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Margit[a]

liebe listler,

wir brauchen dringend informationen und erfahrungsberichte zu einer chemo mit ccnu (zus. mit iressa, einem zum. in europa neuen medikament, das ähnlich wie gleevec wirken soll).

wir haben das problem, dass wir nun schnell zu einer entscheidung kommen müssen. der hausarzt und sein praxispartner - ein onkologe - raten uns ab, halten es für eine unnötige verlängerung des leidens. ein anderer onkologe sieht es ähnlich, lediglich ein neurochirurg aus berlin scheint noch zu glauben das er von einer weiteren chemo mit CCNU profitieren könnte. wenn auch vielleicht nur wenige wochen.

ich habe bereits ein wenig im archiv gestöbert und den eindruck gewonnen, dass eine therapie mit ccnu relativ nebenwirkungsarm verläuft. gilt das denn auch für diesen bereits sehr fortgeschrittenen zustand bzw für einen ohnehin sehr geschwächten menschen?

bitte sendet uns eure erfahrungen und meinungen - der hausarzt will heute abend ein gespräch mit der familie führen und wir müssen für uns und v.a. für meinen bruder entscheiden - was
ungeheuer schwer ist. und ich weiß nicht, was am ende schwerer wiegt: das gefühl möglicherweise nicht alles versucht zu haben oder das gefühl ihn möglw. unnötig gequält zu haben.

danke und liebe grüße von margit

H. Strik

CCNU ist ein Nitrosoharnstoff, der v.a. im PCV-Schema enthalten ist. Notrosoharnstofe gehören zu den wirksamsten Chemos bei Gliomen. Die Entscheidung muß individuell, v.a. unter Berücksichtigung der Vortherapien und des Gesundheitszustandes des Patienten, erfolgen. Nebenwirkungen sind vor allem für das Blutbild - also vor allem weiße Nlutkörperchen - zu erwarten.

Dr. H. Strik
Neurologie Uni Göttingen

Margit[a]

erst einmal vielen dank für ihre antwort.
unser gespräch mit dem hausarzt am gestrigen abend verlief leider erst einmal rel. ergebnislos. er lehnt eine betreuung der chemo ab, hält dies für medizinisch und ethisch unvertretbar - ist jedoch bereit, palliativ alles menschenmögliche für meinen bruder zu tun.

für uns bleibt weiterhin das große problem wie wir uns verhalten sollen. mein bruder ist nach wie vor - nach aussage der ärzte erstaunlicherweise - so wach und anteilnehmend, das wir ein riesen problem damit haben (werden) ihm eine weitere therapie zu verweigern oder ihn mit einem plazebo "zufriedenzustellen".

wir haben natürlich große angst davor, dass die chemo ihn so belasten könnte, dass die evtl. gewonnene zeit eine schlechte wäre. aber was ist die alternative? wir können ihn ja leider nicht wirklich dazu befragen, da er mit dem sprechen schon sehr lange große probleme hat und zwar sehr klar denken kann, diese gedanken aber nicht mehr adäquat formulieren kann.

die letzte chemotherapie mit temodal musste übrigens aufgrund der schlechten blutwerte im sechsten zyklus abgebrochen werden. bis zu diesem zeitpunkt waren die geringen tumorreste nach der zweiten rezidiv-op auf dem rückgang bzw im vorvorletzen mrt mitte februar überhaupt nicht mehr zu erkennen.

was raten sie uns? wir versuchen nun eine weitere meinung eines sehr anerkannten onkologen einzuholen. wenn ein kollege ihn überzeugen könnte wäre der hausarzt dann evtl. doch bereit die chemo zu begleiten.

H. Strik

Wenn bei Ihrem Bruder schon Temodal wegen der schlechten Blutwerte abgebrochen werden mußte wird es vermutlich mit CCNU eher noch größere Probleme geben. Ist der Tumor überhaupt progredient? Wenn es bei dem letzten von Ihnen geschilderten Befund geblieben ist, dann ist das Ergebnis doch relativ gut. Ich würde dann erstmal auf eine weitere Chemo verzichten und beobachten und dem Knochenmark Gelegenheit zur Erholung geben.

Gruß,
Dr. H. Strik
Neurologie Uni Göttingen

Margit[a]

der tumor ist leider mehr als nur progredient - ich habe mich in der letzten mail wohl etwas ungenau ausgedrückt. der tumor hat in einem zeitraum von sechs wochen - ausgehend von drei kleinen rezidiven - nun die gesamte linke hirnhälfte mehr oder weniger durchwachsen, ist in einen ventrikel hereingewachsen und die mittellinie ist bereits verschoben. unsere hoffnungen auf eine neue chemo sind daher eher verzweifelt, dessen sind wir uns bewusst.

H. Strik

In dieser Situation ist es praktisch unmöglich, auf die Entfernung etwas zu raten, da zu viele spezielle Aspekte berücksichtigt werden müssen. Sicher ist jedoch zu diesem Zeitpunkt eine Chemo eher ein Strohhalm und nur dann zu vertreten, wenn das Blutbild sich wieder stabil erholt hat. Das zu beurteilen ist nur einem Kollegen vor Ort möglich, der mit Chemotherapie sehr erfahren ist. Man sollte aber ernsthaft erwägen, das Risio der Chemotherapie in dieser Situation zu vermeiden.

Alles Gute,
H. Strik

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