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Adler

hallo,

vor mehr als 3 Jahren wurde ich an einem Astro 3 operiert. Der Tumor wurde komplett entfernt. Darauf hin wurde ich auch bestrahlt. Alle 3 Monate hatte ich mein mrt, welches immer gut war. Das letzte MRT wies jedoch eine kleine Auffälligkeit auf. Im Bereich der Narbe, war ein kleiner etwa nur 1,3 mm Punkt zusehen, der etwas Kontrastmittel aufnahm. Da es so klein ist, konnte man nicht genau sagen was es ist.

Deshalb sollte ich ein PET - Mrt machen. Dies machte ich auch und nach dem PET meinten die Ärzte ich solle sofort eine Chemo anfangen, "da ich ja noch jung bin und keine hatte". Das PET war auch nicht grade hilfreich, da die aufälligkeit so klein ist.

Ich fühle mich super stark und nehme keinerlei Medikamente zu mir auch habe ich meine körperlichen Einschränkungen, die nach der OP kamen, wieder im Griff. Auf die frage, ob ich nicht bis zum nächsten MRT (in 2 Monaten) warten soll, sagte der Arzt, dass ich nicht warten soll, sonder schnell mit der Chemo anfagen soll. Obwohl es nur 1-2 mm groß ist ich mich super fühle.

Meine Frage ist jetzt, ob das schonmal jemand passiert ist ? Und warum ich nicht noch 2 Monate warten kann, um zu schauen ob das Ding wächst oder nicht. Ich denke nicht das in 2 Monaten aus 1mm, 10mm werden können.

Ich fühle mich echt richtig gut und sehe da keine Eile.. ??

Danke im voraus.

KaSy

Lieber starker Adler!
Entschuldige bitte, aber worauf willst Du warten?
Es wurden doch nicht umsonst alle drei Monate MRTs gemacht, mit denen herausgefunden werden sollte, ob sich etwa ein Rezidiv bildet.
Nun ist es da und es muss gehandelt werden.
Was erwartest Du für das MRT in zwei Monaten? Dass aus 1,3 mm vielleicht nur 1,4 mm geworden sind? Und wenn es so ist, willst Du dann weiter warten? Bis alle Tumorzellen endlich so viel geworden sind, dass sie sich im MRT zeigen? Und darauf, dass Du Beschwerden bekommen wirst?
Du weißt doch, welche Gefahr in Deinem Kopf lauert und wie gut sie bis jetzt, nur bis jetzt, in Schach gehalten werden konnte.
Der Name der Gefahr heißt Glioblastom!
Das willst Du nicht!
Und jetzt (!) hast Du die besten Chancen, diese Entwicklung aufzuhalten.

Ja, ich verstehe Dich. Dir geht es gut, 1,4 mm klingen so klein.

Aber in 1.4 mm sichtbarem "Pünktchen" stecken bereits tausende Tumorzellen, die sich teilen, teilen, teilen exponentiell! 1-2-4-8-16-32-64-128-256-512-1024-... das hat alles schon vor ein/zwei Monaten begonnen und wird nicht aufhören! Gerade auch weil Du jung bist, da teilen sich die Zellen schneller!

Du hast Dir so sehr gewünscht, dass alles vorbei ist, alles wieder gut ist.

Es tut mir Leid für Dich, aber Du musst Dich wieder diesem Feind im Kopf stellen - für Dein Leben!

Warte nicht!
Je früher die Therapie beginnt, um so höher sind die Erfolgs-Chancen.
Du schaffst es auch diesmal!
KaSy

hopeflower

Hallo Adler,

mein Mann hatte ein Astro II und 8 Monate nach OP/Temodal ein Rezidiv. Drei kleine Stellen, nicht groß, aber da und mit Kontrastmittelaufnahme. Das war am gleichen Tag als ich meine neue Stelle antrat und wir den Schlüssel zum gekauften Haus bekommen hatten.

Ich dachte nur "geht das jetzt schon wieder los". Ich wollte nicht, er auch nicht. Operabel war nur eine der 3 Stellen, deshalb wurde uns eine Bestrahlung und Chemo nahegelegt. Ich war ehrlich gesagt froh dass nicht operiert werden konnte. Zu viel ging schief beim 1. Mal.

Ich hab auch versucht den Onkologen zu locken, "nochmal das nächste MRT abwarten, wir können es ja vorziehen, 6 Wochen". Ob es dann gewachsen ist. Sein Argument war "aber es ist jetzt ja auch in den 3 Monaten gewachsen". Da hatte er Recht. Und jetzt war es noch klein, die drei Stellen lagen im Dreieck zueinander und wurden miteinander bestrahlt.

