusen Ausdehnung lehnen die Ärzte eine Bestrahlung ab.

Folgere lieber nicht. Eine Gliomatosis cerebri ist immer Grad III. Sieh dir besser mal das mediane Gesamtüberleben an. Das ist schlechter als beim Glio.
Die Chemo war 2007. Nach deiner Behauptung, dass die Chemo eher schadet als hilft (vorsichtig zitiert), hätte die Betreffende schon tot sein müssen. Der langsame Verlauf würde dann gar nicht ins Gewicht fallen.

Die Ärzte lehnen aufgrund der diffusen Ausdehnung eine Bestrahlung ab? Aber eine Gliomatosis, die sich über mehr als 3 Hirnlappen erstreckt, kann man nach deiner Ansicht doch bestrahlen??? Wo ist die Logik?

Und der Tumor deines Mannes ist gar kein GBM? Das dürfte in den Angaben auf deiner Nutzerseite spätestens jetzt eine Korrektur erfordern. Dann sind wir bisher von ganz anderen Voraussetzungen ausgegangen.

Nein ,mein Mann hat Glioblastom 4.
Ich habe über Gliomatosis celebri geschrieben.Es geht um rauszufinden wieso leben die andere damit länger.
Ist das eine andere Art des nedrigen Tumors?

Und bei wem wurde die stereotaktische Biopsie und die Histologie gemacht?

Bei einem anderen Bekannten.
Ich habe gerade eine Rechnung über 1.700 Euro angeschaut.
Da steht, dass mein Mann bekommt Riboirino 80Mg Flex 500+InF und ein Avastin 320Ml Ro in Flex+iNF.
Ich bin mich nicht sicher aber ob ein Riborino das richtige Chemo gegen Glioblastom ist?
Dann lese ich auf anderen Rechnung Granisetron HaEM 1MG/1Ml IFK 5x1Ml
Ist das dass was mein Mann so kapput gemacht hat?

Granisetron ist ein Wirkstoff gegen Übelkeit.
Wird zur Chemo dazu gegeben.

Und was wolltest du mit dem Beispiel sagen? Etwas verwirrend. Bis jetzt hast du doch immer von deinem Mann gesprochen. Und dass die Chemo ihn kaputt macht.

Halle,
Alma hat recht cerebri ist immer Grad 3 und wohl einer der übelsten Sorte.
Bisher beschrieben Ca. 200 Fälle. Meine Tochter hatte einen leider absolut schnell wachsend und grausam. Doch stellt sich mir doch der gesamte Beitrag so dar das hier keine Linie dahinter steckt oder irgendetwas geschrieben wird dann verbessert und wieder etwas hinzugefügt. Die Erstellerin sollte doch einmal schreiben was hier wirklich Sache ist und nicht so wie soll ich sagen streckenweise sehr diffus. Man kann nur dann Hilfe finden wenn man die Tatsachen klar und deutlich schreibt alles andere ist tappen und Rat geben im Dunckeln.
LG
Thomas

Und ich hätte auch ganz gern Antworten auf meine Fragen, damit man halbwegs Klarheit schaffen kann, statt wieder neue Fragen.

Ich bin auch ganz verwirrt? Geht's jetzt um ein Glioblastom bei deinem Mann, oder was?
Erklär doch mal bitte um was und wen es geht!
Danke, Bianca

Hallo alma,

noch kurz eine Erklärung zu menem Mann. Ich hatte am Freitag noch ein mal ein Gespräch mit einem Arzt der Uniklinik.
Bei meinem Mann ist es so, dass er eine Mutation hat. Diese Mutation ist mit einem normalen Glioblastom nicht vergleichbar. Die Gesamtüberlebenszeit wird deutlich höher eingeschätzt. Er sagte, dass seine Patienten mit der gleichen Diagnose bisher kein Rezidiv bekommen haben. Und das zum Teil schon über 6 Jahre.
Nach Probenuntersuchung ist bei meinem Mann mit einem positiven Nutzen der weiterführenden Chemo von unter 10% zu rechnen. Woran das genau festzustellen ist muss ich noch einmal nachfragen.
Daher werden wir erst einmal abwarten.
Wir haben leider gerade ganz andere Probleme, da mein Mann septisch auf die Deckelplastik reagiert und diese zum 2. Mal entfernt werden musste und er nun wieder ein Loch im Kopf hat.
Viele Grüße
Summertime

Hallo Summertime,

das höre ich zum ersten Mal in den 10 Jahren, in denen ich mit dem Thema beschäftigt bin.
Ich weiß von Forschungen zum Langzeitüberleben beim Glioblastom. Die Rede war von den Mutationen 1p 19q, Methylierung und IDH1. Rezidivfreiheit über so viele Jahre kam dabei nicht vor.
Unter den Bedingungen bringt eine Chemo wohl mehr Schaden als Nutzen.

