Sette

Hallo,
bei meinem Mann wurde 01/2023 ein GBM IV diagnostiziert. Es folgten umgehend OP mit anschließender Bestrahlung. Da es sich um ein methyliertes GBM handelt, wurde parallel zur Bestrahlung mit der Chemotherapie nach dem CeTeg-Schema begonnen. Ein Zyklus dauert immer 6 Wochen (6Tage Einnahme der Medikamente +5 Wochen mit regelmäßigen Blutbildkontrollen). Zum Glück haben sich die Blutwerte immer wieder erholt, so dass inzwischen 5 Zyklen geschafft sind. Jetzt steht der 6. Zyklus an. Und dann?

Für die Klinik ist die Behandlung nach 6 Zyklen abgeschlossen. Es würden dann alle 3 Monate Verlaufskontrollen (MRT) erfolgen. Das reicht uns beiden nicht. Man möchte doch weiterhin versuchen in dieser Situation aktiv zu bleiben. Einfach nur abwarten ist keine Option.

Jetzt habe ich mehrmals von einer Erhaltungsdosis Temzolomid gelesen? Mich würde interessieren: Wie hoch war diese? Über welchen Zeitraum wurde diese eingenommen und evtl. in welcher Kombi?

Versuchen dringend eine/n Ärzt*in zu finden, die einen individuellen Heilversuch mit uns gehen würde. Aber auf konkrete Fragen nach CBD oder D,L-Methadon, CUSP9 etc. erhielten wir immer nur ablehnende oder eigentlich gar keine Antworten, da die Ärztin damit selbst keine Erfahrung hat bzw. es in der Klinik bei keinem Patienten zum Einsatz kommt.

Und zu Temozolomid als Erhaltungsdosis meinte sie nur, dass mehr als 6 Zyklen nicht üblich seien.

TTF wurden uns von der Klinik empfohlen aber von der Krankenkasse abgelehnt.

Es ist zum Verzweifeln, weil man sich so alleingelassen fühlt. Bin für Erfahrungsberichte dankbar, um mich auf den nächsten Klinikumstermin vorzubereiten und mit der Ärztin die Wünsche meines Mannes besprechen zu können.

Sette

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