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Thema: Chemotherapie

Chemotherapie
Twix
18.08.2016 23:25:11
Liebe Leute
Ich möchte hier über meine Schwester schreiben um vielleicht Hilfe zu erfahren, weil unsere Familie nicht weiter weiß.
Meine Schwester hat im Jahr 2013 die Diagnose Astrozytom lll bekommen.
Der Tumor war faustgroß und lag mit im Bereich der Motorik. Anfang 2014 wurde der Tumor operiert und zu 70% entfernt. Mehr könnten die Ärzte leider nicht entnehmen weil es zu gefährlich für die Motorik war, es wäre Zuviel zerstört worden. Um das,was jetzt kommt vielleicht ein bisschen zu verstehen muß ich schreiben das meine Schwester schon ein Leben lang Angst vor Ärzte hat und früher nie Medikamente oder Ähnliches zu sich genommen hat. Egal wie stark sie irgendwo Schmerzen hatte. Die Ärzte in der Klinik haben meiner Schwester damals zu einer Strahlentherapie und Chemotherapie geraten. Wir waren damals total verzweifelt, weil meine Schwester diese Behandlung abgelehnt hat. Ich habe manchmal das Gefühl sie verdrängt den Ernst der Lage. Sie wurde aus dem Krankenhaus entlassen und hat wenn die Ärzte sie kontaktiert haben um ihr die Chemotherapie nahe zulegen alles abgewimmelt. Durch einen unglücklichen Zufall hat sie dann erfahren das es eine Lichfrequenztherapie gibt die bei Gehirntumoren helfen soll. Das heißt Wasser wird einer Lichtfrequenz ausgesetzt und davon muss sie drei Liter am Tag trinken. Das erste Jahr hat sie es als Infusion bekommen und zur Zeit nimmt sie es in Tropfenform. Das erste Jahr hat sie ihr Ehemnann jeden Tag vor der Arbeit oder nach der Arbeit in einer anderen Stadt zu dieser Ärztin gefahren. Weil er natürlich total verzweifelt war und ist, er möchte seine Frau nicht verlieren. Meine Schwester ist total überzeugt von dieser Therapie und meint nur diese Ärztin kann ihr helfen und dort muss sie keine Chemie zu sich nehmen. Hat jemand schon von dieser Therapie gehört oder selbst Erfahrungen damit? Sie ist aber trotzdem bei einer Neurologin in Behandlung aber nur weil sie dort ihre Epilepsietabletten bekommt. Wir zweifeln total daran das diese Therapie hilft. Nach der OP ging es meiner Schwester mal schlecht das sie nicht laufen konnte und andere körperliche Beschwerden hatte und dann wieder gut. Das MRT wurde immer in einer Praxis gemacht und empfohlen dieses mit einen Neurologen abzuklären. Das hat meine Schwester nie gemacht und das MRT immer mit zu ihrer Ärztin genommen. Diese hat immer nur den Bericht gelesen und Sich nie das MRT angeschaut. Hat auch immer nur gesagt alles ist gut. Das letzte Jahr war für meine Schwester und uns sehr schwer, sie bekam Wasser im Kopf und wurde von dieser Ärztin nur noch mit Cortison vollgepumpt was meine Schwester dann auch genommen hat weil sie glaubt nur diese Ärztin kann ihr helfen. Wobei Cortison bei Wasser im Gehirn ja auch in Ordnung ist. Aber meine Schwester hat im letzten Jahr so abgebaut und es ging ihr teilweise so schlecht das sie noch nicht einmal alleine zur Toilette kam. Nach und nach wurde sie zum Pflegefall. Bis es letzte Woche so schlimm wurde das wir einen Krankenwagen rufen mussten und sie in das Krankenhaus gebracht haben wo sie vor 2.5 Jahren operiert wurde. Dort wurde sofort ein neues MRT gemacht. Bis jetzt ist der Tumor wieder etwas gewachsen, aber das was wächst sieht so aus wie Äste. Die Ärzte sagen das wäre Glück im Unglück. Diese Ärzte geben sich wirklich richtig Mühe um meine Schester das sie sagen eine Frau so jung(39) mit einen Ehemann und kleinen Kind soll noch ein paar schöne Jahre haben und erleben. Sie raten meiner Schwester dringend zu einer Chemotherapie. Sie soll auf jeden Fall noch die Einschulung ihres Kindes erleben. Wie lange sie noch ohne Chemotherapie zu leben hat wissen die Ärzte nicht. Wir wünschen uns so sehr das meine Schwester die Chemotherapie macht aber sie weigert sich und sperrt sich total dagegen. Sie meint sie würde von der Chemotherapie und nicht an den Tumor sterben. Das die Chemotherapie aber vielleicht iwenn sie anspringt ihr Leben verlängern kann verdrängt sie.Wer hat Erfahrungen mit der Chemotherapie gemacht und kann mir diese schreiben. Wer kann uns helfen? Egal ob Angehöriger oder selbst Betroffener. Ich würde die Antworten vielleicht gerne meiner Schwester zeigen. Wir geben die Hoffnung nicht auf, das meine Schwester doch eine Chemotherapie macht. Ich hoffe es war nicht zu langweilig meine Bericht der bestimmt auch etwas durcheinander ist zu lesen und hoffe um viele Antworten. Liebe Grüße und Danke im Voraus Twix
Twix
Aziraphale
19.08.2016 06:53:06
Mein Mann hat in den letzten 9 Monaten 8 Monate Temodal-Chemo gemacht. 200mg 21 Tage, 7 Tage Pause. Aktuell macht er Pause, er will aber weiter machen.