LG, Alma.

Wir haben beim Hirntumortag in Düsseldorf letzten Oktober auch einen langzeit, rezidiv freien Glioblastom-Patienten kennengelernt. Er wurde auch vorgestellt (nicht namentlich)

Der Prof, der ihn vorstellte, mit Bildern einer Wach-op, sagte auch nur er hätte gute "Gene".

Wir haben den "Patienten" kurz persönlich kennengelernt und gesprochen.
Er wurde operiert und 6 Monate per Stupp mit Temo behandelt und ist seit dem Rezidiv frei. Ich glaube 6 oder 7 Jahre.
Er hat uns gesagt, dass er im prinzip garnichts in seinem Leben geändert hat. Außer das er nicht mehr arbeitet, wegen Konzentrationsstörungen und anderen kleineren Einschränkungen.

Gehört sicher zu den positiven Einzelfällen, aber es gibt sie.
Er hat nach den 6 Zyklen übrigens keine Chemo mehr gemacht und wir haben ihn draußen beim rauchen getroffen.

@ alma und andere
Im Forum www.hirntumor.de findet man Beiträge von Glioblastom-Betroffenen, die die 10-Jahres-Marke "geknackt" haben. Vereinzelt. Aber es gibt sie.

Die Mutationen auf den Allelen der DNS 1p 19q und IDH1 (= "genetische Marker") werden noch nicht über zehn Jahre lang in die Planung der Therapien einbezogen, deshalb kann es hier noch keine so langfristigen Aussagen geben. Diese genetischen Marker wurden von den medizinischen Forschern gesucht und gefunden, als sie versuchten herauszubekommen, warum scheinbar gleiche Hirntumoren auf die gleichen Therapien derart unterschiedlich reagieren, dass einige der Betroffenen sehr viele Jahre überlebten und sogar tumorfrei wurden. Daraufhin wurden Studien mit vergleichbaren Hirntumoren und abgewandelten Therapiekombinationen (OP, Bestrahlung, Chemotherapie mit verschiedenen Dosierungen, Schemata, Zeitabständen usw.) durchgeführt und im Ergebnis unterschiedliche "mediane Überlebenszeiten" festgestellt.

Die Hoffnung für alle Hirntumorpatienten besteht darin, dass es sich lohnt, sich um das Weiterleben zu bemühen, wenn es denn noch lebenswert ist, denn die Forschung hat bereits viel erreicht und hat noch viele Ideen, die den Betroffenen vielleicht doch noch eine weitere Zeit mit einer guten Lebensqualität ermöglichen kann.

Es ist auch im Nachhinein möglich, das eingelagerte Tumormaterial auf genetische Marker untersuchen zu lassen, bei Glioblastomen sollte es eigentlich bereits Standard sein, weil die Therapiekombination davon bestimmt wird.

Die "medianen Überlebenszeiten" sind statistische Werte im Ergebnis von Studien, die für den einzelnen Betroffenen keine Gültigkeit haben. Eine für eine bestimmte Therapiekombination festgestellte Überlebenszeit von z.B einem Jahr ist aus Berechnungen entstanden, in die wenige Wochen bis sehr viele Jahre einflossen. Das bedeutet, dass der einzelne Betroffene daraus keinsfalls ableiten sollte, dass er nur ein Jahr überleben wird.

(Ich bin auch ziemlich verwundert, dass einige hier ihre Therapie-Entscheidung von solchen statistischen Zahlen abhängig machen. Im Forum www.hirntumor.de gilt stets, dass Überlebensstatistiken für den Einzelnen keine Gültigkeit haben. Verantwortungsbewusste Ärzte nennen ihren Patienten auch keine solchen Zeiten, einfach, weil sie es nicht wissen können. Da spielen viel zu viele Faktoren eine Rolle. Z.B. kann es den WHO I - Meningeom-Betroffenen sehr schlecht gehen, während ich als Betroffene mit 5 Meningeomen, davon 4 WHO III seit mehr als 20 Jahren die Erstdiagnose recht gut überlebe, was in keiner "Überlebensstatistik" vorgesehen ist.)

