Chemo- und Strahlentherapie bei Oligendrogliom Grad II

Hey ihr lieben MitstreiterInnen,

war bisher auch eher stiller Mitleser und bin unglaublich dankbar für dieses Forum, da ich schon viele Informationen hier erhalten habe, die mir weiterhelfen.

Ich hatte vergangenes Jahr (Ende November) aus dem nichts heraus einen epileptischen Anfall und wurde in die Klinik eingeliefert. Diagnos zunächst: Gangliogliom Grad I. Das war natürlich ein ziemlicher Schock, aber ich komme ganz gut damit klar. ;-)

Hab mich dann direkt in vielen süddeutschen Kliniken informieren lassen. (Tübingen, Stuttgart, Freiburg) In Tübingen hab ich dann einen Neurochirurgen gefunden, der mir direkt total sympathisch war und ich wusste, von ihm lasse ich mir gerne den Kopf öffnen. Er rät mir zur Triplebehandlung. (OP/Chemo/Strahlen), da ich noch recht jung und fit bin. (28 Jahre)

Hab jetzt den ersten Schritt schon gemacht und mich im Dezember in Tübingen operieren lassen. War alles super! Betreuung und Nachsorge einfach super und auch die OP verlief spitze. Hab keinerlei Funktionseinschränkungen und davor hatte ich wirklich Angst. Schon heftig, was man da unterschreiben muss, aber auch nachvollziehbar.
Nach der Biopsie war klar, dass es sich um ein Oligodendrogliom Grad II handelt.

Wollte die anschließende Behandlung in Heidelberg machen, da ich hier wohne und es zum Thema Krebs eine der renommiertesten Kliniken in Deutschland ist. Zunächst wurde mir zu einer Strahlen- mit anschließenden Chemotherapie geraten, also bin ich in die Radioonkologie und wollte die Therapie starten. Da wurde mir nun gestern dazu geraten es genau anders herum zu machen. Grund wären die Studien, die einen besseren Therapieerfolg zeigen, wenn man es in dieser Reihenfolge macht.

Irgendwie waren aber die letzten beiden Gespräche sehr "unbefriedigend" für mich, da die Ärzte auch kein wirkliches Interesse an meiner Therapie zeigten und ich nur möchte, dass es weiter geht! Und die Rädchen an den Kliniken drehen sich ja oft auch recht langsam...

Was will ich von euch?

Eigentlich nur weitere Expertisen und Erfahrungen, wie es bei euch so war. Welche Therapie zuerst und kann ich währenddessen wieder arbeiten bzw. unter Menschen? Da die Therapien ja oft immundepressiv wirken hab ich gehört, dass man sich eher isolieren soll, da ein sonst ne Grippe schon umbringen kann...

Soweit von mir!

Hakuna Matata
Jens

Moin, ich bin ebenfalls 28 und fit, keinerlei Ausfälle.
Ich hatte erst Bestrahlung und fange jetzt ab 6.2 die Chemo an.
Ich schreib dir noch ne pn

Hallo Ihr Beiden,
ich habe auch einen Oli II rechts in einer Inselregion. Bei mir wurde 9/13 operiert auf eine Chemo wurde verzichtet . Aussage bei Oli II wird nicht bestrahlt erst wenn sich was verändert . Die Behandlung wurde sozusagen aufgespart für das was kommen mag.

Liebe Grüße Thomas

Moin,
Das hat sich geändert, heute wird alles sofort gemacht.. Bestrahlung wird mittlerweile auch ein 2. mal gemacht.

<<< heute wird alles sofort gemacht>>>
@Etnhh
die Behandlung ist NICHT so in "Stein gemeißelt", wie du es hier schon öfter geschrieben hast -zumindest klingt es für mich so absolut

Natürlich nicht, aber das ist die am besten, empirisch bewiesene Therapie, welche es momentan gibt .. ;)

Die RT wäre zuerst.
Wenn das für dich in Frage kommt, kannst du nach Beendigung abwarten, wie es dir geht und erneut entscheiden.
Wichtig wäre auch, die Histologie einzubeziehen. Lass dir erklären, wie es auf der Seite der Biomarker für das Ansprechen auf die RCT aussieht.
Ich hatte vor Jahren eine CT und jetzt eine RT.
Die RT war in einer Hinsicht angenehmer: nach 6 Wochen ist man damit durch. Klare Sache.
Bei der CT ist man Monate dabei und muss regelmäßig das Blut untersuchen lassen, ob die Blutzellenwerte in den Keller rutschen.
Stimmt, die Studie gibt es. Neuerdings rät man auch bei Grad II zu einer kombinierten Therapie.