Mein Mann hat ein Astro II, was ja an sich nicht so gut anspricht, da der langsamer wächst. Seit Beginn der Therapie ist jedes MRT besser, der Tumor schrumpft. Ganz ausgeprägt war das nach 6 Monaten, aber auch vor 14 Tagen, 9 Monate nach Beginn war eine leichte Verbesserung zum MRT nach 6 Monaten zu sehen.

Meinem Mann geht es natürlich nicht immer gut. Er bekommt Durchfall vom Temodal, das ist auch der Grund, warum er pausiert. Ansonsten war er während der Behandlung sehr müde und hatte von Zyklus zu Zyklus mehr mit Übelkeit zu kämpfen. Blutwerte waren immer super. Und er ist nicht daran gestorben...

Dazu gab es neulich, als in diesem Zentrum für alternative Behandlung Menschen gestorben sind, eine heisse Diskussion im Netz. Immer wieder liest man da von Menschen, die angeblich an der Chemo gestorben sind. Ich kann mir das schon vorstellen, dass das passieren kann, dann, wenn lebensbedrohliche Nebenwirkungen so schnell auftreten, dass man nicht mehr dagegensteuern kann. Ich halte solche, oft unhaltbare und nicht beweisbare Behauptungen andererseits für sehr gefährlich. Während der Chemo wird man ja gut überwacht, die Blutwerte werden ständig kontrolliert. Bevor ein Arzt seinen Patienten "zu Tode" therapiert, wird er die Chemo eher abbrechen. Dazu gibt es hier auch immer wieder Beiträge. Und ich vermute mal, dass die meisten Betroffenen eher unglücklich sind, wenn so etwas passiert.
Aziraphale
Twix
19.08.2016 10:09:01
Ich freue mich, das es bei euch so positiv verläuft und drücke euch die Daumen.
Twix
alma
19.08.2016 10:10:24
Von der Lichtfrequenztherapie habe ich noch nichts gehört. Ich glaube auch eher, dass es ein Ausweichen vor der Angst ist. Dennoch: starke Angst ist eine große Barriere.
Wenn sie sagt, dass sie an der Chemo eher sterben würde als an dem Tumor, ist das eine Vereinfachung. Woher weiß sie das? Hat sie Studien dazu gelesen? Es gibt kaum Studien, die Patienten mit einschließen, die nicht behandelt werden. Das würde wohl schon an der Ethikommission scheitern, die das genehmigen muss.
Und wer macht diese Lichtfrequenztherapie? Ein selbst ernannter Heiler, ein Heilpraktiker, irgendein dubioses Institut? Besorg dir doch mal was Schriftliches darüber. Eine Begründung dieses Therapievorschlags, die genau erklärt, warum und v.a. wie es wirken soll. Eine Art Arztbrief für deine Schwester.
Im übrigen: die Frage ist hier nicht, ob man stirbt, sondern wie viel Leben man noch "herausholen" kann, salopp gesagt.
Es hört sich aber leider so an, als wäre deine Schwester vernünftigen Argumenten nicht zugänglich. Je mehr ihr sie bearbeitet, desto mehr wächst womöglich ihr Widerstand. In dem Fall würde ich eine Angehörigenberatung aufsuchen, ob und wie am geschicktesten man das aushebeln kann.
Für manchen Patienten sind Behandler, die ihm einen leichten und sicheren Weg durch die Krankheit versprechen, die reinsten Gurus, deren Wort Gesetz ist. Aus meiner Sicht aber nur, weil sie es ihm ersparen, durch die Angst hindurchzugehen.
