Chemotherapie bei Optikusgliom... Erfahrungen beim Säugling?

Hallo an Alle,

(hatte schon mal im Forum geschrieben, Prof. S. von der Uniklinik in Wü hat einen OP Eingriff, bei meinem kleinen Neffen Erim, der 5 Monate alt ist, abgelehnt und eine Chemothearie empfohlen)

Welche Uniklinik/Krankenhaus in Deutschland hat Erfahrung mit Chemothp. bei Kleinkindern/Säuglingen?

Bedanke mich sehr herzlich für jeden hinweis. Wünsche allen viel Kraft, Gedult und Glück in jeder hinsicht.

Liebe Grüsse

Hülya
die Tante von Erim

Wo wohnt Ihr denn ?

Unsere kleine Eileen hat auch einen Hirntumor, Hypothalamus/Chiasmazentrum. Es wurde im Januar 99 entdeckt. Seither sind wir in Wü in Behandlung. Eileen ist nun fast 2 Jahre alt und ihr geht es den Umständen entsprechend gut. Gerade sind wir mit der Chemotherapie fertig und ich muss sagen , sie hat sie wirklich sehr gut vertragen. Wie es weitergeht wird das nächste MR entscheiden. Sie wurde auch teiloperiert und wir haben der Meinung dieses Artztes vollkommen vertraut. Eileen hat übrigens ein Astrozytom I.
Viele liebe Grüsse an alle da draussen und es geht immer weiter Susanne

Hallo Gert
hatte gestern Abend eine Antwort geschrieben, weiss nicht ob du es gelesen hast?!
Weil es hier nicht mehr drin steht.
Wir wohnen in der nähe von Dortmund.

Liebe Grüsse
Hülya

Selam!
Habe hier über euer Baby gelesen. Ich lebe in Wien, mein Vater hat GBM und wurde hier von einem sehr guten Prof. operiert.(Im Moment geht es ihm gut, aber wir bangen, ob das was im MRT gesehen wurde ein Rezidiv ist oder hoffentlich nur Vernarbungen.) Dieser Prof. ist Spezialist für Kinder, er ist sehr berühmt hier, wenn ihr wollt können wir ihn fragen, was am besten zu tun ist. Auf alle Fälle finde ich solltet ihr auch andere Ärzte (die einen guten Ruf haben) fragen, bevor ihr euch entscheidet.
Neben all dem sehr viel zu beten ist wichtig, Allah soll uns allen beistehen.
Gül

Nein, es stand keine Antwort drin. Ein sehhr netter Experte für Kinderneurologie in Euer Nähe ist Professor Aksu in Datteln, Vestische Kinderklinik. Er kann sicher auch die beste Chemo in der Nähe empfehlen.
Gruß

Hallo Gül,

danke für deine nette Antwort, es wäre sehr net von dir wenn Du den Prof. fragen würdest wie die prognosen sind bei einem so kleinen Kind. Der Tumor befindet sich um die Sehnerven und ein OP Eingriff wurde abgeraten, von dem Prof.Sörensen in Würzburg.
Das traurigste an der ganzen Lage ist, das Erim trotz einer Chemothp. evtl. sein Augenlicht verlieren kann.
Wünsche Deinem Vater und allen anderen betroffenen Menschen gute Besserung und viel Kraft. Du hast vollkommen Recht, beten und den Glauben nicht verlieren, das ist das wichtigste. Allah ist Allmächtig und wird uns allen weiterhelfen, davon bin ich überzeugt.

Liebe Grüsse/Selamar
Hülya

Hallo Gert,

danke für Deine Antwot, zur Zeit ist mein Neffe Erim auch in Behandlung in Datteln.Wir haben uns ein zwei weitere Meinungen eingeholt, nur in Datteln sind die Ärtzte sehr nett und Vertrauenswürdig. Hier stimmt sozusagen das zwischenmenschliche.

