Chemo weitermachen oder nicht?

Hallo miteinander,
ich stehe gerade vor einer für mich schwierigen Entscheidung. Wurde Juni 2011 operiert - Glioblastom im Kleinhirn. Strahlen- und Chemotherapie erfolgten. Temozolomid nehm ich jetzt schon seit 17 Monaten. Das MRT letzte Woche ergab weiterhin kein neues Wachstum - alles in Ordnung. Nun muss ich mich entscheiden, ob ich weiterhin Temozolomid einnehme oder es versuchsweise weggelassen wird. Einerseits hab ich Angst, dass dann ganz schnell wieder was wächst und die Chemo für mich irgendwie einen Schutz bedeutet. Andererseits würde ich schon gerne auf die Nebenwirkungen (sind aber insgesamt zu ertragen) verzichten.
Kann mir jemand einen Rat geben oder von einer persönlichen Erfahrung berichten?
LG
Spring

Hallo Spring,

ich stand 2009 vor derselben Frage. Auf einem Hirntumorinformationstag ist mir von 4 Onkologen geraten worden, ein FET PET SCAN zu machen um den Metabolismus im Tumorbereich sehen zu können. Bei mir war da nichts mehr zu sehen und ich nehme seitdem kein Temdal mehr. Man darf ja auch nicht vergessen, daß eine sehr lange Chemotherapie Spätschäden hervorrufen kann, auch wenn man die Chemotherapie "gut" verträgt. Ein PET SCAN würde Deine Entscheidungsgrundlage verbessern, aber eine absolute Garantie gibts leider nicht.

Vegiß auch nicht, daß das Leben ein absolut tödliches und auch noch sexuell übertragbares Risiko ist.

Grüße,

Kai

Hallo Kai,
danke für deine Antwort. Kann man ein FET PET SCAN in jeder Klinik machen lassen (noch nie davon gehört)?
Hast Du auch ein Glioblastom? Wenn ja, dann hast Du ja schon einiges geschafft... Glückwunsch! Wie alt bist Du und wie gehts Dir jetzt?
Gruß
Spring

Hallo Spring,

Ich hatte erst ein Astrozytom 2004 und Glioblastom als Rezidiv in 2009. Und seit Frühsommer 2010 nehme ich nur noch grünen Tee und Curcuma und keine Chemo. Bis jetzt geht es mir viel besser als gedacht, auch wenn ich merke, daß ich nicht geheilt bin.Ein FET PET SCAN wird meines Wissens nach nicht überall gemacht. Ein häufiger und an mehr Orten verfügbares FDG PET SCAN ist bei einem Hirntumor nicht sinnvoll. Ich habe in Frankreich im Rahmen einer Studie beide innerhalb einer Woche machen müssen und es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht!

Es soll in Deutschland einige Krankenkassen geben, die die recht teuren (~1000 euro) PET SCANs ablehnen. Aber daß ist aus meiner Sicht eine Milchmädchenrechnung, wenn aus medizinischer Sicht ein PET SCAN sinnvoll erscheint. Denn die in meinem Fall 2000 Euro für die Chemo monatlich zahlen die Krankenkassen ohne zu murren sehr lange... Meiner Kasse hat das PET SCAN über 20000 Euro für ein Jahr länger Chemo... Da ist es dann doch sowohl für die körperliche Gesundheit des Patienten und die finanzielle der Krankenkasse besser, so eine Untersuchung zu bezahlen...

Ich mache die PET SCANs im Forschungszentrum Jülich bei Aachen. Es gibt aber auch noch andere Orte, um ein PET SCAN zu machen.