Ich denke dass in 2 Monaten viel passieren kann, gerade bei malignen Tumoren. Da sind auch 10mm drin (kann, muss nicht).

Ich wünsche dir alles Gute. Mein Mann hat Bestrahlung und auch die 2. Chemo (PC) bisher gut vertragen. Wir sind bald im letzten Zyklus.

Lg,
h.

alma

Der Tumor wächst infiltrierend. Es ist also mehr da, als auf den Aufnahmen zu sehen ist. Deshalb sind deine Ärzte dafür, zügig zu handeln. Je eher, desto besser.
Aber du musst natürlich hinter der Behandlung stehen. Lass es dir noch mal anhand der Histologie erklären, was für die Chemo spricht. Und dir konkrete Zahlen nennen, falls die vorliegen. Prognose behandelt vs. unbehandelt. Dann kannst du es besser einschätzen.

LG, Alma.

Aziraphale

Mein Mann hat ein Astro II, diagnostiziert letztes Jahr nach Ostern.
Kontroll-MRT im Juli war unauffällig. Auch die PET im August brachte keine Veränderung. Dann hatte mein Mann Anfang Oktober einen epileptischen Status, 12 Tage lang, MRT: 5mm Ausdehnung des Tumors. Wir haben ziemlich getrödelt von August an, wollten die Chemo zwar machen, hatten es aber nicht eilig, es war ja kein Wachstum da, und bei einer II-er ist wait-and-see ja eine gängige praxis.

War kein guter Plan. Wir diskutieren zwar auch immer wieder mit unseren Ärzten, aber einen Rat, sofort zu handeln, würden wir nicht zuwider handeln wollen. Vor allem ist dieses, so häufig gehörte: Es geht mir doch gut, ich merke gar nichts... sehr trügerisch. Was denkst Du, müsstest Du merken? Das Gehirn schmerzt nicht. Und bei 1,4mm dürfte es auch noch keine Ausfälle geben.

SpinEcho

> Ich fühle mich echt richtig gut

Je besser es einem vor einer Behandlung (egal ob jetzt OP, Chemo oder Radiatio) geht, desto besser übersteht man diese Behandlung und desto besser sind die Prognosen danach. Das gilt nicht nur, aber besonders deutlich, bei Dingen, die das ZNS betreffen.

Wenn das Ding schon beim ersten Mal Grad 3 war, dann würde ich kein Risiko durch Warten eingehen. Es wächst, es wächst infiltrierend, und bei jeder Zellteilung besteht die Chance, dass die neu entstandenen Zellen noch maligner (und z.B. widerstandfähiger gegen Chemotherapeutika) sind.

Joanna

Ich würde auch so schnell wie möglich handeln, aus den oben bereits genannten Gründen.

Paul60

Das was man im MRT sieht sind Ansammlungen von Zellhaufen. Es wird nun bei den Neuroonkologen darüber diskutiert, ob ein Punkt im MRT 50 oder 80 Zellen sind, darunter ist es nicht sichtbar. Der Tumor kann also viel größer sein als was die Aufnahme zeigt.
Ich würde die behandelnden Ärzte nochmals ansprechen und ggfls. sehen, dass ich schnellstmöglich eine Zweitmeinung erhalten kann.
Das Wachstum eines Tumors bei Grad III oder IV kann um ein vielfaches schneller sein und auch innerhalb eines Monats im cm-Bereich liegen.
Hier geht es darum, schnell eine Entscheidung zu treffen.
LG
Paul

Adler

Danke für die Antworten.

Elfe

Hallo Adler,
auch ich würde Dir raten nicht untätig zu warten. Aber das heißt nicht automatisch, dass ich Dir rate eine Chemo zu machen. Ich selbst (AAIII komplett entfernt) habe bisher sowohl Bestrahlung als auch Chemo abgelehnt. Dass heißt aber nicht, dass ich dumm rumsitze und abwarte. Wenn Du schon warten willst (was ich verstehe), dann versuche doch in der Zwischenzeit alternative Mittel aus. Dann kannst Du beim nächsten Mal auch gleich sehen ob sie was gebracht haben. Aber es geht hier um Dein Leben. Es bleibt Deine Entscheidung. Da kann Dir niemand reinreden. So oder so. Ich hasse es auch, dass mir ständig Leute in meine Entscheidung reinreden wollen.

alma

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