Huhu , auch ich hab ein Oligodendrogliom Grad II .
Am 10.08.16 hatte ich die Biopsie in Homburg .
Leider nicht ohne Komplikationen. Ich hatte Ausfälle.
Homburg hat dann auch erstmal zum abwarten geraten .
Nach dem nächsten MRT dann plötzlich doch nicht mehr .
Ich hab mir dann auch die Zweitmeinung in Heidelberg geholt und die haben mir sofort zur Strahlentherapie und anschließender Chemo geraten .Der Arzt hat sich viel Zeit genommen und schien mir sehr kompetent.
Das hat mir dann der Onkologe in Saarlouis auch so bestätigt . Eine frühzeitige Behandlung wäre besser für die Langzeitdiagnose
Bin jetzt bei meiner 3. Bestrahlung.

Hallo,
aus meiner Sicht ist es ganz wichtig, dass Du DEINEN Weg findest.
Ich selber habe 2011, 2013 und 2015 eine Op gehabt, verzichte aber auf Chemo- und Strahlentherapie, weil die "Statistiken" aus meiner Sicht, nicht alles beschreiben/ansprechen.
Falls du/ihr mit mir in Kontakt treten möchtet?
Gerne
Schaut bitte im Internet unter:
Ichverantwortung.de
LG
Balu

Hallo, guten Abend,
ich melde mich zum ersten Mal, bin auch wie Dreadycopter bislang stille Mitleserin gewesen. Ich bin am 9.5.16 operiert worden, cytologischer Befund: anaplastisches, kodeletiertes, Oligodendrogliom (III). Der Goldstandard sieht RT und anschließend 6 (!) Zyklen PC(V) vor.

Ich möchte mich Balu anschließen und dich ermutigen, den eigenen Weg zu finden.

Für mich (sicherheitsbezogen) kam es zunächst nicht in Frage, den "Goldstandard" in Frage zu stellen. Die RT habe ich gut vertragen und das MRT zeigte keinen Tumor mehr. Die adjuvante Chemotherapie aber war langwierig. Den 3. Zyklus der PC(V)-Chemotherapie musste ich vorletzte Woche abbrechen. Mein Knochenmark reagierte schon im 2. Zyklus heftig und wird durch die Chemo über Wochen "lahmgelegt". So bin ich nun immunschwach, blutungsgefährdet (zu wenig Blutplättchen) und etwas anämisch. Die Regenerationszeit zwischen den Zyklen ist einfach zu lang. Wenn ich den Goldstandard erfüllt hätte, hätte die Chemotherapie weit mehr als ein Jahr eingenommen. Dazu kommt, dass ich (erst) im 3. Zyklus die vielfach erwähnte Fatigue bekommen habe, die mich noch begleitet ....

Für mich war es richtig, die Standardtherapie erst einmal zu probieren, aber dann war es gut, den Mut gehabt zu haben, die Chemotherapie abzubrechen - mit Unterstützung und Zuspruch meiner Onkokologin.

Die "sichere Therapie" wird auch bei einem "Zweier" (siehe Alma) die Kombination aus RT und Chemo sein. Aber ob die statistisch bessere Therapie auch die individuell bessere ist, das wirst du selber herausfinden.

Grüße aus dem Westerwald
Floraphilia

Guten Morgen,

noch ein bisher stummer Mitleser mit Oli III.

Ich bin ein älteres Semester und "kämpfe" seit Sommer 2012 mit den Tumorzellen. Nach der vollständigen Resektion des Tumors bekam ich 6 Zyklen Chemotherapie (relativ gut vertragen) und bin seither nur in einer 4-monatigen MRT-Kontrolle ohne Veränderungen an der Resektionsnarbe.

Auch ich empfehle jedem Betroffenen bei Unsicherheit eine Zweitmeinung einzuholen. Ebenso rate ich allen Betroffenen immer optimistisch in die Zukunft zu blicken, den es gibt Hirntumore, die jahrelang Ruhe halten. Also leben wir alle noch mindestens 10 Jahre.

