hallo chris,
was ich jetzt sage da sprech ich rein aus meinen erfahrungen und von andeeren betroffenen bzw.deren angehörigen und ihren erfahrungen.
ich selber habe ein astro 2 im feb.01 diagnostieziert bekommen,bekam direkt nach op strahlentherapie mit gesamtdosis 60gy.
2003 im sommer stellte sich erneuter wachstum raus,
im november 03 folgte die 2 op,histologie dieses mal sekundäres glioblastom IV.
sofort nach op chemo mit acnu-vm26,hab ich soweit gut vertragen ja bis zu zyklus 3 dann war das knochenmark so geschädigt das man abbrechen musste und es wochen dauerte bis sich die blutwerte erholten.
nur leider erholten sich nicht nur die blutwerte sondern auch der tumor mit neuem wachstum direkt nach chemo.
toll jetzt hiess es schnell was neues her.
der nächste schritt von uns war bochum gröhnemeyerinstitut zu dr.sahimbas hyperthermie zusammen mit temodal,von welchem mir damals nach op 04 abgeraten wurde.
ich bin jetzt beim 2 zyklus hyperthermie,konnte leider nur 1 zyklus temodal machen bisher da das acnu-vm26 laut meiner onkologin das knochenmark so stark geschädigt hat das sich meine thrombozyten jetzt nach über 8 wochen immer noch nicht erholt haben und ich noch warten muss.
und ich habe viel ernährungsmäßig gemacht nahrungsergänzungsmittel vitamine etc.
hab auch von beckenkamm-massage gelesen das die gut sei fürs knochenmark,man versucht ja alles in so einer situation.
jetzt hatte ich vergangenen freitag am 17.09 nach 3 monaten endlich wieder ein mrt,meine onkologin wollte vorher keins sie meinte man könne mir im mom. eh nicht helfen und stelle sich wachstum raus würde ich mich nur verrückt machen.
naja beim glio normal aber auch 3 monate ohne sind lang .
es stellte sich heraus das wesentlich wirklich deutlich weniger kontrastmittel aufgenommen wird,meine onkologin meinte ein zyklus temodal ist keiner jedoch muss ich sagen nach 2 wochen temodal und hyperthermie zusammen waren meine extremen sehstöhrung weg ich hab wieder ganz normal gesehen vorher konnte ich nicht mal mehr allein laufen hab niemanden erkennen können.
welche therapie da jetzt den tumor geschädigt hat und ob es so bleibt (klopf,klopf,klopf) kann ich nicht sagen.
aber auch was ich sonst mit bekommen habe von temodal gerade bei astro3, ich wüßte was ich tun würde .
aber entscheiden musst du und deshalb sag ich jetzt nicht mehr dazu.
bevor die frage aufkommt was die hyperthermie kostet,sie kostet pro sitzung ca.150,- euro ein arztgespräch kostet noch extra ,ein paar nebenkosten hatte ich da bochum für mich 400 km weit weg ist sprich unterkunft und verpflegung und da ich nix gesehen habe brauchte ich eine begleitperson also unterkunft für 2 kann ja nicht andere für meine sache zahlen lassen,die verpflegung hat die person selber übernommen.
dr. sahimbas meinte eben es sei besser die ersten 3 wochen (einstellung und verträglichkeit) wären besser in bochum zu machen also hörten wir auch auf ihn.
bisher hat sich das geld echt gelohnt,wobei ich sagen muss wir bekamen kräftig hilfe ein spendenkonto sowie die selbstlosen bemühungen von lieben freunden die ich hier über jahre im chat kennen gelernt habe haben uns finanziell da weiter geholfen so das die ersten 2 zyklen hyperthermie fast komplett abgedeck sind.bei ihnen und allen spendern so wie denen die immer an uns dachten und denken möchte ich mich gleich hier noch mal herzlich bedanken ihr seid einfach klasse.
in meinem fall empfielt man (mein jetziger behandelnder arzt mit hyperthermie nie auf zu hören.
zwar nicht so wie jetzt 3x in der woche nein nur langsam reduzieren bis vielleicht auf 1x im viertel jahr eine zitzung das lässt sich finanziell dann gut tragen .
aber erst mal muss ich noch einen 3 zyklus machen der hoffentlich spätestens dann wieder mit temodal läuft,angefangen zu steigen haben meine thrombos jetzt.
ich hoffe und gebe nicht auf.
ich wünsche dir alles gute und das du die richtige entscheidung triffst,informier dich gut und warte nicht zu lange mit allem ich hätte schon mit meinem 2er vieles mehr beginnen sollen mit was ich erst jetzt angefangen hab.
hab mich wohl zu sicher gefühlt mit meinem astro 2
alles liebe und gute sowie ein schönes restwochenende für alle hier,
lg annett (gbmIV,seit nov.03)