alma
Twix
19.08.2016 10:25:32
Die Lichtfrequenztherapie macht eine Internistin die sich auch zusätzlich auf Umweltmedizin und Homöopathie spezialisiert hat. Du kannst die Lichtfrequenztherapie auch googeln. Meine Schwester hat Chemotherapie einfach gegoogelt und gelesen, das 90% der Menschen nicht am Krebs sondern von der Chemotherapie sterben. Diese Information hat meine Schwester aber zuerst von dieser Ärztin bekommen, die ihr eindringlich von der Chemotherapie abgeraten hat. Im Moment drängen wir unsere Schwester nicht. Sie liegt zur Zeit auf der Pallilativstation im Krankenhaus und wir dort ein bisschen aufgebaut.
Twix
alma
19.08.2016 23:38:18
Bei Google nichts Vernünftiges gefunden. Nur Wortgetöse und Worthülsen. Überzeugt mich nicht.
Und schon gar nicht etwas mit Bezug auf Hirntumoren.
Eine Ärztin rät eindringlich von der Chemo ab und danach richtet man seinen Weg aus? Würde ich nicht so machen.
90% welcher Menschen? Aller Krebspatienten? Hirntumorpatienten?
Während der Chemo? Danach? Wie lange danach? Woher weiß man dann, dass es die Chemo war? Was waren letztendlich die Todesursachen?

Selbstverständlich ist es auch eine Behandlung, die Schäden setzt. Aber auch eine, durch die man Lebenszeit gewinnen soll. Bei schnell wachsenden Tumoren ist es nicht so wichtig, welche Spätfolgen eintreten können. Spätfolgen in dem Sinne gibt es da nicht mehr.
alma
Gil
22.08.2016 01:34:02
Hallo Twix

Ich wurde Anfang 2015 operiert, ebenfalls Astro III im motorischen Bereich. Im Mai 2014 hatte ich epileptische Anfälle im rechten Bein, hat dann eine Weile gedauert bis ich zu einer Neurologin geschickt wurde.

Nach der OP wurde mir dann zu einer Strahlentherapie geraten, Chemo wäre vermutlich auch eine Option gewesen. Habe mich allerdings in sehr guten Händen gefühlt und mir auch nicht allzuviele Gedanken darüber gemacht und direkt zugesagt.

Soweit ich in diversen Artikeln gelesen habe, ist die Chemo und/oder Strahlentherapie die weltweit angewandte Behandlung bei Hirntumoren.

Die Strahlentherapie verlief soweit auch ziemlich gut, pro Tag nicht mal 5min Bestrahlung über 7 Wochen (Montag-Freitag).
War zu Hause zwar ziemlich müde und wollte danach erst schlafen, nach 3 Wochen auch Haarausfall (ist aber nachgewachsen) aber sonst ging es mir ziemlich gut. Hätte mir das ganze viel schlimmer vorgestellt.

2 Wochen danach bin ich wieder zu 100% arbeiten gegangen und bis jetzt gab es kein Wachstum mehr.

Aber wie bereits von den Vorrednern gesagt, das Problem ist wohl eher die Einstellung deiner Schwester und das sie nur dieser einen Internistin vertraut.
Das 90% an der Chemo sterben kann wie von Alma gesagt nicht bewiesen werden und ist daher eine extrem unglaubwürdige Aussage. Stammt diese Aussage von der Internistin?