Nochmals Grüße aus dem Weinland Rheinland-Pfalz
Uhu 1952

Hallo,
ich habe am 3. Januar dieses Jahr erfahren, das ich einen Tumor habe, operiert wurde ich am 25. Januar. Jetzt ist endlich der Befund gekommenes war wohl Grad 2 und mir wurde sofort geraten eine Strahlentherapie mit anschließender Chemo zu machen. Das was ich nie machen wollte. Ich bin total verunsichert und überlege, ob es Sinn macht, mir eine weitere Meinung einzuholen.
Liebe Grüße

Ok

Hallo Jens und Hallo allerseits,
auch ich lese bereits seit 1-2 Jahren hier still mit und hatte mich vor einigen Wochen hier angemeldet, um im Prinzip ebenfalls die Frage nach "der Reihenfolge" zu stellen.

Kurz mein Verlauf: Oligo III, Teilresektion 04/2015 UKE Eppendorf/Hamburg, PCV - 4 Zyklen, Radiotherapie in Heidelberg dann 12/2015.

In Hamburg wurde mir RT und dann Chemo empfohlen. Dann bin ich für eine Zweitmeinung nach Heidelberg (auch, um mich über das HIT zu informieren). In Heidelberg wurde mir die umgekehrte Reihenfolge empfohlen: "Erst Chemo, dann Radiotherapie". Begründet wurde das ebenfalls mit Langzeitstudien.

Ich habe es dann so gemacht wie in Heidelberg empfohlen. Mein Resttumor ist leicht geschrumpft und seitdem stabil. Epileptische Anfälle sind weg (jedoch mit Medikation, die ich gerade versuche auszuschleichen/zu reduzieren). Verlaufskontrolle alle 4-5 Monate.

Die Sache ist nur: Wenn man die Verläufe von anderen Betroffenen liest, hatten fast alle erst Radiotherapie und dann Chemo (oder gleichzeitig, dann jedoch mit Temozolomid). Erst Chemo und dann RT sieht man wirklich selten... und das verunsichert mich :-)

Soweit mein Erfahrungsbericht. Ich würde dir auch empfehlen, vielleicht noch eine 2.te Meinung einzuholen.

Viel Kraft und alles Gute!

Beide Kliniken haben viel Erfahrung mit der Behandlung von Hirntumoren.
Insofern wurde nichts Falsches empfohlen.
Mögliche Gründe für die Unterschiede:
- Grad: beim Vierer macht man beides gleichzeitig und dann TMZ
- Bei II und III kommt es darauf an, welche Vorbehandlungen es schon
gab. Wenn zuerst RT, dann Rezidiv, verschreibt man eine CT. Und
umgekehrt. Immer im Wechsel.
- Will man beides geben, passiert es bei einem Dreier nicht gleichzeitig.
Die Frage, ob zuerst RT oder CT ist mir nicht bekannt. Aber die
Studienlage spricht ja für die Präferenz von CT.
- Welche Chemo gegeben wird, hängt von dem histologischen Befund ab.
Doch auch das sind die Meinungen verschieden. Hat jemand unter TMZ
kein Rezidiv bekommen, wird man es wieder verordnen, weil es gut
verträglich ist. PCV geht auch, hat aber mehr Nebenwirkungen.


Gruß, Alma.

Bei mir hieß es zuerst "nur" Chemo nach der OP und optional wollte man die Bestrahlung sich für später aufheben. Nachdem aber die OP so erfogreich war, dass man mein 3er so gut, wie komplett entfernt hat, verwarf man diesen Gedanken. Anfangs, nach der OP hieß es auch, dass ich 6 Zyklen einnehmen solle und im letzten Zyklus wollte man mich zu 3 weiteren Zyklen überreden, diese lehnte ich aber ab.
Bisher bekam ich kein Rezidiv! *dreimakaufholzkopfe* ;-)
Ein paar MRT-Bildr habe ich in meinem Profil hinterlegt. Die weißen Stellen in der OP-Höhle scheinen eher Narbengewebe zu sein, als Resttumor.

Hallo zusammen! Wie schön, dass Ihr alle meine Gedanken teilt! Mir hat auch der eine Arzt Strahlen und Chemo empfohlen, der andere war für abwarten. Und auf einmal soll ich wissen, was richtig ist. Diese Frage ist hammerschwer! Im Kopf habe ich es nun begriffen, dass ich für mich verantwortlich bin und die Entscheidung trage. Vielleicht ist das die Lehre, die ich aus der ganzen Krankheit lernen soll. Aber ich bin mir unsicher, ob diese Erkenntnis schon in meinem Herzen angekommen ist.
Uns allen viel Glück bei der richtigen Entscheidung!

