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Blubbblubb

Ich bin auch allen hier sehr dankbar für die vielen Infos und Recherchen!

Gilt dieses potentielle Schema auch bei Astrozytomen 2 bzw 3?
Ich bin gerade nicht happy mit dem Stupp Schema, das keine Veränderung bringt

erd77

Blubbblubb

Sobald ein Grade 2 Tumor sich nach der wait and see Methode verändert und operiert wurde, wird
oft behandelt.
Ebenso ein Astro 2 wildtyp. Und ja auch dort kann die metronomische Behandlung mit Tmz und Hydroxy gestartet werden. Wahrscheinlich nicht mit Euren Onkologen, aber es gibt einige die diese Methode befürworten. Ihr könntet nach Velen, dort gibt es einen Onkologen, der sich auf Neuroonkologie spezialisiert und seit 2005 auch Studien dazu durchgeführt hat. Auch seine Gliom Patienten leben sehr lang. Setze dich mal mit ihm in Verbindung. Lg

Blubbblubb

Danke erd! Ich spreche unseren Onkologen trotzdem mal drauf an.

wusel.dusel

Hallo Zusammen, vielen Dank für das interessante Thema, welches mich in nächster Zeit betreffen wird.

Aktueller Status Astrozytom II Neuropathologischer Befund,IDH1 Mutation nachweisbar, IDH 2 Wildtyp keine Mutation nachweisbar, Keine Methylierung (kleiner 3%), 19q LOH nachweisbar,1p kein LOH nachweisbar. MRT laufender Flairprogress, jedoch keine KM Anreicherung. /7 Jahre gings mit mit wait and see gut. Heuer jedoch zwei Grand Mall Anfälle.

Deshalb wurd mir eine 6 wöchige Bestrahlung (inkl. täglich TMZ) mit anschließender 12 monatiger Chemo mit TMZ laut Stupp (1-5 von 28) empfohlen.

Ich habe bisher für mich folgendes mitnehmen können:

- klassiche Stupp funktioniert lt. Vergangenheit sehr gut.

- One Week one one Week off wird wegen der geringeren Dosis besser vertragen und hat den Vorteil, dass der Tumor keine Resistenz gegen TMZ entwickelt könnte. (Ich glaube hier gibts einen Bericht von Dr. Wick in Heidelberg)

- Metronomische Einnahme kleine tägliche Dosis, wird noch besser vertragen. Risiko einer Resistenz evtl. gegeben. Die Methylierung wird anscheinend besser aufgebraucht. Wirkung kann durch Hydroxyurea evtl. gesteigert werden.

Und nun steh ich da und weiss nicht was ich machen soll.

Da wir auch bei "Zusatzstoffen" sind, möchte ich noch Methadon mit in den Raum werfen. Wäre Stupp oder andere Schematas mit TMZ und Methadon auch eine gute Lösung? Bzw. hat jemand damit gute Erfahrungen gemacht? Sorry wenn das Thema Methadon in eine andere Richtung einlenkt, aber trotzdem gerade irgendwie dazu passt.

Vielen Dank für den Austausch und dem Teilen eurer Erfahrungen.

erd77

Hallo Wusel.Dusel,

gut recherchiert. Stupp funktioniert schon, und die Noa-8 Studie one week on/off Tmz wurde eiigtl gemacht um ältere Patienten ab 65 zu schonen. Heidelberg hat aber nicht bedacht, dass diese Variante schon vorher oft bei Patienten die jünger waren parktiziert wurde und dass mit gutem Erfolg.

In Deinem Fall kommt die Catnon Studie zu greifen, also 12 Monate TMZ. Die große Frage ob Stupp, One week on/off oder metronomisch ist aus der Sicht der Onkologen wahrscheinlich schon entschieden: STUPP. Es kommt auf edn Onkologen an, es gibt auch einige die offen sind, die mit Stupp starten und dann in ein anders TMT Protokoll wechseln (z.B. 23/5)

Bei metronomischen wird die Resisdenz durch Hydroxyurea unterbunden.

Und es spricht nichts dagegen Methadon unter Stupp zu nutzen, auch wenn es Befürworter und Gegner gibt. Im Endeffekt muss nur ausgeschlichen werden, wenn Du aufhören willst oder weil keine Effekt zu Stande kommt.

Eine Op scheint bei Dir nicht zu klappen? Liegt der Tumor an einer blöden Stelle? Postzentral?

Ist Dein Astro sehr verwurzelt oder doch klar abgegrenzt? Gamma Knife oder PDT wäre eine Überlegung wert. Selbst wenn eine Radiobestrahlung gemacht wird, kannst Du eine PDT davor oder danach immer machen. Lies Dich evtl dazu ein
lg

wusel.dusel

Danke Erd77 für deine schnell Antwort. Eine Op kommt nicht in Betracht, da es sich um eine weit Ausbreitende Flairanhebung (Diffus) handelt. Von rechts occipital bis nach frontal. Jedoch zu wenig Ansammlung von Krebszellen,welche eine OP rechtfertigt. Da es eben weitläufig ist, wird als Bestrahlung die Photonenbestrahlung gewählt, da es nicht so "zielgenau" wie bei Protonen sein muss.