Würde ich so etwas zu hören bekommen, würde ich als erstes denken das sich da jemand auf Kosten meiner Gesundheit bereichern möchte.

Habe nur kurz in ein paar Artikel reingeschaut (müsste schon längst schlafen), wo Chemo als Todesursache angegeben wird, mit einem Verweis auf eine einzige Studie.
In diesem Artikel heisst es aber nur, das man trotz Chemo irgendwann am Krebs stirbt.

Es geht also eher darum das einem falsche Hoffnung auf eine vollständige Heilung gemacht wird, wenn man eine Chemo bekommt. Nicht das die Chemo den Tod verursacht.
Gil
alma
22.08.2016 09:50:49
Hallo Gil,

ich habe das gestern erst wieder gehört: mit Chemo früherer Tod als ohne.
Von jemandem, der das selbst irgendwo gehört hat und sich nicht erinnern kann, von wem.
So läuft das häufig. Und weil eben viele die Chemo nehmen, halte ich es für wichtig, den Dingen auf den Grund zu gehen. Solche Behauptungen verun-sichern und das kann man sich in fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung nicht erlauben.
Es fallen auch häufiger Schlagworte wie "Ausleitung" und "Entgiftung", und wenn man Näheres dazu hören will, wird der Gesprächspartner höchst vage, und es folgt noch "Homöopathie" - als weiteres Schlagwort.
Die Homöopathie leitet nicht aus und entgiftet nicht. Homöopathen leiten aus, aber nicht mit Homöopathie, sondern mit einem Medikament. Das war jedenfalls in den 1980ern -90ern eine Modewelle. Zum Entgiften sind die Nieren da, der Rest bleibt im Körper und ist beim besten Willen nicht herauszukriegen. Auch nicht durch das "Entschlacken".
Die Wirkungsweise der Chemo konnte mir auch kein Arzt näher erklären, aber da gibt es immerhin wissenschaftsbasierte Studien über die Wirksam-keit. Das ist es, was man braucht, um eine schwere Erkrankung zu behandeln.
Ich wünsche mir mehr Untersuchungen zu weniger schädlichen Therapien als Chemo und Bestrahlung, und mehr Vernetzung der wissenschaftlich arbeitenden Ärzte untereinander.
Jedesmal wenn ich eine neue Behandlung brauche, zögere ich lange, weil mir klar ist, dass ich mir damit auch schade. Dafür stoße ich bei vielen Ärzten auf wenig Verständnis. Ein skeptischer Patient ist ein anstrengender Patient, und in einer Großklinik haben die Ärzte wenig Zeit.
Wir werden also nur selten gründlich aufgeklärt und nicht zuletzt deshalb gibt es die Internetforen.
Für mich ist das Forum nicht dazu da, im Reigen mit anderen neue Therapieansätze zu feiern, sondern mit kritischem Geist, Genauigkeit und Vernunft an die Sache heranzugehen.
alma
Twix
22.08.2016 10:01:11
Allo Gil

Bei meiner Schwester ist eine Strahlentherapie nicht mehr im Gespräch was vor 2,5 Jahren noch anders war. Im Moment ist die Situation das sie nicht mehr laufen kann. Sie ist mittlerweile mit 39 Jahren Rentnerin und hat Pflegestufe 2. Chemotherapie kommt für die noch immer nicht in Frage wir können reden was wir wollen. Ja, diese Internistin hat eben mit dieser Aussage meiner Schwester von der Chemotherapie abgehalten den Rest hat das Internet gemacht. Wir glauben auch das diese Ärztin sich bereichern will, vor allem weil sie auch noch Vorsitzende von dem Verein ist die die Lichtfrequenztherapie vertreibt. Jetzt haben wir noch mehr Angst weil eben diese Ärztin nach dreiwöchigen Urlaub heute wieder in der Praxis ist. Wir glauben das unsere Schwester nur darauf gewartet hat um mit ihr zu telefonieren. Ich finde es toll, wie du dich zurück gekämpft hast. Ich bewundere dich und freue mich für dich, das dein Leben so weitergeht und wünsche dir alles Glück dieser Erde. Ich wünsche mir das es bei meiner Schwester auch Klick macht und sie anfängt zu kämpfen, wir würden Sie gerne noch lange behalten.
Twix
Twix
22.08.2016 10:18:33
Hallo Alma