Liebe Grüsse
Hülya

Hallo Susanne,
mich interessiert, wie es Deiner kleinen Eileen nach der Chemothp. geht, was sagt das MRT aus? Mein Sohn Ferdinand, jetzt 8 Jahre alt, wurde Ende 1994 wegen eines Astrozytom I im Kleinhirn-/Hirnstammbereich operiert. Aber der Tumor konnte nur zum Teil entfernt werden. Es folgte damals keine Nachbehandlung und bis Sommer 2000 verhielt sich der Tumorrest ganz ruhig. Seither besteht der vage Verdacht auf erneutes Tumorwachstum. Am letzten Mittwoch hatten wir wieder MRT-Kontrolle, das Ergebnis erfahren wir aber erst nächste Woche!!! Falls wir zu einer Therapieentscheidung kommen müssen, würde mich natürlich sehr interessieren, welche Chemo Eileen bekommen hat, wie sie abläuft, vertragen wird und vor allem, wie sie wirkt! Könntest Du mich anrufen (06221/804282 in Heidelberg)?
Viele Grüße und alles Gute für Euch von Beate!

hallo hülya,

es hat ein wenig gedauert, bis ich den Wiener Prof. sprechen konnte, weil er leider sehr beschäftigt ist, ich hoffe du schaust trotzdem nochmal hier rein und kannst das hier lesen:
1. sagte er, der einzige und beste den er in D. empfehlen kann ist Prof. Sörensen, bei ihm sind sie in den besten Händen hat er gesagt, sie kennen sich auch persönlcih. Also haltet euch unbedingt an Prof. Sörensen
2. mit diesem Tumor können Menschen normal erwachsen werden und einen Beruf erlernen
3. manchmal kann man gar nicht operieren, manchmal operiert man nur, um den Tumor wenigsten ein bisschen zu verkleinern
4. es kann sein, dass man irgendwann allmählich erblindet, es MUSS aber NICHT sein.
also beten und das beste hoffen.
er hat auch gesagt, wenn ihr wollt könnt ihr ihm oder mir die Bilder (MR) zuschicken, damit er genaueres sagen kann.

Ich hoffe für euch alle das beste. Bitte haltet mich auf dem laufenden, falls ich irgendetwas tun kann. Ihr könnt mir auch email schicken: gulmihri@hotmail.com
alles Liebe, möge Gott uns alle beschützen und uns Kraft und Mut geben.

Hallo Gül,

es ist echt sehr lieb von Dir, ich bedanke mich im Namen meines kleinen Neffens Erim und meiner Schwester Saziye.
Erim hat vorgestern am Dienstag seine erste Chemo. bekommen.. das war der Rat von dem Prof. Sörensen aus Würzburg, den wir nie persönlich kennenlernen konnten.
Wichtig ist jetzt das der kleine Erim diese Chemothrp. durchhält und erfolgreich übersteht.
Gestern hätte ein Onkologe zu meiner Schwester gesagt das Erim eine Cance von 50 zu 50% hätte.. was natürlich Saziye völlig runtergezogen hat.

Ohne die Realität zu ignorieren, finde ich.. kann niemand, auch kein erfahrener Arzt die Hoffnung für ein Menschenleben, auf die hälfte reduzieren!

Danke für Deine mühe und Dein Vertrauen, Gül.
Allah/Gott wird uns allen beistehen, denn er ist barmherzig.

Liebe Grüsse Hülya

Hallo Susanne, ich lese dass dein Kind in Würzburg behandelt wird/wurde. Uns hat eben ein Beklannter gesagt, da gäbe es eventuell eine spezielle Ausrüstung zur Bestrahlung und wir sollten uns einmal erkundigen, ob es nicht besser wäre, meine Mutter dort bestrahlen zu lassen und nicht hier im LKH (Ö). Sie hat nämlich ein Hypothalamusgliom mit zwei Ausläufern ins Gehirn (?), aber wir wissen nicht, ob gut-oder bösartig, nur dass sie vor der OP bestrahlt und chemotherapiert werden soll. Kannst du mir bitte sagen, wie es euch in Würzburg ergangen ist, wieso ihr gerade dort wart, und was du über deren Spezialgebiete weißt??? Vielen lieben Dank

Hey wie geht es euch und euren kindern?
Wir fangen jetzt auch mit der chemo an bei unserem 2 jährihem Sohn

Wir haben nach 3 Monaten mit der Chemo aufgehört, weil unser Kind durch die Chemo immer schlechter gesehen hat.

Das tut mir leid, das es nicht geholfen hat. Bei unserem sohn hat der tumor aufgehört zu wachsen durch die chemo.
Was war die Alternative, und wie geht es dein Kind jetzt.
Lg