Ich hoffe, daß die nächsten Nachuntersuchungen Mitte Januar gut werden:::

Grüße,

Kai

Hallo Spring, auch hier würde mich interessieren in welcher Dosierung das Temodal genommen wurde. Bei meinem Mann steht auch die Frage der Dauerchemo an. Er hat allerdings einen Resttumor.Da er aber die Chemo nicht allzugut verträgt (starke Reduzierung der Thrombozyten) haben wir uns noch nicht dazu entschlossen. Am 09.01.13 hat er das nächste MRT. OP war am 16.01.12.
Gruß
Irmhelm

Da drück ich Dir mal fest die Daumen...
Lebst Du ganz normal oder hast Du Einschränkungen? Ich bin vor kurzem berentet worden. Eigentlich war es von Anfang an mein Wunsch, wieder arbeiten zu gehen. Aber mir fehlt einfach die Kraft. Ich brauche viele Ruhepausen, weil ich sehr schnell erschöpft bin.
LG
Spring (ich bin 52 Jahre alt)

Hallo Irmhelm,
bei mir sind es 320 mg für fünf Tage im Monat.
Ich vertrag die Chemo eigentlich ganz gut, deshalb ist für mich die Entscheidung auch so schwierig. Meine Blutwerte waren immer in Ordnung, außer letztes Jahr, als ich noch Cortison nehmen musste. Nach Absetzen hat sich alles wieder erholt.
Keiner meiner Ärzte (Onkologe, Neurochirurg und Hausarzt) rät mir zu irgendwas. Es ist allein meine Entscheidung. Die Begründung: bislang wurde nur die Chemoeinnahme von sechs Monaten untersucht. Das hab ich ja schon längst überschritten.
LG
Spring

Hallo Spring, ich bin nicht betroffen, sonder mein Mann. Wird im März 74 Jahre. Er lebt eigentlich ganz normal was die Ernährung betrifft. Hier haben wir keine Änderung vorgenommen. Einschränkungen hat er. Z.B. ist er schnell müde. Hat Kribbeln oft Schmerzen in den Füßen. Alles ist verlangsamt. Hier spielt aber auch das Medikament "Levetiracetam" für die fokalen Anfälle eine Rolle. Das ist seit Nov. erhöht worden. Aber beantworte doch bitte meine Frage bez. der Dosierung des Temodal über die lange Zeit.
LG
Irmhelm

Hallo Spring,
uns geht es ähnlich. Meine Frau nimmt seit August 2011 Temodal (5 ON/ 9 OFF). Nach ca. einem Jahr kam dann die Frage wie macht man weiter, Chemo beenden oder fortfahren. Die Frage stellte sich dann auch immer wieder bei den nachfolgenden Kontrolluntersuchungen. Wir sagen dann „Sie sind der Fachmann“. Er sagt dann: „Sie vertragen die Chemo soweit ganz gut (Laborwerte sind konstant, fühlt sich gut) und die Kasse meckert auch noch nicht, also können wir das so weitermachen. Leider gibt es kaum Erfahrungen mit so langer Einnahme“. Meine Frau und ich sind dann auch dafür mit der Chemo weiter zu machen. Es beruhigt uns. Vor dem Absetzen der Chemo haben wir auch Angst, weil keiner sagen kann was passiert. Es kann gut gehen oder aber auch nicht.
Ich habe von anderen Beratungsstellen erfahren das es durchaus Leute gibt die das auch über Jahre einnehmen.
Beim nächsten Termin Ende Januar wird die Frage sicher wieder gestellt werden, aber unsere Entscheidung steht schon fest, außer es gebe zwingende Gründe für eine Änderung.