Ich hoffe und wünsche allen hier das Bestmögliche!
Jeder Mensch ist einzigartig, auch jeder Hirntumorbetroffene!

KaSy

@ kasy
Es ging um einen Vortrag auf dem Hirntumor-Infotag vor einem Jahr. Untersuchung von Langzeitüberlebenden um die 5 Jahre. 10 Jahre kamen
nicht vor.
Über die Biomarker ist hier schon viel geredet worden und es ist anzunehmen, dass noch nicht alle entdeckt wurden, auch wohl daher die unterschied-lichen Überlebenszeiten. Die Forschung steht da erst in den Anfängen.
1p 19q und IDH1 sind günstige Parameter, weil RT und CT besser anschlagen, nicht einfach an sich. Dafür muss man sich also diesen Therapien aussetzen.
Ich finde es gut zu wissen, wie viel Zeit ich in etwa habe. Dann kann ich mich unter Berücksichtigung meiner gesamten Lebenslage dafür oder dagegen entscheiden, ob ich überhaupt eine Therapie mache.
Dass das keine Zahl ist, auf die man sich verlassen kann, versteht sich von selbst. Und auch die Sache mit der anderen Seite der Kurve. Und dass keine gegen Null geht.

Mich macht es traurig und wütend das die alternative Medizin so schlecht gemacht wird. ICH kenne einige die dadurch geheilt sind

Liebe Angy,

das ist nun der vierte Faden, in welchem Du über die Chemotherapie wetterst. Meinst Du nicht, dass es jetzt genug ist?

Ich bin durchaus kein Gegner alternativer Heilmethoden und denke, dass diese, vernünftig eingesetzt in Verbindung mit der Schulmedizin, auch helfen können.

Aber die Chemotherapie generell zu verteufeln, geht eindeutig zu weit.

Viele Grüße
Josh

Ich verteufel sie ja. Und ich verstehe einfach nicht wie man hinter der Chemotherapie stehen kann.
Ich weiß zuviel negatives über dieses Gift
Und zu der Chemotherapie dazu alternative Medizin bringt nicht viel, weil die Chemo schon alles kaputt macht.

> Mich macht es traurig und wütend das die alternative Medizin so schlecht gemacht wird. ICH kenne einige die dadurch geheilt sind

Anekdoten ersetzen keine gründliche und objektive Untersuchung. Und eine solche, mit positivem Ergebnis, steht bei vielen alternativen Sachen vollkommen aus.

So. Ich kenne ein paar Krebspatienten (richtiger Krebs, kein Astro2), die durch OP/Radiatio/Chemo schon seit über zehn Jahren rezidivfrei sind. Und?

Und ich kenne einige die ohne chemotherapie geheilt sind, die zum Teil Metastasen hatten. Und?

Glioblastom ist unheilbar. Wenn jemand "geheilt" wurde (und Du kennst sogar EINIGE????? ) kann es sich eigentlich nur um stümperhafte Diagnose handeln.
Es gibt einige Menschen die tatsächlich als LangzeitÜberlebend auch noch nach 10 Jahren gelten. Diejenigen die mir (aus der Literatur) bekannt sind, gelten als unerklärliche glückliche Einzelfälle.
Kannst Du Deine Erkenntnisse mit seriösen Quellen belegen? Ich lasse mich gerne belehren..... ich würde ALLES dafür geben wenn es endgültige Rettung gäbe (unser Doc übrigens auch)
Geschwurbel hilft uns allerdings nicht weiter

Hallo,
ich kann suace nur Recht geben, Mir wurde eine Überlebens Chance von 4-6 Monaten gesagt in verschiedenen Kliniken.
Bin nun seit über 2 Jahren noch da,und das mit Chemo. Ich hab viel über meine Krankheit gelesen und mit Ärzten gesprochen, ein Glioblastom ist derzeit nicht heilbar wer was anderes sagt der lügt und nimmt Betroffenen die Hoffnung. Das ist fies und gemein.
Heiko