Mein Verlauf Oligo II 1999, nur Op, danach Epilepsie und Depression.Habe bis September 2016 gearbeitet. Habe im September 2016 Rentenantrag gestellt weil die Energie/ Kraft, Konzentration... zum arbeiten extrem nachließ und die Epilepsie schlimmer wurde ( am Tag 3-4 Absencen am Tag )! Bin seit Oktober2016 krank geschrieben.Lg

Hallo alle zusammen,

auch ich bin kürzlich auf das Forum aufmerksam geworden und habe bisher nur etwas mitgelesen.

Im Februar wurde bei mir nach einem epileptischen Anfall ein Oligodendrogliom Grad II festgestellt.

OP des Glioms nicht möglich, 27 Bestrahlungen in März/April habe ich gut verkraftet.
Nächster Schritt 4-6 Zyklen Chemotherapie (sollte es der Körper schaffen, sonst nur 4) mit CCNU und Procarbazin.
Heute ist der 3. Tag nach der Einnahme von CCNU, naja, der Magen rebelliert schon mächtig, keine Ahnung wie ich das 6 Zyklen überstehen soll. Bekomme allerdings schon Granisetron zur Unterstützung.

Da auch ich mir unsicher war/bin habe ich mir eine Zweitmeinung in Dresden eingeholt mit ähnlichem Ergebnis. Gleiche Vorgehensweise allerdings mit voraussichtlich nur 4 Zyklen PC.

Viele Grüße

Hallo und herzlich Willkommen Ricola, wenn auch der Grund hierfür denkbar bescheiden ist.
Fraureuth? Da war ich mal mit einigen Freunden zum Bowling, sehr schöne Gegend! Sehr nette Leute im Ort!
Vielleicht kannst Du dir noch eine weitere Meinung in Bad Berka einholen? Ist zwar auch nicht gerade um die Ecke von dir aus, aber Prof.Dr. Mursch gibt hier hin und wieder sehr hilfreiche Tipps. Ich hatte auch ein Oligodendrogliom Grad 3, was aber gut operabel war.
Vorteil, dass es eine sehr langsam wachsende Tumorart ist. Hoffe für dich sehr, dass sich doch noch jemand an eine OP wagt.
Ich würde wohl jede erdenkliche Neurochirurgische Klinik in ganz D. anschreiben und um eine weitere Einschätzung bitten. Ich wurde damals in Mainz operiert, das war vor inzwischen ü. 6 Jahren. Klick mal auf mein Profil, ich habe da ein paar Bilder von hinterlegt. Mit Tumor und Kontrollbilder danach, also ohne Oligo, lediglich ein klitzekleiner Ht. ist noch auf der rechten Seite, aber wie es scheint bisher ebenfalls unverändert. Ich hatte 5 Jahr alle 3 Monate Kontrolle und bin jetzt auf 4-monatige Kontrollen. Nach der OP bekam ich lediglich noch 6 Zyklen Temodal (5/23-Schema). 3 weitere Zyklen lehnte ich ab. Bestrahlung war nie ein Thema.
Von Herzen alles Gute und beste Grüße nach Fraureuth!
LG Andrea

Ja die Bowlingbahn gibt es immer noch und direkt daneben eine Kegelbahn... :-)

Zuerst, danke für deine schnelle Antwort:
Bezüglich Operation war man sich in Dresden und Zwickau relativ einig, da man wohl max. nur etwa 10-30% gefahrlos entfernen könne.

Aber vielleicht werde ich das mit Bad Berka noch in Angriff nehmen, Schaden kann es auf keinen Fall.
Gespannt bin ich auf das erste Kontroll MRT welches in 4 Wohen ist.
VG
Rico

Stimmt Rico und hallo... ;-)
Für deine MRT von Herzen alles Gute und schöne stabile Ergebnisse, am Besten dickes fettes "O.B." (ohne Befund!)!!!
Sollte sich gefühlsmäßig etwas arg verschlechtern, dann auf jeden Fall deinen Neurochirurgen kontaktieren und fragen, ob die MRT-Kontrolle vorgezogen werden kann. Günstigsten Fall direkt im selben Klinikum, wo deine Behandlungen passieren.
Daumen sind feste gedrückt!
LG Andrea