Weiterhin alles Gute, Der Angehörige

Hallo Irmhelm,

hast Du meine letzte Antwort übersehen oder habe ich mich nicht ganz richtig ausgedrückt? Wenn ja, sorry.
Seit August 2011 nehme ich 5 on/ 23 off 320 mg Temodal. Mir ist dann etwas übel (wird von Zofran aufgefangen) und total müde und erschöpft. Das sind meine einzigen Einschränkungen. Und halt ziemlich Verstopfung während der Einnahme. Die Tage vor der nächsten Einnahme sind immer sehr gut, ich kann dann auch mehr machen, ohne mich gleich wieder hinlegen zu müssen.
LG
Spring

Hallo "Angehöriger",
an der Krankenkasse liegt es bei mir auch nicht.
Mir macht das Absetzen auch Angst, ich verliere da irgendwie meinen "Schutz". Ich hab aber auch Angst, dass ich resistent werde. Bestrahlt werden kann ich bei einem auftretenden Rezidiv auch nicht mehr, weil ich die Höchstdosis erhalten habe. Zusätzlich hab ich auch Angst, dass trotz Temodal ein erneutes Wachstum eintritt. Ich weiß grad echt nicht weiter.
LG
Spring

Hallo spring, danke für Deine Antwort. 320 mg ist ja schon eine hohe Dosis.
Ich weiß nicht, ob mein Mann das auf Dauer vertragen würde. Ich habe auch gelesen, daß es Leute gibt, die z.B. 100 mg nehmen. Dazu nehmen Sie Weihrauch (weiß aber nicht in welcher Dosierung) und chin. Pilze. Die Wahrscheinlichkeit ist aber auch, daß man resistent werden kann. Es ist alles eine schwere Entscheidung. Bez. Bestrahlung kann ich dir sagen, daß es schon noch weitere Möglichkeiten gibt, z.B. Stereotaxie. Wurde uns einmal bei Gesprächen gesagt, bevor man wieder operieren würde, sollte man diese Möglichkeit in Betracht ziehen. Habe mich noch nicht weiter damit auseinander gesetzt. Mein Mann will sich nicht wiedre operieren lassen.Ein Wachstum wird auf jeden Fall irgendwann eintreten. Dessen müssen wir uns alle bewußt sein. Wir sind es!
LG
Irmhelm

Hallo Irmhelm,

klar, dass irgendwann wieder was wächst. Dessen bin ich mir auch bewusst. Ich hab ja bis jetzt schon großes Glück gehabt. Wenn man bedenkt, dass die meisten Betroffenen nach einem Jahr oder so schon tot sind, bin ich dankbar, dass ich schon 1 1/2 Jahre habe und es mir relativ gut geht.
Nimmt man Weihrauch nicht, wenn ein Ödem da ist? Das hab ich bislang nicht.

LG
Spring

Hallo spring, das ist richtig, daß Weihrauch bei einem Ödem anstelle Cortison eingesetzt werden kann. Ich habe aber hier im Forum gelesen, daß es einige gibt, die es als Dauertherapie nehmen und glauben, daß es auch dem Wachstum förderlich ist. (allerdings noch nicht wissenschaftlich erwiesen) Einige schwören drauf. Wir überlegen noch, ob wir auch anfangen. Hängt vom MRT Ergebnis nächste Woche ab.
LG
Irmhelm

Ich drück Euch für nächste Woche ganz fest die Daumen. Ich hatte ja letzte Woche MRT und es ist jedes Mal eine enorme Erleichterung, wenn nichts gewachsen ist. Meine Kinder flippen da richtig aus und verküssen mich.

Hallo,

wollte Euch meine Entscheidung mitteilen: Ich mache weiter mit Chemo. Mein Onkologe sagte, ich solle auf meinen Bauch hören. Er hat mir dann von einem seiner Patienten berichtet und das hat mir die Entscheidung leichter gemacht. Ein 19-Jähriger erhielt vor fünf Jahren dieselbe Diagnose, nahm vier Jahre lang Temodal, seit einem Jahr nichts mehr und hat bislang noch kein Rezidiv. Er gibt sie halt doch, die Ausnahmen.
Ich steck grad mittendrin in der Chemo und weil ich ja einen Monat ausgesetzt habe, sind die Nebenwirkungen wieder stärker. Dazu hab ich mir noch eine fette Erkältung zugezogen und krieg Antibiotika. Bin froh, wenn die Woche um ist.
LG
Isolde