Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Jeder Beitrag hilft.

Jetzt spenden

porky0078

Hallo zusammen,
im August wurde mein GBM entfernt. Das Tumorgewebe hat bestimmte MGMT-Biomarker. Ich werde nach dem Stupp-Protokoll behandelt. Die Strahlentherapie hat gerade begonnen. Nun habe ich aus der brainstorm-Zeitschrift erfahren, dass es eine Therapie nach dem NOA-09 bzw. CeTeG-Protokoll gibt, welches viel effektiver sein kann. Der Hirntumor-Informationsdienst hat mir dies bestätigt.

Dem betreuenden Arzt habe ich das heute versucht zu erklären, er kennt das neue Therapieschema nicht und weigert sich, mich danach zu behandeln. Er sagt, dass sie mit dem Stupp-Protokoll gute Erfolge und eine gute Verträglichkeit haben. Ich bin kein Arzt und nun ratlos.

Swissuser05

Liebe Porky0078
Ich nehme an, Du bist MGMT methyliert. Dann hat Noa09 in der Tat die besseren Resultate. Wenn das der behandelnde Arzt nicht weiss, würde mir das zu denken geben. Das mediane Überleben bei Stupp liegt ja nur bei rund 15 Monaten. Da kann man aus meiner Sicht kaum von „guten Resultaten“ sprechen….

rawa

Also nach Stupp bedeutet 5 Tage TMZ und dann 4 Wochen Pause

Nach NOA, damit ist CeTeG gemeint, also 1. Tag CCNU, 2.-6 Tag TMZ und 6 Wochen pause.


Wenn dein Arzt CeTeG nicht kennt was ich mir nicht vorstellen kann, solltest du dir einen neuen suchen.


Es gibt auch die metrische Gabe von TMZ, also jeden Tag eine kleinere Dosis

Logossos

Fragen Sie doch Ihren Neurochirurgen, der wird Ihnen ganz sicher helfen.

Cerepro

@ logossos
Wieso kann ihr der Neurochirurg ganz sicher helfen?

@ porky0078
Ich würde dem Strahlentherapeut die Frage stellen, warum Stupp und nicht NOA-09. Möglicherweise gibt es Nebenerkrankungen, die gegen eine intensive Behandlung sprechen. Nimmst Du an einer Studie teil und bist in der Kontrollgruppe? Da das Strahlentherapie-Schema bei beiden Therapiekonzepten gleich ist, würde ich die Chemotherapie mit einem Onkologen besprechen. Mit dem Onkologen könnte auf CeTeG-Protokoll umgestellt werden. https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/presse-mit-neuer-chemokombination-gegen-das-glioblastom-12606.html Vielleicht könnte mit dem Onkologen sogar über "NOA-09 Plus" diskutiert werden. Dies ist das NOA-09-Schema plus ein weiteres Medikament und wenn es nur D,L-Methadon ist. D,L-Methadon ist nicht das beste Beispiel, weil es dazu nur Einzelfallberichte und keine Studie gibt. Aber auch Sativex wäre eine Möglichkeit https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/mundspray-auf-cannabisbasis-gegen-hirntumoren-16259.html . Da gibt es zumindest eine Rationale, die durch eine erste Studie gestützt wird. https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/mundspray-auf-cannabisbasis-gegen-hirntumoren-16259.html

kassandra

Hallo Swissuser05, die Frage ist tatsächlich, auf was sich der Strahlentherapeut bezieht, wenn er sagt, dass man mit dem Stupp-Schema gute Erfahrungen gemacht habe. Schade, wenn nur Stupp gemacht wird, denn die Ergebnisse nach NOA-09 sind definitiv besser. Sollte dieser Fakt nicht bekannt sein, dann ist es vielleicht kein Hirntumorzentrum. LG

Prof. Mursch

"habe gute Erfahrungen gemacht"
klingt leider relativ unwissenschaftlich. Allerdings wird er sich, wenn er gefragt wird, auch auf Leitlinien beziehen können.

Da steht nämlich nur:
"Möglicherweise verlängert eine Therapie mit Lomustin zusätzlich zu einer Radiochemotherapie mit Temozolomid das Überleben von Patienten mit MGMT-Promotor-methylierten Glioblastomen in der Primärtherapie (Herrlinger et al. 2019)."


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

porky0078

Dankeschön, Herr Mursch.
Hier kennt niemand die Studie und es wird an der Behandlung nichts geändert.
Könnte ich wieder nach BB wechseln?

porky0078

Hallo Herr Swissuser05. Es ist, wie Sie gesagt haben.
Ich werde morgen in bb anrufen.
Alles andere habe ich per Mail kontaktiert und werde dort auch morgen anrufen.
Dankeschön

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.