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Mit dem PDT ist ein guter Tipp... Hierfür versuche ich Dr. T in M mal zu kontaktieren. Mal sehen ob es klappt. Hier ein Auszug den ich gefunden habe.

Kann die photodynamische Therapie (PDT) bei niedriggradigen Gliomen eingsetzt werden?

PD Dr. T, M:
Nein. Dieses Verfahren beruht darauf, dass die Tumorzellen 5-Aminolevolinsäure (5-ALA) aufnehmen. Dadurch ist die PDT nur bei höhergradigen Gliomen anwendbar. Bei niedriggradigen Gliomen hat die PDT keinen Stellenwert, weil diese Tumoren kein 5-ALA akkumulieren.

Somit wäre ich ja auch hier raus oder? Zur Zeit keine Kontrastmittelaufnahme und das PET CT unauffällig.
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Da bei mir nicht methyliert, sollte ich ja so wie ich es verstehe immer das Hydroxyurea mit einnehmen? Da TMZ die Erbsubstanz des Tumors angreift aber sich schnell wieder erholen kann. So habe ich es aus den Beitragen rausgelesen. Somit wäre es ja bei nicht metylierten Tumoren egal welches Schema immer sinnvoll?!

Ich habe nochmal ein Gespräch bei meiner Neuroonkologin, wo ich diese Dinge gerne anbringen möchte.

Liebe Grüße

Blubbblubb

Hallo zusammen,

Die Tage war MRT und gestern die Besprechung. Leider ist ein Progress festzustellen, die Onkologen können sich nicht festlegen, ob es eventuell auch abgestorbenes Gewebe ist. Ich denke, Sie wollten uns noch Hoffnung lassen. Ich habe es tatsächlich noch nicht richtig verdaut…

Unser Onkologe ist gottseidank sehr offen auch für Experimente, ich habe ihn auch auf Metronomische Einnahme und Hydrourea angesprochen. Er ist grundsätzlich offen dafür
Fakt ist, dass PC nicht gewirkt hat und jetzt um geschwenkt wird auf Temodal

Blubbblubb

Hallo wuseldusel,
Für welche Therapie hast du dich jetzt eigentlich entschieden?

wusel.dusel

Hey Zusammen,

bei mir gehts Anfang März los. Nach langem hin und her habe ich mich für die Bestrahlung mit ca. 52 gray plus Temozolomid nach Stupp entschieden. Angestrebt werden min. die 6 Monate nach Bestrahlung. Wahrscheinlich sogar 12 Monate da ein Astro II ja relativ langsam wachsend ist und man somit versucht so viele Zellteilungen zu erwischen und zu zerstören. Nach 6 Monaten möchte ich abwarten wie das ganze anschlägt. Evtl. möchte ich hier dann nochmal in die Diskussion gehen ob eine metronomische Einnahme versucht werden sollte. Das ist aber noch Zukunftsmusik. Ich hoffe ich komme erstmal soweit gut durch. Drückt mir die Daumen!

- Ergänzend nehme ich jetzt schon Weihrauch H15 hier sollte ich laut meiner Neuroonkologin 12 Kapseln a 400 mg nehmen. Hier werde ich schauen, dass ich mit 9 - 12 Kapseln hinkomme. Ich habe mir auch schon reines Pulver bestellt, in porridge eingerührt wird es relativ geschmacksneutral. Ich muss mal probieren, in was ich das Pulver sonst noch integrieren kann. Vielleicht hat ja einer von euch ein gutes "Rezept".

- Dann noch 3 mal 1 Kapsel mit 506 mg Berberin Extrakt

- Dann habe ich mir auf privat Zahler (ca. 550 EUR) zwei Vollspektrum Öle mit THC und CBD gegönnt. Einmal Tilray 10/10 und einmal 5/20 THC zu CBD. Einmal das gleich Verhältnis wie die Sativex Studie (1:1) und das andere mit 1:4 ist die Dosis, die bei einer Studie mit Ratten in Verbindung mit TMZ gut funktioniert hat. Aktuell nehme ich 2 mal 0,25ml vom 5/20. Hier muss ich mich noch rantasten. Evtl. gehe ich auch hier auf 3 mal tägliche Einnahme, wie alles andere halt auch. Meine Neurologin sieht hier keine Probleme mit der Einnahme von Lamotrigin und Keppra, welches ich ebenso nehme. Hier halte ich aber immer einen Abstand zwischen Antiepileptika und dem Öl.

Meine Neuroonkologin ist für Metformin offen. Dies haben wir aber soweit besprochen, dass ich dies erstmal weg lasse, da ich ja schon einiges mit dazu nehme.

Dir liebe Blubbblubb alles alles Gute.
Das Ganze wünsche ich natürlich Jeden von UNS!

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