Du hast vollkommen recht das man im Bezug mit der Lichtbfrequenztherapie nichts auf Hilfe bei Gehirntumor findet. Es ist komisch aber wir haben das Gefühl meine Schwester ist irgendwie abhängig von dieser Ärztin. Auch wir haben zwischenzeitlich gezögert was die Chemotherapie betrifft eben weil wir von unserer Schwester beeinflusst wurden. Haben viel mit den Ärzten im Krankenhaus gesprochen die sich richtig viel Zeit genommen haben und das nicht nur einmal. Auch sie möchten meine Schwester nicht aufgeben. Dann haben wir uns natürlich auch besonders viel hier gelesen und ich finde dieses Forum wirklich sehr wertvoll. Wir möchten so gerne das unsere Schwester die Chemotherapie macht weil es eben ihr Leben verlängern soll. Die Ärzte sagen das sie dann auf jeden Fall noch die Einschulung ihrer kleinen Tochter erlebt. Wir schaffen es aber einfach nicht meine Schwester zu überzeugen und wissen nicht mehr weiter. Warum will sie auf ein paar Jahre leben nur verzichten? Ist die Chemotherapie denn so Schlimm? Ich habe das Gefühl ihre Angst vor den Nebenwirkungen der Chemotherapie ist größer wie die Angst vor dem Tod.
Twix
alma
22.08.2016 13:43:48
Vielleicht ist es so, dass die Ärztin deiner Schwester so etwas wie Heilung versprochen hat. Deine Schwester steht dann vor zwei Möglichkeiten:
a) Lichtfrequenztherapie (ohne Nebenwirkungen) und Heilung oder
b) Chemotherapie (mit Nebenwirkungen, evtl. sogar Tod dadurch) und
nur eine geringe Lebensverlängerung.
Was würdest du wählen?
Wenn die so angepriesene Therapie nicht anschlägt, sind die Heiler schnell verschwunden. Dann dürfen die Klinikärzte mit ihren für unzulänglich gehaltenen Mitteln anrücken. Und auf einmal sind die Nebenwirkungen egal.
alma
sharanam..
22.08.2016 14:21:16
Du hast ja geschrieben, dass Deine Schwester mit Cortison vollgepumpt wurde. Bei längerer Einnahme sind das auch typische Beeinträchtigungen auf die Muskulatur, Muskelschwund oder Muskelschwäche (Atrophie) was dazu führen kann, dass diese betroffenen Patienten Bewegunsprobleme haben oder gar nicht mehr laufen können. Ich würde das mal mit der Ärztin klären.

Ansonsten bin ich der Meinung, jeder "Betroffene" kann für sich selbst entscheiden, welche Behandlung er möchte. Ich wollte einen alternativen Weg gehen. Ein Teil meiner Verwandtschaft sagte mir ständig "Du musst die Chemo und Bestrahlung machen". Es entstand mehr und mehr eine Mauer und irgendwann habe ich den Kontakt für immer abgebrochen.
sharanam..
Nida
22.08.2016 14:48:33
Ich hatte selbst einen Hirntumor und als sie feststellten das 17 mm inoperabel waren, ist man auch mit der Chemo an mich heran getretten.

Ich finde das Wort Chemo macht einem schon Angst.

Aber am ende war es weniger schlimm, wie gedacht.

Das eigende Kopfkino und die abneigung anderer Menschen, waren meist schlimmer, wie die Chemo selber.

Es ist schon erstaunlich, das deine Schwester nicht mal versucht das durch zu ziehen und dann mal guckt ob es anschlägt oder nicht.

Klingt fast so, als will sie sich alles schön reden oder hatte vill. eine schlimme Erfahrung mit Ärzten ?

Was zu einer solchen Ablehnung der Ärzte bzw der Therapie führt.

Den von der Chemo selber stirbt man nicht ,

Bei mir wurde später stark das Knochenmark angegriffen und ich lebe auch noch.

Ein Glück sage ich mal, das es so kam.

Die Ärzte mussten die ChemoTherapie am ende Abbrechen und haben weil der rest Tumor zu klein war auf eine Alternativ Therapie ( Vitamin D3 ) umgesattelt.

Damit geht es mir super um ehrlich zu sein und bis jetzt( ich nehme die Alphacarzedol also Vitamin D3 Therapie jetzt schon seit November 2015) geht es mir damit gut kein erneutes Wachstum vor zu finden .

Ich bin zufrieden, es geht mir gut.

Gibt es nicht irgendwie die möglichkeit mal andere Menschen zu treffen die eine Chemo hinter sich haben und mal mit ihrer Schwester reden?

In den Medien wird immer alles schlimmer Dargestellt als es ist, wenn sie sich mal ein Live Bild macht?

Oder mal in Hamburg die St.Georg Klinik aufsucht, gerade die Arbeiten auch mit der Alpharcarzedol Therpaie.

Wenn man bedenkt , mein Tumor hatte damals auch eine Größe, in etwa von einer Pflaume....

Liebe Grüße

PS: Ich hoffe sehr das es ihrer Schwester bald wieder besser gehen wird.
Nida
Twix
22.08.2016 22:22:07
Hallo Alma so ähnlich war es wohl bei meiner Schwester, sie hat auch immer gemeint diese Ärztin würde ihr irgendwie die Hand auf legen. Diese Ärztin kümmert sich auch komischerweise seit einen halben Jahr nicht mehr wirklich um meine Schwester. Genau wegen den Nebenwirkungen will meine Schwester die Chemotherapie nicht machen. Ich weiß nicht wie ich mich entscheiden würde. Ich würde meiner Schwester auch so gerne helfen, ich weiß aber nicht wie außer immer für Sie da zu sein.
Twix
Twix
22.08.2016 22:38:34
Hallo Sharanam da hast du mich toll aufgeklärt. Wenn ich ehrlich bin wusste ich nicht von den Nebenwirkungen des Cortison. Das heißt also das die Bewegungstörungen vielleicht vom Cortison ausgelöst wurden. Jetzt verstehe ich, weil diese Störungen mal kaum und dann wieder stark waren. Das Cortison wurde auch mal erhöht und dann wieder in niedrigeren Dosen gegeben. Natürlich muss meine Schwester selbst entscheiden welche Behandlung sie in Zukunft möchte. So wie du dich entschieden hast. Wir möchten sie nur solange wie möglich bei uns behalten. Dir wünsche ich, das du mit deiner Verwandtschaft doch wiedernins reine kommst. Denn es tut innerlich bestimmt weh diesen Kontakt nicht zu haben, auch wenn man es nicht zeigt.
Twix
Twix
22.08.2016 22:54:37
Hallo Nida
Wie toll, das bei ihnen alles so gut verlaufen ist! Angst vor Ärzten hatte meine Schwester schon in der Kindheit. Das ist bis zur Hirntumoroperation so geblieben. Nachdem meine Schwester nach Der OP nach Hause kam, hat sie auf einmal alle Ärzt mit wenig Ängsten aufgesucht. Z.b Frauenarzt, Zahnarzt u.s.w. Den Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten hat meine Schwester im Ktankenhaus leider abgelehnt. Da war ein junger Mann der auch einen Astrozytom 3 wie meine Schwester hat und entlassen wurde. Schade, ich denke meiner Schwester hätte das sehr gut getan. Über die Alpacarzedol Therapie werde ich jetzt mal nach lesen.
Twix
Twix
29.08.2016 17:14:08
Meine Schwester hat sich doch zur Chemotherapie entschieden und heute unterschrieben.
Twix
Tan_84
30.08.2016 10:05:50
Twix,
gratuliere, dann geht jetzt ja ein neuer Abschnitt los. Drücke die Daumen, dass Sie die Chemo gut verträgt.
LG
Tan_84
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